自办学校能把自闭症儿童带出孤独世界吗

8个无助的自闭症儿童的家长，联手创办了自闭症学校－－施乐园，一路走来，艰辛备尝，他们的下一步路在何方？政府和社会各界如何向他们伸出援助之手？自闭症儿童如何才能走出他们孤独封闭的世界？

孤独封闭的幼稚心灵

施乐园学校的家长刘女士对记者说，“孩子阿彬从小就不说话，怎么教都没用，３岁的时候我们都觉得问题比较严重，就带着他跑了海南的许多大医院，都说治不了。”

据海南省残联近期一次抽样调查统计，海南省有超过３０００名０－－７岁的自闭症儿童，占全省人口的０．５‰。他们中受过短期或长期康复教育的仅有１００人左右，其他更多的是被关在家中与世隔绝或者放任自流。

根据第二次全国残疾人抽样调查，精神残疾人的人数及占残疾人总人数的比重分别是614万人、占7.40％。专家据此推测自闭症残疾人的人数全国有上百万人。

记者近日来到海口市第一家民办自闭症学校－－施乐园学校。负责老师陈绪旺告诉记者，这所学校现在有５个孩子在接受全天候培训，他们都是患有轻度或中度自闭症的儿童。

陈绪旺说，从表面上看他们跟普通孩子一样，但是他们生活在自己的世界里。虽然他们饿了会知道自己找吃的，渴了会自己找水喝，但是他们无法正常跟他人交流。即便他们想跟外人交流，也只会按照自己的思维方式，不相处一段时间你是不会了解他们心里在想什么的。

饭后，陈老师给他们打开电视，她说孩子们都喜欢看电视，每次看电视是他们最积极最高兴的时候。记者以为给他们看的一定是小孩子喜欢的动画片或者儿童剧时，却发现屏幕中播放的仅仅是一首十分简单的儿童歌曲。伴随着歌中唱的“我们都是春天的花朵”，孩子们时而拍掌、时而跟着画面踏步，那专注的眼神，释放着他们的快乐。

海南省目前有５所民办的自闭症学校，大都是由自闭症儿童的家长自发联合创建的。但现状均是举步为艰，难以为继。

谁来向他们伸出援助之手？

自闭症，又称孤独症，是一种由先天性功能病变引起的综合性精神疾病。海南省智障（孤独症）儿童康复中心主任医师李玲介绍，自闭症儿童有７０％属于智力残疾，其主要症状是言语障碍、社会交流障碍和刻板行为。

由于国内对此症的研究尚在起步阶段，导致相当一部分自闭症儿童确诊困难。因为自闭症是一个综合症，许多对此症不太了解的医生容易将其简单地划归为弱智。限于医疗水平，普通医院对自闭症儿童误诊几率较大，导致对其治疗缺乏标准。

海南省智障（孤独症）儿童康复中心是海南省唯一一家公办的专门针对自闭症儿童的康复培训机构。这里的收费标准是１３５元／天，如果培训半天是８５元。李玲说：“这个中心是省残联同海南省人民医院合作创办的，以现在的收费标准，我们中心至今没有创造一分钱的效益。”

海南省残联康复部副主任杨曲介绍，第一批由省残联资助来此接受为期两个月康复培训的22名自闭症儿童，都是来自各市县残联推荐的经济困难的家庭。如果按照康复中心的收费标准，目前只有极少的自闭症儿童家庭能够承受。

目前海口市的民办自闭症培训学校收费大都在１０００元／月左右。家长刘女士的一句话道出了辛酸：“为了给阿彬治病，我把工作也辞了，现在只有他爸在外头拼命工作，就这样还欠了亲戚朋友一大笔钱。”

为了能降低康复培训的费用，同时也为了使孩子能接受长期稳定且相对优质的教育培训，有些家长就自发地联合起来创办家庭式的专门针对自闭症儿童的培训学校，以期达到合作共享。陈绪旺介绍，施乐园学校当初就是由８名自闭症儿童家长自发联合组建的。

然而，这些民办的自闭症学校又都不可避免地面临两大难题：一是缺乏专业性的技术指导，康复培训的设施、技术手段、教师或医务人员质量参差不齐；二是经费短缺，并由此导致师资外流。

