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冲进孤独的世界 她用母爱让社会了解自闭

2010/6/28 9:37:20 来源:京华时报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

冲进孤独的世界 她用母爱让社会了解自闭

田惠平在星星雨校园里。 本报记者 王磊 摄

  近期上映的《海洋天堂》让许多观众流下眼泪。通过患绝症的父亲为自闭症儿子千方百计安排身后事的故事,影片生动地展现了中国自闭症患儿家庭中那难以承担的爱与艰辛。李连杰零片酬出演“父亲”,在首映会上,当他趴在田惠平耳边说“你放心,全世界都会知道”时,坚强如磐石的田惠平泪流满面。
  田惠平,一个曾经绝望的自闭症患儿母亲,为了让像儿子一样的自闭症人群获得尊重,她创办了中国首个自闭症儿童服务机构 “星星雨”。在17年的时间里,她帮助了6000多个自闭症患儿家庭,为中国自闭症患儿能拥有一个被理解、被接纳、被尊重的环境而执着前行。
  这个漂亮的儿子仿佛生活在自己的世界里,可以模仿别人说话,但无法用语言正确交流,当他又一次答非所问时,懊恼之极的田惠平卷起床上所有的东西,向站在地上的弢弢砸过去。
  曾经的骄傲成最大失望
  1988年从德国留学归来之前,田惠平的人生一帆风顺。她家庭条件优越,学业事业顺利,婚后又有了一个可爱的儿子 弢弢。田惠平至今仍骄傲地说:“我从来没见过哪个孩子有弢弢小时候那么漂亮的。”
  1986年4月,在弢弢只有五个多月大时,田惠平被公派到西德学习。虽然弢弢还没断奶,但她咬咬牙还是选择了出国。1988年,田惠平回国的第二天就从父母家里接回了朝思暮想的弢弢,然而弢弢不正常的表现却让她迷茫了。
  这个漂亮的儿子仿佛一直生活在自己的世界里,经常自言自语,自己唱歌,可以模仿别人说话,但不会用自己的语言进行交流。当田惠平问他:“弢弢,你今天在幼儿园快乐吗?” 弢弢会四下张望着自言自语说“在幼儿园快乐吗?” 那段时间,田惠平每天都经历着希望、憧憬和一次次的失望,绝望的田惠平有时会声嘶力竭地骂弢弢,有一次,当她再次面对弢弢的答非所问时,懊恼之极的她卷起床上所有的东西,向站在地上的弢弢砸了过去
  一辆大公交突然冲来,田惠平下意识地拉了一把弢弢,但是只抓来了零食,公交车斜顶到路边,弢弢奇迹般安然无恙,田惠平刹那间想的却是:上帝,你为什么在最后一刻犹豫了?
  她想用死亡一了百了
  作为一个知识分子,面对儿子不正常的表现,田惠平明白弢弢肯定是有问题的孩子。1989年深秋,田惠平带着弢弢走进了医院,医生最终结论是:弢弢得的是一种很严重的病,叫自闭症,无法治愈,需要终身被照顾。走出医院,田惠平觉得天空死灰死灰的。
  田惠平带着弢弢走在街上,一辆大公交突然冲来,她下意识地拉了一把弢弢,但是只抓来了零食,弢弢仍然站在原地,公交车斜顶到路边,司机和路人看着安然无恙的弢弢,全吓傻了。而田惠平刹那间想的却是:上帝,你为什么在最后一刻犹豫了?
  经过四年的痛苦思索,田惠平决定带着弢弢一起离开这个世界。一天晚上,田惠平把积攒已久的安眠药拿出来碾碎放进粥里,她先盛了一碗给弢弢,又给自己盛了一碗,当弢弢正准备喝下这碗粥时,田惠平突然冲过去劈手夺下了那碗粥。“我不是一个好人,我是这么自私 ”田惠平后悔得差点把粥泼到自己脸上,她突然明白了:最坏的结果不过就是喝下这碗粥,既然这样,还有什么可怕的呢?她决定带着弢弢好好活下去。
  弢弢在公交车上拍打了一个陌生孩子,无论田惠平怎么解释,被打孩子的家长都不罢休,当田惠平和弢弢下车时,面对的是一群拿着棍棒的人,母子俩被打得躲进了车下。
  要让弢弢活得有尊严
  田惠平开始了与弢弢艰难的共同成长。为了让弢弢理解外界的信息,田惠平需要反复不断地对弢弢说话,十次百次千次地教他认识同一件事物。在田惠平耐心、系统的训练下,弢弢的病情没有向更严重的方向发展。
  有一天,弢弢在公交车上突然紧张起来,拍打了一个陌生孩子。无论田惠平怎么解释弢弢的病情,被打孩子的家长都不罢休,当田惠平和弢弢下车时,面对的是一群拿着棍棒的人,母子俩被打得躲进了车下,直到报警才获救。在回家的路上,弢弢大声哭了。
