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天上的星星不说话

2006/3/5 8:33:39 来源:甘肃日报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  兰州市雁滩一个小区的商铺。铺了塑胶地毯的场地上,有孩子在进行体能训练,打球、跳绳……教室是以隔档分开的,每个隔档里,都坐着一个女老师和一个孩子。在其中的一个隔档,一位年轻的女老师和一个5岁左右的小女孩,面对面分坐在一张小桌的两头。

  “啊———”女老师张大嘴巴。

  小女孩眼睛看着别处,没有任何反应。

  “啊———”女老师一次、又一次地大声重复。

  女孩嗓子里发出一丝细微的声音。

  女老师将手里的一个葡萄干举到女孩眼前,说:“跟老师说‘啊———’,说对了,这个香香的葡萄干就给你吃。”经过反复数次,女孩终于发出一个类似于“啊”的音,老师用夸张的语调大声说:“哎,对了!你好棒啊!你真聪明!”然后马上将葡萄干送进了女孩嘴里。

  这里是兰州爱星教育研究发展中心,一个专门对孤独症儿童进行康复训练的NGO组织。所谓NGO,就是民办的公益性机构。

  天上的星星不说话孤独症的另一名称是自闭症。有人将孤独症孩子比作天上的星星,一人一世界。

  真正意义上的孤独症儿童,并不是人们一般理解的那样,是性格孤僻、不合群的孩子。而是以语言障碍、人际交往障碍和兴趣行为异常三方面为判定标准的。这些孩子的发音器官和听力都没有问题,但是有30%的孩子会终生无语言。父母亲往往最早注意到的问题是孩子不说话,或者对父母的指令“听而不闻”。即使孩子说话了,也往往是一些重复语言、鹦鹉学舌语言、自言自语,或者根本就无人能懂的语音,极少具有交流性质的主动语言。在非语言交流方面也存在明显异常,喜欢一人独自玩耍,不能进行合作性的游戏;缺乏与他人甚至父母亲之间的目光对视。

  有些孤独症儿童在出生之后就会显现出症状,而有些则要到三四岁才显现。

  有的孩子甚至在一岁多时能背许多首儿歌,表现得非常聪明,但是会因一个突发因素进入孤独症境地,几乎变作一个不认识的孩子。有的孩子在家里时看不出异常,一旦进入幼儿园集体生活就症状突现,出现许多古怪的、让人难以接受的行为,比如尖叫,或反复看自己的手,或跑来跑去,仿佛有发泄不完的精力……

  正常的孩子在看到世界的时候自己就能够进入学习,但是对于孤独症儿童来说,除吃喝之外,其他都是没有意义的。许多孩子不认父母,随便可以被任何人领走,对自己的存在也没有明确的意识。有刻板行为的孩子,会坚持家里的东西要摆放在固定的位置,上学要走固定的路线,睡觉时头的方向要固定,如果发生改变就会感到不安全,难以接受。

  但是有一部分孩子伴随着智力障碍,又会有超常的能力,比如:记忆力惊人、看到的物体比正常人看到的大、能听到非常遥远的声音……但是随着康复训练的显效,其超常天分会逐渐消失。

  孤独症已被列入精神残疾,不过大部分医生会将孤独症诊断为“全面发展性障碍”。孤独症的病因不明,目前尚在研究当中。即使在美国、加拿大等介入孤独症研究较早的国家,也没有得到明确病因。但是可以断定是先天性的。

  “痛并快乐着”的女老师患有孤独症的儿童,一般幼儿园都不会接受,孩子没有地方上学,家长们非常苦闷。于是,3位曾去北京参加过专门为孤独症儿童服务培训的家长设想,在兰州也创办一个类似机构。

  2003年8月,兰州爱星教育研究发展中心成立,最初有3名老师,会员和家长7名。如今会员已经发展到40名,老师7名。老师全是女性,平均年龄24岁,她们在经过专门培训后,对孤独症儿童进行康复训练。该中心与国内外的许多类似机构都有联系,定期或不定期地派老师过去学习,或者请对方来讲课或进行专门指导。中心运转的所有费用及基础设施都由家长承担。

