中国最大孤独症支援网络 | 会员注册 | 会员登陆 | 会员中心 | 手机版
您当前位置:中国孤独症支援网 > 自闭症家长 > 育儿随笔 > 浏览文章

乐维:老爸与自闭儿5

2011/3/14 11:16:00 来源:互联网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

  老何在社区比较活跃,认识的人很多,包括报社,都有些朋友。这件案子一开始老何想过找寻求一些支持和帮助的,但很快发现,这件事很难得到关注和帮助。美国人的自闭症协会自顾不暇,老何曾经打电话一个中国朋友聊过Jerry被开除的事,但发现人家并不关心。而且这种自闭孩子尤其是轻微自闭孩子,表明上看不出来,常常会被人当成正常孩子,半天你也说不清道不明。所以自闭症的家长很多都尽可能地避免主动与别人谈论自己孩子的问题。

  老何想只能靠自己,所以对Jerry被开除一事,所以不论美国人社区,还是中国人社区,只有几个人听说过。而对于老何向联邦政府指控市政府,后来转成学区歧视残疾孩子一事,更是无人知晓。他就在那里默默地做,对谁也不说。

  2007年的感恩节,住在新泽西北边的大学同学W夫妇邀请老何全家去参加感恩节聚会。老何带着全家开车去了。W是大学同学中最小的之一,学习好,英文好,刚毕业就公派来美国留学。那时候全系也就几个公派出国,最好的学生才可能得到这种殊荣。W来美后,在一所名牌大学拿了博士,又去另一所名牌大学做博士后。然后进了大公司,一路顺风,做得很好,不久进入管理层。在大公司工作很多年以后,跳槽去了一个中等公司做起了部门Director, 后来提拔成管国际销售的副总裁。算是功成名就了。

  当年W在大学与老何同级不同班,但关系还不错。都是那种有时喜欢疯的人。两个都喜欢“伊索寓言”,常常在这人在自己宿舍高声朗读,另一位在自己宿舍高声应和,最后两个都走到过道里一起读喜欢的段落,旁若无人。毕业时,W拿了一本精美的笔记本,上面有“北大名人名言录”,请老何写几句。看看上面都是些名气很大的教授,或学生领袖,差点没把老何吓晕。他想可能是W觉得敢与他一起疯念“伊索寓言”的人,那绝对也算的上是“名人”了。他麻起胆子写了几句,后来也不记得自己写的是什么了。

  到了新泽西,他们有时打打电话,也聚过几次。老何去过他们家,也请他们来家里做客。他们的儿子小时候得过白血病,他们在他身上投入了大量的时间,精力和心血。所以他们很理解Jerry的自闭症对老何的压力。每次见面都要谈谈孩子的情况。他们很理解老何的处境,每次老何都会毫无保留地告诉孩子的情况。现在他们儿子的病基本好了,也让他们很欣慰。他们孩子现在活蹦乱跳地很精神,也长高很多了,与原来很虚弱瘦小判若两人。他与Jerry年龄差不多,正带在Jerry与其他孩子在玩电子游戏。

  当老何告诉W夫人Jerry在ASCC的遭遇时,W夫人大为惊讶。

  这次W请了一些老何没有见过的朋友,不过大家年龄相仿,很快就很熟了。W从餐馆订了很多菜,大家也带了一些,东西很好,吃得尽兴。

  饭后大家继续聊天。从工作,到投资,到房价,到海归,再到孩子教育,无所不谈。聊着聊着,聊到中国人在美国总是逆来顺受,被人欺负了也不敢说的时候。一位女士说:“那也不一定,像我们老公就敢反击”。大家问怎么回事?说来听听。她老公老江,慢慢讲了一件两年前发生在他们身上的故事。

  当时他们在一个油站加油,加油站的人比较忙,也比较慢。他在那里等油站的人来加油或者是加了以后取出加油枪,送回信用卡。后面等的那辆车等得有些不耐烦了,就鸣笛抗议。这不怪他们,他们也没有办法,油站的人忙不过来。但后面的笛声越来越急,最后一个白人女人走下车来,骂他们。老江告诉他,这是油站的问题,不是他的问题。那个女人不管,越发来劲,老江就不再理她了。结果那女人边骂还边在地上抓了一把小碎石头。老江马上下车警告她:“你不能用石头打人或打车,不然我会报警”。她不听,将小碎石扔向他们的车。老江一下火了,对油站的人说:“你们都看见了,她拿石头打我的车。我要报警,请你们作证”。接着老江打911报警。

  警察很快来了。警察听老江说了情况,又问了那女人,然后问了油站的人。油站的人做了证,还在车边捡起了一些女人砸车的小石头交给了警察。警察当时就把那女人拷上了。

  女人一直不认错,老江坚持告她。上法庭前,女人这才开始对老将说对不起,希望老江撤诉,老江不干,说太晚了。她马上就变脸,又骂起来。在法庭上开始她矢口抵赖,说老江撒谎。法官说:“那油站的人也撒谎?警察也撒谎?”。她见大势不好,又赶忙求情。法官不为所动,对她说:“像你这样无法无天的人,毫无廉耻的人不依法惩治是不行的”。最后给判她了入狱多少天,加几十天的社区劳动,外加赔偿老江修车费及误工费。

  这事后来传到一位当地中文报记者耳朵里,觉得老江给中国人树立了一个榜样。专程来采访了老江,最后在报上登载。

  大家都很佩服老江的勇气和处理问题的方式,相当不容易。这时W夫人插嘴说,老何也有被人欺负的故事呢。大家问是怎么回事,见气氛很好,老何将Jerry在ASCC的遭遇说了一遍,也说了已经向联邦政府控告市政府,现在由教育部民权署在调查。大家觉得这是令人气愤的事情。但对于是否控告市政府或学区却分成了两派意见,大部分支持告,少数觉得风险太,主张“忍得一时之气,免得百日之忧”。但是大家都一致认为老何不应再留在E市,“三十六计走为上”。就连老江也认为老何应该搬走。这事与老江的事不同,那个女人是一个平民,而且也不在一个市,想报复也难。你老何得罪的是市政府还有学区,你住在那里,不论这次你赢还是输,他们什么时候要给你小鞋穿还不容易啊! 惹不起,还躲得起。

