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秋爸爸与患自闭症的双胞胎儿子

2012-4-10 8:19:50 来源:腾讯 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一,以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,该病查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的最佳时期。攻克自闭症,已经成为一个世界性的难题。

  从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症的认识和关注。

  自闭症,从天堂到地狱

  9年前,当秋爸爸抱着他的双胞胎儿子宝宝贝贝上街时,他曾是目光的焦点、众人羡慕的对象。然而,正在秋爸秋妈憧憬儿子未来的时候,残酷的现实打破了他们的美梦。宝宝贝贝到了该说话的时候迟迟不开口,而且喜欢攀高,不懂什么是危险,喜欢旋转,两兄弟之间从来没有拉过手,也不交流。作为研究生命科学的专家,秋爸爸也无法解释孩子种种怪异的举止和表现。经诊断,宝宝贝贝都患有自闭症。这意味着这对双胞胎从此就被归为精神残疾。秋爸爸为了教孩子学叫“爸爸”,对着他的两个儿子不知叫了多少声“爸爸”,终于换来了儿子难得的一声回应“爸爸”。在训练机构经过矫正训练后,宝宝贝贝不但能够开口说话,还学习了简单的知识,在北京的一家培智学校上学。

  由于宝宝贝贝缺乏和社会沟通交往的能力,他们不知道超市里的东西是需要花钱买的,也不知道社会上有很多规范需要遵守,因此秋爸秋妈忍受着别人异样的眼光和尖刻的斥责,努力教孩子们学东西,希望他们能够平安快乐地生活下去。每天,秋妈妈都会写很多纸条装到宝宝贝贝的衣服口袋里,纸条上写着宝宝贝贝的名字、特征和家长联系方式,生怕他们哪天不慎走失。而这对9岁的小兄弟根本不明白妈妈的良苦用心,总是把纸条拿出来撕掉。

  和众多自闭症儿童家长一样,他们经历了从天堂到地狱的巨变,从怨天尤人到接受现实,从起初的消极应付到逐渐积极面对,自闭症儿童家长和他们的孩子们一起不断地学习、成长。他们的想法很简单,就是希望孩子能平安,并照顾他们一辈子。

  白血病,地狱里又发生了地震

  然而,对于秋爸和秋妈来说,守护这对自闭症双胞胎宝贝却变得异常艰难了。2011年秋天,宝宝出现了乏力、发烧等症状。自闭儿的生病本就比普通孩子要麻烦得多,因为他们没有能力表达自己的不适,连哪里痛,是不是累了困了,都很难通过语言上的信息来传递,秋爸秋妈只能靠细心耐心的观察来了解病情,比如需要每两周就去做一次验血检查,起初,血常规检查也只提示为普通的感染,谁料几个月来他的感冒症状一直未见好转。一天傍晚的血常规检查结束,将一个残酷的事实摆在了这对父母面前:宝宝的早幼细胞数量超过了仪器检测的限度,提示他可能患上了白血病。后来进一步的细致检测确诊了宝宝身患急性髓细胞M2型白血病。这个诊断结果,犹如晴天霹雳,让秋爸和秋妈的心灵如同地狱里又发生了地震,一筹莫展。而白血病发生在自闭症儿童身上的几率只有千万分之一,他们的自闭症儿子秋歌却摊上了。他们求助于北京儿童医院,那里的医疗水平是国内最好的,可医疗资源却非常稀缺,比如病床数量上,就一直非常紧张,更何况患儿是一个自闭儿,而白血病的治疗恰恰需要患者极大配合才能顺利进行,这让医院也犯难。宝宝能否配合是治疗的关键,这对医院和秋爸秋妈来说,都是个极大的挑战。按照医院的规定,患儿住院治疗期间一般不需家属陪护。但宝宝作为自闭症患者,缺乏社交能力,很难配合医生完成各项检查,他连日常的生活自理都需特殊的监护。也没人能吃的准得多动和情绪不稳的他是否能全天躺在病床上。更令人担心的是,一天长达20小时的静脉输药,天生异常敏感的自闭儿怎么可能接受呢?而平时的感冒就医,秋爸爸秋妈妈从来都主动声明避免吊针输液的。在自闭症家长圈子和各方爱心人士的奔走关怀下,满负责任与爱心的儿童医院的医护人员经过商议,决定接受挑战,收治了宝宝,并破例同意可以有2个家属陪护。鉴于自闭儿的特殊性,病房的医护人员还专门学习了解了自闭症相关的知识,耐心细致地采取了很多必要的特殊措施,比如,为了减少自闭儿的刻板行为带来的焦虑情绪,秋歌的病床被固定了下来,每次他入院,医护人员和其他病友都会协调换床,因为他只有住在那种固定位置的床位上,才能安稳下来。诸如此类点点滴滴的细致关怀,让宝宝度过了最初的困惑期,慢慢地逐渐适应了病房内治疗的程式化生活。