  在这里,老师带孩子每天进行的训练是重复的,但是天长日久孩子就会有转变。比如语言的刺激,老师要拿着铅笔不停地教孩子说“铅笔”,孩子看上去并没有注意听,但其实他听到了,也看到了。某一天,他会将看到的和学到的讲出来。但是语言方面的障碍要及早入手,从三四岁时开始训练,会有改善和进展,14岁以后的训练效果甚微。还有提升能力的体能训练,针对孩子的不同症状配合相应的运动,气不足的多跳,嘴巴不能动的做肩部以上运动,舌头不能动,就帮助舌头做运动……

  张青青是爱星中心的老师和管理者之一,只要跟她打个照面,立刻就能感觉到她身上迸发的青春活力与热情。

  她说,这是一份很艰难但是又很值得琢磨和耐人寻味的工作。要求老师有更多的知识,比如掌握医学知识,以了解孩子的生长过程和生理特点;掌握心理学知识,研究孩子在这个阶段心里在想什么……固然,每天所做的内容很单调,也很辛苦,比如说,只是为了一个孩子能够安静地坐着,老师常常累得满头是汗,目的是为了孩子将来上学的时候能够安静地坐着上课;为了一个发音或一个词,要念上成千上万遍……而且除了单调,还有这些孩子没有反应,这对老师来说很受打击,当你满怀热情和希望地向他们说什么时,他们常常连看都不看你,一副“你是谁呀”的样子。“但是时间长了以后觉得很有感情,虽然多的时候是老师单方面的感情。”张青青笑了。

  孤独症孩子的情绪变化无常,老师的情绪也跟着受影响。特别是孩子对所教的东西一直不能理解和接受时,情绪会一下子难以控制,常常觉得压力很大。所以做这个职业,老师自己也需要心理方面的帮助。但同时,这个职业有挑战性,有奉献感,有孩子的进步带来的欣慰。“痛并快乐着”,张青青用这句话概括了她们的工作状态。

  有些孤独症儿童有攻击性行为、自伤行为和自杀倾向。因为缺乏语言和沟通,有情绪发泄不出来时,有的孩子会撞墙,会抓自己或老师的头发、打自己的脸、咬人,有的孩子手上都被自己咬出茧来。

  张青青挽起袖子,给我看她的胳膊和腕上被孩子们抓伤的地方,都留下了痕迹。

  “虽然这些在外人看来难以容忍,但是这些孩子也是很可爱的。”张青青说。一个有刻板行为的女孩,非常爱整洁,每次老师脱下鞋子后,她都会非常认真地帮着放在固定的位置,摆得整整齐齐,这个行为让老师们深深感动。有的孩子在吃完东西时会将塑料袋系起来,有的孩子在喝水时能够先将开水吹一下、再吹一下,等吹凉了再喝……这些对于正常孩子来说很平常的行为,在孤独症儿童身上表现出来时,老师们都会异常欣喜,会觉得他们“好聪明”!

  张青青负责教的一个男孩,曾经是半天在幼儿园,半天在爱星中心。只是因为男孩将幼儿园厨房的油瓶打翻,院长非常恼火,就以孩子年龄大为由对他的妈妈说,孩子该毕业了。妈妈带着儿子来这里时说:“我的儿子幼儿园毕业了……”说这话时她哭了,其实儿子是被幼儿园给赶出来了。张青青的心里也酸酸的,那时候她就想:一定要好好教这个孩子,让他以后能够进入正常的学校学习。在教这个男孩的过程中,张青青体会到了很多东西,包括意外的惊喜、温暖和爱。“我教他,他也在教我。”张青青说。

  有一次,她正在给别的孩子穿衣服,随口对这个男孩说了一句:“拉上拉链。”等回头看时,他真的将拉链拉上了,张青青真是难以相信,因为以前他从来没有自己拉上过拉链。这个意外的动作让张青青快乐极了,她将孩子又亲又摸,而孩子自己也开心得直笑。他们又一起到孩子家里,让孩子表演拉拉链给他爸爸看,爸爸惊讶地说:“不可能吧,平常都是我们给他拉的啊!”当男孩再一次将拉链拉上时,大家又是一阵兴奋。

