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我有一个“星星的孩子”

2007/1/25 9:35:23 来源:金黔在线—贵州都市报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


  为了容容,我要坚强

  2002年,当艾欣第一次从医生嘴里听到自闭症这个医学名词时,她觉得天都塌下来了。这是广州一家大医院最权威的专家下的定论。艾欣带着两岁多的容容来到就诊医院大厦的顶楼,望着脚下缤纷美丽的万家灯火,她觉得人世间所有的快乐从此都与自已无关了,只要抱着容容往下一跳,那所有未来难以想像的苦难,也与自己无关了。可是,当艾欣一次次伸手去抱容容时,看着孩子清澈无比的眼睛,母爱的力量最终压倒了一切对于苦难的恐惧。想起医生说过的,2-6岁是自闭症最佳训练时期,错过了,孩子可能终生是个废人。痛哭一场之后,为了容容,艾欣决心和命运抗争。

  4年后,容容会说“我饿了”……

  最开始,像大多数知道孩子患有自闭症的父母一样,艾欣害怕所有认识的人知道自己的孩子患有这样不被大多数人了解的病。她的逃避,其实还因为巨大的失落。“过去我自尊心很强,爱面子,对孩子的事难以启齿。后来我想明白了,光顾及自己的面子,孩子就很难在社会上生存。耽误了孩子治疗的关键期,我们一辈子都不会原谅自己!“毕竟,孩子必须面对现实世界,而这一点他们必须首先做到。于是,他们带着孩子开始四处求医,药物、针灸是最先尝试的办法。但在一次次的失望后,艾欣不得不承认专家的话,对于自闭症孩子,感统训练等行为训练模式,才能最大限度的起到作用。于是,艾欣又一次次的带着容容,奔波在上海、深圳、长沙等几个自闭症儿童训练学校的道路上。听说深圳的爱慧训练学校比较好,艾欣带着容容去了。在那里,为了节约费用,艾欣和许多家长一样,白天陪着孩子训练,晚上,就十几个人,每人拿出一块垫子,铺在教室地上睡觉。学校教给母亲们培养孩子认知能力的技巧,但所有这些“技巧”却必须建立在无比的爱心和耐心之下。一个简单的“拿起”或“放下”的动作,可能要经过几百次、甚至几千次的反复。这样的日子,一过就是四年,二十多万元,全用在了容容身上。好多次,艾欣都撑不下去了,但是,训练两年后,艾欣第一次听到容容叫了一声“妈妈“,说起那奇迹般的一瞬间,4年后的今天,艾欣仍然眼圈发红。三年后,容容开始会和妈妈对视,学会自己端起杯子喝水,四年后,容容终于在饿的时候学会说:“我饿了,我要吃饭”……这些年,容容迈出的每一步,都让艾欣的心激起幸福的涟漪。

  他们被称为“星星的孩子

  自闭症的发现最早可追溯到1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德,他生活在自己独有的世界里,旁若无人,记忆力惊人却不能与人正常对话:两岁半时他就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字,但说话时你我不分,迷恋旋转木棍其他圆形物体。这名孩子被凯纳诊断为儿童孤独症,又叫自闭症。该病已经在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现。自闭症患病率各国报道不一,近年有较多文献报道,该病发病率不低,全世界几乎达到千分之一,而男女发病率差异显著,比率约为4:1,在我国约为9:1。69年过去了,令专家们沮丧的是,虽然医学知识日益发达,对自闭症也有了很大的研究进展,但获得开启孤独世界的钥匙仍没有找到。这群特殊的孩子冠以一个好听的名字———星星的孩子,因为自闭症孩子大部分非常纯洁、漂亮,同时也像星星看起来很近,却离我们很远。患自闭症的孩子并非单纯表现为不能和他人交流。每个孩子的表现都和各自的性格相关,有些孩子不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退;有些孩子多动,不停地重复表现出这样或那样的刻板动作;甚至有的孩子会出现自伤、发脾气、攻击等行为。

  我希望,这里是孩子的避风港

  在容容四年的训练生涯中,艾欣看到了曙光,但同时,艾欣也看到,现有的教育培训机构却多为民办机构,并且数量十分有限。艾欣送儿子到一家教育机构求诊,然而,这家机构每年都有几百例来自全国各地的儿童自闭症患者,培训能力却只有几十名,其他患儿只能排队等待来年或呆在家中。这样的等待,对一个焦急的母亲来说,感觉是最残酷的煎熬,时间一天天流逝,孩子得到救治的机会是不是也在一点点流逝呢?于是,2006年,艾欣萌发了在贵阳自己对孩子进行培训的念头。同时,让艾欣有这个想法的,还有让她觉得痛苦的现实。没有哪个幼儿园肯收容容。从每个月200多元的幼儿园,到每个月1000多元的幼儿园,容容被拒绝了十几次。最长的一次,呆了两天。老师实在受不了,说宁愿倒贴钱都请艾欣把容容领回家。如果没有儿子容容,艾欣不会知道世界上有那么多孤独症孩子,也不会投身这个事业。无独有偶,全国知名民间培训机构“星星雨”、“以琳”、“爱慧”的创办者也都是自闭症儿童的母亲。在长期带容容求医求教的过程中,艾欣认识了贵阳的几十名自闭症儿童的父母。同样的经历让这些身心备受折磨的父母们成了朋友,面对着孩子们求学无路,求救无门的困境,2006年9月,艾欣和其中的7家父母一起自发成立了爱心家园儿童训练中心。几年漫长的培训之路,让艾欣和这些父母,都有了或多或少的培训能力,她们又请了6个老师(对自闭症儿童的培训一般都是一对一进行)来帮助孩子进行康复训练。其实,除了对孩子进行训练以外,艾欣说,8家家长成立这个“爱心家园”还有一个想法,希望这几间小小的陋室,能成为8个家庭避风的港湾,大家可以互相鼓励,挽起手来战胜人生的不幸。另外,家长们还希望,这里,是一个能庇护孩子们,让他们不受到白眼,不受到好奇的眼光伤害的地方。每个家长心里都有深深的忧虑,现在父母照顾他们,将来孩子怎么办?一个家长曾这样写道:“我有时整晚坐在他的床前,看着他可爱的脸,眼泪啪嗒啪嗒往下掉。怎么办?怎么办?有一天我会老,有一天我会死,我把他交给谁?我甚至给我那刚到十岁的小侄女打电话,哭喊着让她答应我以后会照顾弟弟……”

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