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自闭症孩子能上学吗?

2017-7-12 10:24:55 来源:晶报 作者:李妍琦 字体: 打印    收藏
  9月14日下午1点多,患有自闭症的浩浩像往常一样背起书包,准备上学。由于大门被外出的妈妈反锁,情急之下,浩浩在阳台上找到了能通往屋外的消防逃生窗并爬了出去,不幸坠楼身亡。
 
  此事件先是在某自闭症儿家长论坛传开,之后由于某媒体人的微博更是引起了全社会的关注。记者调查发现,其实每学年都有学校接收自闭症学生,但不可能每个老师都知道怎么去对待这些具有不同表现的自闭症孩子。
 
  宝安区上川村五片72号501,大门就像9岁的浩浩(化名)那双眼睛一样,紧闭着。也许这扇门以后会有其他人将它打开,但是,浩浩的眼睛再也不会睁开了。
 
  9月14日下午1点多,患有自闭症的浩浩像往常一样背起书包,准备上学。由于大门被外出的妈妈反锁,情急之下,浩浩在阳台上找到了能通往屋外的消防逃生窗。往外跳!浩浩可能以为这样就可以顺利去上学了,然而,残酷的现实是,他从五楼直接重重地摔到了地面,再也没能醒来!浩浩的不幸坠楼身亡事件,先是在某自闭症儿家长论坛传开,之后由于某媒体人的微博更是引起了全社会的关注。
 
  出生于2003年的浩浩是一个自闭症患儿,由于病情的需要,浩妈不得不在家24小时照顾他,而浩爸则在东莞打工以维持一家人的生计。刚来深圳时,浩妈带着浩浩及小他3岁的弟弟一起生活在福永。随着年龄的增长和康复训练的进展喜人,浩妈萌发了让孩子到普通小学和同龄人一起学习、生活的念头。
 
  上学期,浩妈找到宝安区冠华育才小学,希望浩浩能在学校就读。胡培男校长多次和浩妈沟通,也见过了浩浩。他觉得这个孩子应该可以随班读书,就把他安排在了三年级。胡校长同时也提出条件:浩妈必须陪读。胡校长告诉记者,他通过资料了解一些关于自闭症孩子的情况,患儿一离开平时照顾他的人,情绪容易不稳定,会突然出现一些行为问题。浩妈陪读对于浩浩和其他同学来说都是一个降低风险的举措。
 
  于是,浩妈陪着浩浩上了半学期的课,浩浩也一直都表现得很稳定。在成绩上,浩浩虽然不能说有多大进步,但是起码的纪律,浩浩是可以遵守的。浩妈也从坐在课堂最后一排陪读变成在校园内、课室外陪读。
 
  这学期开学,为了让浩浩上学方便一些,9月初,浩妈妈辗转搬到了离学校不到1千米的宝安区上川村五片72号的出租房。可能由于搬离原来旧环境的原因,浩浩情绪开始变得不太稳定。
 
  9月14日早上,浩浩情绪不太稳定,想要咬同学的手,被老师发现及时制止了。胡校长回忆起这段过程,有点“惊魂未定”。他坦言,幸好老师及时制止,同学也没受伤,不然“很难跟其他家长交代”。
 
  考虑到浩浩的情绪问题和其他同学的安全,老师找来浩妈,建议她把孩子带回家休息,等情绪稳定后再回来上课。浩妈妈接受了老师的建议,把浩浩带回了家。下午1点半左右,浩妈妈要带弟弟去上学,无奈之下,做了一个让她后悔终生的决定——把浩浩反锁在家里!
 
  下午1点45分左右,浩浩穿好校服,背起书包,准备去上学,却发现家里的门反锁了。找来找去,他打开了阳台逃生窗!记者后来发现,这栋出租楼的阳台逃生窗大多没有锁上,而是系上绳索,有些甚至连绳子都没有。
 
  “嘭!”浩浩从5楼的逃生窗爬了出来,直接就掉到了楼下杂货铺门口!
 
