关于“自闭症家庭救助政策”的建议

　　这篇建议稿是1月6号北京自闭症家长跟市残联领导见面时的发言稿，同时签名提交给了残联领导。由 甄老师、李忠忱老师、李敬以及家长们共同完成。

关于“自闭症家庭救助政策”的建议

　　首先，感谢残联领导与我们见面，感谢残联成为我们残疾人与残疾人家庭的利益保障和代言人。我们家长为了今天的会面一起沟通过几次，今天几位家长代表与各位领导就以下几个问题进行交流。

　　一、拥护《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》的出台

　　1、今年，北京举办了举世闻名的残奥会，从一个侧面反映了中国残疾人事业，尤其是北京残疾人事业的辉煌成就。北京作为首都，不论在立法上，还是在实践上，都已经或毕将起到标杆的作用。这次，残联与其他相关部门领导在得知我们家长对于“残疾少年儿童康复补助政策”的意见后，积极主动联系我们家长，安排座谈，确实是在落实胡总书记“坚持问政于民、问需于民、问计于民”的执政理念，是在落实科学发展观，我们非常高兴，希望这种沟通与交流的形式可以制度化，长期化，使政策的制定更符合自闭症残疾人群的实际情况。

　　2、《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》作为北京市的地方政策，第一次通过法规的方式，从普惠的角度对全社会残疾儿童康复补助给予保障，我们非常拥护。

　　1）不管家庭收入多少，普惠残疾儿童家庭；虽然钱不多，但我们心里很温暖（如深圳每月补贴康复训练费2000元/孩子）。

　　2）从0岁到7岁，7岁到16岁，16岁之后可以享受无业重残补贴，政策上努力做到无缝衔接，让我们家长感到孩子终于有人来照顾了，心里塌实了很多。

　　在讲具体意见前，请允许我们先说明自闭症儿童与其家庭的一些特点与现状。

　　二、中国自闭症家庭的处境、现状

　　1、由于我国人口众多，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势。国际通用的统计方法为1：500，按照中国人口算应该有260万之多。北京大学第六医院的一位医生一年接诊的4000例病人中，有超过1/3的儿童被确诊为自闭症及其相关障碍，中央台电视的相关节目中也有专家估计，中国的自闭症患者在260万-800万之间。虽然从数字上可能自闭症的患病比例来看要低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾，但是自闭症残疾给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。目前，自闭症家庭独自承担着经济压力、社会压力，心理压力，自闭家庭各方面的负担极其沉重，难以言表。但是，自闭症孩子的早期干预与训练又特别重要，因为这与该类残疾的特性、特点密切相关。

　　三、自闭症康复的特点

　　1、自闭症是以社会性发展障碍为主的精神残疾，且个体差异很大。

　　2、目前国际公认：自闭症的康复途径，教育训练仍是重点，医疗解决不了问题。

　　3、中等和中等以上自闭程度的孩子，在幼儿园和普通学校随班就读中康复训练是最好的方式。

　　4、自闭儿童的康复是一个从幼儿期到青春期的长期训练过程，且家庭中的康复训练很重要。

　　胡总书记说；“政府与民众之间在多大程度上实现良性沟通与互动是国家稳定的关键”，“把把人民拥护不拥护、赞成不赞成、高兴不高兴、答应不答应作为制定各项方针政策的出发点与落脚点”，正是为了贯彻总书记的指示，这次我们才把我们对残疾少年儿童补贴的一些意见反映给相关政府部门，以期完善该政策，更好的体现政府的善意，实现社会和谐发展。以下是我们针对该政策的一些建议。

　　四、《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》存在的问题及建议：

　　1、救助年龄界定需要调整。自闭症通常在3岁以后才能确诊；因此建议：对自闭症儿童的康复训练补贴应由0至7岁改为3至9岁。自闭症儿童的心智年龄与正常儿童的差异巨大。

　　2、补贴支付的方式上的调整：建议直接补贴到家庭。因为目前指定机构的方式不能全面照顾到所有自闭症儿童的康复的需要。补贴款项的使用

　　（1）应提倡融合教育原则：很多中等、中等以上程度的自闭症儿童更适合在幼儿园、学前班和普通学校进行社会融合教育，指定训练机构限制了这部分孩子的康复补助的申请；

　　（2）应符合早期康复训练及时的原则：由于指定的康复训练机构数量很少，不能满足目前日益增长的自闭症儿童康复训练的需求，会造成长时间排队等待，[有些较好的机构现在已经要排队两年才能入学]，耽误了孩子早期康复训练的时间；

　　（3）应符合就近入学的原则：目前的指定机构大多在偏远的郊区，而北京又很大，长途跋涉，即浪费时间又浪费钱，会给家长造成极大的不便；

　　（4）有些指定的训练机构收费较高，经济条件较差的家庭难以根据自己的实际经济条件做出适合性选择；

　　每个自闭儿童家庭经济状况、工作地点、居住地点及人力状况各不相同；同样，每个自闭儿童个体的差异很大，有的适合选择在康复机构训练，有的适合在普通幼儿园进行融合教育。所以，应该给这些家庭根据其自身的条件和孩子的具体情况，自主选择康复训练方式的权利。既然这个政策制定的出发点是针对所有残疾儿童的普惠的康复补贴政策，就应该要让家长有一定的选择权，否则孩子得不到实惠，家长得不到实惠。

　　3、针对自闭症儿童而言，办法及细则上规定的对7-16岁儿童每年享有的1000元的社区康复医疗补贴，实际上形同虚设；因为自闭儿童不同于肢体有残疾等的其他残疾儿童，社区的卫生服务机构没有能力也没有条件为自闭儿童提供康复训练与服务，因此这部分福利补贴，自闭儿童、少年实际是无法享受到，建议这部分补贴也以现金方式直接补贴到家庭。

　　4、建议残联与教育局能针对自闭症儿童进普通学校随班就读的融合教育，制订切实可行的扶持政策：自闭儿童主要是社会行为适应性障碍，通过在普通学校中的融合教育更有利于孩子的康复。

　　（1）应通过制定切实可行的政策，保障自闭儿童在接受教育方面能得到普通学校的支持、接纳、帮助。同时在特教师资培训和资金上，支持接受自闭症儿童就学的这些幼儿园、学校。

　　（2）学校对担任自闭症儿童教育的教师要有具体的鼓励政策。

　　（3）特殊教育的发展方向是回归主流。在目前普通学校还缺乏特教条件的情况下，学校应该同意上小学的自闭儿童由家长辅助陪读，以帮助孩子更好地适应学校。

　　结语：我们这些家长希望在残联支持下，能积极参与、推动残疾人事业的发展，为建设社会主义和谐社会做出我们家长的贡献。在自闭症救助方面，实现每个自闭儿童都能通过融合教育（全纳教育）得到最大程度的康复，改善自闭症儿童的生活质量，让他们能生活在宽容的社会环境中，得到社会应有的接纳与尊重。

　　希望北京市残联等相关部门尽快修改完善这个政策，以使更多的孩子受益，使政府的实事做实。我们期待着更加完善的政策的早日出台！

　　自闭症患者家长代表签名；