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我是地球上的异类 但我不想变“正常”

2009/5/16 16:24:02 来源:青年参考 作者:于兰 字体: 发表评论 打印此文

阿斯伯格综合征患者自述:

  阿斯伯格综合征(Asperger Syndrome)是一种神经发展性疾患。它的临床特征与自闭症有许多相似之处:同样缺乏社交技巧,同样对某些特殊事物有超越一般人的兴趣。然而,阿斯伯格综合征也有与自闭症相异之处:其较自闭症患者有较佳的语言及认知能力。另一方面,许多临床研究显示,阿斯伯格综合征患者的动作比自闭症患者笨拙。美国有线电视新闻网的一位48岁管理人员,最近得知自己患有阿斯伯格综合征。尊重她本人的意愿,我们在此分享她的内心世界,但隐去她的真实姓名。

  最近,48岁的我被诊断患有阿斯伯格综合征。在我生命中的大多数时候,我心里很清楚我是跟别人不一样的,我是个“异类”。我曾经试着去寻找原因,找了好多年,但一无所获。直到有一天,我被指派做一项关于孤独症的研究。而正是在这次研究过程中,我发现我与其他阿斯伯格综合征患者的众多相似之处,直至得出结论——我也是其中之一。尽管这样的诊断结果终于将我从这困扰我多年的疑惑中解脱出来,它却并没有改变我的“另类”,而只是证实了这个事实。

  当我向人们说起这样的自己时,他们总是想知道,“阿斯伯格综合征患者”跟“神经正常的人”,到底有什么不同?天哪,这从何说起呢……

  人们管我们叫“大教授”

  据说,比尔·盖茨就是个阿斯伯格综合征患者(编者注:英国有学者研究历史名人传记,得出爱因斯坦、牛顿、米开朗基罗、约翰·纳什及比尔·盖茨等可能都患有阿斯伯格综合征的结论)。

  我们往往对一些事物有狂热的兴趣,喜欢没完没了地谈论这些事儿,不管你们是不是有兴趣听。由于我们有极庞大的词汇量,以及单调乏味的说话方式,所以人们总是叫我们“大教授”,或者干脆就直说我们骄傲自大。

  我不太明白什么是寒暄、闲聊,因此经常做出失礼的事。开会的时候,我会直接切入主题,而不是像别人那样从礼仪性的问候开始。我并非目中无人,只是过于关注这件事。你们需要不停地排演跟别人打招呼的过程,并且只有这样才能让自己顺利地跟别人打个招呼吗?我需要。

  幸运的是,我有一个非常亲密的朋友,她能欣赏我的这些怪癖。某个晚上在餐馆,她还没坐下呢,我就问她知不知道黄金分割法,接着就开始狂喷,没完没了地讲我知道的所有的关于黄金分割的东西。对此她没有心生厌恶,只是觉得很好笑。我必须再次强调,我能有这样的朋友是多幸运的事儿,因为这次经历发生在我被诊断之前很久。

  我很难从人们的面部表情中辨别出他们的情绪。要弥补这种缺陷,我就只能留心他们的声调,再借由他们声调的变化推理出他们的情绪变化。人们说话的用词、动作,甚至他们有多快离开会议室,这些都可以帮我确定他们的情绪。

  “胳肢”也能伤害我

  我的“五感”非常强烈,对光、噪音、手感、味道都很敏感。触觉更是太敏锐了,以至于“胳肢”都能伤害到我。这对多数人来说是最不能理解的,胳肢怎么能伤人呢?我能告诉你,这确实是会伤人的。所以我尽量避免让别人碰我,除了那些知道“怎么触碰”我的人。

  我极少拥抱别人。而如果我要拥抱什么人,我就会像科学怪人一样,伸开手臂来控制接触距离。我和爸爸(我怀疑他也是阿斯伯格综合征患者)每次要拥抱的时候,我俩都得按照这样的“程序”。有时我们的身体错开了,之后就只能重新开始,几次失败之后才能最后完成一次快速的、怪异的拥抱。

  后来我结婚了。我那才华横溢的丈夫是个出色的爱人。我从来没见过像他这么自信的男人,能被我这样一次一次地推开(有时是非常伤人的),不管是生理上还是心理上。他从来都是那么温柔又耐心。在这26年的婚姻里,我们共同经历了很多:我对独处空间的需求;我沉浸在自己的内心世界里,与真实世界和其他人全都隔绝;还有我对碰触的敏感。

  我不想变“正常”

  我总是很焦虑,因为这个世界是那么强大,人们有那么多期望,我总是不能让他们满意。即使现在还好,我早晚也会让他们失望。我无法告诉你们我有多少次被指责为粗鲁、难以接近或待人冷淡。虽然我从来都不是故意要伤害什么人,也从来没想表现得这样“坏”。

  我还能跟你们说更多,但是今天在这里,我再说这最后一件事:请不要怜悯我、试图治愈或者改变我。如果你能在我的脑子里呆上哪怕一天,你会看到我精致的感官所感受到的这个世界有多么美好,你可能会因此而落泪。而我绝不会用哪怕一点点这些美好,这些令我震撼的强大的美好,去换取所谓的“正常”。

  参考资料

  阿斯伯格综合征——“天才病”?

  阿斯伯格综合征一般被定义为“没有智能障碍的自闭症”。1944年,奥地利精神病专家汉斯·阿斯伯格首次记录了这种病症。上世纪八十年代以前,社会普遍很少为自闭症患者分类,所以很多患者家属都不知道自己的亲人得了阿斯伯格综合征。

  患有阿斯伯格综合征的人,会对特定领域的事情表现得特别执著,运动机能也会显现出轻微障碍,对视觉和背诵方面的表现则普遍良好。很多我们熟知的名人——牛顿、爱因斯坦、米开朗基罗、安徒生,都被不少学者认为患有阿斯伯格综合征或是高功能自闭症。当然,由于此病在1944年才被首次发现,因此这种对于历史名人的猜测,都是后人从他们的自传、刻板行为当中分析而来的。

  造成阿斯伯格综合征的原因目前尚不清楚,但研究显示,遗传基因、生物化学污染、滤过性病毒、妊娠期和分娩时出现的一些问题,都可能是其原因。罹患阿斯伯格综合征的几率为0.7%,即平均每100名新生婴儿中,就有0.7个患此病。   

    (::梓)

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