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自闭症儿童托管所无力搬迁求援

2014/4/29 10:02:52 来源:都市时报 作者:庞继光 字体: 发表评论 打印此文

 

倪祥的托管中心面临拆迁,他不知何去何从

托管中心的设备相当简陋

  “倪老师是一个残疾人,他在一个城中村的市场里办了一个自闭症儿童托管中心。这个中心现在要拆迁了,希望大家帮忙找一个可以继续让他们生活和学习的地方……”连日来,读者不断反映,“昆明馨然残疾人(自闭症的孩子)托管中心”面临拆迁却无力搬迁。

  昨天,记者走进这个托管中心。这是一个位于海屯路中段的龙院综合市场,靠租借场地托管自闭症儿童的私营托管所。创办人叫倪祥,是位右手截肢的残疾人。

  现状

  自闭症儿童家庭的最后依靠

  “有这样一群孩子生活在我们中间:虽然和你近在咫尺,却让人觉得就像星星一样遥远。他对你视而不见,他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力;他对周遭的一切都毫无反应,有时会莫名其妙地发笑。他们像中了咒语,被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。” 倪祥说,这段话中所描述的就是现在被称为“自闭症”的孩子,由于他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”,学名为“孤独症”。

  “这里住着的,全是患了自闭症的孩子。”倪祥介绍,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍,通常在3岁以前就可以被发现,迄今为止,病因尚未明了,不同的自闭症儿童有不同的症状,但主要特征表现为:说话晚、反应迟钝、不合群、不懂得怎样与人交往和沟通;有的伴有智力发育落后,存在认知、感知缺陷;有怪癖、兴趣范围狭窄、行为方式刻板僵硬、长时间游戏方式不变、缺乏对物体的想象及灵活运用它们的能力;注意力涣散。

  也有一些患自闭症的孩子智力发展不平衡,对某一方面很敏感,有突出的表现,比如在音乐、绘画、机械上,而在其他方面就很差,尤其是与人交往的能力与年龄很不相衬,“需要说明的是,越是这些‘局部’聪明的孩子,他们的精神问题越是容易被父母忽略,从而会延误早期干预。随着年龄的增长,比如到青春期、成年,有的可能还会伴随着其他的一些症状表现”。

  自2012年以来,托管中心一共收留过18个这样的孩子。目前,这里共照管了9个儿童,有的不幸失聪、有的患有自闭症。孩子们的父母主要是来自州市的务工农民,因为孩子天生残疾、家庭贫困,就将孩子送到这里。因此,中心成了这些孩子和他们的家庭最后的依靠。“作为老师,24小时与这些孩子在一起,一起生活,一起游戏,一起吃住,许多孩子将我看成了父亲了,感情很好。”倪祥说,2年来,这些孩子和他亲如家人。

  困境

  积蓄都投进中心 一直没钱结婚

  “我的女友与我都是残疾人,原来准备结婚,但现在怕结婚花钱,不敢结婚了。”倪祥说,他是昆明大观楼附近农村的人,16岁时不听话,就是不去读书。当年,就到了一家印刷厂打工,右手不慎被加工机器搅伤导致截肢。失去了右手给他带来了极大打击,多年后,他重拾信心,向相关机构提出申请,到职业技能学校学习计算机。后来,在残联的帮助下,学习了舞蹈,还自学了救治自闭症孩子的有关知识等。

  2012年4月中心成立,开始有4个合伙人,但中心一直亏损,到2012年底其他合伙人退出了。倪祥把所有的积蓄都投到中心,左手有残疾的女友很支持他,辞了工作帮他一起打理。

  “原本计划2012年底结婚的,但因为经济问题,特别是房租到期了,只得把原计划准备拍的婚纱照低价转让给别人。”倪祥说,他们到现在一直也没钱结婚。

  “这些大多是社会爱心人士捐赠的,包括一些生活用品。”倪祥指着一些生活用品说,现在,许多社会爱心人士捐赠了部分生活用品,其中最多的一次是一个小学学生的捐款,一共捐了5000多元。

