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新华视点:自闭症治疗乱象

2013-8-19 17:43:41 来源:新华网 作者:佚名 字体: 打印    收藏

 

【节目导视】

    自闭症发病率不断攀升,就医康复路漫漫(同期:然后打了一个多月(针),孩子的睡眠也不好,经常睡到一半就惊醒,也不敢看人,对人也更加恐惧了);

    名目繁多,自闭症诊疗鱼龙混杂(同期:是没法治,没法治不等于在我这里没法治,在我这里不等于没法治)

    自闭症患儿就医为何如此艰难?我们与您一同解析。

 

    【演播室主持人】自闭症也叫孤独症,是一种终身发展性障碍疾病,统计显示全球自闭症患者已经超过6700万人,其中40%是儿童。自闭症孩子内心丰富却无法与人沟通,他们和正常孩子一样美丽可爱却只能沉浸在自己的世界里。很多患儿家长为了给孩子治病到处寻医问药,但疗效往往并不理想,也正是抓住了家长急切求医的心理,一些医疗机构推出许多治疗手段,这其中鱼龙混杂,让人们真假难辨。一起来看记者的调查。

 

    【解说】小樊(化名),一个4岁多自闭症患儿的“80后”妈妈,在孩子很小的时候,小樊发现自己的孩子和别的孩子不太一样,于是,她和家人带孩子到处求医。在儿子3岁那年,孩子被确诊为自闭症。

 

    【同期】自闭症患儿家长 小樊

    因为自闭吧,那时候确实了解确实不是很多,觉得跟他多说说话,他的性格会慢慢活泼起来,一切就会好的,那时候是一种这样的想法,然后随着慢慢越来越了解自闭症的时候,心里就是越来越凉,越来越凉。行为问题和情绪问题都是比较严重的,然后理解几乎也没有办法去跟他沟通。

 

    【解说】一年多的时间,小樊东奔西跑探访名医,对于名目繁多的治疗方法,她总愿意抱着希望试一试。

 

    【同期】自闭症患儿家长 小樊

    据说是神经营养的一种针剂,具体名字不太记得了,很久了,吃的也是一种营养神经的(药)。医院总觉得说(这个病)跟神经的发育是有关系的,这个疾病,所以觉得神经营养方面有提高的话会对他的康复有帮助,一天一针,费用也是蛮高的,几百块钱一针。

 

    【解说】她坦言,孩子确诊那会儿,自己也走过“病急乱投医”的阶段,抱着一点点渺小的希望,换来的结果,却常常适得其反。

 

    【同期】自闭症患儿家长 小樊

    然后打了一个多月,孩子的睡眠也不好,经常睡到一半就惊醒,也不敢看人,对人更加恐惧了,情绪也更加是(不稳定)好多,动不动就哭,一哭能哭好长时间,后来就停止了。

 

    【解说】一年多来,小樊尝试过许多治疗手段,但疗效并不好,而且,一年来的奔波反而让孩子错过了最佳的干预期。

 

    【同期】自闭症患儿家长 小樊

    病急乱投医的那种心态在那儿,总觉得我总归要试一下,其实我开始不试过别人跟我说再多,我也是会觉得有一丝希望的,但是自己试过了以后,才会知道真正的实际情况是什么样子的。

 

    【解说】其实,像小樊一样有类似就诊经历的家长不算少。生物靶向、晶体蛋白、干细胞疗法,名目繁多的治疗方法让不少心急如焚的患儿家长有点“找不找北”。尤其在北京上海等大城市,自称能治疗自闭症的医院不在少数。这里是北京一家中医院,记者以患儿家长的身份找到了这里的一位自称能治疗自闭症的专家。专家给记者提供了五种自闭症治疗方法,分别是微创生物治疗、经颅磁治疗、超级神经修复治疗、脑循环综合治疗和听觉电磁电位治疗。

 

    【同期】北京某中医院 医生

    国外的仪器。这些治疗对孩子任何的副作用都没有,不会说的治不好再把孩子治坏了,这个你告诉他不用担心。综合治疗,连吃药加做仪器(治疗 )。

 

    【解说】医生表示,每位患者的情况不同,但是用的治疗方法越多,开始就医治疗的时间越早,效果就会越好。

 

