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  孤独症孩子需要希望

2013-7-25 16:39:17 来源:互联网 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  目前全国有千分之一的儿童患有精神残疾,其中主要是孤独症。

  儿童孤独症简称孤独症或自闭症,是发生于儿童早期的一种发育障碍,涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面。患者活动刻板,行为异常,绝大多数智力低下,而这种发育障碍将终身陪伴患者。孤独症孩子约有一半不会讲话,或者讲话怪异,并且兴趣狭窄。如一天到晚拿着小汽车的轮子转啊转,对别的什么都不感兴趣,或者不知疲倦地重复问一些简单而又古怪的问题,但答案必须是他心中的答案而不是常规答案(如问“今天星期几?”,不管事实是什么,答案必须是他认为的“星期一”或者“星期二”等)。

  目前我国病情严重的孤独症患者约有65万左右,较轻的则约有500多万。轻重之分,在于患者经过训练后生活能否自理。一个患儿一生给一个家庭带来沉重的心理和经济负担。

  教育机构杯水车薪

  “孤独症孩子,犹如天上的星星,孤独地闪着微弱的光芒。这些孩子若无机会接受特殊的教育训练,将成为终身残障。若他们能得到合理的教育和训练,绝大部分儿童会有不同程度改善。但社会对儿童孤独症的关注太少了,我们的培训班也只是杯水车薪,根本忙不过来。”王民洁说:“一期培训班需要3个月。4名医生兼老师,每期每人只能训练3个孩子,一年只能训练48名孩子。”王民洁说,孤独症孩子的教育需要老师、家长、医生的紧密配合,还需要社会的普遍关注。虽然从1994年我国教育部门已开始逐步注意这一特殊群体的教育问题,但现有的教育培训机构多为民办机构,并且数量十分有限。这是孤独症患儿家长们长期以来担忧和困扰的问题。

  无奈接受孩子病情,却无法接受社会冷遇

  在一次培训班上,记者采访了几位家长。对于孩子的病情,这些家长已经从无法接受到无奈接受,再到目前的刻苦学习训练患儿的方法,但他们心中有更多别人所不知道的痛楚。

  孩子入学成难题。安徽芜湖的患者家长昂女士说:“7岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去,老师怎么讲也不听,已经被多所幼儿园拒收。目前只能让孩子呆在家中,我也辞职在家。真的希望老师多了解孤独症,对孩子多些关心。”部分患者家长自发组织了一些专为孤独症儿童设立的学校,如南京的“明心”孤独症康乐园。吴苏星是“明心”的创办者之一,也是一位孤独症患者的家长,她说,仅凭一人或几人的力量来关注孤独症儿童是远远不够的,目前该校也仅能容纳10多名儿童。

  冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说,为了孩子,他两年来已经在各地医院看过100多位主任医生,仅路费就花掉三四万元。“钱已经不在乎了,社会上的冷言冷语却让人受不了。”他说,为了给孩子看病,他不得不经常向单位请假,单位对此很不理解,对他经常冷眼相看,冷语相加。他理解单位,但单位不理解他,他没办法,现在只是厚着脸皮上班,维持着他那并不丰厚的工资收入。福利保障没跟上。很多家长表示,夫妻双方最好有一人专职在家照顾孩子,但任何一方辞职都很不现实,都会给家庭带来更严重的经济负担,关键是目前尚没有针对孤独症患者的福利保障。

  专业研究机构太少。我国目前尚没有针对孤独症的全国性流行病学调查。

  谁为他们点亮希望的灯?

  很多家长表示,得知孩子是孤独症后,他们当中多数人曾想过和孩子一起去死。安徽一位家长曾经带着孩子来到了海边,看着孩子无知、无助又无邪的眼神,她放弃了跳海了却余生的念头。

  接受采访的家长,很多并不愿意公开他们的姓名,他们说:“如果社会不理解关心我们,就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再遭受那些异样的眼光,毕竟我们还要生活,孩子还要成长。”

  南京师范大学教育科学学院心理系讲师郗浩丽告诉记者,孤独症患儿比聋哑儿童的比例要小得多,因此大规模建立专业学校不太现实,而将这些患者送到聋哑学校并不能进行针对性训练,医院门诊也不能顾及日常生活,所以建议设立一些介于学校教育和医疗门诊之间的机构,让家长能定期带孩子来进行比较专业的培训,帮助培养孩子的自理能力。这些机构的设立,肯定需要政府的扶持并给予相应的政策。

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