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关注世界自闭症日,走进海口儿童特教中心

2010-4-2 17:15:59 来源:人民网海南视窗 作者:佚名 字体: 打印    收藏

  他们眼睛清澈,有着星的闪亮光芒;他们会快乐地微笑,却与其他孩子格格不入。他们也像遥远天边的星星,漂亮,神秘,却和这个世界隔着百万光年。他们只封闭在自己的世界里,即使对朝夕相处的亲人亦漠不关心。他们言行怪异、喜欢自言自语、或容易暴躁恼怒,不主动与人交流。这是一个特殊的群体——被称为“星星的孩子”的他们还有另外一个名字——孤独症儿童,在医学上叫做自闭症患者

  自闭症的病因不明,也没有特效药,但爱是惟一唤醒他们的精神药物,在海口,就有这样一个群体,他们用爱心为每个自闭症儿童插上帮助他们融入社会的“天翼”。在4月2日世界自闭症日来临之际,就让我们一起走进海口天翼特教培训中心,走近这群“星星的孩子”和帮助他们插上“天翼”的人。

  “星星的孩子”

  看过美国奥斯卡大片《雨人》的人,都记得那个患自闭症的天才主人公“雨人”,他咬字不清,总是把自己的名字叫成“rainman(雨人)”,却拥有着神奇的记忆能力。

  强强就是这样一个“雨人”。

  在父母眼中,强强是一个很可爱的孩子,不但长得乖巧可爱,而且学东西很快,无论是算数还是识字,教一遍就能记住。但让强强妈苦恼的是,小强强都三岁了还是说不清话,对父母很冷淡,对他们的话基本上是充耳不闻,一旦不能满足他的要求就在地上撒泼耍赖摔东西,甚至还会向挥拳相向。更让父母感到担心的是,强强根本不知道危险的存在,外出时稍不注意就一个人跑到了马路上,怎么叫他也不回头,因此每次外出时大人都要紧紧地拉住他的手。经检查,强强患上了自闭症。强强妈无论如何都不能接受这个结果,自己的孩子这样聪明,怎么可能是自闭症呢?

  有人说,类似强强这样的孩子其实是星星的孩子,他们本应在遥远的仙境,只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛,却从不向父母述说他们所看到的一切;他们有着天使般甜美的笑容,却很少和别人分享自己的快乐或悲伤。更多的时候,他们只是安静地独坐在墙角一隅,沉浸在自己的世界里,一个人玩。他们对你笑,你会觉得自己是世界上最幸福的人。

  海口天翼特教培训中心校长韩苏说,自闭症又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓,包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失,患儿行为、兴趣及活动有限而且行为重复刻板。1943年在医学界才有了第一次描述,而我国直到上世纪80年代才作了确诊。自闭症是一种婴幼儿发育障碍,通常发生于3岁之前,是一种严重情绪错乱的疾病。据统计,约每1万名儿童中有213例,多见于男孩。

  根据英国剑桥大学学者的研究,牛顿、爱因斯坦都患有有轻度的自闭症,均有狂热而执着的兴趣,拙于社交技巧,难以与他人沟通。牛顿终生孤独,几乎从不开口说话,会对着空无一人的房间讲课。爱因斯坦小时候也不合群,七岁以前常着魔般反复絮语。连比尔·盖茨也被爆出小时候曾患轻度自闭症,一思考便习惯前后摇晃,常看心理医生。

  为了提高人们对自闭症的认识,争取早期治疗改善患者的状况,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。

  据了解,目前海南省患有自闭症(孤独症)的儿童约有5000人左右。

  “最怕的事情就是看着他一天天长大”

  截至目前,医学界仍没找出导致自闭症的真正病因。大量研究推测,自闭症可能与遗传基因、病毒感染等因素有关。但尽管世界范围内孤独症的病因尚不明确,但经过特殊教育训练是改善孤独症儿童发育障碍的有效途径已经达成共识。

