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我就在这里,等着你铁树开花

2014/6/5 9:11:58 来源:日照文明网 作者:魏兰富 字体: 发表评论 打印此文

 

  
        太阳升起来了,我在。太阳落下了,我在。下雪了,我在。天晴了,我在。刮风了,我在。花开了,我在。花落了,我还在……我就在这里,等着你!(《印象丽江》)
  “爸爸,我害怕!”2014年1月22日22时50分,在日照培智学校见到魏致君时,他用手捂着腹胃部表情痛苦的对我说。一个小时前,学校的王老师给我打电话说,你儿子癫痫病犯了,速来学校照看。学校的颜校长说,刚才中医院的救护车来前,经过施救魏致君已苏醒过来,我就让救护车回去了。两天后,学校放假我把他接回家中过了一个春节----那半夜,我从学校回来后,一直未眠,从他出生到现在,他的每个影子都在我眼前……
  1995年10月21日1时30分,折腾了一小时五十分钟、浑身发青的你出生了。医生又折腾了二十多分钟,你终于有了哭声,看到幼小的你张着小嘴,舞动着左手不停的哭着宣告到来,我心里那个滋呀,无以言表。
  看着你一天天长大,八个月会坐、十二个月会走、可就是不叫爸爸。你聪明、可爱、活泼、调皮,每次从部队回来探家见到你,我就想快抱抱你,可你从来就没有对爸爸提出过要我抱你的合理要求。因你长得很帅气又特别特别的好动,每次领出去玩,熟悉的人、不熟悉的人都会摸摸你、逗逗你,你却对不理不睬,别人都说你是个“大葫芦种”,害得我只得对别人解释,这孩子不爱说话----其实,这就是我埋藏在心底最初的痛。
  记得好像十三四个月时,你会叫爸爸了,对于我,那可是天簌之音。但你只是让我给你做事情时你才叫,平时你是不叫我的。每两三个月我还是往返于蓬莱部队和莒县的家中,听到你在电话里叫爸爸那感觉真好,每次从部队回家,我把所有的时间都陪你出去玩,给你念儿歌、背唐诗、讲故事,等待奇迹的出现,这一等就是一年多。期间,你也说过话,但都是在你有需要的时候才说单词或短语或重复学我的话说,但那有限的话语,可我还是好高兴的。后来,你渐渐不说了,又后来,又陆续地说过话,又后来,不知道为什么你又不说了。
  我期待着你早日说话,就像等铁树开花。贵人语迟,聪明的孩子总是说话晚,我有时在劝慰自己。眼看着你快三岁了,同龄的孩子要上幼儿园了,你还不会主动说话,唯一的爱好就是“看书”,但你只是在闷头玩书、撕书,一本书经你手不出五分钟就成了碎纸片。我的脑子一片空白,为什么这么聪明的儿子不会说话?但有一点我是清楚的,你有超好的记忆力,去过什么地方一次,无论间隔多久,都能认出来。给你猜迷语,第二次再说这个迷语时你会很快就说出来。但就那么一段时间,以后你又不说话了。
  凡是有孩子的人,都能够体会到家人当时的感受。于是,我想到了北大六院,决定带你去看看。 “河里没有市上看”,在北大六院看到了许多表面漂亮、聪明、可爱的孩子,仔细观察,他们都和你差不多,倔强、多动、任性、刻板、不听话……我的心在流血,这么多可爱的孩子,这么多无奈的家长,是不是全国的自闭症家长今天是统一行动,聚在一起。经打听才知道,不是这样的,咨询后才知道得按照程序进行挂号。于是,次日零时刚过,我到北大六院排队,数数前边18个人,心里松了口气,后边还一人,再后边两人不想放弃,于是22人在排队,只挂20号,后边去的人就自觉回去了,早七点半放号,我挂上号后,最后两人也在哀求声中挂了备号。下午4时许,你进了审判室,给你检查的医生是个专家,我凌晨来排队就是想给你最好最权威的。专家问了你很多,都由我代劳了,因为你太不喜欢说话了,以听得懂为标准,迄今为止你还没说过一句完整话。专家还拿了一张表,让我在上面打钩打叉,表上列了很多问题,例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩,于是我基本上都替你打是勾。打完勾后专家问我,你什么学历,答大学。你爱人,中专。你们双方父母,高小文化。专家像对我说,又像是自言自语“按理说像你这样的家庭不会出现这样孩子”。我问,什么家庭能生出这么孩子?答,你夫妻是高级知识份子,双方父母是高级知识份子,在这样家庭才能出这样的孩子!当时我问专家,对于我来说是好事,我一下子成了高级知识份子,但对我孩子和我家来说,那可是塌天的事呀!专家说,回家好好地进行事后干预吧,别说在我国,在美国、全世界也没什么好办法。接着又说,但也不是完全没希望。我知道,专家给我留足了面子,没直接说,你儿子将来可能是个傻子。
