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“孤独症”需要社会的守望

2016-1-22 8:47:25 来源:中国科学报 作者:朱香 字体: 打印    收藏
  就  就在几天前,媒体报道了一则令人痛心的消息,湖北省赤壁神山镇的荒山里,一个患有自闭症的5岁男孩被亲生父亲勒死在家。事实上,亲生父母杀死自闭症孩子的案例并不是偶然事件,不少家长不堪重负,都曾在脑海里动过这样不理智的念头。
   
  就在几天前,媒体报道了一则令人痛心的消息,湖北省赤壁神山镇的荒山里,一个患有自闭症的5岁男孩被亲生父亲勒死在家。事实上,亲生父母杀死自闭症孩子的案例并不是偶然事件,不少家长不堪重负,都曾在脑海里动过这样不理智的念头。
 
  自闭症,亦称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病,也是大脑中枢神经系统失衡引起的一种儿童疾病。自闭症的发病原因至今不明。它曾被认为与社会心理因素有关,然而,现在发现它并不仅是缺乏温暖的教养环境所造成的,与遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因有很大的关系。
 
  目前全世界每20分钟就有一个儿童被诊断为自闭症,男女比例约为3:1~4:1,表现为社交障碍、语言障碍、行为刻板等症状。此病如果不及时治疗,会给孩子身心健康带来极大伤害,长大后生活不能自理,更不可能融入社会。
 
  自闭症儿童终身需要康复照料,家长们往往需要付出全部心血,身心俱疲,整个家庭负担沉重。据统计,超过三分之一的自闭症患者患有癫痫,近半的自闭症患者曾经走失,有三分之二的自闭症儿童曾被霸凌,84%的成年自闭症患者仍然和父母同住,大多数自闭症患者没有工作能力,从来没有得到过一份有偿工作,自闭症患者的终生开销大约为952万到1632万元人民币。
 
  这位杀子的父亲透露,为了给孩子看病,他打着两份工,非常辛苦,夫妻俩也经常为儿子吵架。因此,尽管人们谴责为人父的做法,但也为这样的家庭感到无奈和同情。
 
  如果说养育一个自闭症的孩子需要全社会的支持,那么毁掉一个这样的孩子,并不是一个家庭单方面的过错,而是整个社会都脱不了干系。
 
  迄今为止,治疗自闭症最有效的方式,就是进行专业康复训练,美国、以色列等国家对此投入较大。美国本土有6000多家康复机构,相关政策规定,每1名自闭症患者需配有:诊断专家、心理医生及心理辅导员、专业训练员、生活照顾方面的志愿者等,全部费用由政府支付。
 
  而目前,我国自闭症康复机构仅有几百家,且多为民办机构,专业治疗师、康复师、看护人员都十分有限。有调查显示,我国接近90%的孩子是在成年以后发现行为异常的,近30%的儿童确诊时间在一年以上。不到1/3的自闭症儿童在三岁前就接受了康复训练,而有近1/5的儿童直到6岁才开始接受康复训练。这对为自闭症孩子争取最有效的康复可能非常不利。
 
  因此,学界和公益人士再次呼吁,社会需要为自闭症儿童家庭提供基本的生活和教育保障,开办更多的特殊教育机构,完善现有特殊教育机构的康复技术方法,还要为服务于自闭症儿童的社会组织提供正式支持,培育和发展志愿者资源。所在社区需要积极关注本区域内的患儿及其家庭,在自闭症儿童及其家庭以及其所需要的资源之间建立起联结的桥梁。在几天前,媒体报道了一则令人痛心的消息,湖北省赤壁神山镇的荒山里,一个患有自闭症的5岁男孩被亲生父亲勒死在家。事实上,亲生父母杀死自闭症孩子的案例并不是偶然事件,不少家长不堪重负,都曾在脑海里动过这样不理智的念头。
 
  自闭症,亦称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病,也是大脑中枢神经系统失衡引起的一种儿童疾病。自闭症的发病原因至今不明。它曾被认为与社会心理因素有关,然而,现在发现它并不仅是缺乏温暖的教养环境所造成的,与遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因有很大的关系。
 
  目前全世界每20分钟就有一个儿童被诊断为自闭症,男女比例约为3:1~4:1,表现为社交障碍、语言障碍、行为刻板等症状。此病如果不及时治疗,会给孩子身心健康带来极大伤害,长大后生活不能自理,更不可能融入社会。
 
  自闭症儿童终身需要康复照料,家长们往往需要付出全部心血,身心俱疲,整个家庭负担沉重。据统计,超过三分之一的自闭症患者患有癫痫,近半的自闭症患者曾经走失,有三分之二的自闭症儿童曾被霸凌,84%的成年自闭症患者仍然和父母同住,大多数自闭症患者没有工作能力,从来没有得到过一份有偿工作,自闭症患者的终生开销大约为952万到1632万元人民币。
 
  这位杀子的父亲透露,为了给孩子看病,他打着两份工,非常辛苦,夫妻俩也经常为儿子吵架。因此,尽管人们谴责为人父的做法,但也为这样的家庭感到无奈和同情。
 
  如果说养育一个自闭症的孩子需要全社会的支持,那么毁掉一个这样的孩子,并不是一个家庭单方面的过错,而是整个社会都脱不了干系。
 
  迄今为止,治疗自闭症最有效的方式,就是进行专业康复训练,美国、以色列等国家对此投入较大。美国本土有6000多家康复机构,相关政策规定,每1名自闭症患者需配有:诊断专家、心理医生及心理辅导员、专业训练员、生活照顾方面的志愿者等,全部费用由政府支付。
 
  而目前,我国自闭症康复机构仅有几百家,且多为民办机构,专业治疗师、康复师、看护人员都十分有限。有调查显示,我国接近90%的孩子是在成年以后发现行为异常的,近30%的儿童确诊时间在一年以上。不到1/3的自闭症儿童在三岁前就接受了康复训练,而有近1/5的儿童直到6岁才开始接受康复训练。这对为自闭症孩子争取最有效的康复可能非常不利。
 
  因此,学界和公益人士再次呼吁,社会需要为自闭症儿童家庭提供基本的生活和教育保障,开办更多的特殊教育机构,完善现有特殊教育机构的康复技术方法,还要为服务于自闭症儿童的社会组织提供正式支持,培育和发展志愿者资源。所在社区需要积极关注本区域内的患儿及其家庭,在自闭症儿童及其家庭以及其所需要的资源之间建立起联结的桥梁。
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Tags:社会的守望 孤独症 社会的支持

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