  前年,张青青去广州参加一个交流会,走之前心里就想着男孩对她的离开会有什么样的反应,还特意拜托其他老师留意观察。回来后,张青青发现这个男孩看到她时没有任何反应,张青青觉得挺失望的。但是在上第一节课时,这个孩子一直在笑,而且被拜托的老师说,男孩在张青青离开的日子里多了一个行为,就是常常走到阳台边去看,当时大家都不知道他在看什么。张青青清楚,男孩是在盼望小张老师能尽快回来。

  这种情感上的表达和对她的依恋,让她觉得很高兴。

  “他们带给你的感受来自每一个细节,正是这些小细节,支撑和感动着老师们。”张青青说。

  张青青在爱星中心做了一段时间之后,家里人都开始反对。以前她在一家军区幼儿园当老师,很轻松,待遇也不错。

  现在看着女儿每天早上7点多出门,一直到晚上10点多才回家,妈妈心疼地抱怨说,放着这么好的幼儿园不去干!

  去年7月的一天,北京来了两位同行老师。到吃饭的时候,两位老师说要尝尝兰州的地方风味。张青青于是带着两位老师,还有中心的一些孩子和家长一共10个人去自己家里。孩子们在家里到处乱蹦乱跑,乱哄哄的。有一个孩子喜欢听菜倒进油锅炸开的声音,听到张青青妈妈炒菜时响起这样的声音,他就不断地发出尖叫……

  “原来你在教这样的孩子啊!”妈妈惊讶地问。

  等客人走了以后,青青和妈妈进行了一次长谈,终于说服了妈妈。这以后,妈妈再也没有阻止过她的工作。

  中心一直缺老师,常常是有人来一看就退却,说:“这样的孩子我们教不了。”但是张青青相信有人工作并不只为了挣钱。爱星中心的老师中有一位是水利专业毕业的大学生,原本可以去做与专业相关的工作,但她说这份工作更有意义。大家常常会开玩笑“刺激”她:“如果你去做水利工作,会拿很多钱!”另有一位老师的家在敦煌,父母希望她能回去,而且回去之后会得到一份很不错的、稳定的工作。但她还是留下来了。她经常会给家里寄一些刊有中心新闻的报纸,希望父母能了解她的工作,明白她的工作是有意义的,并获得他们的支持。

  “有家长特别信任你,将自己的孩子交给你,你就会有很大压力,也会有很大动力。”张青青说。

  做这样一份工作,是对老师耐力和定力的锻炼,有时简直在与孩子们搏斗,有时则是忍耐,在战胜孩子的同时,也引导了孩子,并且战胜了自己。张青青刚来时不过20出头。在这里,她成长了许多,获得了许多宝贵的人生体验,成熟了,也更宽容了。

  “什么时候她能叫我一声‘妈妈’,就觉得这几年的心血没有白费”孤独症儿童带给家长的痛苦是致命的。张青青说,在孤独症儿童的家长中,有跳河的,也有开煤气自杀的……

  很多家长都说过“我一定不能比孩子死得早,等我死的时候要让他和我一起死”之类的话。能将孩子送到这儿进行康复训练的,都是一些热爱生活、负责任、不放弃的家长。

  一位从嘉峪关来的母亲,为了孩子的治疗,她买断了工龄。婆婆已经快70岁了,也陪着来了,3个人在兰州租了一间房子住下来。女儿两岁多的时候,母亲发现她与正常孩子不一样,开始以为是听力有问题,到上海去看,被诊断为孤独症。回家后一查资料,才知道孤独症是怎么回事,而且医生也对她说,孩子以后能生活自理就不错了。