    【同期】北京某中医院 医生

    我们这治疗就咱们这里治疗自闭症的效果都非常好,所以我看到自闭症患者就跟他们说,不要像以前那样想,“这都没啥治啊,都放弃了,结果把孩子的一生都耽误了”,越小治疗效果越好。你看他现在是4岁啊,2岁到4岁是治疗的黄金年龄段。2岁到6岁,是治疗的最佳年龄,最佳年龄和黄金段是不一样的。 6岁以上,就是神经系统发育成熟百分之八十到九十,越年龄越大,治疗起来越费劲。

 

    【解说】对于这位医生一再提到的患者家庭经济状况。记者了解到,如果只选最基本的一种治疗方法,治疗一次需要一两千元,一个治疗周期为五个月,需要进行6次治疗。如果经济条件允许的情况下,可以选择多种治疗方法同步进行,费用也就更贵。

 

    【同期】北京某中医院 医生

    费用看那个治疗有多少项目治疗,我这里我一般都是根据家的情况也根据病情。家里还可以,就多上几种治疗。这里一共有五种治疗方法能适合自闭症(治疗),如果这些都上加上吃药什么的,一个月一万块钱左右。一般要先治疗三个月看看 。

 

    【解说】在记者表示治疗费用过高、难以承担时,医生向记者展示了黑板上她治疗过的自闭症孩子的画,并表示,自闭症并不是绝症,经过她治疗的很多患儿都成功升学并且融入社会。

 

    【同期】北京某中医院 医生

    你看我那个,就是黑板上,有四分之三都是那自闭症的孩子,好了以后画的。我们的治疗目的就是能上幼儿园,正常上幼儿园,该上学上学,然后我们说什么他能听懂,他讲的东西咱们也能明白。自己再试图,看看独立生存,总靠家长不行。

 

    【解说】当被问及最终治疗的效果,大夫表示要结合孩子的病情以及家庭的配合情况,大部分情况下,都可以让孩子回归正常的生活。

 

    【同期】北京某中医院 医生

    就象我治疗(自闭症)这么多年了,我非常有信心。因为我治疗患者效果都非常好,所以我很有信心。

 

    【解说】在上海,记者同样找到了一家自称能治疗自闭症的医院,医生给记者介绍了两种治疗自闭症的“有效方法”,据说能“立竿见影”。

 

    【同期】上海鸿慈儿童医院医生

    还有就是用一些生物靶向治疗,4000块一次,生物靶向,它是一个其实是中西医结合的(疗法),选了二十个穴位打一些进口的晶体蛋白,对自闭症靶向治疗,就是它定向经过穴位经络刺激下丘脑、大脑皮层什么的,对脑发育落后和自闭症我们还是治疗最有效的病。

 

    【解说】医生说的所谓生物靶向治疗就是要在人体穴位上植入特殊的生物蛋白,诱发特殊的生物效应有效修复受损神经元,恢复神经元正常功能。

    比起生物靶向治疗,这家叫做上海复大医院所推荐的针麻治疗,听上去就更唬人了。

 

    【同期】上海复大医院中医脑科主任

    作用机理讲起来非常复杂,但是你没有看到哪个人扎针灸扎睡着了,针麻扎了以后出现看上去是睡觉现象,实际上是在麻醉治疗,不是打了麻药,它自己产生的。

 

    【解说】据了解,一个针麻疗程的开销就要五千多,一般九到十个疗程就得花去近五万块。如此花钱费力且不论,对广大患儿家长来说,最关心的莫过于,自闭症究竟治得好吗?

 

    【同期】上海鸿慈儿童医院医生

    但是呢你说(要)我说百分之百地给你治好,这点我可能达不到,理解这个意思吧?这个都是边治疗一个疗程看看这个小孩对治疗的反应如何,肯定是有效的,我们缩小的是差距。

 

    【同期】上海复大医院中医脑科主任

    是没法治,没法治不等于在我这里没法治,在我这里不等于没法治。那要不然怎么外国人都到我这里来治呢,肯定是很难治,但是很难治不等于不能治,我们这里治疗这个疾病很成熟的。这是治了以后的(孩子),治之前都是没反应的,刚才给你看的都是没反应的。

 

    【演播室主持人】从刚才的片子可以看出,自闭症孩子家长们求医心切,到处寻找灵丹妙药的心理,给某些人制造了商机。医生们一堆专业名词的介绍,让家长云里雾里,为了孩子,他们自然会一掷千金。那么,这些医生介绍的疗法真的会有效果吗?我们继续往下看。