  白血病来势汹汹,活泼好动的宝宝早已被病魔折磨得没了精神。经过连续几轮的化疗后,他的头发也掉光了。由于宝宝目前的免疫力极低,必须接受最高规格的抗感染护理。因此,宝宝和贝贝这对形影不离但从不在一起玩耍的小哥俩不得不暂时分开一阵子。秋爸和秋妈为了方便就医,在医院旁租了个小两居室,里面挤了7口人。大姨也专门从重庆老家赶来照顾宝宝。贝贝每天还坚持由陪读姐姐带去培智学校上学。一直以来,秋歌秋语这对双胞胎自闭儿,都得到了大学生志愿者的帮助。每周日上午,北京农学院的几位大学生哥哥姐姐都会来家里,领着贝贝外出去公园走走。这些来自志愿者的关怀,让秋爸秋妈沉重的心倍感温暖和放松。

  现在,除了盼着宝宝能早日康复外,秋爸和秋妈能做的就只剩下坚持了。他们守着宝宝,盯着贝贝,哪个人都不敢有丝毫松懈,心里还祈祷着同卵双生的双胞胎弟弟贝贝千万不要有事。

  “我们要活得比他们长久,这样才能一直照顾他们到老。”——这是秋爸和秋妈的心愿,也是中国百万孤独症家长共同的心愿。

  ●自闭症:从罕见病到常见病

  据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,仅我国就有各类自闭症患者约800万。全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生。近年来,该病发病率在世界各地呈急剧上升趋势。据2012年3月底美国疾病控制与预防中心(CDC)的最新统计,目前美国患自闭症孩子的平均比例为1/88,男孩患病比例更高,为1/54。由于我国对自闭症的认识较晚,尚存在很多问题亟待解决。

  自闭症知识普及率较低

  目前国内对儿童自闭症的知识普及率还很低,缺乏规范的标准,加之认识不足,自闭症患儿未得到足够的重视,许多家长也因不了解该病,错过了最佳的康复治疗期。媒体的社会访查发现:社会上大多数人对自闭症一无所知,描绘自闭症都是:不愿意说话,孤僻,跟抑郁症差不多。就是在北京这样的医学研究发达、集中的城市,对自闭症的了解也仅限于少数的医疗部门和专业康复机构。

  患病人数尚无统计

  2003年全国残疾人普查就已表明,自闭症发病率已占我国各类精神残疾的首位。但是目前我国的自闭症统计数据仅为估计,并没有建立全国性的专项普查和筛查机制,这导致对这一残疾群体很难有针对性地制定政策,而欧美国家都有对自闭症患者人数的统计并给予支持。

  康复机构良莠不齐

  据了解,面对数以百万的自闭症儿童,民间萌生了大量康复训练机构,很多都是由自闭症家长成立的,干预方法和技术参差不齐,干预效果也差强人意。有的是用没有任何科学依据的训练方法对孩子进行训练;有的仅仅是看护和托管,没有训练效果,耽误了孩子宝贵的时间。一些知名度较高、口碑较好的机构,却因为人才培养周期和规模的限制,很多孩子都需要排队才能进行训练。