  楼下杂货店的老板赶紧打了110和120,不远处保安亭里的保安员也跑过来,有好心的路人翻开了浩浩的书包,然后跑到学校去找老师。房东和老师跑到5楼他家门口的时候,发现门是紧锁的。不久,接到老师电话的浩妈狂奔回来,看到儿子已经躺在地上一动不动了。
 
  当天下午,浩浩在医院永远地停止了呼吸!
 
  看着浩爸风尘仆仆从东莞赶来、浩妈哭瘫在地几乎休克,在场所有人都掉下了眼泪。“本来他的状况已经挺好了。非常可惜,我们觉得非常难过!我们当初接收他来读书也是因为她妈妈的千般恳求,没想到……”胡校长红着眼睛对记者这样说。
 
  浩浩的离开,让浩妈自责不已。她多次告诉深圳市仁和社会工作服务中心社工马英豪,自己非常自责,无法面对这个事实。“孩子这么突然就走了,她觉得孩子还跟她一起。每天一醒来,看到房间里面任何东西,她都非常伤心。没办法,浩爸陪她带着浩浩的骨灰和小儿子回安徽老家去了。”马英豪说,现在自己也联系不到浩妈了。记者尝试多次,浩爸浩妈的电话都没人接听。
 
  “其实像浩浩这样的孩子,应该到一些康复机构训练的。学校接受浩浩入学,也是出于一番好心,希望他能够尝试着在普通学校上课,能够接触到正常同学,对他有所帮助。”胡校长对自闭症有一定的了解,但他也明白,目前几乎所有普通学校的资源配备还无法满足一个自闭症儿童的就读需求。
 
  宝安区教育局基础教育科科长程学才也表示,现在面对这些自闭症孩子,学校老师也会束手无策,“其实每学年都有学校接收自闭症学生,但不可能每个老师都知道去怎么对待这些具有不同表现的自闭症孩子。”
 
  目前,摆在所有人面前的现状是:即使学校肯接受自闭症的孩子,却不能像香港台湾这些自闭症康复比较先进的地区那样配备社工和特教老师甚至特殊教学场地。没有具体的康复措施或教学方法和老师,从某种意义上也会反而耽误了自闭症儿童的康复。
 
  从自闭症儿童走进普通学校的那刻起,这个问题就再也不是一个家庭的问题,而是一个班级、一个年级的所有学生的家庭、甚至是一个学校、一个社区的问题了。
 
  9月20日,深圳市社会工作者协会联合壹基金邀请自闭症患者的家庭、老师和教育界人士开展“自闭症儿童融合教育座谈会”,通过多方交流与沟通,探讨怎样从社会资源角度来推动教育部门、卫生、医疗部门以及政府、财政、政策部门在自闭症孩子教育方面有更加完善、配套的措施。因为从自闭症儿童走进普通学校的那刻起,这个问题就再也不是一个家庭的问题,而是一个班级、一个班级的所有学生的家庭、甚至是一个学校、一个社区的问题了。
 
  记者了解到,台湾在上世纪90年代就开始倡导与推广融和教育,2003年学校普通班接受特教服务的学生就占将近25%,“在台湾,每个需要特殊教育的学生就至少配备一个社工和特教老师,家长照顾孩子的工作,有社工和义工来帮忙,从而减轻家庭的负担和压力。”来自台湾的自闭症患儿妈妈陈岚说。而在深圳,自闭症学生在学校的“随班就读”大部分是家长随班或者是请没有经验的人陪同。
 
  “大陆地区目前还没有开展真正地融合教育研究,虽然有特殊教育工作者提出,随班就读实际上就是融合教育,但在中国,由于随班就读受到教育体制、师资、教育资源等客观因素的制约,还不是真正意义上的融合教育。”作为社工,马英豪表示无奈。
 
  “随班就读是指特殊儿童在普通教育机构中和普通儿童一起接受的一种特有形式,如果残疾儿童不是在普通学校的普通班接受教育,不能称之为随班就读。但是,如果残疾儿童虽然在普通教育机构里,却没有得到他们需要的特殊教育,也只能是看作肢体性随班或社会性随班。”马英豪告诉记者,像浩浩这样的情况,不能算真正意义上的“随班就读”。
 