  回家后,他也认真想了是不是一走了之?那个时候,州政府撤销虐待孩子的信还没有收到,压力还很大。不过搬家也不容易。女儿已经上高中,她是绝对不愿意搬的。因为儿子,女儿的一些活动受到很大影响。长期以来,妈妈不在,Jerry四岁开始就跟着老爸一起去送姐姐去中文学校,画画,练球,比赛。虽然很麻烦,但老何还是对付下来了。但到了2007年暑假,问题来了。她是排球队的,虽然没有要求,但队员们都去北部的一个暑假排球俱乐部练球。她很想去,但是一周练两次,外加一次可能的比赛。每次要开车1个半小时单程,还要在那里等几小时。老婆不但不能送,而且不在家。所以Jerry可能不能去暑假学校或夏令营,因为没有人接。也不能放家里,因为家里没有人,必须带着一起去。时间上太长不说,他在那里等几个小时根本坐不住,会到处跑,很难控制。排球乱飞,他难免不是被球打到,就是被球员碰到。以前老何送女儿打球就有过经验,只是那时次数少,时间短,想想办法,咬咬牙就过去了。所以老何要她找carpool的人,这样他不需要去那么多次。其它人大多都是前一年去过的,有自己carpool的人。所以她一时没有找到,虽然她最后找了一个,但阴差阳错,误了俱乐部的tryout, 没有去成。开学前学校的tryout, 她意外落选打了两年的校队,受到很大打击。她认为教练是惩罚那些没有去暑假俱乐部练球的人,对老爸大发脾气,一直耿耿于怀。所以现在还要搬家,那她还不知道会要怎么样呢?

  另外还要考虑老婆上班是不是方便,能选择的地方有限。而且别的地方就肯定会比这里好?不搬风险肯定有,但美国毕竟是法制国家,而且他已经告到联邦政府了,他们现在要做得过份也会有顾忌的。从现在学区的态度看,很愿意合作,所以学区应该不会怎么样。市政府那边有点拿不准,他们是很有心计的,而且手段卑鄙。刚刚寄出控诉信的那一段时间,表面上他胸有成竹,实际上还是有些担心。晚上对响动很敏感,房门都是紧闭的,总有一些莫名其妙的害怕。不过从来还没有发生过什么。

  最后他决定不搬家。一半是相信美国法制体系,至少也要看看是不是真的公正公平;一半是觉得搬起来太难。

  圣诞节前夕,YMCA组织了活动,家长有可可以自由参加。有老师装扮的圣诞老人来给孩子们糖果,还有孩子们的一些演出。Jerry玩得很开心。过去ASCC除了布置一些圣诞装饰外,没有什么真正的庆祝活动。

  在YMCA,Jerry基本上被视为正常孩子,与其他孩子一起玩。但有时候他有问题时,比如输了生气,偶尔推拉别人,老师们还是很宽容的。因为这种轻松的气氛,Jerry不知什么时候开始,告别的时候常常喜欢和老师拥抱一下。老师们都很乐意,没人抱怨过。而且Jerry也开始与其他孩子有些交流了,大多是别人主动。老何接儿子回家时,有时会问:“谁是你的朋友?”,他能叫出的名字在不断增加。有时他也不高兴,会说谁谁欺负他了,或者气愤地指责谁在比赛时cheating了,不公平。老何知道,大多是他有点反应过度了。

  学校放假了,不平静的2007年终于过去了。

  2008年1月底,老何接到教育部民权署A女士打来的电话。

  她告诉老何他们办公室就他控告学区一案(其实是市政府)已经完成调查,做出了结论,就在这几天会寄出来。老何问结论是什么?A女士说,根据各方面的材料来看,他们认为ASCC已经构成歧视残疾儿童行为。虽然他们否认,但是在学期结束只差一天开除Jerry足以说明是明显的歧视。学区对此负有责任,因为这是在他们的管辖区里发生的事,而且你报告过,书面和电话都有,他们并没有出面制止。严格说来是可以取消联邦政府对学区的资助,但是考虑到那将会使很多无辜的学生受到影响。我们不愿意看到这种事发生,所以我们没有那么做,希望你能理解。我想你也不希望其他无辜的孩子受到牵连,这是我今天打电话主要目的。但是ASCC不能再在学校里运作了,学区同意让ASCC离开,自己运作一个类似的After School Care以取代ASCC。如果Jerry想回去,什么时候都可以。学区不能以任何借口报复,你如果发现有什么问题,可以随时与我们联系。

  老何表示理解同意教育部的决定,那些孩子不能为ASCC的错误而受罚。唯一感到不舒服的是市政府一点都没有事。

  2008年2月3日,老何收到联邦政府教育部民权署的正式来信,签署日期为1月31日。

  Re: Case No. xx-xx-xxxxE School DistrictDear Mr. He,The purpose of this letter is to advise you that the U. S. Department of Education, New York Office for Civil Rights (OCR) is closing the above-referenced complaint you filed against the E School District alleging discrimination on the basis of disability.

  (此信的目的是建议美国教育部纽约民权办公室关闭上面的由你提出的对E学区对残疾人的歧视的指控).。。。。。。

  The District is a recipient of financial assistance from the Department and is a public elementary and secondary education system. Therefore, the District is subject to the provisions of Section 504 and Title II. (学区接受联邦教育部的资助,也是公立小学和中学教育体统。因此学区必须遵从Section 504和Title II的法律条款)In reaching a determination, OCR interviewed the Complainant and various District staff members; and reviewed documentation provided by the Complainant, District and Township. Based on the evidence obtained during its investigation, OCR made the following determinations.(为了达到最终决定,OCR约谈了控诉人,几个学区人员,查看了由控诉人,学区和市政府提供的文件资料。基于在调查中获得的资料,OCR做出下列决定)。

  OCR determined that the ASCC Program, which is a recreational program providing after school child care to students in the District, is operated by the Township of E in conjunction with the District. The regulation implementing section 504, at 34 C. F. R. 104.4 (b)(v), and the regulation implementing Title II at 28 C. F. R. §35.130(b)(1)(v) prohibit recipients of federal funds, such as the District, from aiding or perpetuating discrimination against individuals with disabilities by providing significant assistance to any agency, organization, or person that discriminates on the basis of disability.