  最初她带着女儿在青岛的一家孤独症儿童康复学校接受训练,1疗程3个月。她们租了一间七八平方米的小房子,是一楼,很阴湿,冬天也没有暖气,有时候房间里结冰,水管都被冻住了,连洗脸水也没有。房东就打来两桶纯净水让她们喝,她非常感动。训练时她们带着一个塑料瓶,在学校接一瓶水,拿回去洗点东西……没有训练的时候,母女俩就将所有的被子都围在床上,坐在被窝里,拿着卡片教女儿认这认那。冷得实在难熬啊,每天只盼着晚上能快快到来就可以睡觉了。

  半年多后,因为花费问题,母女俩从青岛返回。去年4月1日开始在爱星中心训练。“现在我都不敢看正常的孩子……过去对女儿有很多设想和希望,但是现在都没有了……”母亲的眼睛红了,她只希望女儿在一年内语言有所突破,能说出三两个字。她几乎从没听女儿说过什么话,而且哭都哭不出声。有一次打针,女儿因为害怕,嘴里嘟嘟囔囔地发出了一点声音。自此以后她甚至盼着女儿打针,希望女儿受到刺激后能说出点什么话来。

  “她已经5岁4个月了,我都没听她叫过一声‘妈妈’……什么时候她能叫我一声‘妈妈’,我就觉得这几年的心血没有白费……”这位母亲哭了。

  不过,女儿现在从行为上能表现出对妈妈的依恋了,这一点已经让做妈妈的非常安慰了。

  她和婆婆抱着美好的愿望而来,原以为训练两三年女儿就可以上小学了。

  可是有一次,婆婆见到一个已经接受了四五年训练的孤独症男孩,还在客人家的床上乱蹦乱跳,这次打击太大了,老人一下子接受不了这个现实,病倒了。

  当然,母亲也看到了女儿在爱星中心接受训练后的进步:能发出单音了,一些精细动作的能力、卡片配对的能力和记忆力都增强了。过去女儿吃零食时都是直接撕开袋子,有一天突然发现她会用剪刀剪开塑料袋了,也会用筷子了,这都让她感到惊讶和高兴。与人对视时目光也不像以前那么游离了,而且过去好像不认识父母似的,现在对父母很亲近,会有求助的眼光,会有让妈妈抱的要求。

  有一对住在安宁区沙井驿的母子,每天都要起个大早,坐上1个多小时的公交车来这里参加训练。这个孩子的语言能力只是自言自语,不能用语言表达自己的意思,而以行为来表示。自控能力非常差,随地大小便,而且因为喜欢听到摔碎东西的声音,所以常常会将家里珍贵的东西摔碎,这让母亲感到十分痛苦,孩子却因此兴奋得尖叫。

  这位母亲说,在爱星中心她非常受益,看到有些孩子的状态比自己儿子的更差,家长们却非常平静,也非常坚强,白天在这里集训,晚上回去还要自己训练。而且,家长之间谈谈心,相互支持、鼓励,她的心态好转了许多。尽管训练是枯燥的,但是在孩子每一点微小的进步中,她感受着欣慰。过去,老师让孩子拿一只苹果,他会扔在地上。训练了一个月后,他可以将苹果拿着交给老师了。有一次乘公交车,下车时儿子突然说:“妈妈你提好包。”还有一次去旧货市场,到站后儿子提醒道:“妈妈下车了。”这两个情节让母亲感到狂喜。训练要求家长每天对孩子说:“妈妈爱你。”有一天,在母亲说过这句话后,儿子说了一句:“妈妈我也爱你。”虽然是机械地回应,但是都足以让母亲乐上半天。

  当看到不一样的人时,你的眼光是一样的在公共场合,孤独症儿童的家长因为孩子的表现而受到的责难简直是数不胜数。所以家长们有时会一块儿出去,这样可以壮壮胆子。“孩子有自闭症时,家长仿佛也有自闭倾向了。”一位老师说。

