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一位孤独症孩子妈妈的经历与感触

2009/2/11 14:30:56 来源:本站原创 作者:布布妈妈 字体: 发表评论 打印此文

    我的儿子布布今年六岁半了,从很小的时候,我和我爱人就带他住在我姥姥家,每天家里十多口人一起生活。在他一岁左右的时候,也和正常孩子一样,开始发音说话了。记得那时他学邻居家的小羊的叫声以及田里青蛙的叫声,是那样的惟妙惟肖,但是这些声音只能永远的存在于我的记忆之中了。20029月,在他不到两岁的时候,我外出求学了,照顾孩子的责任就落在他的姥姥、姥爷、太姥姥的身上了。每次往家里打电话,询问孩子的情况的时候,家里人就说很奇怪,孩子语言没什么进展,似乎还在倒退。

    2003年春非典期间,我、我爱人以及我儿子三口人被隔离在三个不同的地方,只能通过电话联系,这时布布完全没有语言了,而且对周围的一切都毫无兴趣。后来翻看非典期间我儿子照片的时候,内心总会涌上一种酸楚的感觉。6月份的时候,通过一位秦皇岛儿科专家的介绍,我带儿子来到北大六院进行检查。杨晓玲教授诊断他为孤独倾向,但当时我们对孤独症并不是很了解,而且潜意识里也在拒绝承认,我又带他到儿研所进行了神经方面的检查,通过CT等检查,说他脑部正常。当时的我宁愿相信我儿子是正常的,也不愿相信他是个孤独症患儿,所以那之后的一年时间被浪费掉了。

    到了20046月份,我意识到不能再拖延了,通过网上调查及亲戚朋友们的推荐,我带着我儿子到了一家私人训练机构进行了两个月的强化训练,但是已经三岁半的儿子仍然没有语言。在这家训练机构里,我最大的收获就是认识了很多同病相怜的家长,我们每天在一起讨论孩子们的情况,互相传阅手头的资料,并组织孩子们晚上聚在一起玩耍。但是,我们伤心地发现,不管我们如何努力,这些孩子们像是丝毫感觉不到其他孩子存在一样,满屋的孩子各玩各的,相互毫不理睬。后来,有一位家长,带孩子到六院来诊断,带回一个信息,那就是六院有个孤独症儿童康复协会,而且还有听力统合训练。毫不犹豫,我们大家纷纷加入了协会,但是由于参加听统训练的孩子必须达到四周岁,我们只能等待。

    在20057月份,我儿子已经四岁半了,这时候还是没有语言。由于这时六院在装修,所以是在永丰中心小学进行的听统训练。我想我会永远记得那一天,我们一家三口很早就到了永丰小学,听统训练的门口围满了家长和小孩,很快老师们就给孩子们排好了顺序。由于我们事先对孩子没训练好,孩子一戴上耳机,就闹个不停,哼哼唧唧,吵吵闹闹,并不停地往下拿耳机。苏老师和我们夫妻手忙脚乱地制止他,但布布根本不听任何劝告,仍然吵闹不停。我感到那三十分钟,真是太漫长了。之后的十天,这种情况始终在持续,不到布布听音乐的时间,他就去推门,非常积极地想去听;等到了他听音乐的时间,听不到五分钟,他就开始哭闹,我就又递吃的又递喝的,仍无法制止。我每天都在想,这和听统训练对孩子的要求相差太大了,能有效吗?奇迹居然出现了,在听到第九天的时候,我在家让他说“拜拜”,他居然重复了一遍。我真是喜出望外啊,这么多年,我都是在梦里才能够听到我儿子说话。我又让他喊“妈妈”,他也跟着重复了,我真是太高兴了。最后一天做听统训练之后,我让他和苏老师说“拜拜”,他也说了,苏老师也很惊讶。回到家后,家人都到门口来迎接我们,我就让布布叫“姥姥”、“舅舅”,他都跟着叫了,全家人真的是又惊又喜。但是,布布的语言虽然出来了,可是进步的并不快,而且几个月之后又有倒退的趋势。同时我还发现,布布的脾气是越来越大了,以前的布布是个柔顺的小孩,但现在开始有脾气了。

