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孤独症女孩妈妈义务奔走6年 我不坚强,只坚持

2014-5-8 8:46:00 来源:人民日报 作者:臧春蕾 字体: 打印    收藏

温洪(左)和女儿在一起。资料照片

  她有一个“来自星星的孩子”,对眼前的世界视而不见、听而不闻;她与孤独症长远纠结,磨难久了,变得平和豁达,拖着病躯呵护女儿之外,还以花甲之年为残联义务工作6年之久……她就是温洪,一位普通却不凡的母亲。

  “锥心之痛啊!不是母亲,你不会懂!”

  有一位孤独症孩子的父亲曾经绝望地说:“我在生命的尽头,看到的只有黑暗。”不幸,温洪便是这样一位母亲。

  37岁时,温洪有了女儿宁宁。在这个年龄做妈妈,她恨不得把全世界最好的爱都给孩子。

  可没多久,温洪就发现了女儿的异常。眼神不肯与她对视,喊名字也没反应,甚至抗拒母亲的怀抱。宁宁3岁,被确诊为孤独症。

  孤独症病因不明,无药可医,智力损害和行为异常将伴随终身。

  所有希望被瞬间撕碎。直到今天,温洪依然记得从医院里走出来的那一刻。天地一片寂然,她茫然不觉痛苦,只是连迈步的力气都没有;女儿扎着两个小辫儿,穿着红色格子裙,无忧无虑地走在前面……面对记者,提及当初,温洪几度泣不成声:“锥心之痛啊!不是一个母亲,你不会懂!”

  曾经,做母亲是她最深切的渴望。

  温洪命途多舛,襁褓中便没了亲生父亲的呵护。5岁时,她和继父开始生活。继父性格暴躁,母亲整日奔忙。委屈时,小温洪暗自发誓:“如果我有孩子,一定用全部的爱去对他!”34岁时,不顾所有人反对,温洪嫁给大10岁的丈夫,成为两个孩子的年轻继母。

  可她渴望有自己的孩子,当克服种种困难,终于可以生育时,她第一个孩子却不幸早夭……当终于有了女儿宁宁,她狂喜不已,像是历经九九八十一难终成正果,看着美丽的女儿,她心满意足。可谁曾想,磨难其实才刚刚开始。

  “女儿入学后,我的神经便时时紧绷,全神贯注地应付着各种突发状况”

  患孤独症的孩子,在情感上像永远处在婴儿期。随着宁宁长大,越来越多的问题随之出现:她会突然攻击路人,打翻鸡蛋篮子,摔碎别人的眼镜。在幼儿园和学校,永远不听老师指令,会兀自躺在地上,或者爬上桌子……自从宁宁进入学校,温洪的神经便时时紧绷,她要全神贯注地应付着各种突发状况。

  然而意外还是发生了。9岁时,宁宁为抢夺一把小剪刀,划伤了同学的耳朵,被迫退学。回到家中,温洪直挺挺地躺在床上,愣愣地盯着天花板,感觉自己的人生就是一个困境:四周全是墙,没有一扇门能走出去。

  可看看女儿,温洪咬着牙又一次爬了起来。她曾经在痛失第一个孩子时呼喊上天,无论如何请让自己做一次真正的母亲。如今她是了,她就不能逃避,“真正的母亲就是这样包罗万象的。无论孩子完整还是残缺,健康还是疾病,作为母亲,只有一个选择,去爱她。”

  承担的路是苦的。温洪经常会“哭鼻子”,有时会沮丧、发脾气,甚至打退堂鼓。“在你要倒下去的时候,需要有一个力量把你支起来,在那个时候,如果没有人能支着你,那你只能自己支起来……”

  康复治疗的过程枯燥而繁琐,除了带宁宁穿梭于各种培智学校和康复机构,温洪还找来国内外资料研究。除了母亲和老师,温洪还是女儿情绪泄洪的阀门:“长时间被要求干自己做不到和不能理解的事情,谁都受不了。我不能让她一直憋着,我是她妈,我只能让她在我这里做自己。”

  如今,26岁的宁宁依旧像个孩子,活在自己的世界里。但她已经可以自己坐地铁、打车,去餐馆买吃的,在有人照看的情况下,她基本可以独立生活。甚至,温洪刻意培养了宁宁的一技之长,她的钢琴通过了五级考试,电脑打字录入能达到每小时1万字。“等到我走了,她还有办法活下去。”这就是温洪唯一的慰藉。

  “每一次的坎,都咬牙坚持下来,就这样坚持到了今天。我不坚强,我只是坚持。”如今,遭受打击和挫折还会让温洪暂时消沉,但事情一找上门,她就会振作起来,一头扎进工作中……为孤独症多做一点事情,这个理由就让她在所不辞。

  “寻找一个世界来容纳她,或者创造一个世界来帮助她”

  初见温洪时,身材不算高大的她手里拎着三个大包:一个大手提包、一个电脑包、一个装着会议资料的布包。每个都沉甸甸的。

  尽管带着一脸疲惫,这个60多岁的女人拎着几个大包健步如飞,语速如飞。一边竹筒倒豆子般介绍着行程和工作,一边打开电脑麻利地处理邮件,连口水都顾不上喝。谁又能相信,这是一份不领薪水的“义务劳动”,眼前这个充满活力的老人,一直被糖尿病、肾病、结肠炎等病痛折磨。她现在是中国精神残疾人及亲友协会主席。

  一个温柔的母亲可以给宁宁暂时的庇护,但宁宁需要的更多。温洪下定决心走出家庭,寻找一个世界来容纳女儿,或者创造一个世界来帮助她。

  从宁宁3岁被确诊起,温洪就成了一名孤独症志愿者。她建言献策、起草文件,建立孤独症服务机构联席会制度,发起组建康纳洲孤独症家庭支援中心,探索孤独症生命全程支持体系……温洪用一个母亲燃烧不尽的热情,力图营造更加支持孤独症的社会环境。

  如今温洪63岁了,谈及眼下的工作,“做完这一届我就67岁了,到时候脑子也该糊涂了!”那退休之后干吗?忙惯了的温洪并不打算闲下来,她准备采写100个孤独症孩子母亲的故事,写她们与命运、与病魔、与自我的惨烈厮杀。“有的人倒下了,有的人站住了。但无论怎样,这样的人生都是值得记录的,都是动人的……”

  记者手记

  用生命为孩子撑起一片天空

  采访中,温洪说到伤心处数次落泪,但她一边抹掉眼泪一边说,“我已经很少在人前流泪了,早已过了流泪的‘祥林嫂’阶段,不会再凄凄切切地叨念‘阿毛的死’。我得用生命撑起孩子的天空。我必须坚强地挺立,没有躺倒的权利。我已经学会变得很‘硬’,不会再哭了。”

  除了坚持不懈地对女儿进行康复训练,在志愿者领域为孤独症卖力,温洪还同6位家长一起捐资成立了“康纳洲孤独症家庭支援中心”,提出“尊重生命的多种形态,关爱照顾他人的人们”的口号。如今,康纳洲在为许多孤独症孩子和他们的家长、老师提供支撑。

  尽管如同西西弗斯一样,日复一日推着命运的巨石上坡,但苦难的折磨永远不会让这些如温洪一般的母亲放弃,“作为父母,生了孩子就要对她负责。无论她是一个优秀的孩子还是一个有缺陷的孩子,都要对她支持到底……”(记者 臧春蕾)

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Tags:温洪 孤独症妈妈 孤独症女孩 儿童孤独症

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