  有病乱投医。尽管有心理准备,我还是愣住了,专家的诊断就是判决,儿子,你是没有多大的机会了。此刻我知道,我们家的命运将要改变,对儿子所有的期望都化为泡影。我没有力气伤心,但绝没绝望。接下来,每年两次的求医问药顺带求神拜佛,一直没中断。
  2002年8月,我从部队转业到日照港工作,他妈妈随军也安置在日照港,每年两次的求医随之坚持得不那么好了。2012年8月22日,魏致君的妈妈因患恶性脑瘤去世。2013年4月26日,日照市东港区法院判决宣告魏致君为无民事行为能力人,指定父亲魏兰富为魏致君的临护人。2013年7月12日,在日照市东港区法院石臼法庭上,我代被告魏致君出庭应诉,原告是魏致君的两个舅舅一个姨持其母的“遗嘱”起诉魏致君让其偿还三原告垫付的371868元医药费用。
  久病成病,我想对自闭症儿童家长说,早期筛查发现儿童孤独症,并不是一件很复杂的工作。只要家长注意观察,细心比较孩子与其他孩子发育不同的特点,并及时到正规专业机构诊治,就会得到答案。孤独症孩子表面聪明一种玩具,如牙膏、书、积木、瓶盖、旋转的东西,大多把父母当使用或他要达、可爱,其实语言、感情和感觉退化,不理别人,只爱玩到目的的工具。只要把孩子放在同龄孩子里边,如果发现他不一样,就快到正规医院诊断。及早确诊、及早训练,孩子就多一份康复的希望!
  牵着蜗牛去散步,任何一个孩子都是社会的希望和未来,对于自闭症孩子要不放弃、不抛弃。他们的接受能力有限,培养他们需要长期的努力,只要他们能自食其力,就是做父母的最大收获。
  作为一位自闭症患者的父亲,我认为有必要让社会真正认识孤独症儿童这个弱势群体。好多孤独症家长不敢面对社会、不敢面对亲人,怕影响孩子成长,可越这样越影响孩子融入社会。如果可能,我愿意公开我和儿子魏致君的孤独生活,愿意用真实姓名、真实故事来揭开这个伤痛,以唤起社会和人们对孤独症儿童的关爱,向社会展示一个孤独症孩子和孤独症家长的心声。
  我认为,这是好多孤独症家长的心理作用,其实好多孤独症家长不愿意让人知道自己的孩子得这病,是害了孩子,我也是从那个阶段过来的,当时确实不敢、也不愿意让人知道自己的孩子有这病。我作为父亲,他的妈妈已不在人世了,我会尽自己的全力陪着魏致君走出孤独。目前,国家还没有公办的康复训练机构,可需要接受训练的孤独症儿童却已过百万人。这些可怜的孩子,有许多是由于家里负担不起高昂的康复学费而错过了最佳的治疗年龄。他们将来的人生会很难走,最终归宿是放在精神病院、寄养所、托养院或锁在家里,给社会和家庭造成巨大的压力。如果这些孩子经过干预,大多数能生活自理,不会成为家庭的负担、社会的包袱,甚至有的可以恢复正常、重归社会。
  自闭症孩子本身并不知道痛苦,但父母却痛苦异常,做父母,总想打开自己孩子的心扉,但这一过程却艰难而漫长,无奈中,只能与孩子相守一生,随着岁月的流逝,父母在逐渐变老,担忧也在逐渐变重。孩子该怎么办?这是孤独症患儿父母的担心,同时也是一个严峻的社会问题。 打开自闭的心扉,走出孤独的世界,这是我们对孤独症患儿的美好愿望,但要实现这一愿望,还有很长的路要走。在这一愿望尚未实现之前,为孤独症患儿解决目前所面临的困难,则显得尤为重要。
  救救自闭症孩子,也救救自闭症孩子的家长,更救救自闭症孩子的家庭。“在我离开人世之前,我会带他一起走的。”这是我认识的一位年龄比我大的自闭症家长的话。初听到他的话,我的心在颤抖、同时我也为他的想法震惊。我知道,他是长期超负荷工作,背负着沉重的经济负担,身心压力巨大。
  由于自闭症无法根治,不论何种程度的自闭症患者,他们都需要社会的接纳,需要终身看护。为此,呼吁政府应提供完善全面的社会支持系统,让自闭症患者老有所依。现在国家对0-6岁我自闭症儿童免费康复、对7-14岁的补助康复治疗,但还没建立起14岁以上直至老年的自闭症患者生存和养老终身服务体系。
  对待残疾人的态度,能充分展现一个社会的文明程度,也考验着一个民族的良知和底线。作为典型自闭症患者的家长渴盼,如果有社会康复机构,这些孩子的社会功能将有所恢复,情绪也控制得比较好。可离开社会回归家庭后,艰难培养起来的社会沟通能力一点点退化,渐渐回到原来的水平。自闭症患者家长最大的梦想,就是孩子能回归社会,自力更生,从事力所能及的工作,从而在他们百年以后,能靠自己生存下去。
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