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自闭症康复儿童家长心路

2017-6-14 8:58:39 来源:互联网 作者:未知 字体: 打印    收藏
  自闭症儿童的教育同其他儿童教育一样,家庭尤其是父母的作用是至关重要的。学校、社会教育不可能替代家庭教育,它需要家庭教育给予延续和巩固;而且从自闭症康复的角度来说,父母家庭的信心和态度是决定性的。因此,作为教师要把握教学成功的度,必须对家长在各种不同阶段的心理状态有所了解,以便能针对不同的情况,施加教育者的影响,争取最大限度的家庭配合,达到较好的教学效果。
  一、家长的心理适应阶段
  当一个孩子被诊断为自闭症后,家长都会有一个心理适应过程,通常会经历三个阶段;
  第一阶段--回避现实。由于患有自闭症的儿童从外表上看大都与正常儿童无异,再加上医学界对有关自闭症知识的普及程度不够,因此,很多家长在自己的孩子刚被诊断为自闭症时,都不愿承认这个事实,而采用回避现实的态度。总认为自己的孩子没有什么大问题,只不过是晚开口,或者是不理人,行为与众不同而已。认识不到自闭症的后果有多严重,总希望通过求医问药或别的什么途径能很快解决孩子的问题,而往往忽视了科学的康复训练方法和手段的运用,或者还根本不懂得如何对自闭症孩子进行康复训练和家庭教育。因此,大部分自闭症儿童的早期教育就被耽误了。
  处于这种心理阶段的家长,从儿童2岁左右到以后各年龄阶段都有可能存在,持续时间的长短取决于家长对自闭症的认识程度。
  第二阶段--被迫承认。通过一段时期(少则几个月,多则几年)的各种尝试,绝大部分的家长都会认识到,在目前人类所具备的医疗条件下,要想通过求医问药来使自闭症儿童康复是不可能的。同时,随着孩子的长大,各种障碍会越来越明显的显现在家长面前,与同龄孩子的差异也越来越大,迫使家长不得不面对自己的孩子,重新认识自闭症可能带来的严重后果。在对自闭症的认识程度有了比较明显的提高后,绝大部分家长会重新探求帮助自己的孩子走出孤独回归社会的道路,这个时候家长往往最希望得到更多的社会帮助。但也有一部分家长或者会因为只看到孩子问题的严重性,得不到社会的及时帮助,处于孤立无援的境地而丧失信心,或者会因为找不到正确的方法而放弃对孩子的帮助。
  作为教育者,能在这种时候给家长以帮助,使他们树立信心,将会对自闭症孩子的康复教育起到事半功倍的效果。
  第三阶段--完全适应。这个时期的家长在承受能力方面已没有太多问题,对自闭症将会给自己的孩子所带来的严重后果也认识得比较清楚。但处于这个时期的家长往往缺乏长期作战的信心和耐心,有极少数的家长甚至破罐子破摔,完全丧失了对自己孩子康复的信心,同时也丢弃了作为家长应有的责任心,这对于自闭症孩子的康复教育显然是极为不利的。然而,绝大多数家长主要还是因为训练自闭症的孩子需要付出漫长而又艰苦的努力,并要不断地摸索适合自己孩子的教育方法,而换来的却是与付出极不相称的孩子的一点点变化,甚至仅仅是变化前量的积累过程,因此失去了坚持下去的耐心和勇气。
  这个时候加强社会教育与家庭教育的联系,既有助于家长坚持长期作战,又有利于学校教育成果的巩固和提高。
  以上所列各个心理阶段都不会是割裂、单一存在的,往往是几种心理阶段交织在一起出现,因此在实践中我们要学会综合把握。
  二、家长的心态与自闭症教育
  由于每一个自闭症孩子都是唯一的,其表现的个性差异都不相同,因此我们必须充分重视家庭教育的作用。家长的配合程度、心理状态直接影响着自闭症教育的效果。总的来说,处在不同心理阶段的家长会有不同的表现心态,一般的来说主要会有以下四种类型。
  1、急于求成型
  具有这种心态的家长,一般孩子的程度都比较好,即所谓高功能的自闭症患者。他们会因为自己的孩子与正常孩子的差距不大,或有某种特长而忽视了孩子的差异。因此,他们信心百倍,总认为只要经过几年的治疗或别的什么方法,孩子就会很快恢复正常。这部分家长往往有很高的期望值,一旦感到这种期望无法实现时,他们就有可能会变得失望甚至消极。因此,在教学实践中,面对这种类型的家长,我们一方面要积极引导,注意保护、鼓励家长的热情,一方面要帮助他们冷静面对现实,认识自闭症康复的长期性和艰巨性。因为家长的热情是自闭症教育的前提,然而过高的期望值有可能会带来操之过急的行为,是不利于自闭症教学成果的巩固和发展的。
  2、消极被动型
  具有这种心态的家长有两种可能,一种是缺乏长期性和艰巨性思想准备的,由于孩子教育的效果不如他们想象的那么好,因此经过一段时间后他们的热情会慢慢消退,信心也会慢慢丧失;另一种是孩子本身的程度比较差,属于中度或重度患者,甚至伴有其他障碍,这些家长本来对孩子的康复就不抱很大希望,尽管如此他们还是有责任心的,不会拒绝对孩子的教育。对于这样的家长,主要还是帮助他们树立信心,要让他们明白,家长多一分信心,孩子就多一点机会,要让他们多看到孩子的进步。只有把家庭教育与社会、学校教育各方面的积极因素都调动起来,化消极被动为积极主动,自闭症孩子的逐步康复才是有可能的。