  OCR determined that the ASCC Program is self-funded through tuition fees paid by participants, and the District does not provide direct financial support, staff, materials or program oversight. However, the District provides the ASCC Program with access to its facilities at eight of the District's schools at less than market value, and waives custodial and other facility rental fees normally charged for the use of these facilities. The District also publishes information about the ASCC Program on its website. Based on the above, OCR concluded that the District provides significant assistance to the ASCC Program.

  (。。。。。。学区虽然没有给ASCC提供资金,人员,物质方面的支持,但是学区让ASCC能够以低于市场价学区使用八个学校的设施,免除一般都会收取的管理费和租金。学区还将ASCC放在它的网页上。基于上述事实,民权办公室做出学区给ASCC提供了相当的支持)。

  The Complaint alleged that during 2006-07 school year, the ASCC failed to provide the student with modifications to address his autism, and terminated him from the Program on the day before the last day of school in June 2007, for alleged inappropriate behavior related to his disability. The Complainant stated that the Student was classified at the District and received services pursuant to his Individualized Education Program (IEP) and behavioral intervention plan that included a classroom aide and resource services, social skills instruction, and behavioral modifications. The Complainant asserted that the ASCC Program failed to respond to his requests to contact the District to seek assistance in dealing with the Student's behaviors that resulted from his disability. (控告人指控ASCC在2006-07学年没有为学生(Jerry)做出调整以适应他的自闭症,在2007年6月学校放假的前一天将其开除,指责他有与自闭症有关联的不适当行为。控告人指出学生(Jerry)是学区定为特殊类学生,接受包括教室助理和资源服务的干预计划,社交技巧教导,和行为矫正。控告人称ASCC没有对他提出的ASCC与学区联系以便寻求怎么对应学生(Jerry)由残障引起的行为做出反应。)After initiating the investigation, the Complainant advised OCR that he did not enroll the Student in the ASCC Program for the 2007-08 school year, and he was not seeking the Student's re-enrollment in the program. OCR also learned that the ASCC will not longer operate in District schools after the 2007-08 school year; beginning in September 2008, the District will provide its own after school child care program to students in the District. The District submitted evidence to OCR demonstrating the steps it has taken to terminate its relationship with the ASCC Program and establish its own program. ...... Therefore, OCR will take no further action with regard to the Complainant's allegation and is closing the complaint as of the date of the letter. (在这个调查开始后,控诉人说他不会为学生(Jerry)注册2007-08度的ASCC,并且不寻求将来回到ASCC。OCR也获知2007-08学年结束后,ASCC将不再在学区学校运作。从2008年九月起,学区将为自己的学生提供自己的after school child care项目。学区给OCR提供证据,显示它已经采取步骤去终止它与ASCC的关系并建立自己的项目。。。。。。因此,OCR将不再针对控告人指控采取进一步的行动,将以此信的日子为期关闭此案。)。。。。。。

  Please be advised that a Department regulation prohibits the District from harassing or intimidating an individual who has filed a complaint or participated in actions to preserve protected rights.

  最后信中警告学区,不能骚扰,恐吓已经提起控诉,参与追求正当权利行动的个人。这是告诉学区与市政府,你们对老何不得有任何报复行为。

  信中说了,ASCC是市政府的项目但是在学区管辖的学校里运作,虽然学区否认对ASCC有任何经济上的支持,也没有人员上的卷入,但学区以优惠的价格甚至免除一些租金让ACS用学校设施,而且将ASCC项目放在学区的网页上,所以教育部认为学区给ASCC提供了重要的支持。学区试图撇开与ASCC的关系没有成功,这是教育部能够处罚学区的前提条件。既然学区是获得联邦政府资助的机构,所以学区有责任监督在其管辖领域里的项目,人员遵守联邦法律。

  这是一封很奇特的信,字面上学区没有被定为“歧视”,“违法”,连ASCC也没有被说成是有歧视行为。只是罗列了老何的指控,并没有说是不是属实。至少表面上不是老何所最期望得到的结果。但是如果仔细看,却并不是谁都没有错那么简单。信里没有认定“歧视”的字眼。老何的理解是,如果文字上说ASCC歧视,学区就明显违法了Section 504和Title II,教育部就没法回避处罚学区,学区就将失去每年几万甚至几十万的联邦资助。如同教育部在给老何的电话里说的,他们不想这么做。虽然ASCC在文字上没有被定为歧视,但实际上ASCC并没有逃脱处罚。在教育部调查的压力下,学区与ASCC终止了关系,将ASCC在学区的学校全部关闭了。将一个在学区经营了十几或许几十年的ASCC驱除出所有8所学区学校,本身就是最大的处罚,因为ASCC从此就销声匿迹了。

  老何控告市政府的目的主要是给Jerry一个公道,为他今后的成长创造出一个良好的环境,并不想因为惩罚学区而波及到别的无辜的孩子。这是他可以接受的一个结果。政府当然要考虑很多,政治就是妥协,所以市政府也因为妥协而毫发无伤,学区也只是是被警告而已,只是ASCC没有了。

  历时一年四个月的ASCC事件给老何与儿子带来的噩梦终于结束了。“这下可以美美地睡安稳觉了”,老何想。

  三月,所有学区的家长都收到了学区的一封信。信中通知家长从2008年秋季起,市政府的ASCC将不再在学校运作,学区自己运作的ASK (After School Kids)将取代ASCC。家长可以给孩子注册ASK,服务和原来ASCC差不多,但时间延长到6点。ASK Brochure里增加了Discipline Policy,就是孩子如果违反规定的处罚程序。分三个level。 第一个level孩子被警告,并被告知再犯就要通知家长;第二level通知家长,并被告知再犯的话,孩子将被终止一段时间;第三个level,孩子被终止一段时间,直到项目负责人认为可以的时候才能回来。如果还是不改,则会有进一步的处罚甚至可能开除。这些与老何曾经多次向S女士索要程序时说过的基本一样。

