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我是医者:守护自闭症孩子的老护士长

2017/6/16 9:25:23 来源:互联网 作者:未知 字体: 发表评论 打印此文
 
  曹芳每天接触的人群——患有自闭症的孩子和他们的家长,接受咨询是曹芳的工作,父母、爷爷奶奶带着孩子找到她,沟通孩子的病情,了解儿童发展中心的康复计划、课程设置、康复效果等问题。
  曹芳的办公室和北大医疗儿童发展中心其他教室一样,有彩色的矮桌椅,温馨的墙面挂饰,各种教具。寒暄间,一位“熊孩子”闯了进来,躺在地上冲她笑,抓着桌脚不肯起来。这位年逾六旬的老师力气不大,尽管圆头的矮桌并不会磕伤,她还是一边劝说一边护着孩子挪到教室中间开阔的地方,直到孩子妈妈找过来把孩子带出房间。
  “没事,这个孩子是进来和我玩的,他对环境的辨别还没有那么好,看到我们说话,没有把门关上的意识,但已经比刚来的时候好多了,那时候他不会和人打招呼,有破坏性行为。而现在,他已经可以坚持上半节课了,课堂躺地行为大大减少,刚才他只是认为下课了,可以来找我玩了”。
  从家长的角度出发,不放弃希望
  这是曹芳每天接触的人群——患有自闭症的孩子和他们的家长,接受咨询是曹芳的工作,父母、爷爷奶奶带着孩子找到她,沟通孩子的病情,了解儿童发展中心的康复计划、课程设置、康复效果等问题。
  自闭症孩子的家长往往压力很大,一些家长在咨询中会否认、哭诉,会提出很多问题。“我的孩子明明可以和别的孩子一起玩耍,会背很多唐诗,怎么会被诊断为自闭症呢”,“是不是医生给看的时间太短,误诊了”,“我上网查了,百度说的自闭症孩子的症状和我的孩子不一样”……
  曹芳说,咨询过程需要做大量的安抚、解释工作。“我们要从家长的心理出发考虑问题。每个孩子的表现各不相同,这是个体差异所致。通过咨询,让家长们更关注孩子是否具备参与活动的能力,交流能力。请他们相信专业的康复课程可以帮助孩子改善这些情况,缩短和正常孩子之间的差距”。
  每一位孩子刚来咨询时候的情况、经过训练后的成长情况,曹芳都能如数家珍。“一个上小学的孩子,刚来的时候完成不了功课,考试成绩很差,打招呼都是打人,还会不停地反问问题,经过几个月的训练,现在可以考90分,会和别人打招呼,推门看到有人,知道把门关上退出去,打人推人的行为已经基本消失了,进步非常大。他们的变化是最让我欣慰的事”。
  一整套沟通流程下来基本要1个小时,时间长的可能会突破2小时,这位年逾六旬的老师日复一日地做着咨询工作,她说不希望看到任何一位家长在孩子干预的过程中中途放弃,要给家长传递正向的、专业的东西,要鼓励他们坚持,量变一定会质变的。
  工作越来越繁重是好事
  2017年春节后,曹芳明显感觉工作强度加大了。以前一天咨询量在2-3个孩子,多的时候4个。她说“现在有关自闭症的科普力度加大,社会知晓程度提高了,自闭症/孤独症的概念被更多人提及,幼儿园老师、家长会自己发现一些孩子的行为问题,然后去医院检查核实。在我看来这是特别好的事,小龄孩子接受干预的效果,比大孩子要好“。
  研究证明,早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者的情况可以得到改善。康复训练是改善自闭症儿童现状的最有效方法,其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗,不仅关系到他们自身的命运,还影响着家庭和社会的稳定。
  近期最多的一天,曹芳接受了8个孩子家长的咨询。她享受繁忙,因为她的忙碌意味着自闭症这个群体更受关注,意味着更多的孩子可以得到康复治疗。
  没有咨询的情况下,她会去课堂上看看。看孩子的问题是否及时得到解决。有问题就督促教学主管、班主任和家长之间的沟通,不要让任何问题累积。
  家长随时可以到曹芳的办公室找到她,“老师时间有限,有些问题没解决那么透,家长又很着急的时候,就会找我交流。我也会组织家长彼此之间交流。”
  从“文艺兵”到“南丁格尔”
  曹芳小时后喜欢文艺和声乐,唱京剧唱歌跳舞样板戏样样在行,从小学到中学都是宣传队骨干成员。她想当文艺兵,也曾经被二炮文工团录取。“但当护士是我妈妈一生的愿望,她坚持让我去学护士,只好放弃了声乐。
  从“文艺兵”到“南丁格尔”,是曹芳慢慢发现护理这个行业的价值的过程。她19岁参加工作,32岁开始做护士长,一共做了37年的护士。“护理可以让生命重新发光,重新发挥人们的潜能。护理所创造的价值不是金钱能买到的。护理人员是崇高的,用光和热点亮别人。我觉得这个职业很神圣,很高尚。我特别热爱我的工作。”
  来到北大医疗儿童发展中心,是因为曹芳对护理这个职业有了感情,不想退休。“我感觉自己有很多光和热需要继续发挥,我喜欢给病人和他们的家人带去欢乐、健康和希望。我还有很多的精力和能力,为什么不给孩子们呢?”。
  自闭症教育的特殊性要求从业者具有专业知识的同时,也要有足够的信念和耐心,才会坚持下去,才会收获“欣慰”的感觉。曹芳欣慰地告诉我,一开始闯进房间的那个孩子父亲现在能把孩子带到社会场所中,能带着他和亲戚朋友一起吃饭了。
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