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CCTV4:孤独的记录 秋爸爸 宝宝贝贝

2008-7-17 来源:CCTV4 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  “如果我当初抓住了那个机会该多好,也许现在···”

  “如果我当初不嫁给他该多好,也许现在···”

  “如果我当初不做那个决定该多好,也许现在···”

  “如果···”

  可是,没有“如果”。

  我和秋爸爸的第一次见面,约在了王府井的一个小咖啡馆儿里,环境还不错,而且离他的单位很近。秋爸爸高高瘦瘦的,脸色不太好,有一点发灰。他很绅士,点了两杯咖啡并且坚持说应该男士来买单。初次见面,他稍显局促,总是睁大眼睛,虽然在不停地说话,我却感觉到,他内心是一个腼腆的人。

  在这个北京最繁华喧闹的地段,我们的话题与繁华无关,甚至有些伤感,是关于秋爸爸的一对双胞胎儿子,宝宝和贝贝。他们今年五岁,同时患有孤独症,我以前听说过这种病,也看过美国电影《雨人》,知道这是很麻烦的病,而我周围的大部分人,对“癌症”比对“孤独症”更有反应,因为在很多人的概念里“癌症”伴随着“死亡”,“孤独症”仅仅是不说话,不合群而已。还有不少人认为“孤独症”就是像雨人那样集“白痴”和“天才”于一身,很有意思。老实说,和秋爸爸聊了三个小时,开始我也有点抱着猎奇的心态,努力找寻着两个孩子与众不同的过人之处。从他的叙述中我并没有什么震撼的感觉,只是觉得:原来一个小孩儿的奇怪或者不好的行为,其实有可能隐藏着重大的疾患。大概是因为秋爸爸的职业和医学有关,所以他说两个孩子的时候很理性,症状叙述清楚,逻辑清晰,我甚至觉得他是在和我谈病例,而不是谈他的孩子。

  被触动是在看到孩子照片的一瞬间——这么可爱的两个孩子,怎么可能有毛病呢?!小哥俩长得几乎一模一样,很难分清,他们有清澈明亮的眼睛,他们有天使般的脸庞,他们有无忧无虑的笑容,他们肩并肩,看着很亲密,秋爸爸的手机里全是两个孩子的照片。这时候,秋爸爸的笑变得很灿烂。

  我脱口而出“他们看着挺好的呀,还搭着肩,怎么会···?”

  “都是我摆的。” 秋爸爸的笑一下子苦涩起来。他告诉我,所有哥俩搭着肩的动作,都是他先把哥俩的小胳膊搭好了,然后赶紧拍下来的。真实情况是他们之间连话都从不主动说。

 

    

  秋爸爸说他不仅拍照片,而且拍DV。从孩子没出生就开始拍,一个星期后,他就把一袋沉甸甸的DV交到我手里。秋爸爸是一个很细致的人,每盘DV带上都标着时间。回到家里我一盘一盘地看这些带子,就好像走进了另一个时空——秋爸爸的记忆。而体会着这一家的快乐和忧伤时,我无数次叹息:“如果这两个孩子不是孤独症,这一家该多好”。的确,如果宝宝贝贝不是孤独症,或者如果他们得的是别的病,或者如果根本就没有宝宝贝贝,这夫妻俩都可以说是我们眼里的“天之骄子”了。秋爸爸秋妈妈从同一所着名学府毕业,秋爸爸是博士,秋妈妈是学士,当年他们真是“郎才女貌”。

  然而命运如此难以捉摸,令人敬畏。厄运来得悄无声息。

  宝宝贝贝来到这个世界相当不易。电话里秋妈妈告诉我,从怀孕开始,她就忍受着剧烈的妊娠反应和并发症,她本想终止妊娠,可是医生告诉她,由于体质的原因,再次怀孕很可能还要面对同样问题。后来知道是双胞胎,就决定保留这两个小生命。

  宝宝贝贝呱呱坠地的当天,秋爸爸拍了一组王府井的镜头,接着他又坐着公交车,到长安街,天安门转了一圈,画面里虽然没听见秋爸爸说什么,但是我分明能听到他在心里喊:北京,我当爸爸啦!

  夫:“像我吗?”

  妻:“宝宝像妈妈,贝贝像爸爸”···

  夫:“呵呵,你现在怎么这么丑呢?”

  妻:“谁能有这两个孩子好看呀”

  在DV带里,夫妻俩常有这样的对话。那时候,他们真的很快乐。能感觉到秋爸爸秋妈妈原本是很“小资”的,秋爸爸那时候经常穿着色彩分明的休闲装,看着轻松、阳光。秋妈妈的身材很好,穿的也很有风韵。他们也把两个孩子打扮得挺漂亮,经常带他们出去玩,两个孩子确实极可爱,无论走到哪儿都挺引人注意的。在家里,两个人放着柔美的歌剧,哄着孩子入眠,墙上挂着不少画,屋里还有很多温馨可爱的小摆设,阳光洒满屋子,小哥俩在玩耍··· 仿佛是一个小小天堂。

  但是越是往后看这些影像,就越有一种恐惧向我袭来。因为“孤独症”就像一个躲在暗处的幽灵,一边狞笑,一边窥探着小家庭的幸福,一边伺机把他们推向无底深渊!

