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自闭症患儿的生存现状

2012/6/19 8:53:40 来源:水母网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  他们没有耳疾,但对世界上所有声音却充耳不闻;他们没有语障,但从来不 与人开口说话;他们都有一双明亮的眼睛,但从来不会与人对视。他们有一个好听的名字---“星星的孩子”,而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒---“自闭症“,一种有可能伴随终身发育障碍的疾病。昨天上午,记者从康复训练中心了解到,目前有20名自闭症儿童在此进行康复训练,年龄最大的16岁,最小的3岁。有资料显示,在全国3.8亿儿童中,约有40至50万儿童患有自闭症,这些儿童和他们的家庭承受着痛苦和不幸,需要社会的关怀、支持和帮助。

  一个动作至少要教上百遍

  米白色的房门、彩色的家具、各种好玩的玩具和游戏器械……在自闭症康复训练中心,和普通幼儿园没明显区别。唯一不同的是,这里没有教室,取而代之的是挂着“蒙氏室”、“电教室”、“训练室”、“感统室”等牌子的训练室。

  在康复中心,训练老师正紧张有序地在各自的训练室内,一对一地对孩子进行口令或手把手的动作教导。

  在第一训练室内,一个长着水汪汪的大眼睛、身穿桔色T恤、脚踏洞洞鞋的男孩,在老师的引导下,听着奥尔夫轻音乐,沿着地上画好的训练图走着,他乍看上去和同龄孩子差不多。但仔细观察,你不难发现他的“与众不同”。当记者与丁丁交流时,他始终低着头,没有任何反应。

  “丁丁,你真棒!”训练老师丁琴韵鼓励他说。而此时,丁丁伸出了胜利的手势与老师回应,看到这一幕时,丁丁的母亲流下了欣慰的泪水。据了解,今年8岁的丁丁在2周岁时被确诊为“自闭症”,伴有语言残疾。为了给他治病,丁丁的父母辗转全国各大医院,医生的回答都是,终生不能治愈,只能通过康复训练缓解症状。

  现在让家人感到最开心的是,丁丁在康复中心进步非常明显,已学会了“说话”、“哭泣”、“微笑”、“与人眼神交流”、“模仿鸟儿飞翔”。因为,此前7年多的时间里,丁丁都生活在自己的世界里,根本不搭理家里人。“为了让自闭症的孩子学到新东西,每教一个动作至少要上百遍,看到孩子学会了,我们心里也是无比的安慰。”丁琴韵说。

  母亲辞职在家专门看孩子

  “在我们这儿陪着孩子做康复训练的几乎是‘全职妈妈’,为了孩子,她们把工作辞掉,把主要精力全放在了孩子身上。”康复训练中心老师杨莎娜说。

  来自安徽的赵女士,身材微胖,身穿一件与自己年龄极不搭调的衣服,脚踏一双拖鞋,手里拿着一个儿童水壶。眼睛一直注视着自己的儿子聪聪,因为聪聪走路时从不看前方,即使碰的头破血流,依然前行。

  提起聪聪的症状,赵女士说,他从小不喜欢跟别的孩子玩,也不会喊爸妈,有时候喊他也没什么反应,笑起来没完没了的。一开始家里人怀疑他的听力有问题,还带他到医院检查过,做了脑CT、核磁共振,可什么问题也没查出来。

  在医生提醒下,赵女士夫妇带着孩子来到医院儿保科检查,当诊断结果出来后,想到将来孩子可能一辈子都不能像正常人一样生活,夫妻俩抱头痛哭。“有时做着事情,心里一想到孩子,想到他的将来,总是抑制不住地悲伤。”可是生活还得继续,接下来的日子,除了在网上大量查找信息,给聪聪寻找上学的地方外,赵女士也辞职在家全程照料他。“手一松,他就跑得没影子了。”赵女士说,有一次过马路,她没拉紧孩子,他一溜烟儿就穿过车流,差点被车撞到,从此,夫妻俩的视线一分钟都不敢离开他,生怕他出什么事情。

  赵女士辞职后,养家糊口的重担全部落到了丈夫身上,“压力很大,可是孩子不能不来上康复训练课,我们也有老的那一天,不可能永远看着他,照顾着他。” 对于赵女士夫妇而言,如果孩子能完整地说出一句话,以后能自己照顾自己,他们就放心了。

  相处一天仅看了我一眼

  康复训练中心的李云哲老师告诉记者,很多自闭症的孩子都对特定的事物有一种莫名的兴趣,今年10岁的萍萍喜欢画画,在艺术训练室的墙壁上,挂着几幅画。谁也不会想到这些竟是一名“自闭症”孩子的作品。

  彤彤是个眉目清秀的孩子,扎着两条小辫子,笑起来露出一个小酒窝,喜欢剪纸,给她一张纸,能剪一天。当我准备和她交流时,她只是瞟了我一眼,就赶紧将目光挪开,在一上午的时间里,这是她唯一注视我的一次。

  后来的时间,除了午睡外,只要一有机会,她就会离开座位,在训练室内不停地来回走动,看上去像在嘟囔着什么,但其实仅仅是几个毫无意义的单音节叠音词。老师拉着彤彤的手,她会茫然地推开,继续回到教室中间绕圈。李云哲说,彤彤现在的状况已经好多了,“刚开始来的时候,如果你不小心碰到她,她就会使劲地抓挠自己的皮肤,可能这也与她的感知系统神经的问题有关,你碰到她,她会有跟平常人完全不一样的反应。”

  3岁前干预治愈几率大

  烟台毓璜顶医院儿保科主任医师李丽霞告诉记者,儿童“自闭症”是终生不能治愈的心理性疾病,该院每年确诊病例近100例。其中,最小年龄仅为2岁。

  “其实很多家长发现孩子可能有自闭症,多是因为孩子不爱说话。后来逐渐发现他们多动,然后是不与人接触等问题。”李丽霞说。

  很多家长听到孩子患上“自闭症”时,会认为根本没有痊愈的可能。不少自闭症孩子的家长会这样说:“我情愿孩子检查下来以后少了一条胳膊、少了一条腿,都不愿他有健全的四肢,残废的头脑。”李丽霞认为,事实并非如此。“相较于年龄大的孩子,0-3岁的孩子更有可能在经过系统完整的康复训练后,使自闭症的状况得到根本性的改善。可以说,在3岁之前开始进行康复训练的,有很大的几率痊愈,将来的生活也几乎与常人无异。”这样的一席话,也给很多家长带来了希望。

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