  没人知道为什么会加上这些条款,老何知道。

  为什么ASCC怎么变成ASK了?大部分人可能根本就不去想,有些人可能觉得应该是一种business上的原因。反正孩子有地方去就行了,管它叫什么,就像你看见一个人换了一件衣服一样,一般人不会探究为什么要换。老何知道为什么,尤其清楚这对Jerry意为着什么。

  一场重大变化就这样静悄悄地发生了。

  老何给A女士回了一封信,首先表示感谢他们在这个案子上做的努力,同时表示理解教育部的决定,不对学区处罚,以免影响到无辜的孩子。但是特别提出,希望OCR密切注意S女士与Maggie的动向,她们不能改头换面又到学区ASK里来。如果这样,这种处罚就变得完全没有意义了。而且建议政府考虑不应该让她们再从事Day Care工作,因为很难保证她们将来不再次歧视其他自闭症孩子。

  老何心里踏实多了,但他很平静。Jerry仍然在YMCA与小朋友玩,打球,生气,浑然不知ASCC消失了。

  控告ASCC最终结果,给Jerry创造了一个更有利的环境,这也是何老爸控告ASCC和市政府的初衷。Jerry仍然在YMCA,那里的老师们对他比较和善。他也取得了很多进步。老何还比较满意。对于新的ASK项目,他觉得要现看看,并没有要把Jerry马上转回去的打算。

  2008年夏,学区仍然安排Jerry六个星期的暑假学校(ESY-Extended School Year)。这次老何让他参加YMCA的夏令营。校车中午将Jerry从学校送到YMCA,下午参加YMCA的活动。Jerry喜欢游泳,YMCA夏令营每天都有游泳,开车15分钟的一个半开放的游泳池。因为Jerry要12点20左右才能来,他们就特意把他那个年龄组的孩子安排在1点。

  接下来的学期,Jerry仍然留在YMCA。直到2009年秋天,老何感到ASK还不错,基本都是老师在那里运作,比ASCC好多了,就让Jerry回到的学校的ASK。

  早在Jerry开除后的那个暑假,学区就改变了Jerry的IEP,让他完全回到特殊教育,增加了行为辅导(operational therapy)。同时与老何加强了沟通。2008年秋天,Case manager 又换了,这次是一个心理学女博士Dr. G,是Jerry 有个的唯一一个博士Case manager。她打电话比其它manager要勤快,对于Jerry的学习情况愿意与老何交流意见。

  2008年秋季期中,Dr. G打电话给老何,说Jerry的数学与Science学得很好,应该可以考虑转到正常班去。不过她说,这事不急,最早也要到2009年春季。老何如果不同意就不转。即使同意,如果Jerry不适应,可以再回来。老何说,他没有意见。但是不要犯上次转正常班的错误,人还是在特殊教育,老师还是特殊教育的老师,就是数学课去那里上。Dr. G说一定会这样办。

  2009年春,Jerry数学转到了正常班,学得不错。2009年秋天,Science也到正常班上了,也没有问题。同时Art课也转到正常班,配了一个aide,因为他容易走神。

  那是2009年秋季,他接到学校的一封信,说根据Jerry的表现,他每周一次的“Occupational therapy”已经没有必要,将予以取消。老何以自己的观察,觉得Jerry的注意力还是不能专注。Occupational therapy不但不能取消,还要加强。于是他要求去听课。被批准听Art课。那天他坐在后面看,发现Jerry根本不专心听老师讲,低着头的时候多,aide提醒过几次。对老师布置的课堂作业还得aide解释才明白。于是他联系Case manager, 说了自己所看见的情况,指出根据Jerry课堂上的表现,Occupational therapy不能停。他们答应去课堂上观察。不久来信表示,他们也注意到了Jerry上课注意力不能集中的问题,Occupational therapy将马上恢复,而且将每周一次变成每周两次。

  一般老何不会管这么细。这次是学校的判断与他的判断完全相反,才引起他的注意。

  对于Jerry,老何长期的观测,基本上比较了解。他认为,Jerry现在最大的问题有四个方面。

  第一,上课极易走神。除了数学,Science他比较有兴趣,基本上可以学好以外。其它课,如果老师不注意,没有aide提醒,他有可能什么就不听了,很容易跟不上。

  第二,虽然他能够比较自如地表达自己,而且喜欢主动与人挑起话题。这往往给人误觉,以为他没有问题。但是他却不太专着别人说什么,讲几个个回合,他可能就想别的,甚至走开了。有点像广播员,单向交流,而不是对话式双向交流。谈话不能深入。

  第三是不能控制挫折感。输了容易发脾气,骂人。赢了有时也可能生气,生自己的气。生气后可能乱说话。在YMCA曾经因为输了,竟然说过:“I will kill you”。好在YMCA老师们知道他有毛病,比较宽容。只是让他去胖经理办公室闭门思过,告诉老何就完了。要在ASCC,肯定马上开除,很可能会叫警察。这种事倒是已经有一年多没有出现了。

  第四就是不知道区别正式用语与非正式用语。老师反应他常常冒出不合适的语言,或不能区分什么语言的适用范围。比如在教室里,他烦人家吵闹,就说:“Shut up!”。更有一次对老师说:“Shut up”,被老师罚写检讨。有一次,老何接他时,他上了车,但一张纸掉下去了,正好吹到站在车边不远的两位女老师脚边,他就喊:“Hi, girls, could you pick up that paper for me?”。两个老师转过头来,愣了一下,一个老师检了纸片,走过来,交给Jerry, 然后说:“你应该说:‘Ladies or Ms. XX and Ms. YY,not 'girls'”。何老爸听了很尴尬,路上反复告诫儿子称老师“girls"不礼貌。他猜测Jerry是从电视上看来的,但不知道那些话的适用范围。他说他是从Youtube上学的,很长一段时间,老何不让他上Youtube。