  在看DV之前,我曾相信,任何病都有征兆,一定是孩子的父母粗心,没有早一天发现两个孩子异常,然而那些影像,越看越不寒而栗,因为如果不是提前和秋爸爸聊,提前了解到宝宝贝贝的典型症状是不说话,不对视,在小哥俩一岁,甚至一岁半之前,我的确看不出他们有任何异常。这正是“孤独症”的神秘可怕之处——早期看不出异常,随着年龄越大,和周围孩子的差别就越大。在早期,对这个病没有常识的年轻父母,很难观察到蛛丝马迹。秋爸爸是搞遗传的,他告诉我,很多病和遗传有关,比如近视眼、高血压、糖尿病,这些病都是某一个染色体的基因出了问题,而孤独症是23对染色体都出了问题!而这种问题导致孩子出现交流障碍,进而不会模仿,不会学习,不会沟通,他们理解不了这个世界,这个世界也不懂他们,严重的生活不能自理,行为像疯子一样。而这种病的发病原因不明。至今无药可治。

  在我制作这个节目时,我的孩子只有九个月大,那段时间,我几乎每天都要尽可能多叫他的名字,还要设法让他看我,家里人甚至觉得我有点神经质了!我的确很紧张,因为“孤独症”就像是一张“幽灵牌”,真被抽到了,生活会被完全颠覆。

  拍摄前我到秋爸爸家去看看环境,见见家人。他家接近城市的边缘。而他们的生活也在逐渐变得边缘。时间的力量,无声而巨大。现在这个家已经可以说是“家徒四壁”了,所有温馨的陈设都不见了踪影。从我见秋爸爸的第一面起,他就一直穿着那件说不上是什么颜色的外套,毛衣也是深灰色的,衬衫已经老旧了,显然他已经多年没添过衣服了。秋妈妈是一脸的疲惫,眉头紧锁已经成了她习惯的表情。而孩子的奶奶已经年过古稀,满头白发了。宝宝贝贝则像两只小猴子在屋里上窜下跳。小哥俩长大了,依然很可爱,宝宝比贝贝更帅些。贝贝的眼里多了闪烁和忧伤。秋爸爸说在五分钟之内,我就会发现他们和普通孩子不同,果然,三分钟之后,贝贝不知为什么大哭起来,秋爸爸很紧张,他让我小心,说最近贝贝的情绪很不好,急了会咬人。小阿姨赶紧把贝贝带到进了卧室,我只能先跟宝宝聊。“宝宝,你几岁?”“我五岁啦”,宝宝说起话来像个外国小孩,特别有意思。出门前,我随口说“宝宝再见,记得我是谁吗?”“你是妈妈”我当时心里咯噔一下。无论是DV影像,还是见面,自始至终,我没听见小哥俩之间说过一句话。孤独症的孩子在情感上没有“父母”“兄弟”的概念。张晓娴说:“世上最遥远的距离不是阴阳永隔,不是天各一方,而是面对面你却不知道我爱你。” 现在这最遥远的距离就是宝宝贝贝和爸爸妈妈的距离!

  开始拍摄了,我们在北医六院无意中听到一件事。一位孤独症孩子的母亲被杀,凶手是她丈夫,就是因为他们患有孤独症的孩子,使这个家庭混乱而不堪重负。丈夫冲动之下,失手毁掉了自己的家。而事发后,被杀母亲的单位才知道外表开朗幸福的同事原来过着这样一种生活。当时秋爸爸也在场,我想他能够接受采访,除了想让社会关注着这个群体外,还有一部分原因可能是想通过倾诉,来释放一部分压力吧。秋爸爸告诉我,通常孤独症的家庭,需要七年的时间来接受残酷的事实,这一关闯过了则罢,闯不过去家庭就会混乱,甚至解体。在拍摄中,我发现秋爸爸的烟瘾特别大,每过半个小时或者再长一点,他一定要找地方吸烟。烟已经是他离不开的东西,每次抽完烟回来,他就会显得放松一些。是因为烟瘾犯了,还是生活太沉重,才让他这么紧张?可能都有吧。

  到秋爸爸家里拍摄当天,贝贝又发火了,依然不能确切知道是什么惹了他。这次严重的程度,出乎我的意料,我从没有见过一个五岁的孩子这么痛苦,贝贝一次次把自己狠狠摔在柜子里,他抓妈妈的头发,抓自己的头发,咬自己,把自己的手都咬破了。是什么样的痛苦和折磨,让他不惜伤害自己?而秋爸爸,为了阻止儿子的自伤和歇斯底里,一次次地把孩子死死地摁在床上,贝贝哭得小脸通红,青筋暴起,一边叫着:爸爸放开我!可是爸爸放开他,他又跳起来,咬爸爸,就像着了魔似的。当时的场面根本看不下去,在我采访这么多年,头一次碰到一个家庭把这样的真实清晰地呈现在媒体面前!

