中国最大孤独症支援网络 | 会员注册 | 会员登陆 | 会员中心 | 手机版
您当前位置:中国孤独症支援网 > 自闭症文摘 > 康复教育 > 浏览文章

了解自闭儿的感受与需求

2008/8/26 11:23:21 来源:雅虎奇摩部落格 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


了解自闭儿的感受与需求

【联合新闻网╱久周出版/提供】 2008.07.17 10:39 am

《自闭儿希望你知道的十件事》
爱伦?诺波姆

久周出版/提供

书名:自闭儿希望你知道的十件事
作者:爱伦?诺波姆
译者:郑淑芬
出版社:久周出版

新书內容抢先看:

话说从头
身为自闭症幼童的母亲,我最早学会的事情是,某些日子,唯一可预测的就是不可预测;唯一一致的特质就是不一致。自闭症很难缠,这一点很少有人会爭论,连一辈子都在对付它的专家,也不会有异议。患有自闭症的孩子,外表看来也许「正常」,但常会做出令人困惑且完全难以处理的行为。

自闭症一度被认为是「无法治癒的障碍」,但隨著不断累积的知识与了解,这个观念正逐渐瓦解当中。每天都有自闭症患者向大家证明,他们克服或转换了自闭症最难克服的特点,活出充满活力与自我实现的人生。有些人甚至想要破除「治疗」的概念。许多人都看到了二○○四年十二月、一篇出现在《纽约时报》的文章。就读十年级、患有亚斯伯格症的汤玛斯(Jack Thomas)用一句话吸引了全世界的注意:「我们没有病,因此不能被『治癒』。我们就是这个样子。」

在此,我和汤玛斯的立场一致:当非自闭症的人(neuro-typicals)以他们的用词框住自闭症患者面对的挑战,等於在不知不觉中关闭了一扇门,无视於自闭症患者所有可能的发展。

我在《自闭症亚斯伯格文摘》(Autism Asperger’s Diges)的专栏正是以此为箴言。我在一篇二○○五年刊出的专栏文章中,要求父母简短写下孩子最令人头痛的行为,然后用正面的字词改写。你的孩子是与人疏离,还是能独立做事、自得其乐?他是很鲁莽,还是富有冒险精神、愿意尝试新的经验?他是有洁癖,还是具有优秀的整理技巧?他老是用问不完的问题来烦你,或者只是因为对周遭的世界很好奇,又很坚持?我们为什么千方百计想要矫正「固执」的孩子,却又欣赏那些「坚持」的人?这两个字,不都是「拒绝停止」的同义字吗?

我最厌恶以下这句话:你的孩子是「因自闭症而受苦」,还是「与自闭症共存」?
选择「共存」,不要选择「受苦」。

一开始,我们面对的是一个基本上个性温和、但不会用言语表达的孩子,不时会出现拉扯头髮、像猫咪一样乱抓,以及丟家具等暴力行为;只在社交上有必要时才穿衣服;常用手遮住耳朵,以肢体表现逃避教学和娱乐活动;总是在错误的时刻大笑,对於痛苦和冷热的感觉,也和一般人不同。

布莱斯三岁时,由一个公立学校的早期疗癒小组(early intervention team)確认为自闭症患者。我在第一次会谈起迄的期间,就经歷了悲伤的五个阶段(註)。在此两年前,我的大儿子已被確认患有注意力缺陷过动症(ADHD),接下来可能必须面对的治疗、社会障碍、永远不能鬆懈的警觉,以及精疲力尽,对我而言並不陌生。

刚开始驱使我行动的,是赤裸裸的恐惧。我无法想像,若我没有尽一切力量让布莱斯具备独立生存的能力,等他长大,身处在一个我不能隨时在他身边的世界时,他会面临什么样的命运。「监狱」和「无家可归」这样的字眼不断出现在我脑海中,挥之不去。我连千万亿分之一秒都没有想过,要將他的未来交到专家手上,或者奢望他「长大就好」。他的人生品质危在旦夕,而失败绝对不是我的选项。每天早晨,我就是抱著这样的念头起床,去做我为了他所做的那些行动。

