孤独症儿童所面临的问题

　　儿童孤独症，又称儿童广泛性发育障碍，是一种严重危害患病儿童发育的精神障碍，目前国家已将其归入精神类残疾范畴，孤独症属于精神残疾二级。

　　如果家庭中有孩子被确诊为孤独症，那么就意味着这个家庭幸福生活的结束。因为患儿父母所要承受的经济和精神的双重重压，是普通人难以想象的。父母中的一方毅然决然地辞去了工作，每天带着存在语言、行为、情绪障碍的孩子辗转于各个训练机构，在经历了人情的冷暖，饱受歧视和白眼的同时，必须要承受生命无法承受之重荷；另一个则要想方设法拼命赚钱，以保障孩子高额的训练费用和整个家庭的全部开销。这是一个特殊的群体，因为生了一个特殊的孩子使他们远离了正常人的生活。而他们的辛勤付出与收获往往并不成正比。一年，两年，几年，甚至十几年过去了，随着孩子们逐渐长大，他们的危机感日益强烈，一系列的社会问题接踵而至。统计数字表明，近年来孤独症儿童患病比例呈现逐年上升的势头，按千分之一点五的患病比例计算，目前全国患病儿童已经超过了100万。这是一个多么庞大的数字呀，与孤独症相关联的特殊人口数量更为巨大。目前这个庞大的游走于社会边缘的特殊群体在承受了他们该承受的，经历了他们该经历的一切之后，似乎已经走到了路途的尽头，他们在走投无路的情况下，只能寻求政府和社会的帮助。

　　他们所面临的问题主要包括以下几个方面：

　　一、医疗卫生方面

　　1、早发现，早干预。在现有的医疗水平和科学条件下，孤独症至今仍然无药可医。比较有效的措施就是进行早期干预，干预的越早，患儿回归社会的可能性就越大。而现实情况是，无论是父母还是医疗机构，对这种病症的认知程度较低，发现孩子出现异常大概要等到三四岁的时候，而这时明显已经错过了最佳治疗期。从一周岁起就开始早期干预的患儿能够进入普通小学读书的比例远远大于从三四岁才开始干预的孩子。这就要求医疗部门提高对这一病症的认识，及早发现孩子的异常举止，告知对这种病症一无所知的父母。及早采取措施进行早期干预，预后的前景也比较光明。

　　2、进行孕期培训，调节准妈妈的情绪，减少患儿出生的比例。

　　3、普遍进行婴幼儿孤独症筛查，2009年长春市对市区内0———6岁儿童进行了大面积的孤独症筛查，国家卫生部认可了长春的筛查模式，并开始在全国陆续推广长春模式。

　　4、为确诊的孩子建立医学档案，定期跟踪指导。如果有可能按照孩子不同年龄的发展阶段提供医疗指导。包括用药、训练、养护等等。

　　5、确立与孤独症相关的研究课题，借鉴国外的先进经验，缩短和发达国家在孤独症研究上的差距。

　　6、精神疾病的定点医院应及时为需要帮助的孤独症患者和家庭提供适当的服务。

　　二、教育方面

　　1、学前教育。普通幼儿园应该最大限度地接收轻度患儿入园学习，这一时期孩子的融合教育效果最佳。融入社会的可能性也就越大。中度的患儿参与学前特殊班教育，能和正常孩子一起上的课，就和正常孩子一起上。因特殊需要设立的课程就单独上。总之，要创造和正常孩子接触的机会，给特殊孩子以最大限度的正常影响。

　　2、义务教育阶段。对那些程度好懂礼貌、行为符合社会规范的轻度孤独症孩子，任何小学不得以任何理由将其拒之门外；中度患儿可在各区普通小学中设立的特殊辅读班进行融合教育，关键仍然是接触正常的孩子，通过耳濡目染，达到减小和正常孩子差距的目的。普小中要配备特殊教育的教师，利用寒暑假对其他教师进行培训。社会发展，教育先行，通过从教者的言行，影响学生以及社会各界对孤独症的认知和关注。培智学校或特殊教育学校。要真正起到这个行业的带头作用，帮助孤独症孩子成长。对孤独症孩子来说，没有最好的教育，只有最合适的教育。

