家长一点通:
第五章 致家长
Amanda Lautenschlager——Benjamin and Ethan 的母亲
很多患AS的青少年在经历爆发周期时，也同时让这些家庭陷入无助的窘境之中。我们这些专业人员虽然了解这一切给家庭带来的冲击，但却不能真正体会这些孩子们的家长遭受的打击和内心伤痛。要想了解这些家长的内心感受，我们必须听听真实的声音（家长的心声）。
Amanda Lautenschlager就是这些家长中的一个。我通过电子邮件认识Amanda 大约三年了。她在给我发的电子邮件中提了很多问题并给这些处于深深痛苦中的家庭提出了一些最具革新性的建议。我请她共同撰写这一章，阐述她独特的见解来帮助读者了解这些家庭在孩子爆发周期所面临的种种问题。
Brenda Smire Miles (作者)
第一次读到《困难时刻》的初版时，我深深地被震动了。后来，有人向我描述了我家里到底发生了什么并提供了意义重大的解决方法。
我和丈夫亲历了爆发周期给我们家庭带来的毁灭性打击，却茫然不知在何地有何人能帮助我们。我们感觉到孤立无助、羞愤和情绪的无法控制。最初的时候，爆发周期偶尔发生，并且相当长的时间里我们以为孩子们的行为只是在男孩中特别典型。而今思之方知大错特错。后来，爆发来得更为频繁、持续时间更长，直至让所有的人心力交瘁。孩子的行为逐步由重重关门、打碎玩具、撕毁墙画升级为砸墙洞、踢破挡风玻璃乃至自残。
随着孩子行为越来越猛烈并越来越频繁，我们开始减少与外界往来。尽管那只是一种无意识的举措，但我觉得呆在家（不出去吃晚饭、甚至不去拜访朋友）反而好些。一种社会孤独感渐渐萦绕着我们。但我们还是自我安慰：男孩就是男孩，没什么不正常的。
家里发生了一次重大危机才使我们警觉起来。这次危机的细节在此不作多言。危机历时很长但我们一直没认识到警示性的信号。我们不知道孩子的行为是一种交流形式。我们一点都不知道事情有多糟，也不知道如果听之任之会使一切越来越糟糕。重要的是，我们最终克服了最黑暗的困难时刻。
在我们生活的圈子里几乎都没听说过阿斯伯格症。虽然我们不得不尽力寻求帮助或自行救助，但幸运的是，我们最终得到了所需的帮助。通过网上无数个小时、读所有能得到的书、参加会议和本地社区的心理健康中心，我们克服了最黑暗的困难时刻。
当本书出版时，我对竟然没有人告诉我而感到生气，但同时又为终究得到了它感到无限欣慰。最终我们找到了真正符合我们实情的解释。更重要的是，我们有了基于积极行为支持的方法。我们也永远感激这本书及书中 Myles博士（医生）让我们分享的礼物。我也希望其他人能在此找到他们所寻求的答案，他们也将得到安宁。
这个章节里，我们将探讨对家长们有特别用处的与爆发周期有关联的办法。我们尤其要强调家庭成员一致赞同解决问题的重要性，确立使每个人生活平稳的常规，与学校和外界机构交流、家长们照顾好自己从而最终照顾好他们患阿斯伯格症的孩子。我们也将对爆发周期作总结。
制定家庭计划
对我们来说这真是个漫长的旅程，很多挑战曾经那么难以克服，我们一直过得那么艰难。虽然这种抗争仍在进行并将持续，但情况毕竟不一样了。我们相互支持，通过相互勉励，我们变得坚强，我们的家庭也变得更为幸福、有创造性、有凝聚力。
我的丈夫斯科特和我懂得了一个道理：我们必须不断评估我们自身、我们的孩子、进展顺利的事情以及现阶段面对的各项挑战。我们已成为孩子的专家，能满足他们的需求。在这漫长的路上，我们做出了很大的牺牲。斯科特为了这个家经常加班加点。正是有了他无价的支持，我才能在对孩子的独立生活能力、感官、身体、精细动作治疗及语言治疗、情感及感统训练、社交/休闲技巧、认知及行为治疗、方向感和灵活性训练、自我决断等方面做出应有的努力。我们努力建造符合最初预想的团队，在团队里每个成员开始承担责任。我们这样做是为了锻炼孩子，也是为了拯救孩子。这一切都一度带来了沉重的经济压力。然而，我们挺过来了。