  一直把弢弢放在自己翅膀下庇护的田惠平意识到:我把弢弢照顾得再好,如果这个社会不能给自闭症孩子一个安全的环境,弢弢仍然是不安全的,我让弢弢生活得再有尊严,如果这个社会不能给自闭症应有的尊严,弢弢的人生将仍然没有尊严。她毅然做出决定:到北京去,让全社会都知道自闭症儿童。
  因为交不起房租,星星雨曾经四次被人家赶出房门,为了继续给孩子们做辅导,田惠平干脆上门给孩子辅导,走到谁家,就在谁家住一晚。
  艰难中开始自闭症培训
  1993年2月12日,田惠平离开重庆前往北京,下车时正是深夜,望着车站外的万家灯火,她只有一个信念:办一所学校,把像儿子一样的孩子都收到自己身边。几个月后,中国第一家服务于自闭症儿童的专业机构 北京星星雨教育研究所成立了。
  当时中国对自闭症的认识极为有限,全国仅有3名权威医生诊断过自闭症,老百姓对自闭症更是闻所未闻。一个东北的自闭症孩子,大家都把他当成精神病,没人操心没人管,孩子每天只能一个人对着牛自言自语,后来,孩子走进大山,再也没出来。
  星星雨第一批只招进6个孩子。因为没钱交不起房租,田惠平和她的同伴们曾经四次被人家赶出房门。第一次被赶走时,田惠平陷入困境,为了继续给孩子们做辅导,田惠平干脆上门给孩子辅导,走到谁家,就在谁家住一晚。后来,海淀培智学校校长把一间平房借给田惠平,星星雨才算稳定下来,白天田惠平和老师们一起设计课型和上课内容,晚上把课桌和办公桌拼在一起就是睡觉的床铺。
  有个自闭症孩子智力条件很好,两位数加减心算速度为常人所不及;但他三次被学前班退回,还被医院诊断为“弱智”,在星星雨培训了四个月后,孩子顺利进入了小学,并一路读下来。
  帮助6000多自闭症家庭
  没有教材,靠着一本《孤独症儿童的行为训练》复印本和自己的实践经验,田惠平和星星雨就开始了对自闭症孩子们的培训。他们为每个孩子制定“个别训练计划”,有一个孩子智力条件很好,两位数连加连减心算速度为常人所不及;但他三次被学前班退回,母亲不得已领着他去医院,却被诊断为“弱智”。田惠平为他制定了明确的训练目标,用不断的鼓励和赞扬去引导他理解上课时应该做什么,什么时候可以唱歌,什么时候是下课 四个月后,孩子顺利进入小学,并一路读下来。看着孩子们的进步,田惠平确信,自己确实能为他们做些什么。
  田惠平没想过做大事,她只是不想像弢弢一样的孩子得不到社会的认识和尊重,但没想到自己创建的小平台,已经为全国6000多家自闭症儿童家庭提供了培训。一位自闭症儿童的妈妈找到田惠平,给她看自己刀痕斑驳的手腕,感谢田惠平让她从死亡之路回转并建起了自己的自闭症儿童培训机构。田惠平感动地说:即使我这条公益道路,只挽救了你一个家庭,我死都值了!
  《海洋天堂》首映式上,弢弢一直在轻轻唱歌,安静的影片现场,弢弢的歌声响在每个人的耳边,大家静静地看着电影,静静地听着弢弢的歌声 。
  唯愿白发送黑发
  53岁的田惠平现在离开了星星雨所长的位置,但仍坚持在星星雨上课。现在,25岁的弢弢周一到周五在一家民办的成人智障机构接受学习和生活,只有周末回家,田惠平说,虽然弢弢还是一个典型的自闭症患者,但生活得很好,她觉得很幸福。
  《海洋天堂》首映式上,弢弢特别高兴,一直在轻轻唱歌,安静的影片现场,弢弢的歌声响在每个人的耳边,大家静静地看着电影,静静地听着弢弢的歌声。《海洋天堂》的结局是,李连杰饰演的父亲最终离世,去世之前,他把孩子送到了一个充满温暖但维生艰难的社会组织中托养。如果亲人先离开这个世界,自闭症的孩子将怎么生活下去?田惠平表示自己会尽最大努力好好活着,把弢弢先送走,“白发人送黑发人,对于我们这样的母亲来说,不是悲痛,是释然。”她笑着说。
  田惠平说,没人能改变或治愈自闭症儿童,她所做的就是帮助家长懂得如何正确对待自己的孩子,让社会更多地了解、尊重并接纳自闭症群体,理解他们的需要,尊重他们脆弱的生活能力。“既然我们无法进入他们的世界,就让我们张开双臂,把他们拥入我们的怀抱。”田惠平说。

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