 

    【解说】杜亚松,上海市精神卫生中心主任医师,长期从事儿童和青少年精神疾病的医疗、教学和科研工作。他向记者介绍,自闭症是一种终身发展性障碍疾病,简单的针灸或细胞注射是不会有效果的。

 

    【同期】上海市精神卫生中心主任医师 杜亚松

    有些人打的什么神经活性因子啊,这都不行的。包括现在有些人说的干细胞的治疗,这都是不靠谱的。到目前为止没有证据显示你这干细胞注入到脊髓里面然后就产生了什么样的对大脑有影响的这些 因子了。目前来说干细胞的研究还没达到这样的程度。

 

    【解说】而正是抓住了自闭症家人急切求医的心理,一些医疗机构打出了名目繁多的治疗方法,但是由于缺少监管和正规的审核,一些未经检验的昂贵疗法在市场上大行其道。

 

    【同期】上海市精神卫生中心主任医师 杜亚松

    比如说首先你这个资质。既然是个医疗机构,那么首先你有没有医师资格?第二个,你这些手段从哪里来的?不是你拍拍脑袋就说了,我这个孩子按摩按摩,我这个孩子让他锻炼。所以说上海以外的很多地方做体能训练,就是让那孩子拼命地做呀,跑呀,这些也是没用的。所以这个地方要监管。所以监管是哪里监管呢?医疗机构的监管,对不对。所以说卫检所什么什么相关的机构肯定要出面解决这个问题的。

 

    (首播8月18日13:30)《新华视点》(电视版)自闭症治疗乱象(下)

 

 

    【解说】杜亚松认为,自闭症是在基因的细胞功能上出了问题,通过后天的医疗手段只能改善孩子的行为,但彻底治愈并不现实。

 

    【同期】上海市精神卫生中心主任医师 杜亚松

    这是荒唐的,不可能的。如果是真正的被诊断孤独症,不可能治好的。我们现在就是期望的是家长有信心的也是专业人员能够有信心的就是这个孩子能够得到帮助,能够改善他的行为。就是他的行为只要你帮助他一定能够改善的。但是不可能完全好的,而且这样说话有一点太过头了。反过来说,如果你诊断这个孩子,你把他治好了,那么也就是你的诊断是错误的。

 

    【解说】而且由于自闭症将伴随患者终生,所以,这种疾病的诊疗和引导训练其实是一个极其漫长、贯串一生的过程。

 

    【同期】上海市精神卫生中心主任医师 杜亚松

    这是个终生的,因为这个孩子他不断长成的过程中不断有新的问题出来。比如他三岁的时候他可能面对的是跟小朋友们的交往,到了六七岁的时候要接受教育,是不是,知识的教育,那可能就是怎么样跟更多的孩子到一起去学知识、学技能。到他18岁的时候,这个时候可能就是要进入到社会了,在进入社会中他有哪些不足的地方,要教给他,这也是个教育的过程。

 

    【演播室主持人】可见,被称为“精神癌症”的自闭症的确是医学界的难题。早在2010年,全球自闭症患者就已经达到了6700万人,超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种疾病,已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。目前中国自闭症患儿的数量约为164万人,这背后,就是一百六十多万个脆弱而痛苦的家庭。在自闭症患儿漫漫康复路上,如何选择正规有效的治疗成为家庭和社会共同需要面对的问题。

 

    【解说】这里是上海爱好儿童康复培训中心,中心的宗旨是帮助自闭症孩子获得科学、全面的早期教育和训练,中心有一个好听的口号:“因为有爱,所以会好”。创办人杨晓燕自己也是一个13岁中重度自闭症孩子的母亲。

 

    【同期】上海爱好儿童康复培训中心 杨晓燕

    其实在我面前是经历过各种各样的家长,被刚确诊的,康复了一年多到后来觉得没希望、绝望的,大孩子关到家里的,我都遇到过。可能每当他们在我面前这个样子的时候,我就像在看 自己一样。我也是这样过来的。只是我希望首先不要绝望。

 

    【解说】10年前杨晓燕的儿子被确诊为自闭症,四处求医的亲身经历让她特别理解自闭症患儿家庭那种求医无门的绝望心理,于是8年前,她创办了这个能够接纳更多患儿的康复诊疗机构,希望能帮助更多的孩子。

 