  3、听之任之型
  具有这种心态的家长可能会有不同的原因造成。有的可能是承受能力差,有的可能是根本就不知道自闭症是怎么一回事,有的就可能是家长本身的素质决定的。因此,我们应该根据不同情况作具体分析,区别对待。总的原则是我们要争取尽可能多的家庭教育配合,以巩固学校、社会教育的成果。具体地来说,首先我们要理解家长的痛苦,尽可能引导他们全面了解自闭症,使他们既看到问题又看到希望,更重要的还是要以我们的言行来唤起家长的良知和爱心,让这些家长真正担负起应尽的责任和义务。如若不然,我们在这些孩子身上所作的一切努力都将化为乌有。
  4、主动配合型
  这是一批高素质的家长群体,他们中的一部分因为自己的孩子而成为了自闭症教育、康复的专家,在自闭症康复教育方面有着丰富的实践经验。他们与国内外的专家保持着经常的联系,有广泛的信息来源,能及时了解掌握国际、国内最新的自闭症康复动态。因此,他们是开展自闭症康复教育必须依靠的力量,在他们与学校之间可以建立起教师与家长沟通的桥梁。我们应该与这部分家长建立密切的交流渠道,充分挖掘他们的潜力,汲取他们在家庭教育中积累起来的好方法来充实学校教学,共同走出一条帮助自闭症儿童回归社会之路。
  关于自闭症儿童家长心路历程
  家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,本文以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象,了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因,并结合存在的问题提出一些建议。共访谈10名家长,内容真实。
  自闭症儿童的教育同其他儿童教育一样,家庭尤其是父母的作用是至关重要的。学校、社会教育不可能替代家庭教育,它需要家庭教育给予延续和巩固;而且从自闭症康复的角度来说,父母家庭的信心和态度是决定性的。
  一、家长走的弯路
  1、发现的时间晚
  通过谈话我们可以发现,家长大都在发现孩子没有语言或对父母的呼唤无反应时,才发觉孩子可能存在发育问题,才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪,无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。
  2、择校不明确。
  待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时,又匆匆忙忙地给孩子找机构,而面对形式各样的机构,又无从选择,因为他们对这些机构并不了解,更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚,没能给孩子一个正确的评估。这是一个值得家长深思的问题。
  3、家长的支持不够。
  (1)家长参与时间少。
  在访谈的家长中,只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少,容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的,偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的,而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈,怒目相对,如果家长太挑剔、太专横,可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子,导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会,少了一份关注,因为老师们都避您为恐不及,怕一不小心,又让你给告了。
  (2)家长对自闭症方面的专业知识了解少。
  在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的,他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。
  如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法,家长可能会造成对老师的误解;或者老师在康复过程中出现错误,家长发现不了,可能耽误孩子的康复。
  4、对自闭症的误解。
  自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑
  二、走弯路的原因
  1、家长缺乏儿童发育常识
  自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识,不了解正常孩子的生长发育特点,没有记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,忽略孩子的每一次细微变化,导致孩子的问题诊断延误。