  “你见过一个家长牵着自己10多岁的自闭症孩子躲避着别人异样的目光,走在大街上吗?”来自儋州的黎女士告诉记者,她的孩子在4岁时被诊断为自闭症,为了给孩子做康复治疗,家里已经花了几万元。但经济压力还不是最重要的,最让她难以接受的是社会压力,所以她们这些自闭症孩子家长之间经常相互交流以舒缓压力。一谈到未来,再坚强的家长也会感到惘然:“每个家长都盼望自己的孩子快快成长,但现在我最怕的事情就是看着他一天天长大,他小时候我还可以照顾他,可是,总有一天我和他爸爸会老去,那时候,他该怎么办?”

  据韩苏介绍,由于目前对于自闭症尚无良好的治疗办法,也没有公立的特教学校接收自闭症孩子,因此自闭症儿童家庭往往要有一个家长放弃工作,经济负担完全压在另一方身上。由于教育训练的特殊性和长期性,其费用大大高于普通教育的支出,而这样的费用并不能通过医保报销。因此一个自闭症孩子带来的巨大压力是正常家庭难以想象的。“所以每个孩子背后都有一个不幸的家庭,面临着沉重的经济和精神压力。”韩苏告诉记者。

特教中心在调教孩子

  “星星的家园”

  周逢君是海口天翼特教培训中心的创办人之一,今年66岁的她曾经从事过多年教育工作,在经历了身边的自闭症案例之后,她和几位爱心人士发起创办了这所非营利民办特殊儿童教育培训机构,初衷很简单,就是为了给这些“星星的孩子”提供一个康复的家园,力所能及地为“星爸”、“星妈”们缓解一些压力。

  “那个孩子不停地叫我周奶奶,叫得我的心都碎了。”有一年,周逢君到一个朋友家去玩,那个朋友的女儿长得非常乖巧可爱,从外貌上看和正常的孩子们没有什么两样,尽管已经知道她有自闭症,但周逢君还是无法相信这样的事实。她让那个孩子喊自己“周奶奶”孩子愣了一下,照着喊了,这让周逢君很高兴,但让她没有想到的是,孩子这一叫就无法停下来,不停地喊“周奶奶,周奶奶。”为了转移孩子的注意力,她又问孩子:“你给奶奶唱首歌好吗?”没想到孩子也照葫芦画瓢地说:“你给奶奶唱首歌好吗?”

  后来周逢君才知道,自闭症孩子根本没有“你、我、他”的概念。之后每次想到这个孩子,周奶奶都十分痛心。

  2001年,周逢君的外甥出生了,这是一家人非常高兴的事情。在他七个月大的时候,周逢君去看他,却发现这个孩子有点特别:“总是低着头自己玩,大人逗他没有反应,即使是你把他正在玩的东西拿走,他也不会像正常的孩子一样生气哭闹。”这让周逢君觉得有点不对劲,查阅了相关资料后,她认为这个孩子可能有自闭症倾向,于是决定把孩子接到海南来自己带。

  “改变自闭症孩子最好的办法就是调动他的神经,不让他沉湎在自己的世界里。”周逢君说,她综合各种资料摸索了一套训练办法,先是请了两个保姆,每天早中晚三次用引诱和鼓励的办法让孩子在客厅里来回爬行,每次半个小时。稍大一点时,她又将他带到海边,在沙滩上挖出一个大坑,将孩子丢进去,让他往上爬,再不就抓住他的双脚,倒着从沙堆的高处滑下去……“有朋友说我这样训练很残忍,但只有这样才能够刺激他的神经,帮助他康复。”周说。

  在这样一套土办法的训练下,尽管孩子到了2岁多时仍然不会说话,但却可以通过眼睛和大人进行交流了。又过了一年,孩子终于会说话了,在幼儿园也能够和正常孩子一样玩耍游戏了:“现在,他已经上小学了,成绩还不错呢!”周逢君说,这段经历让她相信,只要及时干预,自闭症是可以通过训练康复的。

