关于自闭症——一位家长的心路历程

　　自闭症其实有些抽象，一是说起来不像感冒，人家马上想到你怎么了；二是自闭症患者没有任何两例是完全一样的。但有一句话似乎概括的全面一些－－听而不闻，视而不见。

　　因为自闭症不像某些疾病让人一眼看到异常，多数的自闭症患儿长着一张非常符合美学意义上的瓜子脸,眼睛炯炯有神，所以早期不会发现，甚至在婴幼儿时期被认为是智力超常的孩子。直到他们该开口说话时不开口或已经很好的在说话又出现退步，不开口不听指令，在幼儿园不配合老师，才引起家长注意，我女儿三岁时我觉得她不对劲，去哈尔滨带我进修的儿科老教授处咨询，老人家认真的观察了一会儿，十分认真地告诉我：“你这叫没病找病！”我于是乐乐呵呵回家了。那时我们国家医学界刚刚有人开始研究此病不到四年的时间。

　　到目前为止，很多自闭症相关书籍都是症状的罗列，没有病因病理及治疗方法，现有的ABA行为疗法，感觉统合训练，听觉统合训练，海豚疗法都只是一种探索，没有一项可以立竿见影。但不是说这些完全无效，在没有确切的治疗方法之前，我女儿很受益于ＡＢＡ和感觉统合训练，听统训练似乎让她不再反感更多的声音。海豚疗法至今没排上，有机会一定要试的。

　　正基于没有切实有效又肯定的治疗方法，诊断又没有很确切的依据，很多自闭症患儿和家长会经历一个漫长而无效的求治过程，造成时间和精力金钱的巨大浪费，承受比其他疾病更多的心理压力。好在我是医生，我感觉到女儿绝非老师说的没病找病，只好按症状对号入座，把实用内科学儿科学加起来两本书有半尺厚，一一对过去，最后在其中一本中找到寥寥二十几个字：儿童自闭症，也称儿童孤独症，但关于治疗似乎只有一句：目前没有有效的治疗办法。----就是它了，可术业有专攻，谁在研究它呢？直到2000年，去郑州参加中华医学会第一次全国基层儿科医师学术交流会，请教我国知名的儿童癫痫病专家吴希如教授，老太太说，你这个不在我的治疗范围，不过我可以告诉你北医六院的杨晓玲，还有一位叫许克铭，她两位在研究，而且有一个孤独症协会，老人家还给了地址和电话。协会很快邮寄了相关资料，可所有的书看过去，倒吸一口凉气，症状是太吻合了，治疗呢？治疗怎么办？按书里讲的ABA试一试吧，很长时间过去了，收效甚微，怎么办？决定还是去北京，听力治疗加ABA，人家的ABA让我再次体会了术业有专攻，我一直呆了三个月，也没学明白，孩子变化倒是很大，回来后至少可以跟着老师学一点东西了。很可惜，由于我的盲目和自大，耽误了女儿两年的最宝贵的时光。所以现在有咨询到我的患儿，我会赶紧把地址/电话给他们，如果有谁隔了好久又问我地址电话，我会不由自主的生气，我可能是生自己的气。在现有的治疗中，我感觉ABA可以让孩子的顺应性好一些，孩子带起来容易一些，和孩子的交流更有效，家长可以少说许多废话。而感觉统合训练，可以使孩子的情绪稳定一些，听力治疗，似乎当时不能明显感觉到什么，但女儿能敏感地捕捉声音，有时还接我们的话（不是和她交谈的话题），不再躲避人群不知是否于此有关？

　　所以分段来写，是说到自闭症我不知道自己能说多久，会写多长。如果按经历的每一天每一次的甜酸苦辣写过去，一部长篇素材足够了。可一次写的太长，大家会读得很累，反正自闭症像雾像雨又像风，我就一点点地刮一点点地吹，一点点地把自闭症的面纱揭开，让更多的人不再迷惑，这样的家庭，这样的孩子，他们的日子又是怎么样的。

　　自闭症我总喜欢用感冒和它做比对，一是感冒大家比较熟悉，容易理解，二是感冒像自闭症一样，至今没有确切的治疗方法，所以市面上治疗感冒的药五花八门，一如自闭症。三是一个孩子患了自闭症，一如一个孩子患了感冒，一个患了“感冒”的孩子，有什么让您吃惊的吗？这个观点是在某本书上看到的，原句似乎是：你应该说我有一个孩子不小心患了自闭症，而不是我有一个自闭症的孩子。