  公交车是孩子将父母置于尴尬境地的一个重要场所。在公交车上,乘客多的时候,大部分的孤独症孩子会非常兴奋,挥着手大喊大叫,车上的人都为此侧目,有人则耻笑说“没教养”。父母只能紧紧抓住孩子的手要他安静一点。有一个小男孩,因为公交车的晃动,抓住了一个时髦阿姨的裙子,结果被时髦的阿姨狠狠骂了一顿。一位母亲说,女儿上了公交车后如果没有座位,就往其他乘客腿上挤,也有人会看着孩子非常可爱而抱着她。

  但是随着孩子年龄的增长,社会对他们的接纳程度会越来越差。

  “这样的孩子,你带他出来干什么呢?”“看看你多可怜吧,有这么一个傻儿子!”这些都是孤独症儿童的家长常常听到的说法。一些人,甚至是医生,会对孤独症儿童的父母说:“再生一个吧!”这些孩子,他们更缺乏的是社会对他们的关爱意识。张青青说,孤独症儿童也应该和正常儿童一样,享有上学、交朋友和工作的权利,享有购物和娱乐的权利,而不只是吃喝和活着的权利。在他们到了工作年龄之后,如果他的手能动,那么,我们就给他一个只动手的工作吧!

  彭立权是爱星中心最初的3个创办人之一,一个孤独症男孩的父亲。但是儿子的状况并没有给他的面容带上忧愁和悲观,而是少见的热情开朗、健谈,且幽默诙谐,令人由衷地羡慕和感佩。他自己有一个小公司,经营状况并不佳。爱星中心是非赢利性机构,经费全靠孩子的学费,常常会亏损,亏损的部分就由彭立权自己填补。

  “我们需要资金,但是我们更需要平等!”他说。有一次,他带儿子去西安,到一家豆浆店吃早餐,刚一进门,儿子就冲过去,拿起一根油条就吃。被劝阻后,儿子又向着馄饨冲过去,吃了一半却扔下了,“想想当时店里别人的眼光吧……”彭立权说。就这样,为了一个早餐,父子俩换了3个餐馆。当时彭立权就想,这样不行!我不能允许他这样,要让他学会等待。

  “孩子本身已经够闹的了,再加上别人的歧视和可怜,那就更受不了了。”彭立权说。“孩子生成这样,不是孩子的错,也不是家长的错。谁都希望生一个健康健全的孩子啊!”有位电台主持人曾说过一句话,让彭立权非常赞叹,这句话是:当看到不一样的人时,你的眼光是一样的。彭立权希望的是这样一个景象:一位孤独症儿童走进一个小卖部,随便去拿放在货架上的一瓶绿茶。小卖部的主人没有喝责这个孩子,也没有用歧视的眼光盯着他看,而且,也没有用怜悯的眼光和施舍的口气说:“你拿走吧!”而是温和地、平静地告诉他:得到这瓶绿茶,要用钱去买。

  彭立权说,享受义务教育,这是宪法赋予每个孩子的权利。在上海、北京、深圳等地,无论是幼儿园还是小学,都会接受孤独症儿童入学,但是在兰州,孤独症儿童却被学校拒之门外。只有城关区辅读学校的校长对孤独症儿童的家长说:只要你们来,我们全收!这句话让家长们的眼泪都掉下来了,“想想吧,我一个大男人,也落泪了……”彭立权感叹地说。

  “这是一个人权问题。只因为这些孩子有智力障碍,就不能享有正常孩子所拥有的权利吗?只因为孩子不会说话,就该受到歧视吗?”彭立权说。

  不过,让老师和家长们感到鼓舞的是,现在社会不同的阶层已经开始关注这些孤独症儿童并向他们提供一些帮助,科研单位、大专院校、医院,还有特殊学校的老师,都来参加了中心的活动并讲课。

  爱星中心所做的一切努力,是希望孤独症儿童通过康复训练使自己的状况得到改善,进而能减轻对社会的压力,最终目的是让这些孩子融入社会。彭立权说:“我们努力的目标,也许在这一代不能实现。但是我相信,20年、40年、60年之后,我们的下一代、下下一代……一定能够实现。我希望我们的后人能够从我们的努力中受益。而且,我相信这个机构最终会归于政府。”

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