  马英豪介绍,从2008年开始,深圳市自闭症研究会就开始尝试开展随班就读项目,在几个学校试点,由特教老师和社工随同自闭症孩子在普通班级上课,社工做班级倡导工作,宣传自闭症知识,特教老师则负责自闭症孩子的学习教育。“这样一方面能够提升自闭症孩子的社交能力,另一方面也能让普通孩子提前接触到社会的弱势群体,了解社会。”然而,由于资金的限制,项目小组的三个人既兼社工又任特教老师,“几个试点学校现在也没有自闭症儿童,迫于经费的缺乏,这个项目现在已经停止了。”
 
  深圳有不少自闭症康复训练机构,但对于高龄自闭症患者的服务机构却几乎为零。这些自闭症孩子长大后的问题成了家长们的后顾之忧。
 
  壹基金与深圳市自闭症研究会等在今年的《华南地区自闭症者及其服务现状调研报告》中指出,虽然有90.02%的人表示对自闭症有了解,但是仍有超过一半的社区人士错误地认为自闭症就是性格孤僻。
 
  这几天,记者及志愿者在深圳各个不同场所做了一个随机的街头调查,在定量的数据统计之余,我们还想让市民描述他们心目中对自闭症的理解和关注。
 
  结果令人遗憾:当被问及是否了解自闭症时,深圳很多居民都对这个词不熟悉,甚至还有人会认为深圳并不存在自闭症患儿,更不知道自闭症儿童有什么表现和特点。
 
  有一位的哥还反问记者:“自闭症不是香港、台湾才有的吗?”当记者简单解释之后,他长叹一口气说:“真可怜,我说的是父母。有这样的孩子,一辈子遭罪啊!”的哥一句话,道出的也许是很多患儿家长内心深处最大的伤痛。
 
  何女士虽然带着儿子度过了艰难的上学期,但是,随着孩子逐渐长大,她又将要面临一个更具挑战的问题——孩子如何在社会立足?深圳有不少自闭症康复训练机构,但对于高龄自闭症患者的服务机构却几乎为零。这些自闭症孩子长大后的问题成了家长们的后顾之忧。《中国自闭症儿童现状分析报告》执笔人、北京师范大学原特教系主任朴永馨说,我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式,而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症者的福利体系。
 
  小年龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会,但至少能找到一定的安置场所,并且家长尚年轻。而等孩子长大了,假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者,让他们得到适当的教育,这个群体就只能待在家里,容易导致越来越自闭,越来越需要家长照料的情况,那时家长却越来越老,没有能力照顾他们。朴永馨建议道:“参照国外经验,政府应主动承担自闭症人士的福利责任,建立自闭症人士终身服务体系,以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求,包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置、大龄养护等各个方面。”
 
  “在现有资源下,我们这些家长的愿望只能是看着孩子离开,因为如果我们比孩子先走一步,我们不知道谁能照顾我们的孩子。”廖艳辉说。
 
  今年9月,深圳壹基金公益基金会倡议,教育部门在普通学校设立特教班,建立和支持专门的自闭症学生的学校发展。
 
  9月17日,由深圳壹基金公益基金会提出倡议,向国家教育部提交了《壹基金关于保障特殊儿童受教育权利的建议书》该文建议包括九点,其中提议教育部门在普通学校设立特教班,建立和支持专门的自闭症学生的学校发展。
 
  我国《义务教育法》第四条规定:凡具有中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年,不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等,依法享有平等接受义务教育的权利,并履行接受义务教育的义务。为何现状是特殊儿童上学如此之难?根据深圳市自闭症研究会拟在2013年底发表的《华南地区自闭症者及其服务现状调查报告》中调研数据:目前有10.43%自闭症学龄儿童在普通学校随班就读,更有49.19%的家长希望孩子能够在普通学校随班就读,这意味着自闭症儿童受教育的需求缺口极大。
 
  9月20日的自闭症儿童融合教育座谈会上,曾被学校家长联名拒绝上学的李孟出现在了现场。李妈妈带他来现场,就是为了让大家多了解自闭症。虽然,她的勇气得到了在场许多人的认同和敬佩。但她仍然表示很无助:“现在普通人群对自闭症缺乏专业的知识,我自己学的是护理专业,但在儿子确诊前对自闭症也完全不了解,包括儿童医院儿科主任也是这样。社会各界都需要专业的指导。我一直想带孩子去各种鉴定机构进行鉴定,让社会、学校、老师知道怎么更好地针对我的孩子来做教育?但我要去哪里、找谁做鉴定呢?社会对于自闭症的认知和关注还需要提高。我们的孩子不是智障,但谁能为他们说话呢?”
 
