普通学校若能设特教班 “星星孩子”会多一片天空

　　每天10点左右，旁边学校广播里传来的课间操音乐声就会准时传入豆豆的耳朵里，这时的他会显得很兴奋，趴在家里的窗台上，使劲张望着。别的孩子已开学快一个月了，可今年8周岁的豆豆却还没能上学。这所普通学校不收，区里的特殊教育学校旧校区接收不了更多的孤独症儿童，新校区还没建好，而爸爸一个月2000元出头的工资无法再允许他去民办的康复教育机构上课。为孩子上学一直在不停奔波的豆豆妈张女士很发愁。

　　去年，我市出台《大连市残疾学生及贫困残疾人家庭子女助学办法》，对接受残疾学生就读的本市区域内全日制学历教育机构进行奖励，并首次将孤独症儿童纳入助学对象。据悉，该政策的提出在全国也属于首创。时隔9个月了，这些教育机构的实施情况到底如何？经调查，记者发现仍有部分孤独症适龄儿童进不了学校，而且即使进入这些普通学校，由于缺乏针对性的专业指导，也普遍存在“随班混读”的现象。到底应该为这些星星的孩子们提供怎样适合他们的一片天空呢？

　　事例：家长奔波一年多，豆豆还是没能上学

　　豆豆是在2岁半时被发现患有孤独症的，张女士认为孩子的患病程度介于轻度和重度之间。2008年，张女士出了车祸，庆幸的是没有留下严重的后遗症。这些年，她坚持让孩子到孤独症康复机构训练，还去北京的两所机构上过几个月的课程。据她说，这些机构的费用都很高，一个月5000多元，家里共花了5万多元给孩子上课，车祸得到的赔偿都用在了孩子身上。但张女士觉得这些付出很值，豆豆进步很大，可以和别人进行简单交流，她还掌握了一些怎么指导他的方法。

　　去年，豆豆7岁了，张女士先联系了家附近的一所普通小学，接待的老师看到豆豆的表现后，认为他反应慢、说话能力差，“老师让我们先去做体检，看结果再说。”后来，去体检的那家医院的医生建议豆豆不要去普通学校。张女士又联系了几所普通学校，但均被拒绝。这时，她听说另一个患有孤独症的孩子在普通学校念过一段时间后又回家了，原因是比较多动，老师管不住。联想到豆豆有时会处于异常兴奋的状态，或者会尖叫，于是她开始联系特殊教育学校。

　　今年，张女士联系到所在区的一所特殊教育学校，但该校负责人表示，旧校区已无法容纳更多的孩子了，而新校区还正在建，让张女士等待消息。通过打听，张女士了解到已经有30多个孤独症儿童在排队等待上新校区。至今，豆豆已有半年没去康复机构训练了，一个小时的感统课要120元，这让仅靠豆豆爸爸2000多元月收入维持生活的他们有些捉襟见肘。

　　跟豆豆比起来，同样患有孤独症的9岁的顺顺是幸运的。之前，顺顺一直在特殊教育学校学习，今年，妈妈刘卫想让他多跟健全孩子接触。刘卫说，她先联系的那所学校听说顺顺是孤独症儿童后拒绝接收，后来在甘井子区教育局的帮助下，顺顺成功进入海燕第二小学。“老师都对我们很好，有时我会在教室里陪读，有时会等在走廊里。顺顺和大家都做一样的事情。”刘卫说，顺顺入学已经快一个月了，目前感觉挺好。

　　调查：不少普通学校有积极性，但仍有一些不愿接收孤独症儿童

　　据了解，我市在去年年底就出台了《大连市残疾学生及贫困残疾人家庭子女助学办法》，今年又出台了《大连市残疾学生及贫困残疾人家庭子女助学办法实施细则》，对本市户籍的残疾学生及贫困残疾人家庭子女就学提供资助，对接受残疾学生就读的本市区域内全日制学历教育机构进行奖励。其中，奖励标准为普通残疾学生7000元/生/年，孤独症学生10000元/生/年。该政策的出台旨在进一步提高我市残疾青少年的就学比率；鼓励社会力量参与残疾人特教事业，督促相关教育机构提高教育水平，保障残疾人平等受教育的权利。

　　记者从市残联教育就业处获悉，经审核，105名孤独症学生就读的普通学校将获得2012～2013学年的奖励补贴。这意味着，目前我市共有105名孤独症学生在普通学校就读。另外，还有40多名在特殊教育学校就读。根据市残联统计，我市有孤独症人数3000多人，6～16周岁为适龄孤独症儿童，一共有260多名，因此还有110多名适龄孤独症儿童没有上学。据市残联教育就业处工作人员分析，他们当中有很多是重度孤独症患者，无法就学。而这260多名的数字也不是很准确，因涉及隐私，有些家庭不承认有孤独症患儿，还有的农村偏远地区，家长没有意识到孩子患有这种疾病。

　　工作人员表示，自从该政策出台后，不少普通学校有了积极性，据统计，大连现共有40多所普通小学、幼儿园接纳孤独症患儿就读。但他也表示，政策只能是鼓励学校多收孤独症等残疾学生，但不带有强制性，即使有较高的奖励，还是有很多学校不愿意接收。原因包括学校没有特教老师，无法管这样的学生等。

　　昨天，大连市精神残疾人及亲友协会主席张嫚给记者提供了一组数据，这是他们日前通过给34名孤独症儿童家长电话回访了解到的。其中，12名家长表示目前孩子状况不是很好，暂时不适合入学；5名家长正在联系特殊教育学校；7名家长表示孩子被普通学校拒收，或者正等待学校回应；另外几名家长说孩子正在普通学校就读，但有的家长表示老师对孩子有顾虑，不敢管教孩子，怕这样反而对孩子不好，有的家长表示学校要求试读，若影响其他同学就会被劝退。