  办一家自闭症儿童康复中心的想法产生在2005年,当时周逢君遇到了鲁吉光、庐诲民、张冠楠3个与她有着同样志向的爱心人士,大家一拍即合,组成理事会。在到北京、广州等地考察了类似的培训机构之后,他们在海甸岛一幢租来的别墅里面,办起了一所名为“慧光”的启智学校,这就是海口天翼特教培训中心的前身:“天翼这个名字是在正式注册时改的,意思就是希望能够通过我们的努力为那些需要自闭症孩子插上‘天翼’,帮助他们融入社会,在一个美好的世界里自由地翱翔。”

特教中心在调教孩子

  “我们不能让孩子受委屈”

  从2005年到现在,海口天翼特教培训中心已经三易其址,有时是为了更好的办学条件,有时则是因为场地变化而迫不得已。但不管搬到哪里,周逢君都和自闭症孩子的家长以及有着同样志向的爱心人士保持着良好的联系。

  “因为在海南办一所这样的机构太不容易,大家需要组成一个联盟互相支持。”2008年4月,周逢君接到海口市培智学校校长赖以萍的电话,问她这里是否曾经接收过一个名叫中中(化名)的孩子,现在有媒体把这个孩子送到了她那里,可是她无法接收。

  赖校长的来电立即让周逢君想起这个绰号叫“小猴子”的孩子,这个名叫中中的孩子曾经在2007年被母亲送到“天翼”培训了半年,他的特征是喜欢上蹿下跳,到处翻箱倒柜,所以“天翼”的老师都叫他“小猴子”,可后来不知为什么又不来了。赖校长告诉她,不久前,中中父亲因为儿子的病症郁郁而终,母亲也失踪了,只有80多岁的奶奶带着中中生活,由于中中有一种危险的的癖好,就是最爱听汽车刹车声,一不留神就会跑到马路上去寻找这种声音。为了不让他出事,奶奶只好把他锁关在一个黑屋子里,吃饭就从窗口递进去。后来邻居实在看不下去了了,就拨打了本地媒体的新闻热线,记者赶到后也希望帮这个孩子找个“家”,但由于种种原因很多地方都无法接收。

  “那就送过来吧,我们把他当孤儿养,再怎么样也不能让孩子受委屈!”周逢君答应了下来,但后来因为中中特殊的癖好却让她吓出了几身冷汗。中中刚送到“天翼”不久,一天趁老师开门送别的孩子回家的时机溜跑了,周逢君得知后立即派出学校所有的老师四处寻找,但找了很久都没有找到,无奈只好报警。幸运的是中中在溜走的路上碰到了一个家乡的熟人,熟人立即叫住了他并报警,这才将他送回学校。今年3月,“天翼”搬了地方,好动的中中更是表现的特别活跃,一天傍晚,他将生活老师的包翻开,拿了钥匙开了大门又溜跑了。等生活老师发现时早已不见了踪影。结果又是全校老师出动寻找,最后又不得不向警方求助,近三个小时候,中中终于被找了回来。尽管老师们都累得够呛,但没有一个老师对中中说一句严厉的话。唯一改变的是,从那之后,生活老师的钥匙更是被严加看管。

  “最大的快乐就是听到孩子说第一句话”

  对于“天翼”的老师冯荣言来说,她最大的快乐来自于孩子,尤其是当听到经她训练的自闭症孩子说出第一句话时,但最大的挫败感同样来自孩子,因为有的孩子不管你采取什么样的办法,就是进步不大,这未免会让她有些灰心。

  2006年,“天翼”创办初期,冯荣言在同学的介绍下来到了这个为特殊孩子提供教育训练的机构,经过一段时间的适应后,她喜欢上了这里和这里的孩子:“刚开始觉得这些孩子挺可怜的,后来发现其实他们也有可爱的一面。”