时间往前推移,来到世纪之交。在一次学校集会中,可爱的一年级学生一个个依序走到麦克风前,回答这个问题:「新的千禧年,你想要做什么?」「足球明星!」是热门的答案。除此之外还包括了:「流行歌手!」、「赛车选手!」、「漫画家、兽医、消防队员!」布莱斯仔细思考了这个问题:「我只想要当大人。」

掌声响起,校长语重心长地说:「若是有更多人嚮往布莱斯所嚮往的东西,这世界会更加美好。」

以下是我深信的真理。你的孩子得了自闭症,不代表他、你,和你们全家不会有完整、欢乐、充满意义的人生。你或许会害怕,但戒慎恐惧之余,请鼓起勇气,相信这件事:我们能够带领孩子达到何等成就,就看我们配合孩子的独特性,做了多少选择。伊佛朗(Nora Ephron)的作品《心火》(Heartburn)中,主角说了一段令人印象深刻的话。她说:当梦想粉碎成千百万片时,你可以跟著粉碎,也可以再给自己一个新的梦想。

有些读者可能是自闭症世界的新鲜人。我要对你们说:自闭症本身並不可怕。不了解它、周遭没有了解它的人、没有为你的孩子寻求確实存在的帮助,那才可怕。你的旅程才刚开始,而我们也不否认,这段旅程將十分漫长。在你开始任何一段漫长的旅程前,多少都要对路途有一些了解。那就是这本书的目的:將一路上可能会遇到的路標標示出来,让你先稍微熟悉一下,等实际遭遇时,就不会觉得那么陌生与害怕。

有些读者已经很熟悉自闭症带来的挑战,我敢说许多人也已经有了几处令你骄傲的伤疤。这本书可以代替你和你的孩子说话,因为有太多人需要听到你想说的话,例如:老师、父母、兄弟姊妹、亲戚、保母、教练、公车司机、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士、邻居。把你想说的话传出去,看著骨牌一张张倒下。

这本书会让自闭儿周遭的人,对自闭症最基本的特质有简单的了解。这样的了解,对於孩子是否有能力拥有丰富而独立的成人生活,具有极大的影响。自闭症是种极度复杂的障碍症,但从我的经验来看,它的各种特徵主要可分成四个基本范畴:感觉处理障碍(sensory processing challenges)、语言迟缓和损伤(speech/language delays and impairment)、模擬两可的社会互动技巧(elusive social interaction skills)以及幼儿全人(whole child)/自尊议题。这四个领域都非常重要。原因如下:

感觉处理障碍:这是无法逃避的问题。当孩子周遭的环境隨时充满不愉快的感觉刺激和意外,我们不可能期待他能吸收任何认知和社交上的知识。你的大脑会同时过滤成千上万笔感觉的资料(你看到的、听到的、闻到的等等),但他的大脑做不到,讯息会统统挤在他的脑干,他等於一天二十四小时都处在类似因塞车而愤怒的情绪当中。想像你自己陷在车阵中,不耐烦的情绪逐渐升高,却没有能力改变自己的处境。这就是孩子的感觉。

语言迟缓和损伤:没有適当的表达方式,孩子的需要与欲望就不会得到满足。必然的后果就是愤怒与挫折,而非学习与成长。不论是透过言语、图示、手语或旗语,或者是辅助性的器材,沟通的能力都是一切发展的基石。

社会互动技巧:人与人的相处,会有许多模擬两可和短暂的互动,不同的文化对此会有不同的需求,即便是同一个文化,在不同的情境下也会有不同的需求。缺乏这些技巧,会让孩子受到严重的孤立。患有自闭症、无论如何就是「不懂」的孩子,不管是在理解或是在执行上,都像是在汹涌的浪潮中,孤单地划著船桨。