　　是的，孩子或人才是主题，病是她外带的一部分。

　　这样你和孩子交流的时候，首先他是一个生命的个体，他只是有交流方面的不方便，就像你尽量和腿脚不方便的人走慢一点，和听力迟钝的人说话大声一点，和自闭症的人则要把交流的难度降低一点，一次只说一个相关的内容，跳跃性不要太大，不要太抽象，他们只对有切身感受的东西更容易接受和理解。如果你想让他了解某个东西，要提前做好铺垫，就像我们学习的时候要预习，学过之后要复习，我们很随意的一些日常交流，对自闭症是最难的一门课程，我感觉我女儿说话，有些像学英文的中国人说英语，组织一个句子，需要从脑海中搜索相关的词汇，再组织起来，如果你没有耐性等待，她就没有机会来表达。或对她有难度的问题，她干脆选择沉默，或很急的时候，异常的动作或声音就会出来，一个聋哑人啊啊啊比划，你不会觉得怎样，一个漂亮的外观没有任何异常的自闭症人，绝对会让所有的人回头。家长没有一定的承受力，是很难带孩子到人群中的。

　　有一天早晨，在拥挤喧闹的早市，看见一位瘦小的母亲，推着自行车急匆匆在人群中穿行，她大约十二三岁很健壮的儿子坐在自行车上，大书包挂在车把上，不停地碰到母亲的腿，使母亲的步履显得更艰难，显然她是送儿子上学，深怕他迟到了。儿子坐在后座上，心安理得地坐着，对母亲的状况显然没有丝毫的感觉。我想将来 有一天这位母亲对别人哭诉儿子不孝顺，不懂关心父母，甚至会骂他没良心，她会想起来孩子这样只是自己教育的结果吗？不管是在儿科临床还是在教孩子学英文过程中，很多令家长苦恼的孩子的问题，追根朔源最后总能在家长身上找到症结，家长对待孩子方式的改变，马上会发现孩子的变化。说这些似乎离自闭症话题远了，其实有自闭症孩子的母亲或父亲，我们在自觉或不自觉的情况下，又有多少教育的误区呢？

　　我曾经遇到一位家长，他说因为儿子“有病”，他在单位都不敢和同事竞争，觉得自己干什么都没资格，他问我你每天都乐呵呵的，有什么可乐的？！我的同事或多年不见的同学，也会问：“哎，看不出你有一个有问题的女儿。”我想那我应该是什么样子才像一个有问题孩子的母亲呢？哭,如果能让孩子好起来，那我就天天哭；既然于事无补，何必每日愁容满面呢？上大学时我就读到两句特让我感慨的座右铭：唯艰难决绝之路育汝于成；还有一句是海明威的：你只可以被毁灭，不可以被打倒。长大之后，现实一点我更知道两害相加取其轻，两利相加取其重。既然愁怅于事无补，我们还不如让每一天都多些快乐，于是和女儿在一起时，我们总是很“疯 ”，哈痒游戏；骑在爸爸的脖子上玩晃晃悠悠蹲蹲，钻在被子里玩黑天了天亮了，要不就让爸爸弹吉他，我和女儿唱歌；当然都是小红帽大头儿子小头爸爸之类的， 直到近几年，女儿开始喜欢“大歌”，什么山路十八弯，青藏高原等等。我们的生活真是每天充满阳光。但在零五年的时候，我本来是想给女儿做一些心理调适，于是找到一位心理咨询师，和她交谈没几句，她说需要治疗的是我，我很不理解，我说我很好啊。她说你是一个十分理性的人，你的理智将你的感性的东西压抑着，你的负性情绪已经饱和了，就像一个装满水的杯子，有一滴进来你就溢了。听过这句话，我的眼泪像决堤的河毫无阻挡的倾泻，无声地流，真的是流泪，不是哭也不是啜泣，于是我决定让自己做一次心理治疗。治疗的感觉是自己从头到脚把内在的所有脏器洗了一个舒服的澡，从没有过的轻松和愉快，我从来都不知道老公有那么爱我，从来都不知道我有那么多应该让我快乐的东西！我几乎是步履轻快地漂回去的，后期的结果是家似乎更进入一个良性的循环。

　　罗罗嗦嗦说了好多，想到哪说到哪，一家之言，一点体会，有益您看两眼，没用您翻过去，当我没说。