  小依(化名)是4岁时被妈妈送到“天翼”来的,当时她总是低着头躲在角落一个人玩,不敢看陌生人,不会单独吃饭,走路不稳,还经常流口水。在认真观察了孩子的特点后,冯荣言就从训练孩子最基本的生活自理能力入手,一个动作反复地教,一句话来回地念,直到孩子明白她的意思为止:“累不累?当然累!但看到孩子有进步,心里还是很高兴的。”

  “记得很清楚,她第一次说话是到我们这里来的第4个月第8天的下午,她突然叫了我一声‘阿姨’,而且发音十分标准。”对于小依的第一次说话,冯荣言记得非常清楚。不仅是这个孩子,经她教过的孩子的每一天的每一点进步,她都会记在自己的工作日记里。如今,通过训练康复的小依已经上小学了,但时不时还会给她的冯老师打来电话,说说自己的进步。

  “天翼”创办5年来,已经有很多个类似小依这样的孩子通过冯荣言和她的同事们的精心训练逐渐康复并融入社会,每次翻看这些自闭症孩子的成长记录和接到孩子的电话,她都觉得很有成就感。

  但自闭症孩子带给冯荣言的远不止这些。

  一个叫婷婷(化名)的孩子11岁时才被送到“天翼”来,这个孩子的癖好是时不时地脱衣服,随地大小便,用手抓了大便到处涂抹;而且脾气非常坏,别人阻拦她时就挥拳相向。为了帮助她改正这一癖好,冯荣言一看到她有脱衣服的企图,就急忙上前劝说制止,但有几次都被婷婷打了耳光,甚至有一次还把冯荣言的一把头发揪了下来。但不管晶晶怎样对她,冯荣言也从未冲她发过火,因为自闭症的孩子对于身边人的情绪特别敏感,“我不想让自己的情绪影响到孩子”。

  尽管遭遇过不少挫折,但冯荣言还是很喜欢这份工作并准备一直做下去,因为她觉得这样的教育更有意义,因为它可以改变一个孩子甚至一个家庭的命运。

  “最大的希望是得到社会认同”

  像冯荣言这样的特教老师,在“天翼”有15位,她们拿着不到正常学校老师一半的薪水,却要付出几倍的心血。“天翼”的校长韩苏每每想到这些老师,心里就会十分歉疚。

  韩苏的父亲韩根生教授是海南为数不多的较早研究自闭症儿童康复问题的专家,毕业于湖北医科大学临床医学专业的他本可以有一份更好的工作,但由于受父亲的耳濡目染,他毅然选择了特教事业,并且一做就是十年,并在2009年6月到“天翼”担任校长。

  作为一家非营利民办特殊儿童教育培训机构,“天翼”自诞生以来一直处于亏损经营的状态。

  “正常学校的老师一个人可以教几十个孩子,可我们这里采取的基本上是一对一的训练方式,一个老师最多也就带两个孩子。”韩苏说,由于考虑到每个有自闭症孩子的家庭都已经为求医治疗花费了大量费用,因此“天翼”在制定收费标准时就定的比较低,对于一些特别贫困的家庭甚至减半了学费,但这样一来就造成了学校入不敷出。尽管这几年也得到了社会爱心人士的资助,但相对于学校高昂的运转费用仍然是杯水车薪。

  “我们最大的希望是得到社会认同。”在韩苏看来,自闭症康复遇到的最大问题就是社会认同度很低,相当一部分人甚至没有听说过这种特殊的病症。因此他认为“天翼”下一步除了继续强化师资力量、提高专业化程度的同时,还需要加强自闭症康复的公益宣传和推广,依靠正确的理念、可靠的信用、成熟的模式,吸纳社会慈善资金以让“天翼”继续为构建和谐社会贡献力量。

海口天翼特教培训中心校长韩苏

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