幼儿全人/自尊议题$:地球上的每一个人都有其优缺点。我们希望能被完整的接受与欣赏,而不是任由他人像挑樱桃一样,有优点才被挑捡起来,有怪癖就受到嫌弃。自闭症的孩子確实需要有技巧的引导,让他在更宽广的世界中占有一个自在的位置,但以积极乐观的態度朝这个目標努力,跟「修正」孩子並不一样。他们已经拥有许多值得讚赏的特质,我们也要像希望别人完整接纳自己一样,用爱来引导他们。

布莱斯建立了稳固的自尊,好不容易適应了他的生理状况,並且不断地扩展自我表达的能力,这些都为他未来的路打下了稳定的根基。基础打好了,社交与认知上的学习隨之而来。他的人生愈来愈顺利,我的人生也跟著燃起了希望。每一年,都有令人欣慰的日子:他在全市的游泳比赛中获奖;他又唱又跳顺利演完《巧克力冒险工厂》(*Charlie and the Chocolate Factory*)中的爷爷;他第一次骑上脚踏车;我们担心没人会来参加他的生日派对,结果来了四十个人;他顺利完成第一次童军野营时,兴高采烈的样子;他终於鼓起勇气,邀请他从幼稚园就很欣赏的女孩参加袜子舞会,成功之后掩不住的兴奋。

事实上,我慢慢了解,就算办得到,我也不愿意改变他。我不想去除他属於自闭症的那部分。我只希望他保有原来的样子。

我们刚刚討论到的四个领域,虽然对自闭症的孩子来说都很常见,但别忘了,自闭症是一种程度不等的障碍症。没有两个(或十个、二十个)自闭症的孩子是一模一样的。每个孩子在这个程度不等的范畴內,都站在不同的点上。而同样重要的是,每位父母、老师和照护人员对这些症状的了解也各有不同。不管是孩子或大人,都各有其独特的需要。正如组成电视影像的数百万画素,每个牵涉其中的人,都是一个复杂的复合体。也因此,成功没有单一祕诀,而引导、教育及珍惜自闭症的孩子,也將会是一份持续不断的工作,没有多少时间能够得意自满。著名的歌剧女演唱家席尔丝(Beverly Sills)育有两个具特别需求的孩子,她曾说:「通往任何值得到达的地方,没有捷径。」確实如此。不过至少在路上会有发现的喜悦。旅程指南已经在你手上了。我们上路吧。

註:这五个阶段分别是:否认(denial)、愤怒(anger)、討价还价(bargaining)、沮丧(depression)、接受(acceptance)。

【2008/07/17 联合新闻网】@ http://udn.com/

推荐序 与自闭儿一同走向学习之路

——財团法人中华民国自闭症基金会

家长委员会(南区)会长 许鈺玲

很高兴能看到一位结合实务经验、观念正確的家长具体指出建议及教法,將教养自闭儿过程的菁华记录下来,分享给更多有需要的教育人员及父母。身为家长,在孩子被诊断为自闭症的那一刻起,不只孩子需要面临这个症状本身带来的痛苦,我们也必须被迫去经歷一条从未走过的路,一条不在我们人生中设定的路径。悲伤调適的五个阶段--「否认、愤怒、討价还价、沮丧、接纳」只是一个起点,家长必须不断地学习才能了解孩子真正的「不能」在哪里,以及更多你从未想过接踵而来各式各样的问题。

「悲伤是真实的。但跟孩子有自闭症的事实比起来,陷在悲伤里才是真正的悲剧。」当我们一路滑下谷底的同时其实可以问问自己,究竟打算在谷底待多久才愿意走出来。这段与自闭症共存共学的歷程,需要经过时间去发酵、转换,在学习中开展了父母內在生命的意义,一如作者所言,这是骄傲的伤疤。

藉由作者爱伦?诺波姆敏锐细微的观察,一一道出孩子真正存在的困难与需要协助之处,本书中有几个特点值得一提:

一、重新建构自闭症的观念

书中提到很多重要而珍贵的观念,例如,在第一章作者企图为「自闭症」这个名词重新定义做出努力,让大家认识到平时惯用的语言是如何绑住我们的思想,如何做才能正確看待孩子的一切,去除「自闭症」这三个字所带来刻板印象的限制与误解。

