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谁来守护“星星的孩子”

2017-3-31 9:28:51 来源:东方今报 作者:转摘 字体: 打印    收藏
  1982年,著名的儿童精神医学专家陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例。公开数据显示,目前,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
 
  根据媒体报道,目前,政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要面向0~6岁患儿。这些“星星的孩子”小时候有“护星人”的陪伴,长大后呢?自闭症家庭的焦虑是什么?
  □东方今报·猛犸新闻记者 刘羽/文 李新华/图
 
  自闭症 比想象的更普遍
 
  1943年以前,人们把自闭症儿童称作“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”。而现在,人们把他们称为“住在遥远星球的孩子”。
 
  郑州瑞曼(自闭症儿童)康复中心执行主任张秋雯说,自闭症是一种先天性的生理疾病,它将导致孩子各方面的发育落后和迟缓,语言、认知、理解、大运动、精细动作、社交,都比同龄孩子要落后。自闭症无法治愈,目前医学界还不知道自闭症的病因和发病机制到底是什么,只知道它由多因素所导致。
 
  公开资料显示,20世纪80年代以前,世界各国自闭症患病率的报道普遍在5/10000以下,80~90年代,许多国家报道的发病率超过10/10000,21世纪后大多超过30/10000。
 
  据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个患有自闭症的孩子诞生。
 
  相对于外国,中国对自闭症的研究滞后。2001年,自闭症首次被列入我国残疾儿童调查中。调查显示,它已成为儿童精神致残的最大病种。
 
  据2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。
 
  焦虑:孩子长大后,求学、生活怎么办?
 
  很多自闭症家庭的家长都明白,如果不进行相应的康复训练,别人是无法跟自己家的孩子进行交谈的,哪怕只是眼神的交流。
 
  在康复中心,自闭症家庭的家长都担心,自己的孩子无法进入普通的学校上学,无法融入这个社会。“孩子长大后,要上学,要工作,我们老了,他们怎么办”?
 
  小豆芽的奶奶说,在他们老家,有得了自闭症的孩子,长到20多岁了,也没人管。“家里人怕他跑丢,拿绳子拴着。这是很可怕的事情,他没有接受康复,所以就成了被绳子拴住的人”。
 
  说起自闭症孩子的未来,宝宝的妈妈也很焦虑,她担心孩子进入学校、社会后,没有经过很好的引导,会被“退回”。她更怕自己老了,孩子无法自主生活。
 
  “如果通过了康复中心的评估,我们把孩子送进正常的学校,一旦孩子不适应,极有可能再被退回到康复中心,重新开始。”宝宝妈说,“这就意味着,我们之前所有的精力和财力全都浪费了,最重要的是,还会伤害孩子本就脆弱的心。”
 
  小虎(化名)今年三岁,原本他经过一段时间的康复训练,就可以转入普通的幼儿园上学。但是他妈妈却在纠结:“上了普通学校之后,孩子患有自闭症的事儿,到底要不要跟老师说。说了,担心老师会把孩子当负担,不说又担心孩子因为一些反常表现,受到老师的批评后,慢慢又回到自闭的环境。”
 
  张秋雯说,在康复中心,老师们会不断地鼓励自闭症儿童,在把孩子送入普通幼儿园的时候,康复中心甚至会派老师跟着孩子一起去幼儿园,“其实,只要普通学校的老师稍微注意一点,对自闭症儿童多一点点鼓励,他们就可以很好地融入校园,甚至融入社会”。
 
  愿望:希望政府为“星星的孩子”提供工作岗位
 
  “近几年,越来越多的人开始关注自闭症儿童这一群体,我们也联合社会爱心人士对贫困的自闭症家庭给予一定的帮扶。”郑州瑞曼(自闭症儿童)康复中心主任刘文振说,“其实对于每个自闭症家庭来说,都需要社会各界的关注和支持。”
 
  在康复中心,很多自闭症儿童的父母都提到,他们希望政府能够增加对自闭症儿童的救助力度,“对自闭症患者家庭能不能实行精准帮扶,政府按月给予一定数额的生活补贴”?
 
  也有的家长希望政府能够有针对性地在自闭症儿童接受教育或者就业时多一点“倾斜”,“希望学校能够配备特教老师,针对自闭症以及其他需要更多关注的儿童进行帮扶教育。也希望政府能够专门为这些孩子开放一些岗位,比如图书管理员、超市理货员等适合他们的工作岗位”。
 
  今年两会,全国政协委员、北京大学医学部主任助理吴明也提到,应该建立社会融合教育财政专项资金,对接受患儿的普通园、校给予足够资金支持;让中度偏轻的自闭症患儿多接触社会,逐渐习得融入社会的能力。
 
  辟谣:“自闭症儿童不像我们想象的都是天才”
 
  自闭症儿童走入大众的视角,多数源于“天才”的定义,在媒体报道中,一些自闭症儿童确实拥有有异于常人的天赋。然而,自闭症患者是不是都是天才?
 
  有研究显示,一些患有自闭症的人,他们可能会具有极强的数字记忆能力、美术或音乐等特殊能力。
 
  “不过,并不是所有的自闭症患者都具有这样的超能力,这只是极少一部分。”张秋雯说。
 
  华东师范大学教育学部特殊教育学系副教授、教育学博士苏雪云在接受媒体采访时坦言,这是一种误解。“实际上自闭症孩子里真正有天分的比例跟典型发展人群中天才的比例是差不多的。并不是说自闭症的孩子里天才就特别多,只是可能因为他们的特征,比如在社交方面相对有缺陷,对某些东西会有特别固执的特殊兴趣,又不会受到其他干扰,所以在特定领域表现出了相对突出的‘孤岛能力’”。
 
  有国外学者对自闭症儿童研究时也发现,自闭症儿童并不像想象中的那么神奇,实验结果也令人“失望”,他们发现,自闭症儿童没有表现出足够强大的系统化、分类化、模式化的机械思维方式。相反,他们固有的认知系统还帮了倒忙。
 
  自闭症康复中心内,一位老师正在帮助一名自闭症儿童接受事物认知训练
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