从某些标准看这些方法是积极的。当然，我们也耗费了大量的时间和精力。除了充当孩子与学校及其它机构之间的全职交流沟通者之外，作为家长我们也成为了孩子社会情感的使节，并希望孩子允许我们成为他们的朋友和伙伴。伙伴便要分担彼此的负担，分享共同兴趣。作为伙伴和朋友，我们能了解孩子眼中的世界。
在研究、计划实施、回顾，以及最为重要的一环——倾听、了解我们的孩子等方面花的时间越多，我们也越能明白孩子在生活中未能得到满足的需求的方方面面。……我们也就被赋予了特别的机会来告知他人关于阿斯伯格症、应对此症所需的支持及诸般方法，以期提高我们的生活质量。
做这一切，我们从孩子的老师和学校开始。有可能性的话，我们会将这扩展到社区、公共图书馆、做礼拜的教堂以及法律（强制）机构。很多简明扼要的关于自闭症的通俗读物，给了我们很多的知识，技能和思维能力。社会体系的改变是一项巨大艰巨的任务。但写信给政要们、教育机构的首脑们及心理康复机构会很有效果，这能使他们明了详情并最终产生积极变化。
给多家长（多亲）家庭的提示
多家长（多亲）家庭必须有时间一起讨论与行为问题相关的事宜。有两个或两个以上家长的家庭会因为对行为问题的起因持不同意见而有更多的烦恼，这也就导致在选择应对问题行为的方法时出现更多困难。要想达成一致，你们必须对家里所发生的事情给自己更多一些自控。如果你的孩子还要在其他的家花上一些时间，你也就必须和那家的家长花些时间进行沟通。当时，最重要的是将重心放在你的家。
要想制定出行之有效的方案，两方家长必须达成共识。哺育孩子是一种情感经历，所以也使得我们必须去回顾我们自己的童年以及当初所克服过的障碍。在这个过程中，我们会意识到不同的教导方式会使家长做不同的决定。每个家长不同的经历和情感都会影响他们做出的决定。作为家长，我们毫无疑问都在某些时候产生过对丈夫或妻子的怨愤，不明白为什么我们的配偶为什么会去做某些事。这是因为我们对事情都有不同的看法。但无论如何我们都应坚持我们的终极目标：一切为了孩子。
作为构建家庭计划的一方面，我们现在先看一下彼此认同的问题，它的起因及如何处理的重要性。
对问题行为起因的认同
通常在出现分歧时，家长和其他护理人会就孩子的行为有多少出于自发而争执。一方家长会认为孩子的行为是自身能能控制的，因而应对其严加管教而达到改变；另一方则会认为孩子的行为是一种病症，而坚持不应用严格的纪律约束。
家长通常会无视彼此观点的分歧而致事情更趋复杂。在一些实例里，某个家长乃至双方对自己的观点持更强硬态度，以期弥补对方给予孩子的影响，从而导致如何培育孩子引起激烈争论。而孩子往往能觉察到其间的分歧，并用来使家长双方产生对抗。这样一来，本已存在的问题很容易就升级了。
如果家长间不能就行为的起因及应对达成共识，孩子固然是无法学习新技能，孩子的护理人也会在如何培育孩子的努力上更趋分化。
AS孩子的行为中有许多从本质上是神经学方面的问题，或是异常的一部分。但你如何确认呢？首先，读关于AS方面的书，然后辨别孩子的行为与书中描述的行为之间的相似性；第二，参加家长会议，倾听其他家长的声音。他们经历了同样的问题吗？第三，跟孩子的老师交流。在相似情形和环境里，孩子的行为你从书中读到过吗？
如果在以上三种情况中，任何一种里发现同类型的行为，很有可能至少你孩子的某些行为是与神经学类有关系的。家庭内的护理人应讨论并认同哪些行为是自主的，哪些行为是不自主的，即阿斯伯格病症。然后便能就应改善哪些行为以及采取哪些干预措施达成一致。
“说最后一次”与管用的话
在任何一个家庭，家长与孩子间发生口角是在所难免的。然而，家里有患AS成员的人们更有机会发生问题行为。往往爆发周期都因“最后一句话”而加剧。……
为了制止这种周期，要多思考“最后一句话”的概念。在采取这种方法时，家长要找准方向。首先规则是：
1、怎么想就怎么说——怎么说就怎么做。
2、用手和声音只说两遍。
3、核实孩子的理解能力。如果孩子只能从话语表面处理信息（按话的表面意思理解信息），家长就应该谨慎选择自己的表达方法。考虑使用标识或图片帮助理解。