作者强调孩子就是孩子,对孩子而言,我们最先看到的是一位「孩子」给我们的印象,或任由「自闭症」这个先入为主的名词造成我们的偏见?开始用有限的自闭症常识评断孩子的一切?哪一个会先出现?爱伦?诺波姆说得很棒:「我是个孩子,我有自闭症。自闭不是我唯一的特质。」或许,我们会不小心走入习以为常的陷阱中,但可以从现在渐渐做出一些改变,不被刻板印象盖住我们的心,也限制我们对孩子能力的期待。

二、指出孩子令人费解的感官问题

作者巧妙活泼的使用譬喻方式,从五个感官和本体觉等,尝试让我们了解什么叫做感官负荷,如何揣想孩子在生活环境中遭遇的困境,为何小小的问题会瘫痪孩子整天的活动。有时,孩子的情绪是由环境中感官过度刺激反应引起,记得有位亚斯伯格青年提到,当风吹到他手臂皮肤时,那感觉有如刀刮,这是「一般人」所无法想像的。我们很幸运都能成为一般人,轻鬆便能拥有正常的感官功能,所以请试著体会孩子们正遭受的痛苦,並给予適度调整。

三、重视家庭功能的完整性

我个人经常接触到不同年龄层的父母,家中有自闭症的孩子,较容易將所有焦点放在这位孩子身上,因为孩子迫切需要协助,也因此我们被「自闭症」这三个字扣得紧紧的无法鬆懈,隨时处於备战状態,忽略其他家人及自我照顾部分。想想,我们將要留给小孩什么样的家庭印象,而这样的印象可能是毕生难以抹灭?有这样的孩子不代表我们不能再有欢乐,或必须忽略生活中的美好,反而要以家庭功能正常运作的大圆圈来弥补那个小缺口。

四、將焦点集中在孩子所有好的行为上

去接受孩子本质里的优点是需要学习的,將任何想教会孩子的能力切割成小步骤小步骤来执行,正向看待孩子「能力可以」完成的事情,即使它是微不足道的一件小事,也要將焦点放在上面,回馈他的小成就。让孩子在安全的环境下不必担心犯错又可掌握成功学习体验,点点滴滴累积成功经验的存摺,可为孩子带来更多自信心,这將影响他对这个世界的感受与学习动力。

五、容许孩子有自己的成长时间表

假使能够想到孩子只是依照自己设定的速度,走得比较慢一点,一如洒一把各类种子埋在土里,有的早发芽,有的晚收成,这样的思考模式可以让事情变得容易多了,因为了解及爱让我们接受现状中他的一切。有时候,需要调整速度的人是我们。

这本书指出一条家长及教育人员可以达成的希望之路与目標,深入浅出的文字使阅读者能即刻上手进入状况,了解自闭儿的世界。孩子周围的人,对自闭症有无正確的认识与观念,对未来的成长及发展將有关键性的影响。

回到书中最初印象深刻的两行字:「献给康诺及布莱斯 因为你们俩把我调教得这么好」。

看到这些字也许有人感到疑惑,没错!就是这样!在经歷一段和孩子相处过程中,確实有不少 家长及 老师深得其中三昧,这是孩子带给大家的魅力与特别的礼物,你得亲自走一趟这个旅程才能体会,一如本书在结尾时,教师助理员回顾多年辅导作者儿子布莱斯的过程说过:「以前,我以为是我在教他,现在回头看,其实是他在教我。」同样的话,南台湾几位特教老师也曾对我提过,我们正与自闭儿一同走向爱与学习的希望之路,大家一起来努力吧!

资料来源:久周出版社 《自闭儿希望你知道的十件事》


  • 发表跟帖
 以下是对 [了解自闭儿的感受与需求] 的评论,总共:条评论
全国自闭症机构分布图

点击地图可查询全国孤独症训练机构

瑞曼语训

瑞曼语训