孤独症孩子的家长更孤独

　　今天是4月2日，一个特殊的日子——“国际自闭症日”。前不久中央电视台热播电视剧《老大的幸福》中，女主角梅好的儿子乐乐就是一个自闭症患者。认为这孩子“是一个拖累”，成为弟妹们反对傅老大和梅好这段姻缘的最大理由……确实，自闭症带来的病痛和不幸，令孩子的家长也长期承受着巨大的精神压力和经济负担，他们艰难地培育着孩子，却很难得到社会的关注和认同，他们深感孤独、无助，心理压力往往无处释放。

　　家长有着一肚子苦水

　　合肥春芽残障儿童发展中心负责人时艳侠告诉记者，该中心自闭症训练班上的不少孩子都来自单亲家庭。而这些孩子的父母感情出现裂痕，大多是在孩子的病情被发现之后，他们无所适从，相互埋怨，频频争吵，和睦不再，最后破镜难圆。班上一个5岁孩子小诺（化名）的病情是今年才被确诊的，而其3岁的妹妹身上，也出现了自闭症的迹象。孩子的康复训练需要不菲的费用。现在，小姐妹俩的母亲在外打工挣钱，父亲则在巨大的压力之下选择了逃避，几度与家人失去联系，现在又不知去向。孩子只能跟年迈的姥姥生活在一起。

　　调查显示，自闭症孩子家长的心态是复杂的——或羞于向他人透露孩子病情，不愿带孩子出门，怕孩子突然出现的异常行为引来旁人的耻笑，或因感到愧疚而过度溺爱孩子，或因担心孩子未来，或在全心付出仍看不到希望时，放弃努力……当然，仍有很多可敬的家长面对不幸时，选择了面对。我市的几家自闭症儿童训练机构——合肥微雨儿童训练中心、至爱阳光自闭症儿童训练中心、“星连心”自闭症儿童康复学校等，其发起人都是自闭症孩子的家长，他们在孩子的康复教育上投入了大量心血，也取得了显著的成效。但其中的艰辛又有几个人知晓呢？合肥微雨儿童训练中心创始人陈雪梅女士向记者坦言，自己作为一个自闭症孩子的家长，从未选择放弃，即便坚韧如她，也有过感到泄气的一刹那。“这么多年来，除了上班就是照顾孩子，放弃了所有的业余爱好。其实有的时候，即使下了班也不想回家，很想暂时逃开一下！”

　　患儿的家长该如何释放压力？就此记者采访了安徽播健心理咨询中心心理专家郭凯。他认为不要放弃努力。医学专家发现，经过正规行为训练的孩子，孩子的各方面能力有很大的提高，情况好的可进入普通学校和正常儿童一起上学；家长的压力，有的来源于对自闭症的不了解和绝望。所以，家长要积极了解自闭症的相关最新资讯，这可能为您的生活输注新的希望。

　　要积极加入自闭症患儿家长支持组织，在此你可以和其他家长沟通交流，获取训练患儿的心得。最主要的是，你可以在其中找到感情的慰藉，能与患儿家长找到共鸣，这对缓解您的压力非常有好处。

　　“当然，只有当社会对自闭症患儿及其家庭多倾注一份关注，当自闭症儿童的医疗保障比率得到提高，当普通的中小学不再对这些特殊孩子设置门槛，分配教育资源时，自闭症儿童家庭面临的困境得到改善时，家庭成员的心理压力才能从根本上得到缓解。”