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承德市孤独症孩子生存境遇调查

2013-11-21 14:28:53 来源:燕赵都市 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  1943年,美国儿童精神病医生肯纳博士发现了世界上第一例孤独症孩子唐纳德。自此之后,一道世界性的难题持续至今。

  无法接受的一个现实

  河北省承德市特教学校的康复训练室里,6岁的王童童低着头目不转睛地看着自己的鞋。她对鞋有着割舍不了的喜爱。看她又深陷在自己的世界里,老师过去试图抱起她,她用双手死死地抓住了老师的头发,不肯松手,口中发出刺耳的尖叫声,脸上没有任何表情。另一位老师赶紧上前,松开童童的手,可童童的手劲远远大于同龄的孩子。几次努力,才得以放开。

  被抓头发的老师笑笑说,这是童童在表示好感,只是她的方式有些特别而已。

  而此时,跟童童同龄的孩子正在幼儿园里跟小伙伴们一起快乐地做游戏或者学习简单的学龄前知识。

  同样的年龄,完全不同的生活状态。这个问题困扰了童童的母亲张晓雅6年。

  6年前,一个小天使降临在这个家庭。因为做生意,殷实的家庭条件让全家对于这个小生命的降临充满了期待。

  一个漂亮的女孩子,这让初为人母的张晓雅很兴奋,像很多母亲一样,她幻想着将来让女儿学钢琴、学舞蹈、多才多艺……然而,随着孩子慢慢地长大,张晓雅发现孩子从不跟人说话,谁叫她都没有反应,每天在家不停地转圈,床上、地下,凡是能站住脚的地方,就都是她旋转的舞台。带她出门玩,见到陌生人,她就打、挠、甚至咬。嘴里发出的“语言”永远都是叽里咕噜的听不懂的音节。

  那个冬天,让全家人永生难忘。

  “在北京确诊以后,全家人都跟五雷轰顶似的,哭了好几天。”童童的奶奶一边回忆、一边抹眼泪。

  确诊之后,张晓雅从没有带着孩子外出过。她怕孩子的过激反应,更怕外人的指指点点,最怕的是,自己因此而逐渐失去了尊严的内心。碰到同事或者朋友探讨孩子的问题,她就远远地躲起来,心里钻心似地疼。

  一个母亲接受不了自己孩子是孤独症的现实,就像一个艺术家无法接受自己创作出的作品一样,无法带着欣赏的眼光去爱它,这,外人是无法体会到那种撕心裂肺的痛苦的。

  在接受孩子是孤独症这件事情上,父亲比母亲有着更强的承受能力,这可能是因为,一个怀胎十月的母亲无法接受这样一个从自己身体内掉下的肉——这个身体的一部分不符合正常范围的缘故。

  5岁的胡妍也一直都是父亲和奶奶带着,本来有工作的胡爸爸为了照顾女儿,不得不辞职,成为专职保姆。而妻子坚持上班,一方面是必须靠工资来养家支付孩子的开销,另一方面也是一种变相的逃避面对事实。

  永远走不进的世界

  对于承德这样一个并不发达的城市来说,对于孤独症,人们还知之甚少。

  李航,承德市特教学校接收的第一个孤独症孩子。那一年,他已经13岁。他每天默默地坐在教室的角落里,“执着”地摆弄着自己的手指,他能把手指轻易地扭曲成常人根本无法做到的形状。对于音乐,他有着超强的感知和模仿能力,老师的手机铃声,只要两天,他就能在看似无意中学会。对于色彩,他也有着很好的掌握能力,一幅画在他手里,总像彩虹一样紧紧吸引人的眼球,均匀、浑然天成。

  多年前,美国曾有一部电影《雨人》,讲述的就是一个孤独症的孩子。雨人,一个很好的形容,他们活在一个我们永远读不懂、也走不进的世界。

  如果不是患有孤独症,可能见到张海的每个人都会对他喜爱之极。一双黑黝黝的大眼睛,长长的睫毛忽闪忽闪着,尽管只有9岁,可是俊朗的外形已经初步形成。只是,那双大眼睛永远都盯着地面。陌生人跟他说话,他就哭闹不止,走在大街上,他会冷不丁地推搡行人。

  张海的爷爷记得,“3岁之前,很可爱,也很聪明,能一口气从1数到100。”可是某一个夜晚,一觉醒来,世界就全变了。孙子再也不跟身边的人说话了,也不再数数,只要一睁开眼,就哭闹不止,到处打人。

  当从医生嘴里听到“孤独症”这三个字时,这个农民家庭彻底崩溃了。但老实巴交的庄稼人选择了默默接受这个突如其来的现实。

  几年来,他们走遍了全国各地给张海治病,花费30多万元。然而,每次治疗都让他们失望而归。

  一场终身制的教育

  如今,在世界上,仍然没有很好治愈孤独症的办法,目前惟一被认为可行的办法就是通过教育和培训、康复的改善。

  市特教学校校长张辅志曾经多次到国内其他城市进行关于孤独症培训方面的学习,根据他的学习,目前国际社会提出融合教育,即把孤独症孩子放在正常的普通学校接受教育,然而,这个理念在绝大多数地方根本行不通。