  社会接纳度低 家长顾虑重重

  在中国的自闭症训练学校,电视媒体的镜头总是只能拍到大多数家长和孩子的背影。即便自闭症被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围,很多自闭症孩子的家长依然害怕社会上知道自己的困境,担心自己的孩子被视为异类,无法上学,无法融入社会。由于没有关于自闭症的完整特教体系辅助,普通学校没有配备专业的老师和专门的设施,也无法接纳这些特殊的孩子。适龄的自闭症患者通常会被拒之门外,这也是很多家长避讳自己的孩子是自闭症的一个重要原因。因此,自闭症儿童家长最大的心愿就是期望社会能宽容对待这一群体,并尊重他们的行为特征,不要将他们拒之门外,为他们的回归社会营造一个宽松、平等的环境。

  福利保障缺乏

  自闭症患者在2006年被正式列入残疾群体,但是在对待自闭症患者的社会意识、义务教育、配套政策和救助机制等方面依然存在诸多盲点。大多自闭症家庭仍处在“自救”阶段,并投入了相当大的精力和财力,处境非常艰难。社会上也不时有家长像电影《海洋天堂》里的主人公那样抱着自闭症孩子自杀、有的将自闭症患者用铁链终生锁起的极端例子。

  民间救助力量举步维艰

  由于自闭症知识普及率低,与社会的链接点较少、见效慢、成效不显着等问题,一些民间救助自闭症的NGO组织也成了自闭症领域里的一座孤岛,罕有企业愿意从事针对这一群体的慈善救助活动。他们更乐于开展与企业经济效益和社会关注度更紧密的环保、扶贫等公益救助项目。这些NGO组织虽然报以美好的愿望,但是却遭遇着理想与现实之间的双重矛盾。面对众多自闭症贫困家庭的境遇,却无力相助。

  一位自闭症患儿家长看到孩子经矫正训练后的进步,给训练机构写下这样一段话:是命运让我和“自闭症”结缘,我从来没有想到这个离我特别遥远的事情现在离我这么近,而且将伴随我的一生。这让我对大自然产生了一种深深的敬畏,同时,我又努力从绝望中寻找希望。孩子的转变让我看到了希望,让我们感受到方向正确的努力不是徒劳,孩子还有希望。那个把所有“学历”、“工作能力”、“财富”、“自尊”都撕得粉碎的一段痛苦的生命历程将渐渐成为过去。对于有自闭症孩子的家庭来说,所有的安慰已经没有意义,只有有效的解决方案才是最好的良药。所以,在感谢你们的同时,我也想为所有这样的孩子和家长做点事情,不管能力如何,我强烈的态度和愿望胜过一切。希望所有帮助自闭症儿童的组织和个人都不再孤独!