  2、家长求医目标不明确
  在求医过程中,因为对孩子的认识不够,一般都为孩子做生理性检查,如听力检查等等,待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助,只好带着孩子四处奔波,无形中又浪费了孩子接受治疗时间。
  3、家长对待自闭症的态度
  (1)无所谓,认为那只是生理性疾病的一种,可以治好的。
  (2)极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。
  带孩子四处寻医问药,从西医到中医,从国内到国外,再后来求神拜佛,寻找祖传秘方,企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。
  (3)逃避现实,不接受。
  自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑。
  4、家长对康复的认同程度。
  (1)已经对孩子失去信心了绝望了,只希望孩子在机构里开心快乐,明天还愿意来,其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。
  (2)对孩子期望过高,希望孩子每天都要有进步,施以教师过大的压力,自行制定计划,一周内要会叫妈妈,一个月内会说话,一年后……
  5、社会的支持力度不够。
  我国是发展中国家,经济水平和医疗水平还有有待提高,具有高度专业知识的自闭症专家也不多,所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。
  三、针对以上问题给予的建议
  1、家长要掌握儿童发育常识
  自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识,多了解正常孩子的生长发育特点,记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,关注孩子的每一次细微变化,这里的每一次细微变化,不单指语言,还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等,家长要保持高度警觉性,用简易家庭自测量表,如:克氏自闭症行为量表,法国自闭症儿童量表,对自己的孩子进行初步的筛选和诊断,再寻求专家给予诊断和评估并列表进行记录,并与正常孩子的成长进度表进行对比,及时发现孩子的问题是不困难的。
  如若发现孩子在发育过程中,出现一些异常点,如语言能力弱,且不能用一般的公共卫生知识或医学常识解释,正如美国一位精神医生说的:“如果您的孩子在说话方面的能力比别的孩子弱,首先要怀疑他是否可能患有孤独症。”
  2、家长要积极行动
  为自闭症孩子找一个专家进行专业评估,确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括:障碍发生的时间,障碍发生的时间越早,其后果就越严重,预后就越不乐观;障碍的原因:自闭症的致病因素是多种多样的,而某些因素引起的自闭症,如能及早发现和治疗,预后是相当可观的;幼儿期的智能及语言能力:5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。而不会说话或说话迟的有些孩子,却能学会书写和使用手势语,也可有更好的发展趋势。依专家的评估,对孩子产生适当的期望,明确孩子现阶段适合哪种训练,并有针对性地为孩子选择合适的机构进行训练,而不是盲目跟从。
  3、正确的选择机构和老师
  对自闭症儿童而言,选择一个好的训练机构很重要,但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性,孩子和老师在一起的时间很长,老师对孩子的影响是相当大的,所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。一般将老师分为听语型和视动型,听语型老师能说会道,善言词;视动型老师较有耐心。家长可根据孩子的需求选择适合的老师。
  4、家长要对康复有正确的期待
  一般认为,7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上学;而7岁以上,落后正常儿童2—3年,则没有希望上学!这时候孩子的未来,家长应思考!对于没有希望上学的孩子,侧重培养孩子建立更高的生活自理能力,从事简单的生活技能,规范孩子的行为,还有对性问题的处理。
  而对于有希望上学的孩子,首先要确定他能坐得住,眼睛的专注力能持续一段时间,培养孩子的写字能力,语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写,会认上面,还要会应用。
  语言方面则包括语言的表达和语言的理解,更重要的是有将语言转换成文字表达的能力。不论是有希望上学的,还是对于没有希望上学的的孩子,良好的行为规范都是他们融入社会的先决条件!