    【同期】上海爱好儿童康复培训中心 杨晓燕

    当时也是因为觉得其实没有地方可去,包括也没有地方愿意接受我们这样的孩子。那么也快9年了,其实我们很希望,因为我们陆陆续续接待了五六百个家长,帮助过上千个家庭,给他们义务咨询,给他们做一些公益讲座。其实很希望在每个城市都有这样子的机构,包括像我们上海这样的大城市这样的机构也应该更多一些。因为其实现在早发现、早干预是对这些孩子最大的帮助。

 

    【解说】早发现、早干预,通过科学而有针对性的训练,康复中心的孩子们都有了比较大的进步。小樊也把孩子送到了这里,她觉得康复训练的效果很明显。

 

    【同期】自闭症患儿家长 小樊

    反正目前而言还是康复训练的效果是最明显的,打针吃药停掉和停止后反而他的情绪好了,其实这个并不是针剂的作用,而是他不再去接受这个治疗,他放松了,所以(看起来)更加好一点。

 

    【解说】对于目前一些医疗机构推出的 各种诊疗方法,杨晓燕认为医疗方法只能产生一些辅助作用,但是并没有改变自闭症孩子疾病的本质。

 

    【同期】上海爱好儿童康复培训中心 杨晓燕

    因为目前为止这个病它的病因不明,如果它连发病原因都查不到的话你谈何对症下药呢?所以目前为止那些医疗方法往往是起到一些辅助的作用,比如说孩子的睡眠状态非常不好,很多动,可能会通过一些辅助的医疗方法改善他的这些行为问题,改善他的身体机能,但是他的核心缺陷没有办法去改变。首先他(家长)要很清楚地意识到这是一个很长期的问题。当年可能也会觉得这个孩子如果他一开始没有语言的,那只要他是不是一旦开口说话了他就被治疗好了,但要知道语言它不是一个康复的标志,还要分清他是不是重复的、刻板的,是不是有主动跟你交流的愿望。他的核心问题如果没有解决的话,就算有语言也没有太大的意义。

 

    【解说】虽然康复中心能给自闭症孩子的康复带来希望,然而事实上,有限的康复机构对于众多亟待治疗的孩子们而言无异杯水车薪。

 

    【同期】上海市精神卫生中心主任医师 杜亚松

    残联认定的上海有27家机构,27家机构,包括幼儿园,因为有些孩子是学龄前的孩子;有些特殊的学校,有些特殊的健康中心,当然还包括一些医院,这是凑成了27家机构。这些呢通常我们是推荐他到就近的认定的这些机构里面。

 

    【同期】自闭症患儿家长 小樊

    就现在而言,大部分的康复还是民间组织为主的,正规的国家来出面的这些机构很少。(记者:就是很多患儿家长不知道是吧?)不知道怎么去选择机构,不知道怎么去给孩子安排,这个确实是现在(的问题),我们也是走了很多路才走到现在的。

 

    【解说】2008年,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”,根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生,每110个人里面就有一名自闭症患者。但与自闭症人数增多不相匹配的是自闭症人群的社会保障和康复体系的不健全。自闭症患者没有公立“医保定点医院”可以去,康复训练经费也不属于医保报销范围,加上商业医疗保险也拒绝自闭症人员投保,所以,自闭症患者及其家庭的生活往往非常艰难。因此,专家建议,建立健全自闭症医疗保障体制和制定自闭症康复训练机构准入标准,已成为当前一个紧迫又艰巨的公共卫生问题。

 

    【同期】上海爱好儿童康复培训中心 杨晓燕

    在医学上现在没有突破的时候,我们可能只能期待。那么在等待的过程中,我们努力去影响身边的人,改变他们对这个群体的看法,让他们更包容,可以让他们有更好地融入社会的机会,这个是我们大家可以做到的。也就是说可能在有生之年我看不到这个病可以被治疗好,但是我至少可以看到周围的人改变了对这个群体的看法,或者是说能够看到政府有很好的保障体制,让我们在百年之后可以安心。

 

    【演播室主持人】可以说,治疗自闭症并没有捷径可以走,医生和家长所能做的就是对自闭症孩子们进行康复训练,尽可能地提高他们日常生活和活动能力。所以,对待自闭症,我们必须有科学的态度,有恒心和足够的耐心,这样才能让这些星星的孩子不再孤单。好的,感谢您收看本期的《新华视点》,再见。

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Tags:自闭症 乱象 治疗

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