记住：“说最后一次”并不重要，而重要的是管用的话。这样一来，孩子便学会了理解家长设置的界限，从而强化了限制作用。
不要忽视其他孩子的感受
当你有不只一个孩子时，满足每个孩子的需要是很难的。患AS小孩的兄弟姐妹要能表达他们自己的情感并倾诉他们面临的问题。有时他们仅仅只是需要与人呆在一起。作为AS小孩的兄弟或姐妹也会有起起落落。如果有人分享他们的快乐和痛苦会起很大作用。
有些社区会为残疾儿童的兄弟姐妹提供活动项目；另一个方式就是让他们有与家长一对一的时间，而这个时候孩子应该觉得能和家长几乎无话不谈。如果我们真想关注小孩，有时一些不需额外花钱的简单事情也很重要，如去购物、出去散步或去洗衣房等等。和孩子约好一起吃午餐也再容易不过。这里所要强调的是在孩子身上花的时间，而不是钱。
设定每天的日程（常规）
因为很多AS儿童都没有控制自己的生物钟的能力，所以家长们必须为他们制定每日计划。这个计划会帮助整个家庭和乐相处并达成当天的各种需求。
重要的是这个计划必须是家庭计划。家庭成员必须一起制定计划，在需要的时候一起回顾、改进。家长也必须明白计划有时会“泡汤”。亦即，有时由于某种原因他们不能继续原计划。家庭计划的某部分应包括如何应对这些变数，以及如何回到日程中来。
一个母亲的看法
当我们开始改变家庭（包括实施新策略）时，我们意识到这对我们来说是巨大的改变。我们对一切进入轨道感到兴奋，我们也在短期内进行了很多改变。为了使这种改变轻松一些，我每个星期都和孩子们约定午餐。一旦因某种原因无法共进午餐，我会再约定购物或游乐（以示弥补）。
在我们项目辅导人的建议下，我们每周还有家庭电影之夜。当我们准备好要运用更多方法时，还会将“游戏之夜”引入我们的计划。这更强化了我们“共同参与”的概念。这是我们连在一起的极佳方式，也使我们有了更强的互属感。
早上的日程安排
有个普遍的现象：孩子们早上都很赖床。这个问题对AS的孩子更为突出，他们很难适应变化（如从睡眠到清醒；从课间休息到安静阅读时间）。父母要叫醒小孩可能需要经过几次重复，而且经过这样几个回合的反复效果会更好。
当孩子长大一些后，他知道自己应该起床。有些家庭发现上两次闹钟是个不错的办法，亦即在真正的起床时间前半小时再上一次闹钟。第一次孩子会把闹钟关闭，因此第二次的闹钟你应放在孩子对面的房间。当闹钟再次响起时，他就得起来走过去关掉。这个步骤中很重要的一点就是告诉孩子要马上洗漱，以免他又回到床上继续睡。
即便孩子起床了，他也不会很快就清醒过来。这种懵懂的状态会使孩子无精打采地乱转。此时孩子对什么都提不起劲、缺乏注意力、无法聚精会神地处理信息。家长这时应用平缓的声音，确立简明的方向，一次只做一件事；而另一方面，过于清醒（兴奋）会使孩子易于烦躁、恼怒。这样的孩子难得记住事情且思维不清晰。这类孩子的家长应尽少说话，并不要给孩子安排那种需要清晰思维的任务。如果需要，可考虑使用冷却带（见第二章）帮助孩子平静下来。
穿衣服是早晨日程中的另一个常见困难。AS孩子中常见的敏感问题可能会导致挑衣服时的疏忽。其结果就是衣服的外观和感觉成为一个问题。鉴于早晨孩子清醒水平不一，头天晚上让孩子把衣服挑好，会把问题的程度降到最小化。
此外，很多AS的孩子在组织安排方面有困难。因此，在早晨清理上学该带什么东西时会有困难。这时要确保孩子带好家庭作业、午餐盒及其它上学的必须品。许多家长都会在门口贴一个显眼的日程表，上面会有孩子上学需携带的东西。作为睡前的习惯，孩子可把第二天上学的东西清理好。
一些与早晨计划相关的问题：
1、如何建立睡觉和起床的平稳过渡？
2、家长如何知晓孩子是不太清醒或过于清醒？
3、家长如何面对其中任何一种状态？
4、让孩子完成早间常规需要哪些步骤？
5、视觉支持（如门口贴常规表）或头天晚上作准备对孩子有帮助吗？
6、在孩子一大早去洗澡时，让他先吃点东西会更好些吗?
