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孩子自闭症,父亲患癌症,60元电费难倒英雄汉

2013/8/14 16:07:09 来源:sina 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

 

  一张60.3元的电费单,让飞飞妈妈一整晚没睡好觉,相比以往每月不超过30元的用电量,今年的高温酷暑无疑让这个本已摇摇欲坠的家庭更加举步维艰。
 
  今年13岁的飞飞是个典型的自闭症患儿,为了全心全意照顾他,丁女士在其出生后就放弃了工作,一家三口仅靠在国企工作的父亲,虽然贫寒却过得很幸福。然而去年年底,飞飞的父亲被查出癌症晚期,如今每个月医药费几乎占据了家庭全部收入,在各种压力和磨难下,这个家庭濒临崩溃……
 
  儿子自闭 丈夫确诊癌症晚期
 
  “飞飞,爸爸生病了,爸爸病得很重,你要乖一点知道吗?”和许多自闭症家庭一样,这13年来,丁女士都做着同样的梦,那就是突然有一天医生宣布,飞飞并不是自闭症,这一切只是飞飞和他们开的一个玩笑而已。但梦醒后,丁女士知道,这一切只是梦境,生活还是要继续,飞飞还需要她的照顾,丈夫还需要她的支持。自从知道飞飞爸爸被宣布患癌症晚期后,丁女士总会在夜里惊醒,实在睡不着就会坐到飞飞身旁,摸着他的头,一遍又一遍地告诉他家里的这些情况,虽然丁妈能理解什么叫 “乖”,什么叫 “爸爸病得很重”。
妈知道,飞飞并不
  14年前,经亲戚介绍,青岛姑娘丁女士和丈夫相识了。虽然两人无论从年龄上还是学历上有一定的差距,但爱情的力量让这对恋人结合在了一起,丁妈妈更是当机立断随同飞飞爸爸来到上海生活。婚后不久,两人便有了爱情的结晶,第二年,满载着两人期望的飞飞诞生了。此时,丁妈妈已经36岁,而飞飞爸爸虽谈不上老来得子,可也超过了40岁。在丁妈妈的回忆中,飞飞小时候的自闭症状并不是很明显,最多就是开口比较晚,喜欢自己一个人玩。直到三岁时,准备送孩子进入幼儿园的丁妈妈被告知这个孩子可能患有自闭症,需要做进一步确认。
 
  自闭症是什么意思?那么可爱的孩子怎么可能有自闭症?丁女士显然无法接受这个说法,立即带着飞飞来到了上海儿童医院。经过一番检查后,结果出来了,三岁的飞飞被确诊为自闭症患儿。
 
  随子读书“第二次小学毕业”
 
  对于儿子患有自闭症,丁女士始终坚信,只有让孩子融入正常孩子的生活,才能让他的症状有所好转。所以无论再怎么艰难,她都愿意做出各种尝试。虽说住的地方属于宝山区,但唯一的一所针对自闭症孩子的辅读学校是在宝山区的另一端,若是每天接送孩子上学往返至少得四个小时。于是丁妈妈决定,让年幼的飞飞到附近的正常小学上课。
 
  在经过多次沟通后,飞飞家附近的一所大场镇小学愿意接受飞飞随班就读。虽说是能进正常小学读书,但对于家长的要求也会相应提高,那就是丁女士必须每天陪读。于是,整整5年,丁女士每天坚持不懈,陪伴飞飞随班就读。早上五点起床,准备好所有的东西后,七点出门。飞飞在课堂上听课,她就坐在最后一排记笔记,虽然飞飞的成绩并不会记录到学校成绩中,但她仍旧努力地让他学会识字、写字,学会做数学。四节课上完,帮飞飞整理好书包后,再带着他回家。
 
  今年六月,读完小学五年级的飞飞毕业了,作为一名本科毕业生的丁女士笑称自己又念了一次小学。
 
  坚强妈妈独自挑起重担
 
  若是家中有个自闭症的孩子,那必然会有一方家长无法上班。对于这些缺乏社会性,尤其是年龄比较小、生活难以自理的孩子来说,作为家长只能每时每刻陪护在孩子身旁。飞飞家也一样,丁妈妈已经13年没有工作,全家仅靠丈夫微薄的收入勉强维持生活。用丁妈妈的话来说,虽然以前生活不算富裕,但每个人却过得很开心,很满足。
 
