沪星星的孩子看《海洋天堂》

　　日前，中国第一部以自闭症患儿及其家庭生活为主题的影片《海洋天堂》登陆各大院线，自闭症患儿及其家庭生活状况再次受到关注。长桥社区携手本市首家民办自闭症康复机构———徐汇区星雨儿童康健园的30多名“星星的孩子”，共同观看《海洋天堂》，并举办创意画展示活动，期待更多的人了解自闭症，为这些特殊的孩子奉献关爱。

　　义务教育不用愁

　　7岁的阳阳由奶奶陪伴去看电影，从2岁确诊患上自闭症起，这个家庭就背上了沉重的负担。起初在家里做康复训练，后来打听到“星雨”，就举家从宝山区搬到徐汇区，在学校边上租了房子。孩子父母要上班，年近七旬的奶奶担负起照顾阳阳的重任。小男孩长得很可爱，但手背上都是咬过的伤痕，奶奶的手臂也是伤痕累累。“他没有语言，有时发急，就会伤自己。”让老人略感欣慰的是，今年9月阳阳将进入一所辅读学校学习，可是，像他这样的情况，奶奶可能要继续“陪读”。

　　星雨儿童康健院院长蒋莉敏告诉记者，上海登记注册的民办自闭症儿童康复机构目前有四五家，对这些孩子来说，九年义务教育阶段的安置还是有保障的。

　　最愁长大后出路

　　但是16岁以后就面临“往何处去”的问题。自闭症有别于一般的脑瘫和其他精神疾患，需要特殊的方法进行训练。因此，孩子毕业那天常常是家长为孩子今后出路最发愁的一天。这方面，发达国家的做法值得借鉴，他们从孩子一发现自闭症起，就有社工进入家庭提供帮助。此外，母亲可以全职在家陪伴孩子，母亲的工资由政府负担。

　　探索援助服务

　　据了解，学龄前的本市自闭症患儿只要参加康复训练的，残联将提供每年3000元的补助，但对于每月就要2000多元费用的患儿家庭来说，这只是杯水车薪。公办的幼托机构也主要侧重智障等领域，很少专门招收自闭症儿童，因此，普通患儿家庭不仅承受着巨大的心理压力，也必须面对不小的经济负担。

　　去年，市、区民政部门为自闭症儿童社区志愿服务项目投入30万元进行招投标，“星雨”在3家竞标者中胜出，目前正着手探索如何为自闭症患儿家庭提供援助服务。