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走近自闭症孩子的父母:“星爸”“星妈”的心忧与心愿(图)

2015-12-11 8:21:33 来源:湘潭在线 作者:佚名 字体: 打印    收藏

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家长和孩子共同玩耍,一起进行康复训练。(记者 罗韬 摄)

湘潭在线 12月11日讯(湘潭日报记者 谢雨芬)有这样一群孩子,他们不聋不哑,却不知如何开口说话;他们活在自己的世界里,行走在孤独的边缘,就像一颗颗天上的星星。他们是自闭症患者,也被称为“星星的孩子”。

“每个自闭症患者的背后都饱含了一个家庭之痛。”作为这群“特殊”孩子的父母,“星爸”“星妈”们正承受着怎样的煎熬?他们有什么样的心愿?对孩子的未来有怎样的担忧?近日,我们走近这一特殊的父母群体,感受他们的心路历程。

确诊——生命不能承受之痛

冯女士家住雨湖区解放南路,是家中独女。30岁那年,她顺利诞下女儿,全家人都视如掌上明珠。可女儿两岁多时,全家都感受到了女儿的异常,“不会说话,不愿意和人直视,甚至排斥和父母牵手。”

冯女士担心孩子发育迟缓,就带女儿去看医生。可医生却说,女儿的身体、智力都没有问题,要她带回家先观察。女儿到3岁时,情况还是没有多大改变。冯女士开始着急了,又带着女儿来到湖南省儿童医院检查。“医生用很肯定的口气告诉我,你家孩子是自闭症。”冯女士说,当时简直不敢相信医生的判断,而且之前也没有听说过什么叫“自闭症”。直到医生给出权威的解释后,她才不得不接受这个事实。当医生告诉她这种病将终身不能治愈时,冯女士再也支撑不住,抱着孩子在医院走廊里嚎啕大哭。

为人父母,谁不希望自己的孩子健健康康?可有时候命运就是这么无情,一旦家中出现一个自闭症孩子,原本幸福的家庭就会立刻陷入困境。市残联相关负责人介绍,我国自闭症患儿数量在160万以上(其中长株潭地区不下万人),男女发病比例约为10:1。目前,我市尚未有权威部门对自闭症患者进行过统计,但该病发病率一直居高不下,成为不少家庭“生命不能承受之痛”。

康复——一方辞职全天候陪伴

“我们若不坚强,孩子怎么办?”令人欣慰的是,尽管忍受着精神和经济双重压力,但在经历了怀疑、悲痛、沉沦之后,大部分自闭症患者父母重拾信心,加入了带孩子康复治疗的队伍。

刘女士今年33岁,家住岳塘区书院路街道晓塘村,儿子在两岁时被确诊为自闭症。一开始在省儿童医院治疗,因费用太高承受不起,后来转到市区一家自闭症康复机构进行康复治疗。刘女士之前在市区一家大型超市做导购,丈夫在湘潭县易俗河镇一家工厂上班,经济并不宽裕。为了照顾儿子,刘女士不得不辞了职,全天候陪读。儿子的学费、一家三口的生活费就全靠丈夫每月2000余元的工资支撑。偏偏祸不单行,儿子确诊后那段时间,丈夫因在上班时想着儿子的病情,一不留神让机器轧伤了腿。住院两个月,至今还留下残疾。“明年可能会把他放在家里带一段时间,家里实在是供不起了,没办法。”说起这些,刘女士满脸忧伤。

对于自闭症患者家庭来说,精神压力不可避免,经济压力也是不得不面对的现实问题。由于自闭症患者一般不能生活自理,康复训练必须全程陪同,这样家中就只能有一个家长上班维持全家开销。少了一份收入,更加重了这种家庭的经济压力。如果是外地家庭,家长还要在学校附近租房,加上日常开销,费用比本地家庭更高。

入学——最大的心愿是让孩子“随班就读

周先生的儿子今年16岁,在5岁时被确诊为自闭症,但症状不太明显。6岁时,儿子顺利进入了附近的友谊小学。可是入学没多久老师就反映,儿子上课不守规矩,喜欢到处乱跑,完全不听指挥,扰乱了正常的课堂秩序。到了二年级,学校不得已将其劝退。

无奈之下,周先生把儿子送到湘乡的乡下老家重读二年级。可是同样的情况不久就出现了,有一次因为乱跑还差点走丢。后来,周先生只得将儿子送到市区一家康复机构的成人部,和那里的自闭症患者一起生活。从此,让儿子进入普通学校就读成了周先生最大的心愿。“学校的做法我们能理解,可是我们心里真的很难受。”周先生说,他希望儿子能像正常孩子一样接受正常的教育、融入社会,而不是一辈子被圈在这个小群体中。

和周先生有着同样心愿的自闭症孩子家长还有很多。当前,我市义务教育阶段学校原则上不能拒收自闭症孩子。可现实情况是,大部分自闭症孩子因为不合群或不守规矩,止步于小学。学龄阶段的自闭症孩子随班就读成了一个社会难题。

王芳是我市唯一一家自闭症康复机构——岳塘区亲园培智学校的创办者,对自闭症患者有长期研究。她介绍,为推进随班就读,让自闭症患者更好地融入社会,目前大多数自闭症患者康复学校只接纳0-8岁的患儿和14岁以上的成年患者,而8-14岁这一年龄段成了“真空期”。刚刚找到可以接纳自己孩子的康复机构,马上就要面临学校不收、孩子无处可去的尴尬处境,这成了大多数8-14岁自闭症患者家长的一块心病。而唯一接纳自闭症孩子入学的市特殊教育学校,每年名额有限,不能满足所有孩子的入学需求。“如果学校不收,那就只能呆在家里,这是唯一的选择。”

未来——父母不在了,孩子去哪儿?

在电影《海洋天堂》中,李连杰饰演的自闭症患者父亲得知自己得了不治之症后,决定带着他的自闭症儿子“大福”一起投海离开这个世界,令人无比心酸。事实上,这种心情和想法,我市不少自闭症患者的父母也曾有过。

杨女士的女儿今年20岁,典型的重度自闭症患者。通过这几年的康复训练,女儿的病情有所好转。可杨女士还是常常会想,自己和丈夫如果不在了,女儿该怎么办?她怎么出门买东西?她生病了谁照顾?她会不会受坏人欺负?……一想到女儿终有一天要孤身一人生活,她就不敢再往下想。“说得残忍点,我宁愿她走在我们前面。”杨女士哽咽着说,白发人送黑发人的痛苦可想而知,可对他们这种家庭来说,这未必不是一个更好的结局。“可万一她真的先我们而去,我估计自己也活不长久,因为精神支柱没有了……”

在自闭症患者托养方面,我市目前还没有一家公立托养机构,这使得自闭症孩子家长不得不为孩子的将来担忧。也有一些家庭想通过再生一个的方式来解决:“多一个健康的孩子,以后可以互相照顾,我们的生活也更有盼头。”可是也有不少家长持不同想法:“让另一个孩子一出生就承担起这个重任,这本身就不公平。”

今年年初,我市成立了首家心智障碍者关爱协会,60余名自闭症患者家长不约而同地走到一起,抱团取暖。围绕自闭症患者随班就读、融入社会、成年呵护、庇护性就业等诉求,家长们正积极奔走,推动政府和社会各界将更多的目光聚焦这一特殊群体。

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Tags:自闭症 父母 忧心 未来

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