  去年年末,一直觉得身体不舒服的飞飞爸爸在妻子强烈劝说下,到医院进行检查。当“胃癌晚期”的诊断书被递到丁女士手中时,一种绝望感油然而生。 “就如同飞飞当年被确诊为自闭症一样,我不知道为什么会有那么多的磨难出现在我们家。 ”痛苦了一段时间后,她很快清醒过来,因为她知道,现在她是家里唯一的支柱,若她也倒了,丈夫和儿子就没办法生活下去。
 
  13岁正是活泼好动的年龄,飞飞也一样,即便在家中,他也一刻不停到处跑。为了给丈夫看病,丁女士左手抓住随时可能跑开的飞飞,右手搀扶身体虚弱的老公,乘坐早班车赶到医院进行化疗。在飞飞爸爸住院期间,为了节约钱,不舍得请护工的她带着飞飞陪同在其身旁,自己忙得几天都无法合眼。如今出院的飞飞爸爸每天只能躺在床上休息,由于缺乏营养,人已经瘦得脱形,即便是这样,家里每个月的收支也已经捉襟见肘。
 
  自闭症家长互助难解困境
 
  “丁妈妈很坚强,以前每次参加活动都不愿意说起家里的情况,即便是再艰难,她都会用微笑去面对。 ”由于几次没能参加群里的活动,作为上海自闭症家长互助会的负责人彩虹妈妈给丁女士打去电话,这才获悉飞飞家遭遇的变故。
 
  昨天,记者随同彩虹妈妈来到了飞飞家。刚准备进入房间,就被变形的大门堵住了。原来,房子出现了一定程度的沉降,再加上已经有几十年的房龄了,门变形了。为了节约钱,飞飞家并没有更换房门,每次推门都必须用力将大门往上抬一下才能打开。开裂的墙壁,几年没开的电视机被一块硕大的毯子遮了起来,除了朋友送的床还是完好的外,其他家具都已经坏了。
 
  房间里很热,汗不停地往下滴。因为有客人来,丁妈妈立即找出了空调遥控器将其打开。见到妈妈这个举动后,飞飞突然激动了起来,一下子站到了沙发上,整个人对着风口高举双手。 “飞飞特别喜欢开空调,可电费太贵,只有晚上十点以后我才敢开一会儿空调。 ”看见儿子这样的举动,丁妈妈的话语中满是心疼。她告诉记者,由于自闭症的孩子对温度很敏感,一旦太冷或是太热,都容易出现情绪波动,有时会显得很烦躁。为了尽量不让飞飞情绪波动,不突然间冲出家门,生活再艰难,丁妈妈也决定通过开空调让家里的温度降下来一点。
 
  自从飞飞爸爸生病后,每个月只能拿到不足2200元的工资,除此之外,由于丁妈妈从未工作过,所以全家的收入只能靠2200元来支撑。这其中还包括每月的化疗费和其他所有看病吃药所需的费用。“有时候一个月的药费和化疗费就超过2000元了。 ”即便是这样丁妈妈也没有主动向其他人提起,直到自闭症家长互助会得知了这样一个情况。虽然互助会中的很多自闭症家庭并不富裕甚至可以说很困难,但大家是有钱出钱有力出力,竞相给飞飞家捐款。你100元,我50元,就这样,短短一周的时间,近万元的善款被交到了丁妈妈的手中。虽然对于这个家庭来说,这笔钱无法起到很大的作用,但用丁妈妈的话来说,是给了她坚持下去的勇气。
 
  然而记者从彩虹妈妈处了解到,虽说目前全社会对于自闭症孩子的关注度已经很高,但对于那些已经长大,不再是孩子或是已经成年的自闭症家庭来说,都面临着同样的问题,那就是家长逐渐老去,孩子何去何从。由于要照顾一个自闭症孩子,家长往往付出的是十倍二十倍的心血,长期的劳累和心理压力让这些家庭倍感疲惫,家长们更是患有多种疾病。和许多有自闭症孩子的爸爸妈妈一样,50岁不到的丁妈妈早已半边白发。记者问及她的身体状况,丁妈妈说,自从生下飞飞后就没有想过自己会生病,她也绝对不能生病,因为对于飞飞来说,她就是他的全部,若是她也倒下,那飞飞就失去了生活的所有重心,她不敢想象这一天的到来。
 
  由于接下来飞飞爸爸还需要接受进一步治疗,费用缺口很大。如何让这个家庭渡过难关,仍需社会各界对他们给予帮助。在此也希望大家能伸出手来帮一帮飞飞一家,即便是小小的帮助也能使他们有更多生活下去的勇气。
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