  5、家长要持有正确的心态和态度
  确诊后,家长要做的是接受事实,争取时间,开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈,不如积极面对。
  对自闭症的治疗,我们坚持的是早发现早训练的原则。自闭症儿童的训练开始得愈早效果越好,且最佳训练期是3-6岁。因此,在确诊为自闭症是或怀疑有自闭症倾向时,就要为孩子提供干预性的训练。
  同时,面对孩子是自闭症这一实事,家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心,投入更多的时间和经历去关爱孩子。
  6、家长应有意识对孩子进行行为规范
  (1)注重培养正确的行为。
  (2)注重对正确行为的奖励。
  (3)忽略不正确的行为的原则。
  在对孩子进行训练时,应坚持持之以恒,坚持情景性,将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做,而不是告诉他们不该怎么做,不要因为心存内疚,就一味觉宠溺,饭来张口,衣来伸手。
  (4)理解机构和老师。
  如小孩子调皮是正常的,偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的,而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈,怒目相对,我们能理解父母对孩子的爱,但是这样做,对孩子本身来说并没有什么帮助,反而会让孩子失去一个体验生活的机会。家长与老师,为孩子的事情闹得不开心,其实受损的是孩子,因为这些孩子的特殊性,除了与家长在一起的时间,他们的大部分时间都是和老师在一起,而老师的一言一行、喜、怒、衰、乐都和学生有着密切的关系。
  7、家长要掌握自闭症方面的专业知识
  由于,目前的经济发展水平,医疗水平和教育理论(训练)水平的局限,以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系,各种训练手段和知识理论也百家争鸣!为了寻找一套适合自己孩子的训练方法,我们认为家长更应该具备专业的理论知识!了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点,掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估,时刻参与孩子的成长,为了孩子的未来,再学一门专业。
  8、要加强家校合作
  为了孩子的未来,家长,教师,机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现,教师经常与家长交流沟通,根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。机构对教师进行合理的管理,让每个老师有发挥自己的特点及特长的空间,创造发明新的训练手段!
  9、社会要加大支持力度
  就社会而言,自闭症是一个社会问题,需要社会各界的关注与支持,自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度,让更多人认识这一群“上帝的孩子”并以宽容的心去接纳并帮助他们,为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独!
  总之,家长接受自闭症的过程中需要面临和调试的过程,更需要家庭、机构、社会等各方面的支持与帮助。
  一个孤独症患儿母亲的心路历程
  2005年,我的儿子被诊断患有儿童孤独症。这是一种被称为广泛性发育障碍的疾病。主要表现是社会交往功能缺失,病因至今尚未查明,基本上无法医治。最好的办法就是进行早期干预,使患者最大限度的回归主流社会。也就是从那时起,我带着儿子走上了无比艰难而又无限漫长的训练之路。在这段充满荆棘和坎坷的路途中,作为一个母亲,我经历了一段由痛苦茫然到坚强面对,再到欣然接受的心路历程。在企盼第三个“世界孤独症日”到来的日子,谨以此文献给那些仍然在这条道路上苦苦挣扎的不幸的母亲和那些有意致力于孤独症研究的医务工作者,以及社会各界关注孤独症儿童的生存状况并给予他们同情理解和关爱包容的爱心人士。