　　矛盾：家长期望孩子融入社会，却担心孩子得不到好的照顾

　　9月25日，在西岗区365市民大楼举办的孤独症人群社会服务与社会保障需求联合调研会上，记者碰到了数位孤独症孩子的家长，他们的孩子都在普通学校就读，但共同点是都需要有人陪读。孤独症学生的专人陪读费用较高，在2500～5000元/月不等，低收入家庭承担不起，大多由家长陪读。12岁的琳琳（化名），小学五年级，由保姆陪读，家长说，虽然学不到什么东西，但是想让孩子多接触健全孩子。9岁的乔乔，由家长陪读只上半天，主课不上，只参加音乐、体育、美术等课程。剩下半天主要在家庭生活中干预，结合机构康复。6岁的桃桃，刚入学，由专业机构的老师全天陪读。第一天就被劝退，后经家长积极争取又重新上学，但学校仍面临来自多位其他家长的压力，虽然桃桃并不影响其他学生，但很多家长难以接受。学校也不了解孤独症儿童教育的相关知识，不知道如何帮助这样的孩子。

　　采访中，记者还碰到了少见的成功长期入学的例子。张女士告诉记者，她的儿子13岁，曾经被11家普通幼儿园开除，但是后经一家康复机构训练后，进步很大，在念六年级时语文数学均达到了85分以上。现在，孩子念初一，成绩不错，独立能力也较强，能自己上下学，只不过有同学认为他说话“小儿科”。一方面，期望孩子尽可能融入社会，另一方面，却担心孩子得不到很好地照顾，成为被遗忘的角落，这就是很多孤独症儿童家长的矛盾心理。

　　有家长表示，与孤独症儿童相比，不少特殊教育学校更愿意接受其他方面残疾的学生，而实际上孤独症儿童也确实需要“一对一”的看护，一个老师看三个学生就已经很不容易，因此很难接受大量学生。

　　期待：在普通学校里设立专门的特殊教育班级

　　据于晓辉介绍，孤独症的特征会随着年龄、智商及孤独症的严重程度而不同，故早期干预和教育训练非常重要。相反，如果完全不去管，患儿情况只会越来越糟，同正常孩子差距越来越大，基本上很难融入社会。

　　针对孤独症儿童的教育，市残联教育就业处的工作人员有一个设想，我市将来再也没有特殊教育学校，而是在普通学校里设立专门的特殊教育班级，孤独症儿童和其他残疾学生在这些班级里就读，一方面，他们会得到特教老师专业性的指导，不会影响其他学生；另一方面，他们可以和其他学生一起参加学校组织的各项活动，尽快融入社会。工作人员表示，通过调研，他们发现在普通学校环境里出来的孤独症儿童，适应社会的能力要更强一些。但他同时表示，这只是一个构想，实现还需要解决教师、资源等一系列问题。张嫚告诉记者，这个设想也正是孤独症儿童家长所期望的。

　　一些孤独症儿童家长也希望，有关部门能牵头组织一个资源小组，包括专业医生、康复机构、融合教育先行者、家长志愿者等各方人员，由教育行政部门出面协调，资源小组入校宣讲相关政策、知识、资源、案例等，整合资源，面向所有孤独症儿童提供帮助。另外，还需要教育行政部门在政策上给予进一步支持，如已接受孤独症儿童的学校、老师，在评奖评职中应给予倾斜，以鼓励学校和教师的工作积极性；再如这部分学生的成绩计算，可以不计入学校考核、教师考核中，以减轻学校和教师的压力，从而减少入学就学障碍。

　　数据

　　根据市残联统计，我市有孤独症人数3000多人，6～16周岁为适龄孤独症儿童，一共有260多名（目前我市共有105名孤独症学生在普通学校就读。另外，还有40多名在特殊教育学校就读），还有110多名适龄孤独症儿童没有上学。

　　一问：孤独症儿童入学途径是什么？

　　普通学校、特殊教育学校和社会教育康复机构。

　　二问：孤独症儿童入学困难是什么？

　　普通学校：

　　病情比较严重的会影响其他学生。

　　其他学生的家长表示没法接受。

　　一般不设置特教老师。

　　孤独症儿童的陪读费用较高，一般家庭承受不起。

　　特殊教育学校：

　　孤独症儿童需要“一对一”的看护，学校很难接受大量学生。

　　社会教育康复机构：

　　目前，社会上各类以孤独症儿童的早期康复教育为主要服务项目的康复教育机构在逐渐增加，主要以民办机构为主，在康复机构的准入、康复手段、康复效果等方面，都没有规范的技术标准。

　　三问：孤独症儿童在普通小学上学合适吗？

　　大连市精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会康复指导部部长、大连大学附属中山医院儿科医生于晓辉：目前跟随普通中小学随班就读的孤独症儿童缺乏针对性的有效干预，成为“随班混读”，而康复训练的质量和方法也良莠不齐，专业教师和专门教学条件不足。

　　一位长期从事残疾人教育事业、同时也是孤独症儿童的家长：并不是所有的孤独症儿童都适合在普通学校上学，只有自身能力比较好的孤独症儿童，才适合入读普通小学。她认为，面对孤独症儿童，最好的方式是一边教育孩子，一边培训家长，只有先把家长教会了，才能让孩子在以后的生活中得到更好的教育。而让家长或其他人士入校陪读，也成了阻碍孤独症儿童入学的一道坎。