20067月份的时候,我带他来做第二次听统训练。上次的闹剧仍然在持续上演,每次布布作听统训练的时候,我和我爱人都非常的紧张,不知道突然会有什么情况出现。但是,几天之后,我发现布布的情绪明显变好了,甚至比较听话了。期间,我带他到了天安门,那么热、那么累,他都没有发脾气。听到第八天,布布突然变得爱听了,也不哭闹了,可惜听统训练也马上要结束了。我还带他到北大一院进行了血液生化检查,基本正常,只是缺点肉碱。由于布布严重挑食,医生给我们开了维生素和肉碱一类的药,大概三个月的用量吧。回家后,家里人一致认为布布有了很大的进步,我也把他送到了一所离家较远的私立幼儿园,因为只有那家幼儿园愿意接受布布,而且布布也比较喜欢去。由于那段时间我工作非常繁忙,每天都由我父亲去接送孩子。另外,我每周带他去做两次感统训练。每天早晚各吃一次开回来的药,那么难吃的药,布布却始终配合着吃,有的时候我都不想喂给他了。到了十一月份,父亲说天太冷了,就别送了吧,我想也是,在家教也是一样的,就不再送了。可是,没过多久,就发现布布开始大吵大闹,一开始时几天吵一次,后来吵闹的时间越来越密集,吵闹的程度越来越严重,真是上蹦下跳,满头大汗。逐渐的,我们发现布布每次发脾气,基本都与他的要求无法得到满足有关,但有时候是渴了、饿了,也有时候是不知原因的发作。家里的老人非常爱布布,因此每次布布哭闹得时候,老人都会责怪我们,说为什么不带孩子到北京去做个更详细的检查,以便对症下药?家里的亲戚也纷纷责怪我们没对孩子尽全力。每当这个时候,我都会无言以对,我知道大家是关心布布,我不忍伤害这些爱我的人。难道我要对快八十岁的姥姥说,这个孩子是孤独症,可能要花一生的时间训练他,让老人也同我一样承受那巨大的压力?现在越来越多的人认识了孤独症,电视上也开始正面报道这方面的内容,贾美香教授也在电视上对孤独症进行了客观的介绍,亲戚们也开始逐渐理解布布了。但是不认可的人却是大部分,我曾经把布布送入一所小学的中班,试着上了三天,就被退回来了,从校长到老师都觉得这个孩子太不正常了。正好这时我们搬了家,住到了较大的房子里,我们就把孩子接出来,并把孩子奶奶接来,想在自己家中先教会孩子坐满四十分钟。但是孩子的脾气更差了,经常哭闹,这时我们不再满足他的要求,而是把他单独留在屋子中,等他闹得差不多的时候再进去劝导他,慢慢地也开始有效了。而且每天吃完晚饭,他也会主动要求出去散步了,情绪逐渐好点了,我心里也就更盼着快点到北京进行第3次听统训练了。

终于,20075月,我们又来到六院进行听统训练。这次,布布非常喜欢戴耳机听音乐了,而且脾气又变得好起来。平时也非常听话,主动语言也多起来了,虽然仍无法说长句,但是我还是觉得布布有了长足的进步。虽然我也知道听统训练不能替代感统训练,但是我是多么期待布布能通过听统训练有飞跃的进步啊!

这些年,通过上培训班以及参加听统、感统训练,认识了不少的家长,每位家长都在为了自己的孩子而无私地忙碌着,但是心态差别却很大,有很多的家长每天愁眉不展,也有的家长笑对人生。每当我静下心,总爱反复思考,我的人生该如何发展?我如何处理工作与孩子的问题?是一切以孩子为主,辞职在家专心照顾孩子;还是坚持工作,并努力协调好工作问题与训练孩子的关系?经过长期的反复思索,我告诉自己,既要坚持训练孩子,也要在工作上努力上进,力争上游。我在同事面前,也毫不掩饰我儿子的情况,有什么集体活动,我也都带着我儿子参加,同事们也都热情地帮助我照顾孩子。在我的心里,我的儿子是上天送给我的一个小天使,尽管他是那么的与众不同,但丝毫不应该受到歧视,而且他也在以自己的方式努力着,也在一点一滴地进步着。每当我儿子抬头看我的时候,我都要对他笑笑,让他明白妈妈始终是爱他的。

每一天我都在非常努力地工作着,由于晚上我儿子要我陪他一起睡,我就等他睡着了再起来继续工作,当天的工作必须当天完成,哪怕是工作到半夜一、两点,我也要坚持完成。我的儿子是我生活的一部分,但不是全部,我有自己的人生,在尽可能地为他创造好的环境的同时,我也有必要提高自己的生活质量,为自己创造美好的未来。因此,偶尔我也给自己一天假日,放松心情地去享受一下人生。

但是,不可否认,每当我想起布布9月份就应该进入小学,我自己也感到非常的无能为力,我的确不知道有哪所小学会接纳他,也不知道应该从哪里获得孩子应有的受教育的权利!我能做的,就是先在家训练他,让他能够安静地坐40分钟,教他学习写字、算术,希望能够达到小学的入学标准,在今年91日后成为一名普通的小学生
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