  初为人母,无限喜悦。
  2001年,我的儿子出生了。而立之年初为人母,我心中的喜悦之情溢于言表。他是一个漂亮的孩子,粉嫩的皮肤,秀气的眉眼,饱满的额头,大大的耳朵,一切都是那么的浑然天成,在同病房的5个新生儿中,他显得是那么出众。我给儿子取了一个意味深长的名字叫“竟一”,像所有的母亲一样,我希望儿子的一生都快乐幸福,并且终始如一。但是,并不是每一个母亲的美好愿望都能够变成现实,儿子在成长过程中表现出来的不正常,将我初为人母的短暂喜悦化为心中挥之不去的阵阵隐忧。
  发现异常,心存侥幸
  儿子在八个月之前,表现并没有什么异常。能吃能睡,会用一根手指指东西,也有咿呀学语。我带她回娘家和姐姐们聚会,才第一次发现他有些不对劲。当天因为人多,他就一直不停地哭闹,不愿在房间里停留,一个劲儿地要走,足足哭闹了好几个小时。这时他已经表现出了孤独症的某些特征,比如,生活固守,要求生活环境一成不变,不喜欢嘈杂的人声等等,只是那时的我对这种病症缺乏了解,也不具备任何相关的知识。
  随着儿子慢慢长大,他身上异常的表现越来越明显。一岁半了,还不会喊爸爸妈妈,不是我没教,而是他根本就没反应。我曾经怀疑他听力有问题,去儿童医院做了听力测试,证明他听力没问题。两岁多了,还不愿意与人对视,只对电视里的广告和天气预报感兴趣,对其他任何声音都充耳不闻。我再次带他到吉大一院检查,又是CT又是脑电图,折腾了两天,得出的结果是语言障碍,所谓的专家给孩子开出了一千多元的健脑药后,建议我多训练,多交流。其实这时的我已经确信儿子是有问题的,只是心存侥幸罢了。加上婆婆说孩子爸爸说话也很晚,劝我不用着急,至此,求医问药就算告一段落。三岁上了一年普通幼儿园,也没学到什么东西。这一时期,我爱人被派往俄罗斯任教一年,假期回国,他被儿子的怪异行为惊呆了,因为此时,儿子已是一个破坏力极强的“小暴徒”,自身有要求苦于不会表达,就只能狂躁的叫喊。那时的情景至今回忆起来我还是心有余悸,真的很恐怖。
  走进机构,选择正视
  我们夫妻一致认为,这样的状况不能再持续下去了。我查阅了大量的医学书籍,在《大众医学》上看到了有关儿童孤独症的几大特征,我儿子基本符合。书中同时介绍基于目前的医疗水平,对待这种病症最好的办法就是早期干预。干预的越早,孩子回归社会的可能性就越大。
  既然对孤独症已经有了些许了解,那么事不宜迟,我带上4岁的儿子走进了一家民办的训练机构。一边带儿子训练,一边深入细致地学习有关孤独症儿童的训练、教育、家庭养护以及预后等方面的知识,转变思想,正视现实,消除以往盲目等待和心存侥幸的心理,积极配合个训教师,严格执行训练计划,三个月后,儿子终于开口说话了。
  同年,北大六院的贾美香老师来机构给患儿做听觉统合训练,我才第一次有机会接触到这方面的专家,贾老师给出了诊断并建议我:半天在机构中继续训练,半天去普通幼儿园进行融合教育
  不堪重负,调整心态
  虽然我转变了观念,但是主观理想和客观现实之间的落差还是很大很大。训练时的付出和收获往往不成正比,不管我如何的努力,儿子的进步却有如蜗牛爬行般的缓慢。这中间孤独症患儿家长所要承担的来自家庭和社会的巨大压力,是普通人难以想象和永远无法体会到的。
  首先是经济压力,这是一个最现实的问题。每月1000多元的训练费,让我们这个工薪阶层的家庭捉襟见肘。因为这不是一个月两个月,不是一年两年,它需要三年五年,甚至更长的时间。很多家庭选择由一位家长辞去工作,专门带孩子,另一个就拼命去赚钱,单收入家庭的经济压力就更大。我看到许多家长不得不忍痛放弃了训练,放弃训练就等于放弃了孩子的未来,这实在是无奈之举。所幸我没有辞职,因为我清醒地认识到,即使我辞去了工作,专心致志的地带儿子训练,奇迹也不可能发生。因此在4年的时间里,我一直坚持工作。第一年我们夫妻跟单位请假,分上下午带孩子;第二年儿子有了一些进步后,我就雇了一位小老师带他;第三年儿子往返于训练机构和普通幼儿园之间;第四年他在机构中上学前班,实行自我管理。不是我这个母亲不负责任,而是巨大的经济压力压得我喘不过气来。