  老何对学校的教育并不是很满意,但也觉得很难去找更好的。最好的办法是利用学校特殊教育,自己在课外做些补充。

  针对Jerry不愿和孩子玩,坚持送after school care就是让他在同龄正常孩子里一起成长。即使出现了ASCC的事,老何没有动摇送Jerry去After school care。经过几年的Day Care,现在他已经能与其它孩子玩了,其它孩子也能接受他。虽然有时还会一个人坐在一边,但比过去少多了。老何认为这不但帮助Jerry学会交流,而且使他交上朋友,至少孩子们不排斥他。老何一直担心的bullying还没有发生在他身上,部分原因就是那些孩子都认识他,有些还喜欢他。虽然觉得有点怪,但没有把他视为另类。这样就不会欺负他。老何相信孩子融入越好,越不会被bullying。

  尽可能地让儿子参加课外活动,既能学到东西,减少上网时间,也能交到朋友。

  老何让Jerry学了很长时间的画画,现在还在中文学校学。

  去年参加学校每周一次早晨的合唱(chorus), 多项体育(intramural) 。 这些都不像karate那么要求严格,强度大。但是合唱团有时要练唱75分钟,他总坐不住,要去厕所两三趟,并不一定都是撒尿。还有时对他的特殊教育老师说:“I hate chorus”。老师多次跟老何说,他这么不喜欢合唱团,是不是不让他去了?知儿莫如父,老何知道他不喜欢合唱团枯燥的练习,但很喜欢上台演出。他说不喜欢是一时受不了单调的重复,而不代表他真想退出。老何问过他几次:“你若不喜欢,那就退出好不好?”他每次都说“不”。老何没有让Jerry退出。果然,儿子在表演的时候很兴奋,而且表演得很不错。

  通过参加合唱团,儿子比以前自信了,而且有耐心多了,虽然仍然还是有些急躁。

  Intramural也是一个很适合Jerry的club。每周一个小时,学不同的运动。强度不大,趣味性强。所以儿子一直坚持。有一项是跳绳,家里就有绳,他妈妈有时跳,他也跟着跳。从开始跳不了几个,到后来可以连续跳十几,有时二三十个。club比赛跳绳,结果他以压倒优势得了第一名。但却发了大脾气,因为他跳的时候断了几次,因为他没有做到他想象的那么好。

  老何发现中文学校的国际象棋课是一位一个犹太人教,只讲英语,很适合不懂中文的Jerry。让Jerry报了名。老师很有耐心。Jerry输棋后常常生气,哭闹,老师总是慢慢地劝,让他平静。老何希望儿子经受这种输赢的考验,慢慢增加对失败的承受能力。

  Jerry在学过市政府办的键盘课,三个level的班都参加了。开始老师还比较喜欢他,说过很多赞美之词,说他弹得很好。但后来比较烦他老下位,问问题,就不太愿意说什么了。老何觉得儿子还是不能进一步学钢琴,小提琴。一是枯燥,二是老师严厉,儿子受不了。

  Jerry从小喜欢敲打,学校有Percussion (打击乐)俱乐部。老何很想送Jerry去学,但名额有限,报不上名。有一天去接练习合唱的儿子,等在走道里,和一个中国家长聊天。他说起他女儿原来在Percussion, 现在跟一个私人老师学打鼓(Drums),说那个老师很好。老何要了老师的电话,过了几天就送孩子去老师那里学Drum Lessons(打鼓课),每周一次,每次半小时。Jerry果然喜欢,每天能坚持在pad上打十几分钟。看他有兴趣,老何就给他买了一套鼓,放在家里打。练习不算很自觉,但喊一下他还是会练。有一天,老师教完了课,兴奋地对来接儿子的老何说:“我教了三十年鼓了。今天这一段鼓,Jerry是第一个第一次就可以完整打下来没有出错的学生。非常难得,真为他骄傲”。看来有点天赋。明年他会参加学校的Band。

  随着儿子一天天长大,老何慢慢开始教他做事,培养他的责任心。开始是洗自己吃饭的碗筷,然后是洗衣服,铺床,倒垃圾。儿子铺床最不自觉,洗衣服最积极。可能因为洗一次,能得到一美元辛苦费。有时老何忘记给了,他也不记得要。他把洗衣挣的钱,节日钱都放入一个大透明的瓶子里,有纸币,硬币。多的时候可能近100美元。他常常将钱倒出来,将Quarter,dime, nickel, penny分门别类放好,慢慢数他的小金库。乐此不疲。有时偷偷地装在自己的小钱包里,到学校买零食吃。老何发现了,告诉他不能如此,也通知老师帮助监督他“盗用私款”行为。

  Jerry虽然爱数钱,但不贪钱。有一次姐姐的同学来玩,与姐姐谈起要做什么事,钱不够。Jerry不声不响地把自己的钱罐提来了,放在她面前说:“你缺钱?这些都给你,全部拿去”。那个大女孩感动地连声说:“我要是有这么一个弟弟该有多好啊!”。

  邻居养狗,有时他们外出,让老何他们照看狗。开始是老何,后来交给女儿,现在交给了Jerry。他很喜欢狗,自觉去喂狗,让狗出去拉屎拉尿,然后锁上门回家。做得很好。

  老何还开始教儿子做简单饭菜。Jerry早就会做三明治。最近学了煎鸡蛋,要他自己煎。他就像背书一样对老爸说:“是不是这样的,点上火,放上锅,放油,打破鸡蛋,用手扳开,放盐,用锅铲搅开,等到固化,翻蛋,再等几分钟。All done!”虽然背得了,但第一次打蛋时,手太高,也没有对准锅子,结果掉在地上,一地蛋糊糊。

