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长沙妈妈为自闭症孩子办“学校”

2015-10-13 9:25:10 来源:潇湘晨报 作者:谭旭燕 字体: 打印    收藏

10月12日,长沙,陈榕雇请的老师带着两个学生在沙滩上玩耍、学习。图/潇湘晨报记者 陈正

  十一岁的尘尘,一直咬着下嘴唇,牙齿已经变形,他可能都没察觉。

  尘尘是一个自闭症孩子,自闭症孩子也被叫作“星星的孩子”——就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,活在自己的世界里。

  为了儿子,尘尘的母亲陈榕专门创办了一所“学校”。这个“学校”,是陈榕联合其他母亲一起创办的。目前,几个患有自闭症的孩子,在陈榕那里上课、吃饭、睡觉,学习基本的行为规范。但“学校”一共需要招收20个学生,才能满足注册的条件。

  不管怎样,陈榕说,她打算坚持下去。本报记者谭旭燕长沙报道

  陈榕今年41岁,长沙人。10年前,她1岁的孩子尘尘被诊断出患自闭症。

  “生活与以前完全不一样了。”陈榕无奈地笑了一下,“为了照顾尘尘,我关闭了自己的公司,全身心守护他。”

     “早已经没有工作、没有生活”,陈榕噙住眼泪笑着说,幸运的是家庭还完整。

     教会儿子刷牙,她花了1个月

  “从早上一睁眼到晚上睡觉前,我的眼睛几乎一刻都不能离开他。”陈榕说。

  对于正常的孩子而言,教会他们穿衣刷牙不是一件很难的事情。但就是这个简单的动作,陈榕教了尘尘上千遍。

  “起床穿衣,要看着、帮着。刷牙要告诉他左边十下、右边十下、中间十下,再张开嘴刷里面。这些动作至少要反复教一个月。”

  刚开始,陈榕相信,尘尘能够好起来。

  “为了治疗他的病,我们全国各地跑,上了很多当,受了很多苦”,陈榕上网四处搜出治疗自闭症的方法或者药方,北京上海甚至是美国都去过,钱花了不少,“效果几乎没有”。

  不甘心的陈榕没有放弃任何一个可以学习的机会,她加入自闭症家长讨论群,请教培训老师,查阅各方面的相关知识,还自学了很多课程,上了无数个培训班。

  “我和他爸爸听到有治疗的消息就迅速跑过去。”陈榕说,那是不惜一切代价的努力。

  万幸的是,在北京的一次深度培训上,陈榕找到了希望。

  “我听到说,自闭症不是病,而是一种障碍,可能陪伴终身的障碍。”陈榕当即觉得,台上的培训老师把话说到了自己的心坎里,她从此不再期待儿子尘尘能够康复,只期待他能尽可能少地减少对家庭、对社会的负担,如果能够自理生活,那将是她最大的欣慰。

  儿子上课,她站在教室外看着

  由于没有找到接收自闭症儿童的特殊小学,6岁时,尘尘进入了长沙一所普通小学。

  陈榕说,相比起其他被拒之门外的孩子,尘尘算是很幸运的。但孩子去学校读书,并不意味着陈榕就能松口气。

  “上学,我每次都去陪着,要没去陪我就不放心。”站在教室外或者操场外的陈榕静静地看着尘尘的一举一动。

  随着年龄的增长,尘尘不安分的时刻越来越多,“经常在学校外面晃悠,反正他坐在最后一排,上着上着课就跑出去了”。

  “课间做操,我远远看着他,他会站到队伍里面去。我要是没去,他就懒得配合,老师也不会去管他了”,陈榕觉得这样下去对孩子、家长和学校而言,都是一种负担。

     “对于像尘尘一样的自闭症儿童来说,重要的不是知识的灌输,那些书本上的东西对他们而言,可能是天书。他们需要的是有人在身边陪伴和指导他们。”陈榕说,一个小小的但让她充满希望的想法开始在她心中生根发芽

      

创办学校,与其他母亲分享经验

  今年九月份,原本要上六年级的尘尘,没有被送到原来的班级,而被送到了一个叫“彩虹桥”的学校,在这里他有3个同班同学,还有4个专业老师。

  这个学校由陈榕联合其他母亲一起创办。

  “这些年我走访过也了解过6-12岁的自闭症儿童,他们没有地方可去,大多都被关在家里。”陈榕说。

  早几年,陈榕在马路上看到一个女人死死地抓住一个孩子,通过观察孩子的肢体语言,陈榕感觉到那是一个自闭症儿童。

  前去询问时,发现这个女人是孩子母亲请的保姆,女人一脸崩溃的表情,对陈榕说:“我再也不想干了,给我再多的钱我也不干了,只要不抓住他,他就马上跑掉,我受不了了。”

  与这种孩子相处,陈榕已经总结出了经验,“不要想去改变他,而是要记录、观察和分析他们的不良行为,通过替代行为来做减少和消除。”

  比如她为爱咬唇的尘尘,随身佩戴了一个硅胶咬嘴器。

  在“彩虹桥”学校,陈榕说,她希望能把自己多年来从培训学校学到的知识和自己的经验与其他母亲分享,并为6-18岁的儿童提供一个更专业的康复培训中心。

  眼下,学校办起来了,但需要招收20个学生才能满足注册的条件。

  “我们已经投资了15万进去,但现在每个月要亏本1万。”陈榕说,为了维持机构的正常运转,她想申请政府的补贴,但是没有正式注册又无法申请。

  “还是准备坚持下去。”陈榕说,“自闭症儿童和家庭得有专门的机构去关注他们,帮助他们。”

  孩子在新“学校”第一课:学习不咬唇

  尘尘在“新学校”上的第一门课,就是学习不咬唇。

  上课不到一周,经过老师的反复提醒和训练,尘尘咬唇的频率明显降低。“很多事情,我们不能一口气做到消除,我们只能削弱、减少。咬唇的这个事情或许会伴随他终身,但是通过干预,或许会消除掉。”陈榕说,接下来要矫正的习惯就是抠手。

  尘尘两只食指各贴有一个创可贴,有个创可贴还耷拉着,那是被他抠下来的。“与早龄培训不同的是,自闭症青少年的培训比较注重生活自理、个人生活习惯、独立做某项事情的能力。”老师张泸平是陈榕诚心招来的一名专业老师,他告诉潇湘晨报记者,自己有11年自闭症培训教育的经验,多年的自闭症培训经历更让他感受到大龄自闭症孩子更需要培训,尤其是独立专心做一件事情的能力。

  张泸平的课堂上,有很多数字和图案,不同的数字对应不同的图案,自闭症孩子每一次成功地匹配数字图案,就会打钩标注完成。“他们是需要成百上千次量的积累,学会一种行为。”张泸平说,首先是减少自闭症孩子的不良行为,然后才是学会一些简单的动手能力。

   

“自闭症孩子有个特点,这个行为,你每天教,他一定能学会;但是这个行为,你没有手把手地教他,他一定不会。而且真正形成这个能力,孩子不会马上忘记。”陈榕说。

  潇湘晨报记者 谭旭燕

 

 

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