  其次是来自多方面的精神压力,它就像一张无形的大网,笼罩在每一个特殊儿童家庭的上空。明明知道结果,却还要举步维艰地去寻求这个过程。公共场所,在孩子出现异常举动时,要直面异样的眼光和歧视的表情。普通母亲谈起自己孩子时的那种自豪和喜悦,我们无从体会。我们看到自己孩子美丽的面庞时,心里除了痛楚还是痛楚。
  几年下来,往往是孩子们还没有走出孤独,家长们就已经自闭了。朋友之间很少联系,亲戚之间也少走动。我们每天拖着疲惫不堪的身体,承受着常人难以想象巨大压力,游走于这个社会的边缘,精神几近崩溃。因为有一个特殊的孩子,我们成了一个特殊的群体,这是我们的悲哀,更是社会的无情。
  每一个孤独症患儿的母亲,或多或少都存在一定的心理问题,我也不例外。有多少次我想到了死,死是一件一了百了的事。可是每当我看见儿子那双纯净透明的眸子,我就立刻打消了这个愚蠢的念头。因为我想明白了,死是一个必然的结果,上帝在我出生时就已经顺便保证了它的结果,所以死是不必急于求成的一件事。接下来就是怎样活的问题了,因为我是一个孤独症患儿的母亲,我要比正常孩子的母亲担负起更多的义务和责任,所以我必须自己调整心态,选择坚强,积极乐观地善待生活。既然事实已经无法改变,我就应该尽量快乐地过好每一天。为了孩子的将来,为了减轻社会的负担,我必须这样做。
  不离不弃,贵在坚持
  孤独症儿童在成长过程中,因为自身障碍的原因或者干预不当,可能会出现暂时的倒退。家长们最容易在这个时候丧失信心,悲观失望,其实大可不必这样。只要我们坚持不懈,不离不弃,最终的结果总会向好的方向发展。我的经验是:接受训练就比不训练强,及早开始干预总比不干预好。只要我们不抛弃,不放弃,我们孩子的预后还是充满希望的。
  四年的实践证明,虽然这条漫漫长路前途多艰,夜路岌岌,但是经过我们夫妻的共同努力,孩子的进步还是显而易见的。从训练之初的没有语言到现在的简单交流,从一分钟都无法安静到现在的独立坐40分钟上课,从什么都不会到现在的唱儿歌、写数字、认拼音等等,这点点滴滴的进步,给了我百倍的信心和勇气,也是激励我恒久坚持下去永不枯竭的动力源泉。
  我始终坚信,随着科技的发展,医学的进步,孤独症这个久攻不下的顽疾总有一天会被攻克;随着人们对这种病症认知程度的提高,我们的孩子会得到更多的关爱和照顾;随着社会的发展,人类的进步,我们这个游走于社会边缘的特殊群体终将会回归主流社会,过上健康人的正常生活,我热切地期盼着那一天的早日到来。
  一个自闭症儿童的妈妈,分享近三年来的心路历程和训练心得
  我是一个自闭症儿童的妈妈。孩子出生于2002年,走路迟、开口迟,起先只认为他开智晚,运动能力差,并没有觉得特别异常。上幼儿园后,老师说他各方面能力都比其他小朋友弱,于是送他去做感统训练,过了半年多,没有明显效果。2006年夏天,感统老师建议我到南京脑科医院去检查,看看他有没有自闭症倾向。当他被诊断为自闭症时,我感觉天塌了!——怎么可能?!我的孩子怎么可能是自闭儿?老天一定在开玩笑!
  每一个夜晚,看着孩子熟睡着的如天使般安详的脸,我都不愿相信这个事实,多希望明天早上一觉睡醒,只不过是做了一场噩梦。孩子在我面前,但是就像与我隔了一层厚厚的玻璃墙,生活在另一个世界里,我每天看到他、触摸他,却不能进入他的世界,与他作心灵的交流;同样是十月怀胎、含辛茹苦抚养他长大,我却无法体会为人父母者因孩子成长而享受的快乐,这太残酷了!难道,他从此就出不来了么?
  我发了疯似的拼命查阅资料,对照他的表现,希望与自闭症症状不同;我带着他东奔西走找不同的医院,希望是误诊;我剪下他的头发寄到日本,检测重金属和微量元素,希望能够找到治癒的医疗手段——哪怕需要做开颅手术让他吃足苦头;哪怕治疗费用令我们负债累累,要用一生去偿还;哪怕需要我身上的任何器官,让我立刻付出生命,都行!