  现在基本上不需要背书了,自己可以煎好鸡蛋了。

  除了安排了课外活动以外,也尽量让Jerry参加其它的体育活动。老何认为体育对孩子的成长非常重要,不但能强身健体,而且培养孩子的毅力,合作精神等等。

  总结Jerry练Karate,跆拳道失败的教训,老何认为,Jerry很难去参加什么班。一般教练不知道自闭症孩子,也没有那个精力,很难引导好他。因此何老爸就担任Jerry的总教头。反正他天赋不够,进不了校队,所以就什么都练。夏天从游泳,高尔夫,网球,羽毛球,篮球都学。冬天就在地下室练乒乓球。后院有小篮球场,天天让他去练投篮,三步上篮。中文学校的篮球班也报了,让他去和其它孩子打。但他不知传球给别人,拿了球就投,配合意思很差。

  Jerry对练习新项目或新动作都会抱怨,因为他做得不好。老何就慢慢诱导他,不搞大运动量,让他坚持下来就好,结果他都坚持下来了。现在Jerry的高尔夫,羽毛球,乒乓球,篮球打得还可以。篮球从原来老抱怨,不愿打,到现在自觉去练。

  今年11岁生日时,专门给他在一个玩激光枪的游乐场搞了一个生日party, 买了请帖,让他自己写上被请孩子的名字,party的时间,地点,然后放入信封,写上地址,贴上邮票,投到邮筒。他很高兴地完成了。还打电话给有些同学,甚至同学妈妈询问是不是记得去参加他的生日Party。

  Jerry现在如果你喊他,他有时会问:"Am I in trouble?",让老何有点哭笑不得。过去他根本不知道对错,没有认错的意思。现在知道自己会犯错。

  春天的时候,一天放学回来,老爸要他去外面篮球场练球。他在外面打球时突然被蜂子螫了,他大叫着冲回家,对着老爸大喉:“都是你,要我去打球!害得我被螫了,你的错!我再也不去打篮球了!”。老何安慰他,他也不听,哭闹了十分钟。两个小时后,他平静下来,主动对老爸说:“爹爹,Sorry! 我不应该指责你”。老何笑笑说:“儿子,你知道错就好了,爸爸不怪你。人一辈子是要吃点苦的,我就没少被蜂子螫”。

  父子能有这种思想上的沟通,老何很欣慰。

  当年老何为支持老婆做住院医生回家带孩子时,准备边带孩子变做点part time的工作,等她做完了住院医,再出去做full time。

  来到新泽西,对Jerry来说可能是一个最好的选择。但老何离开了学习,生活和工作过11年的中西部,失去了长期建立起来的朋友网。到新泽西一切得从头开始,难度就大多了。

  老婆只有周末回来,有时周末也不回。带孩子就全靠自己了。过去做的Oracle DBA附近没有,只能到纽约找。去纽约上班,家里就必须请保姆。会开车的保姆很少,女儿的学校活动与课外活动都将受到很大影响。所以这个决心就很难下。不久Jerry诊断出自闭症,而且发现太晚,为了改善儿子的症状老何需要全力以赴,尽可能的挽回失去的时间。请保姆去纽约上班就不再考虑了,他需要就近工作,时间要比较灵活。

  他的第一份工作是做College Adjunct Professor。英文名称很好听,其实就是做代化学实验,改作业的助教。离家40分钟。工资低,每小时25美元。只有带实验的时间才算,备课改实验报告的时间都不算。真是算下来每小时顶多12美元。课时很少,就两个班,每次四小时,每周去两次。交了税,社安保险什么的,每个月挣过5,600。到了期末,他表示下期还愿意再做时,系主任却不冷不热地说有很多候选人在申请(这个助教位置),需要考虑。春季快要开学时,系主任又突然打电话来找他,他谢绝了。

  有朋友建议去做房地产经纪人。不用坐班,又可以就近工作。老何便去参加了两个月的培训班,考过了房地产经纪人的资格考试,在一个公司注册登记就开始做起房地产经纪人了。不过他很快他发现他的两大致命弱点。第一,他来这里时间很短,没有几个人他认识,不可能与那些在这里生活了几年甚至十几年的老经纪人竞争。第二,虽然说这卖房时间灵活,但工作时间其实只落在很小的时间段:傍晚和周末。这个时间正是孩子回家要吃饭,或要送孩子去课外俱乐部和中文学校,所以很难做。

  他在报上看见有中介帮助招邮局的工作。觉得邮局这工作很好,就近,稳定,也不累,应该能够家庭工作能兼顾。他买了一本复习书,看了两个月。练习怎么快速记住zip code那样的数字,怎么记住地址。参加了邮局的每年举行的考试,考过了。填了表,等了8个月,得到了一个临时工作。离家半小时,每小时17美元。做搬运与分检工作,6点上班,周六也得上班。Jerry的校车要8点多才来,周末上班也不可能。于是只能放弃。

  新泽西几年前曾经大张旗鼓地宣传缺老师,有议员还提议要从中国这样的海外国家招聘老师。老何觉得自己很适合当老师,而且当老师福利好,工作稳定,可以就近上班。就复习了两个月,去考了一个数学老师的证书。可是却找不到老师的位置。附近的学区基本不要人,如果要也必须有十年以上教学经验的老师。他便请教一个曾经做过学区教委的朋友:“不是说新泽西极缺老师吗?怎么就找不到老师的位置呢?”,这位朋友告诉他:“好学区永远不缺老师,只有那种很差的学区,像Newark很乱地方,永远缺老师。你得先去那里找,干几年再调到好学区”。老何打听了一下,那些学区缺老师是因为老师们呆不下去。因为学生不好好学,极不尊重老师,而且还有带枪来上学的,老师生命都受到威胁,所以很多老师教不了多久就走掉了。老何离Newark很远,也犯不着在冒着生命危险去教书。Jerry还小,万一有个三长两短怎么办?