　　初中阶段的教育应提前考虑如何与职业技术教育接轨，为患儿尽早步入社会打下良好的基础。

　　孤独症孩子的教育要选择合适的教材，目前国内的孤独症教材仍然是一个空白。无论是幼儿教育、小学教育、初中教育、抑或是职业教育，都缺少合适的教材。由教育部门来完成特殊教材的编写的任务，责无旁贷。

　　3、职业技术教育。我们所做的一切努力，目的只有一个，那就是使患儿回归社会。也就是说，我们的终极目标是使孩子成长为具有社会属性的独立的人。若想在社会上立足，首先要具备一技之长，教会孩子一项技能是至关重要的。一些比较机械的，程式化的工种非常适合孤独症患者，他们能够很好地完成这样的工作并乐此不疲，同时也能创造出一定的社会价值和经济价值。因此职业技术教育就显得尤为重要。教育主管部门可视孩子的发展方向，结合家长的意见，适当提供一些职业技术教育的机会，为孩子最终走向社会献计出力。

　　三、成年孤独症的养护

　　随着孤独症孩子的成长，这个家庭问题就会逐步演变为社会问题。大龄孤独症患者如果存在行为，情绪问题，将会给公共安全带来一定的隐患。防患于未然是再简单不过的道理，对小龄孩子的训练，对大龄孩子的养护，都是必不可少的一项措施。

　　建立大龄孤独症患者的养护机构，可以考虑家庭、政府、社会几方联合的方式，孤独症家庭自助、互助、政府帮助、社会协助，让成年孤独症患者病有所养，病有所乐。让他们活得安详，活得有尊严；死得安逸，了无牵挂。

　　养护机构的模式不强求完全统一，可适当地参照国外先进经验。西方国家在成年孤独症养护方面走在世界的前面。

　　四、贫困孤独症家庭的救助

　　孤独症家庭所承受的经济压力异常巨大，超出常人的想像。从确诊开始直到安详地闭上双眼，都需要家人无微不至的照料。经济压力是一个最现实的问题。小时候训练要支付高额的训练费用。这不是一年两年、是五年十年甚至更长的时间。受教育的费用也是一笔不小的数字，因为目前的特殊教育学费昂贵，不是一般的工薪阶层的能力所及。孤独症的养护不可能是免费的，家庭要支付生活费，养护费等等。这一切对双收入的家庭都难以承受，何况是单收入家庭呢？实事求是地说，孤独症从确诊那天起到最后离开这个人世，需要花费大量的金钱。家有孤独症的孩子，就意味着父母一生要不停地去赚钱，沦为赚钱的机器。有多少孤独症孩子的父母最后不得不忍痛放弃了训练，他们比谁都清楚，放弃了训练就等于放弃了孩子的未来，可是对父母来说，这是一件多么无可奈何的事情呀！每个孤独症家庭，无一不是弹尽粮绝的结果。明明知道这样的结果还要不遗余力地去寻求这个过程，只因为他们为人父母，责无旁贷。可以说，孤独症家庭，孤独症孩子每时每刻都需要全社会的无私帮助。

　　1、免费提供训练和培训。很多孩子自身能力不错，只是没钱训练耽误了孩子的一生。国家应该根据不同年龄段，孩子的患病程度和预后效果，提供不同方式的免费训练机会。比如小孩子的长期训练，学龄孩子的寒暑假免费短期训练，大龄孩子和成年孤独症的免费职业培训等等。

　　2、贫困家庭的帮扶。通过政府投入，社会慈善、孤独症家庭互助多种方式，对残疾家庭，贫困孤独症家庭进行长期的，有效地帮扶活动。

　　3、呼吁社会各界，加大对孤独症病症的宣传力度，提高普通民众的认知能力。建立孤独症专项基金，用于资助贫困孤独症家庭。

　　4、政府每年拨出固定的资金，用于孤独症孩子的训练、教育、养护和贫困家庭的资助。

　　总之，孤独症是比较特殊的社会弱势群体。随着这个特殊群体的不断壮大，孤独症已经成为一个难以解决的社会问题。孤独症孩子的父母在承担家庭责任的同时在承担着社会的责任。不立法不足以从根本上解决孤独症这个社会问题。