自闭宝贝艰难“自救”

　　在矫正中心训练，培养与人交流；费用高昂致患儿家徒四壁

　　3月26日，两位保姆带着宝宝和贝贝跟着老师训练。他们是一对身患自闭症的双胞胎兄弟,彼此之间毫无交流。

　　宝宝贝贝在比赛，贝贝领先，宝宝退出不玩了。

　　训练课上，老师和孩子一对一在一起。

　　保姆带着贝贝一起做跳跃运动。

　　时间：3月26日 地点：五彩鹿儿童行为矫正中心 事件：身患自闭症的双胞胎兄弟进行康复训练

　　3月26日，北京市昌平区五彩鹿儿童行为矫正中心。7岁的双胞胎兄弟宝宝和贝贝在铺着木地板的活动室里奔跑。他们在上一堂运动课。

　　他们是这里最好动的孩子，但作为自闭症患儿，他们只是自己玩，彼此之间毫无交流。

　　康复中心里时笑时怒

　　这边，宝宝在弹簧床上猛蹦数下，再溜进半人深的五彩池，让五颜六色的塑料球淹没自己；那边，贝贝在小保姆的指导下，趴在地上匍匐前进。

　　“有时拽也拽不住。”来自甘肃的保姆小红说，一开始照顾宝宝时很不习惯，觉得难以琢磨孩子的行为。他这一刻在笑，下一刻就可能发怒。

　　小红的话在随后的精细课得到了验证。当天的主要课程是穿珠子和给小熊穿线。“小朋友们看老师！”无论老师重复多少遍，孩子们总不能同时按指令扭过头去。

　　一开始，宝宝和贝贝似乎对珠子和小熊很感兴趣，才几分钟，宝宝就把小盒子里的珠子熟练地穿了一遍，而贝贝也在保姆的帮助下做着。

　　老师给的奖励是拼图。但不知怎的，宝宝猛地把完成了一半的拼图往桌上一砸，要站起来。保姆竭力在身后按着宝宝，才将他“驯服”。

　　过了一会儿，宝宝才恢复平静，继续玩。

　　为儿治病家徒四壁

　　宝宝和贝贝的父亲介绍，7年前，这对双胞胎兄弟在北京出生，他们的降临给一家人带来了惊喜，但直到两岁多，兄弟俩还不会说话，“无论你怎么叫他，都不理你。”经诊断，他们被诊断为自闭症。

　　为了治病，他们前往青岛的一家康复机构，生活被加班攒假期、乘火车和康复训练填满，最后迫于生活和经济条件的无奈，他们在历经约两年后，选择了现在的康复机构继续训练。

　　做康复训练花费昂贵，宝宝和贝贝的父亲说，每月直接花费在自闭症康复训练上的钱，至少1万元，如今位于天通苑的家中，已家徒四壁。

　　“一开始很绝望。”他们的爸爸说，长期的焦虑和压力常使他彻夜难眠。

　　但面对孩子时，微笑仍是这位父亲一贯的表情。他说，自己的理想曾是当科学家，但现在宝宝和贝贝已成为他一生的事业。

　　现在，宝宝和贝贝仍习惯于封闭在自己的世界里，但他们已能自己穿衣服、刷牙，达到一定的生活自理能力。训练中心的老师说，这和父母的坚持分不开。

　　坚强家庭一直在“自救”

　　“小-红-姐姐-早-上-好——”当天早上，保姆小红让宝宝看着自己的眼睛说。虽然只是一句普通的问候语，但在宝宝、贝贝的训练计划中，需要每天不断强化。

　　经过多年治疗和训练，现在，宝宝和贝贝已能自己穿衣、刷牙，却已因高额的费用而家徒四壁。

　　多年来，这个家庭一直处在“自救”的状态。“没从国家拿到过一分钱。”宝宝和贝贝的父亲说，2006年自闭症才被列为精神残疾。2008年，北京市出台《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法》，0岁至7岁的孩子可获得每月500元的补助。

　　但其中只针对北京市定点机构补助的规定，让当时在青岛一家机构训练的宝宝贝贝无法享受到这一优惠政策。为此，他们的爸爸和其他有相似情况的15位家长到各级残联奔走，但都因“不符合政策”而被拒绝。

　　本版采写/本报记者 蓝筠　本版摄影/本报记者 孙纯霞