  也许是做了母亲的缘故,特别看不得这么小的孩子遭这份罪,我当时泪流满面,根本说不出话来。在这种情况下,语言已经苍白无力了!秋爸爸并没有阻止我们拍摄,尽量压抑自己的情绪,半个小时后贝贝闹完了,秋爸爸泪流满面,他把贝贝搂在怀里,轻轻吻着儿子的额头。

  在编片子时,每每编到这一段,我的内心就会很挣扎,因为我不知道播出这一段会给这个家带来什么?会不会影响孩子在社会上的处境,猎奇的人们会不会把他和其他的孤独症孩子们,视为危险和异类?秋爸爸的诚意和配合,他对孩子的爱,会不会贬值为谈资?还是相信善良的人更多吧。至少我的同事们是极其富有爱心一群人,他们看到宝宝贝贝的照片,都相信两个孩子会有好的那一天,我们给这个家庭捐了一些钱,每人还给秋爸爸秋妈妈写了一句话。虽然我们都是彼此生命中的过客,但是至少在相处的日子里应该给对方快乐和温暖。

  秋妈妈说:上帝就发给你这一手牌,你不能换,只能想怎么去打好它。

  如果真有上帝,如果命运真的是上帝发的牌,他真是犯了一个大错,为什么是“孤独症”?为什么是宝宝贝贝?没人知道。宝宝贝贝将来是什么样?没人知道。夫妻俩还要面对什么?没人知道。在中国这样的家庭有800万。

  拍摄的过程中,我发现,秋爸爸有一点偏向小儿子贝贝,总是尽可能陪在他左右。外表狂躁的贝贝其实是个可怜的孩子,奶奶年迈,只能照顾宝宝,爸爸妈妈要工作挣钱,不可能天天照顾他,贝贝是先后被30个阿姨带大的。回家翻了些早期教育的书,才知道,对于普通孩子来说,每换一次照顾他的人,孩子就感觉自己被抛弃一次,幼小的心灵就会受一次伤。就会用叛逆的方式引起大人注意,问题行为就会越来越多。我相信,贝贝一定有很强烈的感觉,可是孤独症又导致他不会表达这么复杂的情感,他只能用自伤来解脱心理的痛苦。小小的孩子能懂这些吗?问问自己儿时有没有感到过被大人们忽视的委屈吧。

  人生似乎总是“二选一”——选择了成为父母,就意味着不得不放弃属于自己的时间,属于自己的娱乐,而对于秋爸爸更意味着搁置理想。采访中闲聊时,秋爸爸说自己的理想一直是科学家,而现在,宝宝贝贝就是他的后半辈子的事业。因为目前为止,孤独症的改善方法只能是通过行为矫正,宝宝贝贝从两岁半开始做行为训练,现在他们生活已经能够自理了,达到这种程度,和秋爸爸不懈地训练分不开。其中艰难的程度是非一般人能想象的,也是非一般人能承受的。在编片子时,我的同事们都很佩服秋爸爸,说他是个真正的男子汉。的确,真正的勇敢往往就是承担。

  秋妈妈告诉我们,她因为工作勤奋,她刚刚被升了职,可这嘉奖的背后到底是怎样的沉重?——在床上安静地闭上眼休息一天,对她来讲是奢望,为了负担两个孩子的训练费,她必须加班加点工作,每天睡眠超不过四小时。这还是训练学校已经减免了一个孩子费用,否则这个家会更加不堪重负。随着采访中的熟悉,我感到了秋爸爸秋妈妈的坚强,每当提起当年两个人恋爱时,他们的眼中依然闪着幸福的光芒,而当提到宝宝贝贝时,他们依然满脸慈爱,都宁愿说是自己遗传给了孩子不好的基因。所以尽管已经家徒四壁,这个家平时依然有笑声,秋爸爸依然为自己孩子哪怕是一点微小的进步欣喜,“你真棒”甚至已经成了他的口头语。他依然会为两个孩子制作MV。这一切就像是茫茫寒夜里的烛光,很微弱,却又透射着生命的温暖,力量和光芒。

  如果宝宝贝贝不是孤独症···,如果上帝没有犯这个错误···,但是没有如果。我的一个同事说:我们都是被上帝咬了一口的苹果,要面对不完美···法国人有一句挂在嘴边的话:这就是生活。这就是生活,没有如果,只有现实。

  前路漫漫,祝秋爸爸,秋妈妈,宝宝贝贝,好运。 

 


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