  可是,所有的希望都落空了!全世界目前都尚未明确病因,更别提治癒了!只有理性接受现实,尽早干预训练,才能帮助他尽可能恢复。我转让了公司,带着他辗转于青岛、上海进行训练。所幸的是,训练是卓有成效的,他进步了:以前一句话只会说三四个字,而且答非所问,训练后句长增加到十来个字,并能进行简单交流了;以前动作特别慢、特别笨拙,训练后动作快了、协调了,甚至学会了跨拍双球和跳绳,这是我以前连想都不敢想的。更令我欣慰的是,他的进步是持续的,随着理解能力的提升,我感觉教他越来越容易。渐渐地,他的胆子大些了;开始有与人交流的欲望了;能跟比他小的小孩简单地玩了;会主动问“为什么”了;在学业方面可能比同龄的孩子还超前一点:现在刚上小学一年级,已认识上千字;能精确地认钟表、钱币、方向;会做简单乘除法和万位数的加减法,懂得进位、借位;能理解小数、分数、负数、百分数的概念……
  认真分析一下,我的孩子之所以有这么大的进步,主要得益于以下几方面的因素:
  一、积极面对现实
  我们没有浪费太多时间纠缠于他到底是不是自闭症,程度怎么样;他为什么会得这个病,是怀孕期间没注意还是带养方式有问题;他将来好不了怎么办;我怎么这么倒霉……等等。尽管一开始都免不了有个非常痛苦的接受过程,但这个过程越短,对孩子的训练恢复越有利。尽快摆脱怨天尤人的心态,做好长期抗战的心理准备,的确至关重要。
  二、理性选择训练方法和机构
  目前关于自闭症的训练方法近200种,机构也开始遍地开花,或多或少都会对孩子的进步有些帮助,但是我们作为家长不可能将每一种方法都学会,并掌握得炉火纯青、运用纯熟;也不可能带着孩子一家家机构去试验效果,并不是机构越大、名气越响、方法越多越花哨就越好。孩子的干预时间宝贵,浪费不起,这就需要我们做足功课,在大量的信息中分析、比较、筛选,找出既有理论依据又有成功实践案例的方法,并坚持下去,而不是东家待三个月,西家待五个月。我很庆幸自己没有走太多弯路,很快找到了对我的孩子有效的机构和方法。选择的原则:师资专业,口碑良好,环境整洁,就近入学。
  三、自己在孩子身上动脑筋、下工夫
  我将孩子送进机构训练,却从未想过训练孩子就只是机构的事,跟我没关系。我经常跟老师沟通,分析这两天孩子有什么变化,最近老师主要在训练他哪方面的能力,那么我在家也配合加强这方面的训练;哪些是他的强项,哪些是他的弱项;哪些项目是我可以在家进行训练的,哪些是我不会教需要老师帮助我加强的。这样沟通后,我和老师都能做到心中有数,然后根据孩子的细微变化随时调整教学方案,使停滞期尽可能减少,让孩子持续进步,从而最大化提高效率,达到最好的训练效果。我想这是我们作为自闭儿家长最需要注意的一点。将来孩子上幼儿园、上学,都需要我们主动与老师和周围的人们多沟通。孩子自闭了,我们的心态应该加倍开放,因为他与主流社会的通路,需要我们帮助他打开。
  四、目标清晰地进行训练
  我们都希望孩子能够跟正常孩子一样上幼儿园、上学,但假如他会严重影响教学秩序,就会遭到别的孩子和家长的排斥,那么他需要具备以下一些能力,在孩子入学前尽量帮助建立起来:
  1、执行指令的能力;
  2、生活自理能力;
  3、感觉运动能力;
  4、手眼脚协调的能力;
  5、模仿的能力;
  6、足够的注意力持续的时间;
  7、记忆、回忆和复述的能力;
  8、概念形成的能力(辨识、分类、排序、推理、空间、时间等);
  9、理解的能力(条理、数理、文字、社会规则等);
  10、语言表达的能力。
  五、怀着信念,持之以恒地训练
  训练是一个艰辛、漫长的过程,没有哪一种方法能够点石成金。“十年树木,百年树人”,经过足够的量的积累,孩子才会出现质的变化,这是教学规律。老公一直鼓励我说:我们花了近三年的心血,儿子已取得明显的进步,与训练前相比有天壤之别,那么十年后,也许他与同龄人相比差不了太多;二十年后,也许他比许多人都优秀;也许他将来能够工作、结婚、有自己的生活;医学和社会在不断进步,也许会出现奇迹……所以,我们要坚持。
  机构和家庭训练的目的是尽量提升孩子自身的基本能力,为融入主流社会做准备。而真正融入,需要在正常的社会环境中让他接触、遵守常规,建立起社会规则意识;理解自己与他人之间的关系,了解自己的行为会带来什么后果,对方会有什么感受;能控制自己的情绪、行为、语言,从而成长为一个真正的”社会人“。而这远非我一己之力所能做到,需要更多的社会公众认识、了解这些孩子存在的障碍、面临的困境,对他们给予理解、宽容和接纳。一个能关注并帮助弱势群体的社会,才是真  正文明的社会。
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Tags:自闭症儿童,家长

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