  一个原来在M市一起读研究生的同学知道他的处境后,全力推荐他去她在华盛顿DC的化学公司。她是做分析化学的,在公司里干得很不错,老板对她高度信任。由于她的推荐,他老板同意接受老何。老何是有机化学博士,方向偏金属有机,当年找工作找不到,才转学计算机的。对于分析化学,他没有做过。但朋友对他很信任,认为以他的学识与能力,只要肯努力,下大功夫,过一段时间应该是能胜任的。老何认真地考虑了很久,是不是应该去?那是老婆还在做住院医生,他必须带两个孩子去。儿子有自闭症,即使请保姆,问题也不少。工作上因为没有做过,压力会很大。他担心自己两头都做不好,影响孩子,也影响朋友。而且离开特殊教育声誉最好的新泽西,他怕影响儿子的教育,会后悔一辈子。最后还是谢绝了,让朋友很失望。

  2004年,有一次去修车等候时,老何与一位也在等候的中国D先生聊天。他在一家大化学公司工作,是做informatics (就是用计算机处理专业方面的信息)。他原来是学生物的,后来学了计算机,现在做这种需要两方面知识的informatics。当他知道老何也是计算机和化学都有学位时,鼓励老何找这方面的工作。还积极推荐老何去他正要离开的公司,但是没有成功。

  2006年春,老何突然接到D先生的电话。原来他又跳槽去了费城边上的一家公司,在那里做得很好,是项目经理了。他说他们急需一个又懂计算机,又懂化学的人,一直找不到。他突然想起了老何,因为老何搬了家,电话变了,他问了很多人才问到。他要老何一个星期后去上班,一个小时$100,合同一年,一年以后可能转成正式雇员。老何查了地址,单程75英里。如果要去,得搬家。找房子,找学校,搬家,找保姆,一个月都难。还有宾州的特殊教育水平比新泽西差很多,所以他只好谢绝了。

  2005年,孩子妈完成了住院医生,在纽约找了一个工作。本来老何以为情况会好很多。但是她虽然大部分时间可以回家了,但每周工作在60小时以上。基本上是6点出门,回来大多在8点到10点。平均每周一次24小时班,但不固定。星期一到星期天都有可能。照样还是不能照顾孩子。他曾要求老婆在新泽西找一个轻松一点的医院,以便能帮助照看一点Jerry,但她却一直不愿行动。因为她在一个partnership的group做,调到个新地方要损失很多。

  后来他做过一段保险公司的agent。离家近,也不需要天天坐班。虽然是做得最久的,但发现自己不喜欢,也不适合做。

  在征求了一些朋友的意见后,他决定去做图书馆。图书馆工作轻松,定时,稳定,容易照顾孩子。一个从图书馆退下来的老前辈认为以老何的背景在图书馆会大有可为,因为他有化学博士,计算机硕士,这对很多大学图书馆来说,是难得的人才。做图书馆的,大多不懂专业,不能提供比较专业的服务。她很看好老何的前途。

  他申请了州立大学图书馆硕士学位,2007年秋天开始读。那时正是Jerry刚刚在ASCC引起麻烦,被开除,老何向联邦政府控诉后不久。他白天开车去上课,下午回来接孩子。或安排好孩子,晚上去上课。尽量不影响孩子的学习与生活。

  原来以为自己是最高龄的学生,结果发现学生平均年龄接近40,最大的60多。大龄学生大多是在职的,在图书馆工作多年,对图书馆很熟悉,那文凭是为了转正或提拔。

  第一次学文科,老何很快发现自己的英文不行。大量阅读作让他头痛,还要写很多。第一个学期选了一门“Human Information Behavior”。这是一门以阅读之后写"critical opinion”,或“critical summary”。大部分美国学生感到比较难写,因为必须就文中的观点写出你自己的看法,而不只是总结作者是什么意思。 他英文阅读写作不太好,但他常常有一些很新颖的思想,老师很喜欢他的新观点,每次都给A,还有很好的评语。让他自信心大增,觉得读书很有意思。

  上一门叫做“Information resources in the health science"时,教授要求大家期终写一篇介绍一个病症的论文,并在课堂上做10分钟的演讲。老何选了“自闭症的早期诊断与干预”的题目。讲演时,他熟练地介绍这么多年得来积累的自闭症知识,并用儿子的实例来说明为什么自闭症的早期诊断与干预重要。同学教授都很有兴趣的听,结束时大家给了他热烈的掌声,教授也给了讲演满分。

  2008年,金融风暴来了,大规模的经济衰退。等到2009年春毕业时,大规模的裁员这席卷美国,图书馆主要所属的政府或大学,这时都没有钱了。图书馆纷纷冻结招人,甚至裁员。零星有几个招人广告,基本上是内定好了,登出来做做样子的。发出的信大多没有回音,或最后收到一封信,说“对不起,我们意找到更符合条件的候选人”。

  一直想在工作与家庭找一个平衡点,但一直没有成功。难免心里有一种不再被社会需要了的感觉。虽然像他这样,配偶是医生的,大多数都在家带孩子,做做家务,不上班。但他还是很想出去做事的,前提是不能影响儿子。他放弃了几次机会,就是因为他觉得他很难保证能够照顾好儿子。

  带自闭症孩子是一种“高投入,低产出”的事。对于儿子被开除,他被诬告,以及后来向联邦政府告市政府,学区的事,他没有向外人说,就是朋友也不知道。所以朋友只看见他尝试了很多,不是没有去做,就是没有坚持下来。于是有朋友说:“你这个人太怕吃苦,将会一事无成”。还有朋友说“你怎么老变,不能持之以恒”。他知道有些朋友可能有这种想法没有说出来罢了。他们也对,他对工作是有点“挑肥拣瘦”,或者“见异思迁”。为了保证能“一心一意”地照顾好儿子,他不得不多次放弃工作机会。

  其实他是一个很能沉下心来干事的人。儿子没有发现问题的时候,他在芝加哥一家公司一干就是四年多,直到公司裁员倒闭。为了解决一个技术问题,在电话上耗上几个小时是常事,从来没有见他发火和烦躁。公司管IT的副总裁称他为“公司最有耐心的人”。

  不过老何很高兴地看到,Jerry在他的帮助下,改善了很多。在他的保护下,儿子也没有再受到伤害。他觉得这几年的全职老爸做得还是问心无愧的。

  这两年,Jerry在父亲节总会给老爸送点礼物。都是用自己的钱买的,顺手买点什么包装一下,写上“Happy Father's Day, Dad!"。老何觉得儿子有这个心就很好了,到不在乎礼物是什么。