  首先,普小没有为孤独症孩子进行培训康复的专用设施设备,它以教学为主,而特教学校则以康复为主。更现实的情况是,由于孤独症孩子的特殊表现,如果他们放在普小,得不到同龄孩子的帮助,却得到了一堆排斥和嘲笑。而对于老师来说,几十人的班容量让老师根本无暇估计到特殊的孩子,而这样特殊的孩子又会影响到班级的整体成绩和升学率。

  但是,也不得不承认,融合教育对孤独症孩子克服交流障碍是有益处的。李航就是一个融合教育下的孩子。当然,他是在特教学校里与其他有智力问题和身体问题的孩子融合在一起。如今18岁的李航已经基本能克服交流障碍了,只是有些害羞。在教室里,他和另外两个患有智力障碍的孩子坐在一起,时不时地互相对视一下,心有灵犀般地偷笑。老师心里明白,他们3个是最好的朋友,无论吃饭还是上课都要在一起,所以对于他们这样的课上小动作,假装视而不见。

  记者走进教室,李航带头说了一句“阿姨好”,然后就低头微笑。接下来,其他的孩子在他的带领和影响下,一一跟记者问好。在其他孩子的撺掇下,李航大大方方地给大家演唱了一曲《套马杆》,一边唱,一边用他的不断扭曲的手指为自己打节奏。唱完后,自言自语地说“谢谢大家”,羞涩的笑容始终挂在他脸上。

  李航的融合教育让张辅志很欣慰,但是也有些担忧。“虽然他在这个群体里不受歧视,但是受那些孩子的影响,智力和行为也与常人不同。”

  当今,医学界普遍认可,对于孤独症孩子的康复训练越早越好,尤其是3——6周岁。从去年开始,我市残联按照国家的“七彩梦”计划,依托市特教学校免费为这个阶段的孤独症儿童进行康复训练。两年来,先后有30名孤独症儿童接受了包括听筒和认知等方面的康复性的训练。

  很多孩子在接受了康复性训练后都收到了良好的效果。原来一直哭闹不止的王童童尽管还时不时地尖叫,但是能在老师的引领下,跟作为陌生人的记者打招呼,并抚摸记者的鞋;在马路上行走从不知道躲车的张海能够在看见远方有车过来的时候,主动拉爷爷靠边站立,还能接听在外地打工的爸爸妈妈的电话,尽管他只是在叫了一声“爸、妈”之后就不再说话。但这些在同龄孩子看来微小的变化,对于他们来说已经是弥足珍贵了。

  不是一个人的孤独

  一个孩子一旦被确诊为孤独症,就意味着一个家庭痛苦的开始。

  在记者的采访中,很少有家长愿意直接面对记者,敞开心扉地跟记者交谈。对于记者善意的想走近的注视,他们也都是采取躲闪的态度,看见记者走上前来,有的家长带上孩子就匆匆离开。

  对于这一切,记者很理解,所以从不追问问题。对于愿意跟记者交流的家长,记者也刻意地回避一些问题,比如“残疾”这样的字眼。这是在采访之前,张辅志校长一再提醒记者的,“对于跟正常孩子不同的孩子,家长的心里往往也有一定的心理障碍,不愿意跟人探讨孩子的问题,如果提到残疾这样的字眼,对于他们来说是种伤害。”

  事实上,家长的心理障碍往往会影响孩子的有效治疗。只有家长克服了这种障碍,才能愿意带着孩子外出,走出他们孤独的世界,到有关机构进行有效地康复训练。“七彩梦”计划两年来虽然已经为30名孤独症儿童提供了康复训练,但是残联部门的工作人员告诉记者,这些孩子都是各级残联部门通过积极寻找才得以让孩子进行这些抢救性康复训练的,而正常的程序则应该是家长积极主动地带孩子进行治疗康复。

  然而,30名,这并不是我市孤独症儿童的全部数字,据保守估计,这个数字至少要提高到50。

  “康复工作提倡的口号是‘为社会解困,为家庭解忧’,我们希望国家有这么好的政策,家长也应该勇敢地面对这一切,让康复工作真正地起到作用。”

  现实很残酷。对于很多家长来说,最怕想象孩子将来的出路。“爷爷奶奶没了,爸爸妈妈没了,这孩子该托付给谁?”童童奶奶的话让在场所有的家长都低下头不再说话。

  “一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星,挂在天空放光明,好像许多小眼睛……”这些“星星的孩子”,何时才能抬起眼睛,开口唱这样童真的歌谣……

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Tags:孤独症 生存境遇 孤独症孩子

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