成年肯纳症者社区生活模式中

2004/8/21 0:35:42 来源:台湾 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

美国密西根大学医学中心 蔡逸周 教授
〈为了不要让许多人误解孩子们是自我封闭，本文将「自闭症」称为「肯纳症」。〉
日　期：2001年10月16日
地　点：双连教会
主讲者：美国密执安州大学医学中心
　　　　蔡逸周教授
整　理：正中妈
社区生活的各种模式
居家模式
依我在美国看到的情况，有很多孩子，学校毕业了依旧和双亲同住，也有双亲不在了跟亲友同住的，这种模式可分为：
一、 全时间居家，因为无工作能力，当地也没有庇护性工厂。
二、 情况稍好些的，白天平日在庇护性工厂，厂里的同仁会照顾他们。
三、 比第二种情况更好的，有部份时间，如每周一三五白天到庇护性工厂，周二四到社区里的公司行号做事，有些人的能力尚未达到完完全全不需辅导，而就业场所一开始也无法承担指导的责任，就需要有就业辅导员。在美国是联邦政府给州政府钱，州政府拨款给地方，地方政府会与一些专门机构签合同，对肯纳症者中所谓有「特异功能」的，他们有qualify，也就是合格法，可以由政府拨款补助的，家长可替孩子向这些专门机构申请经费，用政府的钱来帮助已经离开学校的成年人提供就业协助。
四、 再好一点的，白天在社区工作，但大部份时间仍需辅导员陪同。
五、 类同四的情况，但工作时不需辅导员，辅导员只须隔一段时间定期与老板沟通，万一有状况或问题可以尽快想办法矫正。
Ridential program【住宿安置】
另有一种模式译成【住宿安置（residential program）】，像是阳明教养院这类专门的机构，可分为五种类型：
一、 全时间住宿安置。
二、 晚上及周末住宿安置＋平日于庇护性工厂工作。
三、 住宿安置同上外，部分平日于庇护性工厂工作＋其它平日就辅员陪同于社区工作。
四、 住宿安置同上外，平日就辅员陪同于社区工作。
五、 住宿安置同上外，平日无就辅员陪同于社区工作，但就辅员定期访视雇主。
以上是另一种模式。如果孩子在社区里独立自主的能力高的话，可能就可以到下一个模式，我们称为Group home，它是一栋房子或公寓，由特定机构订或买下，让几个我们的孩子居住，有时也有其它残障类别的孩子混居住在一起，
Group home【家庭式团体安置】
以下是【家庭式团体安置（Group home）】由社区机构或法定监护人经营，与照顾服务员同住宿的六种类型：
一、 全时间家庭式团体安置。
二、 晚上及周末家庭式团体安置+平日于庇护性工厂工作。
三、 晚上及周末家庭式团体安置+部分平日于庇护性工厂工作＋其它平日就辅员陪同于社区工作。
四、 晚上及周末家庭式团体安置+部分平日于庇护性工厂工作＋其它平日由就业辅导员陪同于社区中工作。
五、 晚上及周末家庭安置＋平日独自于社区中工作，但就辅员定期访视雇主。
社区家园或公寓安置模式
还有一种【社区家园或公寓安置模式】，有三种模式：
一、 独自或共同生活，由机构工作员定访＋平日由就辅员陪同于社区工作。
二、 独自或共同生活，由机构工作员定访＋平日独自于社区中工作，但就辅员定期访视。
三、 完全独立生活。
生活自理能力方面相当好的人，可以住在社区家园或公寓里，独居或与人同住，在美国，机构工作人员会做定期访视，我所看过情况最好的高功能的孩子，可以达到如同一般人一样的生活，也可以处理经济方面的问题，但是家长们偶尔还会有所担心。美国现在有一个模式，法律规定家长可从州政府直接申请经费，雇人照料住居在外而情况较差需人照顾的孩子。家长自行雇用照顾者，若照顾者做得不好，家长可以开除他们，但是那一天家长不行了，孩子怎么办？另外，有位教授为他高功能的孩子买了一栋位于大学城里的房子，他把屋内其它的房间便宜租给几位大学生，相对地约定学生们必须多多少少要帮助照顾他的孩子，这是个特殊模式，但往长远来看，必须有一个很可靠机构，才能够让家长安心托付的机构来直接或间接的帮助家长，把这件事走完。
