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家有自闭儿 - 10岁患儿妈妈谈精神压力、家庭康复和要二胎

2014-11-24 14:20:55 来源:中国孤独症支援网 作者:畅妈 字体: 打印    收藏

 

  《合肥女子溺死2岁半自闭儿,称帮其解脱》这是我在“中国孤独症支援网”看到的一条引发网友热议的新闻。几乎所有网民都很吃惊,纷纷指责这位妈妈为什么会做出这样的事情呢?!

  近几年,随着、报纸、电视、网络等各种媒体的传播,人们对“自闭症”已不在陌生。2014年美国疾病控制与预防中心发布最新自闭症发病率为68:1,其中男孩发病率为42:1,30年前,2500孩子中有1名是自闭者,现在这个发病率翻了37倍。数字如此庞大无不让人震惊,更为恐怖的是这种病原因不明,无药物治疗,只能靠康复训练,但康复训练的费用不是一般家庭所能承受的!越来越多的自闭症家庭承受着经济、精神等多重压力过着痛苦不堪的生活。

  看到这则新闻我并未感到吃惊,相反我很理解这位妈妈,因为我家也有一个自闭症的孩子,只有我们这些自闭症家长才能理解那位母亲背后的心酸。我想问问大家有多少人真正走进过自闭症的家庭,走进他们的生活?感受他们的痛苦呢?!

  我的儿子今年10岁拉,他是一个典型性自闭症患儿。多年前刚刚查出他患有自闭症时,我痛苦万分,但令我没想到的是我的不幸生活才刚刚开始:孩子没有语言只会叫爸爸和妈妈,我们只能靠对他的了解满足他的要求,他永远不知道什么是等待,想吃什么或要什么总是那么的着急,无论我们总是解释等一等他都充耳不闻;出门以后永远都往左拐,如果想往右拐等待你的只有哭闹;走在路上我一直紧盯着他生怕突然伸手去摸别人的衣服吓到别人;去过一次餐馆吃饭,下次路过这个地方,无论什么时候拼命往里闯;从外边回来一定要锁门否则就心绪不宁;家里换床单都得趁他不注意的时侯进行,否则别想铺上新床单;好不容易到周末想多睡一会儿,他永远是那个时间起床,起床以后必须拉开窗帘;吃过晚饭后一定要关灯,哪怕家里来了客人也不例外;喜欢玩积木、橡皮泥但永远摆、捏的是一个图案,任凭你怎么教他其他玩法,他视而不见;喜欢吃一种菜,就天天吃,直到吃腻为止再换另一个菜;喜欢戴帽子和眼镜,除了吃饭就连睡觉还在戴,脑门起痱子也不怕;好不容易学会说话了,但一句话重复起来没完没了,想笑时无论在哪都哈哈傻笑,经常下别人一跳…….这就是我们自闭症家庭的生活,痛苦、无耐、,近乎崩溃!读到这里大家是不是多少能够理解那位母亲的行为了,但理解不等于赞同!

  多少个不眠的夜晚我痛哭流涕,感慨老天对我的太多不公平,但一早起来于事无补还得面对现实。痛定思痛我决定行动起来为孩子做点什么!于是我像很多自闭症家长一样,放弃工作,远离亲人,只身一人带着“星星”般的孩子,辗转于各大训练机构,义无反顾地开始走上了康复训练的道路,一去就是三年!从机构回来后,我总结了一些经验和方法,仍然坚持不断地进行着家庭训练。

  正是我们这些家长不抛弃,不放弃的精神,正是我们一天一天不懈的努力,换来了孩子的点滴进步,又是几年的时间眨眼过去了,慢慢的你会发现我们的孩子真的改变了:他的想法完全能用语言表达了;也不再那么着急了,能排队在游乐场玩、在超市结账;吃、喝拉撒等简单的家居生活完全能自理;玩的东西越来越丰富了,还喜欢看动画片了;我教会了他用电脑,结果我发现他不知从什么时候起自己能找到一些像巧虎系列的益智小游戏,还有一些动画片如“大头儿子小头爸爸”“麦兜当当知我心”等等,让我很惊喜;我用了将近两年的时间教会了他拼音,尽管有些韵母还混淆但遇到不认识的子可以拼读,也认识了不少汉字,能读简短的课文,还可以看图讲简单的小故事;现在正在教他十以内的加减法,钟表能认识整点整分;爸爸不在家时是我的小帮手,包包子可以帮我擀擀皮,自己还会做小刺猬,他拌的凉皮,味道非常好;喜欢吃的菜自己切一切;吃完饭还帮我刷碗,尽管刷的不那么干净;以前只会走连跑都不会,现在和爸爸一起跳绳一口气可以跳三十多个,骑滑板车、自行车在小区和公园里自由穿行;喜欢吃的零食自己可以到小超市买来;突然有一天,他拿出一片爱吃的薯片递到我嘴边说“妈妈给你吃”,又突然有一天他跟我说“刘畅爱妈妈”,可想而知这一刻我是多么的激动,他能表达自己的感情了!……尽管现在的他依旧行为刻板,语言重复,爱兴奋,但还是能在特殊学校里上学,完全独立不用陪读。

  今年的八月一日小弟弟降生了,原本担心弟弟的到来会给哥哥的生活带来不适,心想:哥哥能不能接受弟弟,弟弟那么小哥哥会不会伤害到他?哥哥的言行举止会不会吓到弟弟?日子一天天过去了,这些担心随着时间的推移而烟消云散,取而代之的是:哥哥慢慢的习惯弟弟的存在,而且哥哥明白弟弟那么小,小到只能摸摸弟弟的手,亲亲他的脸。有时候哥哥想抱弟弟,我耐心的解释说,弟弟太小了,不能抱只能轻轻地摸、亲,哥哥欣然的接受了!每天放学回来,第一件事就是亲弟弟,弟弟睡觉时哥哥有时忍不住兴奋大笑,在我的提示下也能做到小声说话,尽管偶尔也会吓到弟弟,但弟弟似乎很理解哥哥从不哭闹。每每弟弟双目注视哥哥时也很喜欢的样子总是笑眯眯的。这大概就是亲情吧!

  尽管命运对弟弟有太多的不公平,一出生就要肩负着以后要照顾哥哥的使命,但弟弟的生命是哥哥给的,他俩是手足相连,血脉相通。

  家有两个孩子,加上哥哥又是一个自闭症患儿,我的生活大家可想而知,总结一个字“累”,身体和精神的双重疲惫!但看到哥哥一天一天的进步,弟弟一天一天的成长,妈妈和爸爸总是很开心。特别是哥哥在爸爸不在家的时候,帮弟弟倒洗澡水、主动用纸巾给弟弟擦口水还可以帮妈妈拿尿布手绢……慢慢的哥哥已成为妈妈的小助手了。

  亲爱的家长们,家有自闭儿是我们的不幸,但幸运的是前面的许多家长历尽艰辛万苦已经为我们积累了宝贵的经验,又有很多专家为我们指点迷津,更有许多爱心人士纷纷向我们伸出援助之手,我们并不孤单!家长们,让我们鼓起勇气勇往直前吧,尽管前方的道路崎岖坎坷,但只要功夫深,铁杵磨成针,只要我们心怀希望,永不放弃,孩子一定会更好的!

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Tags:自闭症儿童 精神压力

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