  记者通过香港社工督导了解到,在香港每一个自闭症家庭都会得到政府、社工和义工等的帮助。但是,在深圳,大部分自闭症患儿的家长会像浩浩的妈妈一样,每天必须亲自带孩子,必须24小时和孩子形影不离,承受着极大的压力,且疲惫不堪。“其实,如果我们这些妈妈能够在社工或义工的帮助下,抽空休息半天,我们也觉得很欣慰,能感觉到社会对我们的支持,更有力量走下去。”廖艳辉说。
 
  据最新消息,9月22日,由深圳市自闭症研究会牵头的“星星的孩子想上学”——如何推进建立特殊儿童随班就读支援体系的研讨会将在深圳举行。届时,来自民政部门、残联、民间自闭症康复服务机构等的代表和患儿家长,将共同商讨如何推动保障特殊儿童接受义务教育的权利。
 
  “没有一个家长会想疏忽自己的孩子,但是我们真的心力交瘁了。每个自闭症患儿都有他的不确定性和不稳定性,一走神就很容易出事。”
 
  在关注自闭症儿童读书难问题的同时,也有人提出质疑:浩浩是否因为没书读而跳楼自杀?
 
  这个疑问,很快被自闭症研究专家和家长否定了。深圳自闭症研究会会长廖艳辉告诉记者:孩子的死应该就是一个意外。自闭症患儿有刻板行为,他以为自己可以出门就可以去上学,却不懂,从五楼直接跳下去和走楼梯下去的区别。浩浩不知道为什么他这个时候不能去上学,只知道,这是上学的时间,他该去上学了。
 
  这样刻板的观念和行为,在自闭症患儿身上都会出现,就连台湾被称为“天才钢琴家”的24岁自闭症患者李尚轩至今都会有这样的行为,也会引发一些未知的危险。李妈妈告诉记者:她每天都会骑车载着儿子走一条固定的路径去上学。有一天学校安排户外课程,李妈妈把他送到学校附近的街心公园。当她与老师说了几句话后,发现儿子不见了。李妈妈很着急地四处找儿子,最后在从学校到公园的路上找到了儿子。原来,李尚轩认为,只有到了学校才算是上学,这天没有看到熟悉的学校,所以他必须先返回学校再走去街心公园。马路上,车水马龙,李尚轩一个劲往前冲。他会走人行横道、会向左右望车辆,但却不会停下来等红绿灯。李妈妈在马路对面看着儿子疾走在车流里,来往车辆都急刹车为他让道,当时心都快跳出来了。
 
  在李尚轩的世界里,没有红灯停绿灯走的概念,平时妈妈载着他要等红绿灯那只是妈妈的事。尽管李尚轩已经24岁了,但李妈妈不时地还要到警察局去报案找不小心走失的儿子,尽管李妈妈已经是一位非常有经验的患儿家长了。
 
  随着浩浩事件及他生活细节的被还原,更多的自闭症患儿家长在积极为孩子争取读书权益的同时,也不忘相互提醒:孩子的安全第一。有人分析认为,是浩妈刚搬家,还没来得及对家里及周边环境的安全性做完整的考量就把孩子一个人锁在家,才酿成了这次的大祸。
 
  “没有一个家长会想疏忽自己的孩子,但是我们真的心力交瘁了。每个自闭症患儿都有他的不确定性和不稳定性,一走神就很容易出事。儿子也曾因为行为问题而遭其他家长联名拒绝他上学,我们上的还是特教呢。我能理解这些家长,换做是我,也不想孩子跟有行为问题的孩子相处。我们应该更多地关注教育体制的改革,希望能倾斜更多资源给我们,帮我们家长分一点忧、减轻一点负担。”廖艳辉无奈地说。
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