“爱心之家”关门引发深思

　　看着14岁的儿子整天在家里不断来回地走，嘴里哼着只有他自己懂的语调，妈妈潘艳平心里很不是滋味。今年5月，潘艳平和另外一个孤独症孩子的妈妈贴钱创办了青云谱区残疾人爱心之家（以下简称“爱心之家”），这是南昌青云谱区首个接纳包括超6岁孤独症孩子的民营机构，其接纳了数名超过6岁以上的孤独症患者（本报10月21日曾报道过）。然而就在12月，“爱心之家”关门了。

　　据了解，0~6岁的孤独症患儿能享受国家相关康复援助，但对于6岁以上孤独症患者的援助几乎是空白。“爱心之家”为何不到半年就关门？于6岁以上孤独症患者的出路又在哪里？连日来，记者对此进行了调查。

　　经费不足“爱心之家”关门

　　“我和孔老师都是工薪阶层，没有足够的经费，又没有政府的支持，只能看着‘爱心之家’关门。”电话里，潘艳平言语中透着无奈。

　　潘艳平所说的政府支持，是指政府对民办自闭症机构的政策扶持。据了解，南昌市财政为贫困孤独症儿童提供一学年1.2万元康复训练补助，这笔补助直接拨给定点孤独症康复机构。12月5日，青云谱区残联一工作人员在接受采访时称，他对“爱心之家”关门并不知情。他表示，创办孤独症康复机构属于“民办公助”，“我希望对方能把相关材料报过来，但一定要有教学思路，特别是对象是一些孤独症患者，而不是仅仅请人看着这些孩子。”

　　一家孤独症康复机构需要具备哪些条件才能得到政府的扶持和补助？对此，南昌市残联康复处宗处长介绍，民办康复机构属于非营利性民办单位，首先机构要在民政局备案登记。由于国家对民办康复机构没有明确归属，因此机构还要找到主管单位，可以是民政、卫生、教育、残联等。宗处长告诉记者，残联对于康复机构考察有多项内容，包括机构法人是否投入该项事业，机构的师资力量，场地规范等。“残联若考虑作为一家机构主管单位，主要看其教学成果和社会及家长的认可程度，孤独症儿童的改善行为能力、认知能力、自理能力、康复能力都会是考察的内容，综合多项内容均有较好表现，这样的机构将会被考虑吸纳，并不是创办了康复机构就能获得资助项目。”

　　要有硬件 更要懂得管理

　　据不完全统计，南昌市有约1.6万名孤独症儿童，但现状是南昌孤独症康复机构少，远不够接纳众多的孤独症儿童。“爱心之家”关门，不仅让潘艳平感到痛心，也给更多想创办类似爱心机构的人士带来了困惑。

　　钟老师在一家创办了10余年的孤独症儿童康复机构工作。钟老师认为，孤独症康复机构除了要有爱心、事业心外，还要有科学的教学管理方法、康复训练的场地、技能培训教具等，此外还要有师资力量。“我们刚开始也是举步维艰，但还是坚持下来了。通过摸索学习，取得了较好的社会效果，也得到了市区的重视。”钟老师说，有了口碑和社会效果，才会有政府政策扶持。

　　记者了解到，每个来这里的孩子都要经过一套心理测评，老师会对孩子的情感、言语、动作、认知等各方面的能力打分测算，并根据程度的轻重制定训练方案。而“爱心之家”只有潘艳平和孔老师在管理。由于潘艳平经验和精力有限，“爱心之家”更多起到了帮助家长照看这些孤独症患者的作用。

　　超6岁孤独症孩子鲜有机构接收

　　包括潘艳平的孩子，当时“爱心之家”接收的孤独症患者有6个，均超过6岁，年龄最大的20岁。而这样的年龄情绪波动更大，对于孤独症患者的家长都是特别头疼的问题，孤独症培训机构一般只招收6岁之内的孩子进行康复教育。这也是潘艳平创办“爱心之家”的另一个原因。

　　“3~6岁是孤独症的最佳干预期，超过这个年龄就基本成熟定型，改善的余地太小了。”一位从事多年孤独症教育的徐老师坦言，治疗效果差，是目前大多数孤独症康复机构仅面向6岁以下儿童的原因。

　　据了解，0~6岁的孤独症患儿能享受到国家“贫困孤独症儿童七彩梦行动计划”和“国家贫困孤独症儿童抢救性康复项目”的援助，同时还有众多康复训练机构可以选择。但对于6岁以上的自闭症患者的援助，各省市根据自己情况虽有一定的补助，但康复、回归社会等仍然是一片空白。

　　孤独症孩子长大后咋办

　　孤独症孩子在逐渐长大，他们的未来又该怎么办？徐老师说，超6岁或成年的孤独症患者在特殊教育阶段结束后，往往只能重新回到“家庭圈养”的状态，这无异于让他们重新回归孤独。由于语言有障碍，加上不能控制自己的情绪，孤独症孩子尽管长大了，仍需要家长或专人陪护。

　　对此，南昌市残联康复处的宗处长认为，可以借鉴一些其他地方的经验。比如广州已有几家民间机构开始涉足成年孤独症患者的托养服务。他认为，“社区托养+就业”是解决成年孤独症患者服务问题的较好模式。而在国外，有建立带有小型工厂或农疗基地的养护机构，将孤独症患者的看护、训练和劳动相结合。

　　服务有“卖点”才会被资助

　　“爱心之家”关门令人惋惜，也引发了思考。不久前，国务院办公厅对外公布《关于政府向社会力量购买服务的指导意见》，明确要求在公共服务领域更多利用社会力量，加大政府购买服务力度。诚然，在目前紧缺的孤独症康复机构的现状下，创办孤独症康复机构确实能为政府分忧、为社会服务。但这并不是说，服务机构有爱心，就能得到政府出钱资助和扶持。服务机构要得到社会认可，其服务有“卖点”，才有被购买的资本。“爱心之家”的遭遇也给创办好社会服务机构提供了更清楚的思路，民间社会服务机构不仅需要爱心，更需要懂得管理和经营。否则昙花一现的服务机构，只能一声叹息。