托付机构的长远性
美国有些法律规定，一个机构成立时，如果只是申请做宣传和宣导方面的工作，就不可以做直接服务方面的工作，有些基金会的董事在申请成立时，以基金会的名义申请做宣导性的工作，但同一批人可以再成立一个基金会，专做直接服务的工作。美国有些机构在成立时主要是为智障者服务，并不完全只为肯纳症者服务，也成立了Group home，如果有肯纳症者居住其中，有时会有些较难处理的问题，或碰到需要较多人力处理的问题，由于他们只接受较容易处理的个案，我们的孩子就会被赶出。往长远的目标来看，今天如果我们有自己的人员，自己的基金会或相关的机构，我们的任务就是要专门照顾我们的孩子，如果做得好，一代一代传下去，基金会的人员会想办法解决孩子的问题，而非以赶走孩子的方式来处理问题。
问题与讨论
问：我的孩子今年22岁，中秋节我以月饼当奖赏交换他做事，他说好，做完事吃完月饼后，我想再给他月饼吃，他说：「我不吃月饼了，我不做事了。」他常爱讲固定性的话题，听得大家都烦，不回答他的问话，他就自问自答，如何将他的话题移转到生活上呢？
答：我直觉想到的是老人院的老人都很孤单，如果他去老人院，老人们一定很高兴有人和他们讲话，所以试试让他到老人院上班吧！听起来他是非常聪明的孩子，你奖赏他一件东西，他就做一件事，他有这种反应就像我们上班一样，老板如果只给一点点薪水，我们绝对不会做得很高兴，那么老板就要加薪加到我们高兴替他工作。给他多一点别的，就可以要求他多做事，孩子可能在一开始时，每做一件事要领一个奖赏，所以你要安排很多事情给他做，每件事依照需要给奖赏，他的时间就充满了，你不填满他的时间，他就有很多时间讲话，也就是说你让他做事做到没空讲话，他话题就会减少，否则太空闲他要怎么办？他又不是得到老人痴呆症一般地呆坐着，他一定要讲话，要找人互动，所以不妨找个老人院让他去安慰老人，说不定能发挥他的特长。
问：请问您从什么时候开始注意到、认真地考虑有关孩子的安置问题？并开始做怎样的准备？
答：讲到安置，老实说在这一方面我们是不及格的，因为有些人认为，在这个时候我们「应该」把孩子安顿好了。我们虽说是专业人员，同时也是为人父母者，所以对孩子的情感方面，还是与一般人一样，只是好像安慰自己：「我们有在做嘛！」所以我们也不会很苛刻的要求各位有没有很积极的在做，或做得对不对。其实我每天都在想这个问题，我的困扰是：至今我还没办法完全相信，或认为可以放心地在美国把孩子交给某些机构。我想提醒各位的是，我们自己要选择一个基金会或机构，它是属于我们自己而不是照顾其它人的机构，能完全以我们的孩子为对象的，支持它，让它长大，使它更健全，我们将来才能把孩子交托给他们，他们可以帮忙雇人、找人来照顾孩子们，这是目前父母亲起码可以做得到的。
问：第一个问题：请问我们的孩子需不需要申请禁治产？如果他不具备法律上的行为能力，是否需要监护人或信托给他保障？
第二个问题：孩子如果能尽量与普通人接触，他较能模仿正常人，可是如果安置的机构都是同类症状的孩子，他的行为不是会越偏差吗？
答：先回答第二个问题，先前提到的专业机构安置，那个机构应该要在一栋公寓里，一部分安置我们的孩子，可能的话另一部分住的是普通的人，并非一栋公寓内住的全是我们的孩子，那是下策。上策是这个机构能够想办法说服一些普通人住进来，可以一起照顾，多一份帮忙人力。
关于信托基金的问题，在美国，做父母的大概都会去找律师做好信托，处理家长过世后钱财的处置问题，如果有一部分是要专门留给孩子的，那么Trustee(信托)按月将款项拨给机构。家长也可以以机构做为信托的对象，譬如基金会等。信托之后，财产就不会直接转到孩子身上，别人就毫无机会骗走或动用孩子的钱财。在美国有所谓的guardianship(监护权)，孩子一到十八岁，美国政府不管他有没有任何病症，认为他有个人的权利，十八岁之前家长是孩子合法的监护人，十八岁之后孩子就是社会的孩子，如果家长不管他的孩子，政府只好接手去管，如果你要继续管，就必须到法院申请变成孩子的监护人。