  近一年多来,儿子经常会突然对老爸冒出一句:“I love you, 爹爹!”,有时还上来拥抱一下。老何一边回答“I love you too”,一边想:儿子越来越会说了,不知是真的爱老爸,还是礼貌用语。不过听了还是很高兴。

  老何曾试过儿子几次:“把你送到别人家去做儿子好吗?”。他总是说:“我哪里也不去,就在这里。You are perfect, 爹爹”。老何想,这大概就是中国人说的“儿不嫌母丑,狗不嫌家贫”吧。

  有一天Jerry突然问:“为什么会有战争?人为什么要相互打战呢?”老何感到儿子长大了,开始想大事了。其实这个问题他也答不好,只是说:“你长大了就会知道为什么”。

  四月的一天,Jerry跟老爸去一个超市。他去玩那种投币后,操纵钓钩去钓小玩偶的游戏。结果花了两块钱,钓出来五个。有小熊,小猴,小狗,毛茸茸的,很可爱。一个5,6岁的小姑娘眼巴巴地看着,老何想她肯定想要,就对儿子说:“送给她一个吧?”。Jerry马上就拿了一个给她。其余四个他拿回家,找了一个很大塑料袋装上。第二天带到学校,给了他的老师Mrs. G,说是给她还没有出生的baby准备的礼物。把Mrs. G. 感动得一塌糊涂,在通讯本里写了很多好话来表示她的感谢。

  五月份,Mrs. G快要生孩子了,在要离开的那个星期五,举办一个告别Party。因为老何曾经告诉她,别让Jerry在学校随便吃正餐以外的食品,比如冰淇淋,饮料,pizza等。大概因为party上会有pizza,头一天她在那个通讯小本上写了一句话,问老何是不是允许Jerry参加第二天的Party。结果那天老何碰巧没有检查儿子的书包,Jerry也忘记了要老爸签字。

  第二天去接Jerry时,只见他很悲哀的样子,不停地说:“It is unfair。This is my worst day in my life"(不公平。今天是我最糟糕的一天)。后来回家看见Mrs. G 写在本子上的话才知道,原来因为她没有看到老何的签字,准备不让Jerry参加。Jerry急了,就冒充老爸签字,被Mrs. G抓住。不但不让他参加Party,还让他写检讨。所以他很sad。老何既要安慰儿子,还得说老师是对的。那天晚上,Jerry梦里一直在哭。老何的心也一阵阵的痛。

  老何想和Mrs. G谈一次的,但她已经离开。就打电话和Case Manager。说他从来就没有不让孩子参加学校的party,根本没有必要征求他的同意。Mrs. G 完全可以打电话给老何问的,但却没有打。当然出了事,罚他也是应该的,让他知道假冒签字是不能容忍的错误。不过可以让他先参加party, 完了以后再用别的形式罚。Case manager表示很理解孩子为什么那么做,完全同意老何说的,Mrs. G应该可以做得好一点。

  老何专门打电话与接任的老师说了对这件事的看法,要她如果碰上这种事务必打电话给他,不要让类似的情况再出现。新老师表示一定会灵活处理。

  还好,过了两天,Jerry便恢复了正常。

  其实老何两年前第一次见新来的Mrs. G就觉得她比较死板,加上说话有点吐词不清,曾经提出过要换老师。case manager说,你有什么意见提出来,让她改。这种感觉的东西没法提,加上Jerry也还喜欢她就算了。人没有出现大问题,但小事上常常处理不好。

  转眼之间到了六月二十日,春季学期的最后一个星期天。明天就是他的小学毕业典礼了。

  早晨8点,老何醒来多时了,迟迟没有起床,要享受一下周末睡懒觉的舒坦。儿子进来了,对他说:“Good morning, 爹爹! Happy Father's Day!(父亲节好!)”。老何这才想起今天是父亲节啊。儿子记得给老爸祝父亲节愉快,太让他高兴了。他高兴地回应道:“Thank you very much!”。

  儿子接着说:“爹爹!我已经给你准备好了早餐(I have cooked breakfast for you), 你现在可以起床享受你的早餐了(You can get up and enjoy the meal)”。何老爸大喜过望,没想到儿子起了一个大早,为他做了节日早餐。感动地连声说:“Thank you, thank you!"。他心想:“有你这份爱心,老爸我就是再苦再累也心甘情愿啊!”。

  老何赶紧穿上衣服,洗脸漱口,走下楼去。只见餐桌上有一个大盘,上面有两个煎鸡蛋,两片烤面包,两片苹果,还有一杯牛奶,旁边放着刀叉,餐巾纸。看来还满像那么回事的。

  早晨的阳光透过百叶落地窗轻洒在餐桌上,老何第一次吃着儿子为他准备的早餐,心里甜蜜蜜的,“儿子是自己的好啊!”

  Jerry走过来,对老爸说:“Dad, I love you! You know, you are the best father in the world”(我爱你,爹爹。你知道,你是世界上最好的父亲)。何老爸一把搂过儿子,紧紧地抱住他,狠狠地在他的小脸上亲了一口:“I love you too, my son!”。

  第二天,Jerry参加了小学毕业典礼。白衬衫,黑领带,黑裤,黑皮鞋,一副小帅哥模样。与一百来个同学一起走上台,从校长手里接过毕业证书。然后看老师给他们怕的幻灯片,记录他们在学校的过去的照片,每当出现一个孩子的照片,所有孩子高喊他/她的名字。全场一片叫喊声,欢笑声。接下来是party, 大家吃甜点,聊天。Jerry与同学们,老师们打招呼,还不忘解释自己的父母给老师们。不时地拉上同学或老师,让老何给他们拍照留念。

  老何看着儿子兴高彩烈的样子,发自内心地笑了。

  (全文完)2010年8月10日于新泽西

0% (0)
0% (10)

下一篇: 我的儿子是自闭儿 上一篇: 乐维:老爸与自闭儿4

  • 发表跟帖
 以下是对 [乐维:老爸与自闭儿5] 的评论,总共:条评论
全国自闭症机构分布图

点击地图可查询全国孤独症训练机构

瑞曼语训

瑞曼语训