家庭作业
注意力分散，缺乏组织技巧和书写困难，是AS孩子完成作业时面临的挑战，这些都会使做作业很困难。其中任何一个或者三个因素一起，都会使完成作业的时间延长。当做作业的时间超量时，疲倦和想看电视的欲望等等，会加剧潜在的行为问题。
大多数的学校每天都会布置一定量的作业，因此家长和老师应一起商讨，确保孩子的任务不至过于密集。AS的孩子不能（被要求）每晚花大部分的时间写作业。另外，以下某些办法曾帮助AS小孩及其父母把作业变得不那么痛苦。
注意力分散的问题往往能用良好的学习习惯来克服。这个常规包括每天在同一时间、同一地点、及所有必须的学习材料。学习时跟前没有其他玩耍的小孩或电视最好。孩子注意力的持续时间决定是用较长一段时间，或者几小段时间来完成作业。有时候如果在同一间屋子里有一个家长在读书，或做别的什么不产生打扰的事情，孩子的注意力会延长一些。
由于孩子天生缺乏组织技巧，家长往往必须制定一个完成作业的方案，来帮助孩子开始这一过程。根据孩子的需要，这种方案可以很简单，比如“你首先干什么？”或复杂一些，如为完成作业而制定的步骤表。
对写字很困难，或一页作业要擦了又擦，才能完成的AS孩子来说，用别的方式来进行调节（如使用电脑、录音机听写等），或许能避免必须用手写所产生的压力或疲乏。
以下是为了达到完成作业的目的，应注意的问题：
1、什么在妨碍孩子成功地完成作业？
2、家庭作业常规是什么样子？
3、什么干扰了孩子作业的完成？它们是怎样干扰的？
4、孩子做作业期间要加进休息时间吗？如果需要，休息多少次？每次多久？这时孩子干什么？
5、如果孩子组织能力有问题，家长怎样才能帮助孩子做好这个工作？
6、为了孩子完成作业，应该做什么调节？
7、哪个家长（看护人）对哪门学科最有帮助？
一位母亲的感受
家庭作业是一件复杂的事情。对于AS孩子来说，有时它是强项，有时又是挑战。我们很多孩子都有一些偏门类技巧，意思是在有些领域很优秀，而有些方面又困难重重。
作为家长我们应该问自己家庭作业的目的是什么。比如，当数学成为强力挑战时，我们就应该看看某道数学题会给孩子带来什么好处。这是不是他将来为了能好好活在世上所必须掌握的东西？亦或是我们作为大人所必须知道的东西？有没有特别的方式来解答这个问题？
除了这些问题，我们还必须把握孩子的作业量，和完成作业所需的时间。有些家庭，在孩子晚上做作业的时间上，作了很好的比例调配。如果把整个晚上（而不是部分）都用来做作业往往适得其反。
当作业成为另一种压力源时，它真的有必要么？我们有什么办法可以减轻那种压力吗？我们有什么方式（活动），让孩子得到更有益的体验吗？要解决这些问题就要有孩子们的老师参与进来了。团队合作的办法会更有保障。
琐事（讨厌做的事）
有一点很重要：家庭成员都必须有家庭责任感。有些小孩特别抵触琐事，家长只好代劳。但这并不利于孩子的兴趣发展。……挑一件孩子最爱做的事情，至少也是最不抵触的。即使孩子能做得更多，也要使事情清单简单一点。一次性记住好几样是有难度的，在冰箱上贴一张任务表是帮助孩子完成琐事（任务）的好办法。
家长不要凭空假设孩子能完成哪怕是最容易的琐事。因此，家长必须给予示范，在孩子身边做几次，直到孩子能独立完成。如果事情的完成没能令家长满意，也不要挑刺，来促进其改进。家长把事情重做一遍也不是好办法。最好的办法是家长和孩子一起做，直至满意。
为琐事的完成设立时间表，也是很有帮助的，这样的时间表应该给孩子留一定的灵活度，而且最好将任务的完成与某些自然事件（生活中孩子喜欢的事）绑定。比如，看电视前必须完成事情。如果任务没有完成，这种方法则成为自然性后果（应该是指孩子不能完成任务，便无法去做自己喜欢的事情，如看电视）。
当家长在布置并指导孩子做事情时，应问一下自己如下问题：