实地比较施乐园学校和省智障（自闭症）儿童康复中心，两家的硬件设施差距很大。康复中心比施乐园学校多出４个科室－－多媒体室、前期观测室、音乐教室和行为测试室。在师资力量上，施乐园的四名教师有３名是幼师、１名是师范大学毕业生，而康复中心则有多名副主任医师。

陈绪旺说，学校从开始创立时的８名股东缩减到现在只剩２名股东，由于培训成本的高昂，收费的低廉，有时一个月要亏损近4000元。

自闭症儿童融入社会的路在哪里？

采访中，许多家长都呼吁，政府应该给予自闭症儿童更多的关注和支持。

来自万宁市的家长孙女士说：“我们家长现在还能勉强维持孩子的康复培训和生活，等到我们老了或者不在了，孩子们仍然不能融入社会、不能工作，那该怎么办？”

杨曲拿出一组数据：海南省十五期间用于残疾人康复治疗费用是８０万／年，十一五期间已经增加到２００万／年，根据预算，２００７年的２００万康复费用中有３０万是用于智力残疾人群的，这点经费是不可能惠及所有自闭症儿童的。对此，杨曲无可奈何地说，“我的家中也有残疾人，也是很无助的。”

对此，有教育界人士提出不同看法。华中师范大学教育学院特殊教育研究室主任邓猛指出，我国完全有能力来保障自闭症儿童的受教育权。他说，在八五期间，我国特殊教育发展非常快，后来至今发展就比较慢，而我国的经济恰恰在这段时间得到了飞速发展。“对自闭症儿童进行康复培训既属于残疾人社会保障领域，也属于特殊教育领域。在这方面，很多经济条件比我国差的国家反而在残疾人教育上做得比我国好，比如巴西、南非等国。”邓猛说，“我国对教育的投入还达不到ＧＤＰ的４％，排在智利、埃及等国之后。所以，保障残疾人特别是自闭症儿童的生存和发展权利不是一个能力问题，更多的是意愿问题。”

请给自闭症儿童多些关爱

当记者采访施乐园学校时，碰到了一群来自海南大学爱心社的快乐天使。

他们的爱心助教，给这所正在困境中挣扎的学校带来了希望的气息。这里的５个孩子面对着这群陌生而友善的面孔，眼神中流露出的那份喜悦令在场的每一个人为之感动。“当得知这里缺老师的时候，我们马上组织了一批社员每天轮流来这里助教。”爱心社社长林叶挺告诉记者，“这些孩子比其他困难群体更需要帮助，我们虽没有十分专业的培训技术，但还是希望能用我们的爱心让他们不再孤独，让他们能尽快适应与人交往、适应社会。”

全国青联委员、海南师范大学教育心理学专家肖少北指出，“家长要为自闭症儿童营造和谐的家庭环境，不要因后天的环境因素导致孩子的病情加重，要多给孩子关爱和鼓励，积极配合医生或教师的康复培训。”

“在康复医疗体系的建设上，要大力发展社区康复。”海南省智障（孤独症）儿童康复中心主任李玲提出，“应该由国家牵头，以‘人人享有康复’为出发点，以省级康复中心为技术依托，辐射地方康复机构和民办机构，并大力推动社区医疗机构开展康复活动。另外，国家的投入主要应投在对家长的培训上，因为在对自闭症儿童的康复培训中，家长的参与是尤为重要的。”

海南省残联康复部副主任杨曲说，“几个规模比较小的民办学校可以联合起来组建较大规模的自闭症学校，并积极与省康复中心合作，以此来做大做强。”

在保障自闭症儿童受教育和发展权利上，华中师范大学特殊教育专家邓猛提出，我国应尽快制定保护残疾人受教育权的《特殊教育法》，世界上已有１００多个国家制定了保障残疾人受教育的法律，立法的缺失也是导致我国对自闭症儿童重视不够的重要原因。他同时指出，政府应该对民办自闭症学校加强引导，对于国际组织资助民办机构的活动应给予规范。（完）