宝宝贝贝小时候上街时,曾是目光的焦点、众人羡慕的对象。然而,自闭症残酷的现实打破了他们的美好生活。

宝宝贝贝小时候上街时,曾是目光的焦点、众人羡慕的对象。然而,自闭症残酷的现实打破了他们的美好生活。

宝宝贝贝虽是哥俩,但由于患有自闭症,他们总是各自玩耍,从来不在一起玩。

宝宝贝贝虽是哥俩,但由于患有自闭症,他们总是各自玩耍,从来不在一起玩。

宝宝贝贝简单的动手能力需要爸妈不断引导才能完成。

宝宝贝贝简单的动手能力需要爸妈不断引导才能完成。

自闭症患者宝宝贝贝喜欢旋转、攀高,不懂得什么是危险,只能靠家长看管。

自闭症患者宝宝贝贝喜欢旋转、攀高,不懂得什么是危险,只能靠家长看管。

没得病前的宝宝精力充沛,经常会闹个不停。

没得病前的宝宝精力充沛,经常会闹个不停。

宝宝有自伤行为,经常咬破自己的手指。

宝宝有自伤行为,经常咬破自己的手指。

咬破手指这种自伤行为危害性较大,是一种严重行为问题。

咬破手指这种自伤行为危害性较大,是一种严重行为问题

爸爸正在擦拭被自闭症双胞胎乱涂乱画过的结婚照。

爸爸正在擦拭被自闭症双胞胎乱涂乱画过的结婚照。

宝宝贝贝在北京的一家培智学校上学,秋爸爸秋妈妈忍受着别人异样的眼光和尖刻的斥责,努力教孩子们学东西。

宝宝贝贝在北京的一家培智学校上学,秋爸爸秋妈妈忍受着别人异样的眼光和尖刻的斥责,努力教孩子们学东西。

由于宝宝贝贝不懂什么是危险,爸爸妈妈每天5点起床,护送哥俩从天通苑小区乘地铁到海淀上学。

由于宝宝贝贝不懂什么是危险,爸爸妈妈每天5点起床,护送哥俩从天通苑小区乘地铁到海淀上学。

爸爸妈妈带宝宝贝贝去奥运公园游玩。爸爸一直在旁边指引、看护着,生怕他们走丢。

爸爸妈妈带宝宝贝贝去奥运公园游玩。爸爸一直在旁边指引、看护着,生怕他们走丢。

爸爸妈妈带宝宝贝贝去滑雪。

爸爸妈妈带宝宝贝贝去滑雪。

爸爸总是随身带着宝宝贝贝最爱吃的山楂片。当初爸爸就是用小小的山楂片教了上千次上万次,才让哥俩开口叫“爸爸”的。

爸爸总是随身带着宝宝贝贝最爱吃的山楂片。当初爸爸就是用小小的山楂片教了上千次上万次,才让哥俩开口叫“爸爸”的。

虽然宝宝贝贝患有自闭症,但爸爸妈妈还是经常带他们参加一些社会公益活动,希望更多的人能包容、接纳他们。

虽然宝宝贝贝患有自闭症,但爸爸妈妈还是经常带他们参加一些社会公益活动,希望更多的人能包容、接纳他们。

秋妈妈都会写很多纸条装到宝宝贝贝的衣服口袋里,纸条上写着宝宝贝贝的名字、特征和家长联系方式,生怕他们哪天不慎走失。

秋妈妈都会写很多纸条装到宝宝贝贝的衣服口袋里,纸条上写着宝宝贝贝的名字、特征和家长联系方式,生怕他们哪天不慎走失。

宝宝10岁了,但仍不敢独自出门,他在等着家人带他去医院。

宝宝10岁了,但仍不敢独自出门,他在等着家人带他去医院。

宝宝既是自闭症患者,又不幸地得了白血病。经过多方努力,北京儿童医院终于收治了他,目前已完成了第三期化疗。

宝宝既是自闭症患者,又不幸地得了白血病。经过多方努力,北京儿童医院终于收治了他,目前已完成了第三期化疗。

为了方便宝宝看病,全家七口人租住在北京儿童医院附近的一套小两居室里。宝宝得病期间还不忘拿出他喜欢的美女照片看看。

为了方便宝宝看病,全家七口人租住在北京儿童医院附近的一套小两居室里。宝宝得病期间还不忘拿出他喜欢的美女照片看看。

大姨专门从重庆老家赶来照顾得了白血病的自闭症患者宝宝。图为大姨在北京市儿童医院排队就医。

大姨专门从重庆老家赶来照顾得了白血病的自闭症患者宝宝。图为大姨在北京市儿童医院排队就医。

自闭症患儿宝宝前往北京市儿童医院的路上。

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目前,接受化疗后的宝宝十分虚弱,爸爸一直耐心地陪在他身边。

目前,接受化疗后的宝宝十分虚弱,爸爸一直耐心地陪在他身边。

自闭症患者宝宝在前往医院的路上。

自闭症患者宝宝在前往医院的路上。

身为一个异常敏感的自闭儿,经过无数次的采血化验,宝宝渐渐地习以为常,如今每次他都能顺从地配合了。爸爸妈妈宽慰地赞扬他很了不起。

身为一个异常敏感的自闭儿,经过无数次的采血化验,宝宝渐渐地习以为常,如今每次他都能顺从地配合了。爸爸妈妈宽慰地赞扬他很了不起。

得了白血病后的自闭症患者宝宝虽然身体虚弱,但是目光依然清澈,让人怜爱。

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宝宝贝贝的爸妈想法很简单,就是希望孩子能平安,并愿意一生守护孤独。

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Tags:秋爸爸 宝宝贝贝 陈秋歌 陈秋语 秋妈妈

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