1、什么样的琐事让孩子来做比较有意义？
2、怎么做是教孩子完成任务的最佳办法？
3、对按时完成任务的期待应是怎样的？
4、如果琐事未能顺利完成，又会怎样？
一个母亲的感受
当我们的孩子年幼的时候，我们通过制定简单图表，帮助他们记住该做的事情，以使他们变得更独立。随着他们的长大，我们逐步摒弃一直伴着他们长大的图表和奖励。大孩子应该完成更复杂的任务。他们有时会抗争，我们也都发现自己的沮丧情绪会与日俱增。
处于某种神秘的原因（说不清的原因），我们期望我们的孩子能懂得，我们从未教过（也从未有时间教过）他们的东西。我们的孩子有着不同的学习风格和需求。有些任务需要给予更多的支持，有些很少甚至不需要。……有些时候，示范是很有必要的，其他时候，只需要帮他们稍稍出点力解决一点问题。
关键是应记住，保持灵活度，使孩子的需求和功能水平，在一个规则的基础上发生变化。我们必须和他们一起变。作为家长，一个特别有益的做法就是事先计划好。我们必须问自己：我的孩子今天能完成这个任务吗？如果能，应事先做好怎样的修缮，才能使孩子有成功感？如果不能，怎样的替代活动是合适的？
睡觉时间
很多AS孩子都有睡眠问题，主要表现在①不愿上床②不能保持沉睡或有梦游症③比别的孩子需要更多或更少的睡眠。
第一个需要解决的问题，就是睡觉时间是否应该由上闹钟，或由孩子的疲劳程度来确定。大部分家长都有一个观念，即基于孩子的年龄来确定时间。但这对于AS孩子不一定合适。
有些家长，让孩子在很累了想睡觉，来确定自己的睡觉时间。有些家长为孩子定下睡觉时间。如果孩子在预定时间无法入睡，便让孩子在床上做一些安静的活动（比如辨认颜色、阅读、听舒缓的音乐）。无论选择哪种方法，孩子必须睡眠充足，才能在第二天早晨起床后，为当天准备时，不至有什么问题。
对AS孩子而言，过渡到睡觉时间总会有问题。很多孩子需要事前提醒。有时助其平静的活动（如和家长一起做个安静的游戏或读书），都是睡前的不错选择。有些家长把这个过渡时间看作与孩子一对一的宁静时刻，并享受其中的彼此陪伴。
如果孩子一直抵触睡觉，就必须了解其中的原因，这是很重要的。这些原因可能包括（但不仅仅只限于）：①睡眠恐惧②思绪活跃无法停止③睡眠强迫症④想和父母在一起⑤想和哥哥姐姐有一致的睡眠时间⑥药物反应。每种情况都有不同的应对方法。比如……变换剂量或服药时间。
以下问题须予以考虑：
1、以什么来确定睡觉时间，孩子疲劳或事先确定的时间？
2、怎样让孩子过渡到床上去？
3、什么是睡眠时间常规？
4、当孩子抵触上床，原因何在？怎样做才能使这种抵触降到最小化？
睡眠问题
睡眠困难
当我们的孩子不睡觉，家长也不能睡。这种情况引发的疲劳，也会使我们想做的事情缺乏效率。所有的睡眠方面的专家，都同意要采用基础行为策略来提高睡眠质量。特别是国家健康研究所指出，睡眠不充足会导致疲惫、易怒、沮丧以及精力无法集中、情绪无法控制。
对孩子而言，睡眠不充分会导致白天睡眠过度，妨碍孩子在学校的学习及其它方面的表现。很多长期缺乏睡眠的孩子不会显出困倦，反而会过于兴奋。这些孩子的长期睡眠缺失，会被忽视或被错误地归咎于多动症及行为失调。
为了缓解睡觉时间问题：
1、确定一个每晚有规律的睡觉时间并坚持。
2、建立一个放松的睡觉时间常规，如给孩子洗个热水澡或讲个故事。
3、把晚餐后的玩耍时间当作放松时间，临睡前太多活动会使孩子保持清醒。
4、睡觉前避免给孩子吃太多。
5、睡觉前六小时，不要给孩子吃任何含咖啡因的东西。
6、房间温度要适宜——不要太热或太冷。
7、确保房间的昏暗。如必要，用小夜灯。
8、保持安静．
(全书完)
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