  “我感到欣慰的是,带这些孩子,得到许多家长的认同。”倪祥介绍,这里的孩子大多自我封闭、漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍。他们的父母大多是进城务工人员,既无时间陪护也缺乏陪护教育的知识。中心提供的陪护是24小时的,但收费仅为每月几百元,还不够吃饭的费用,“可没办法,这些家庭也很贫困,家长交来孩子,只能先带着”。

  倪祥坦言,他的中心并无办学资质,但类似的机构却为自闭症儿童家庭解决了最实际的困难。4月初,本报曾关注过自闭症儿童康复训练的话题,粗略估计,昆明有6000到7000左右的自闭症儿童,而正规的康复机构仅有4家,每年最多能有200名自闭症儿童提供康复训练的机会。倪祥说,他这里的孩子即便获得这样的机会,他们的家庭也无财力负担,而患自闭症的孩子很少能在教室里坐得住,因此很多学校都不愿接收。

  目前,中心遇到了办学场地问题,“现在,龙院村综合市场即将拆迁,我们由于经济拮据,根本无力重找一个场地,不知道以后我和孩子们将在何处安家。”倪祥说,他现在最迫切需要的就是一个300平米左右的场地,价格便宜、没有安全隐患。

  如果你有这种场地的信息、如果你愿为这些孩子伸出援手,请拨打本报热线电话65353000联系我们。(都市时报记者 庞继光)

孩子的一日三餐有专人负责

自闭症儿童很少与外界有接触

倪祥的耐心照料让孩子们愿意与他有更多的亲密接触  记者曲鸣飞

因人手短缺,倪祥的女友也在中心帮忙

  倪祥说,来托管中心的孩子,父母大多是进城务工人员,既无时间、精力照看孩子,也无照顾自闭症孩子的基本常识和财力。

  “馨然”托管中心位于综合市场一栋二层建筑的二楼,中心的室内设施场所约300平米,配备了两台简易的人力跑步机、一个小型的蹦床,在一个摆放小玩具的置物架上,有一些简单的玩具。

  “我们的孩子有‘歌王’、有‘运动员’,还有‘沉默者’。”倪祥今年31岁,皮肤偏黑,中等个子,虽然右手残疾,但却乐观自信,脸上随时带着灿烂的笑容。中心里最近有9个自闭症孩子,昨天是周末,其中有5个孩子被父母接回家,只有4个孩子在托管中心。

  “你好,叔叔。”记者一进门,一个穿绿衬衫的13岁孩子就主动地打招呼。话声刚落,男孩的手就开始摸记者的采访包,像是要找什么吃的或玩的。找了一番没有收获,他就抱起一个篮球自己玩去了。

  这个孩子叫小茂宇,他看上去就像个运动员,总是抱着个篮球,自己玩。别人玩他的篮球他就不高兴,要拿糖换。他很爱吃糖,老师放在柜子上的一盒糖,常常被他偷吃。“不要吃了,吃多了嘴巴又起泡。”倪祥的女朋友也是位残疾人,在这里免费当老师。每次看到小茂宇吃糖,她都会劝阻,但孩子显然并不听劝。

  小茂宇尽管13岁了,但他的行为与实际年龄相差很大。吃饭时,他一边吃、一边拿手抓面条,经常将油腻的手放到衣服上擦。

  “我会唱歌,唱好多歌。”12岁的“歌王”叫小凡,见着记者也很热情。他一口气唱了好几首歌,有儿歌,也有流行歌。小凡只唱自己喜欢的歌,对于大家的“点唱”,他几乎不理睬。倪祥说,小凡可以唱一天的歌,都不会累。

  “沉默者”是6岁的小容涛,几个小时不说话,但经常伸手要老师抱。小容涛不爱吃肉,碗里剩的全是肉。

  6岁的洛桑看上去很听话,但却是最淘人的孩子。倪祥说,洛桑刚来的时候,生活不会自理,不会上厕所。“经过半年学习,现在可以自己上厕所了;来的时候只吃酱油泡饭,现在可以吃些蔬菜了。”说起这些,倪祥有些自豪。(都市时报记者 庞继光)

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