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用智慧和爱与女儿同行

2009/2/11 14:24:24 来源:北京孤独症儿童康复协会 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

    也许因为我本身是医生的缘故,当我用各种病解释不了能背二百多首唐诗,却不能简单对话的女儿,究竟怎么了时,只是拼命地查资料。同事好心地提醒我,孩子怎么怎么样,我只是含糊应付,因为我知道,简单地承认或不承认孩子有问题,于事无补。直到有一天,在一本三寸厚的《临床内科学》中有短短的一行半写着《儿童自闭症》,我豁然开朗,是的,就是它了。可我知道,术业有专攻,谁在研究治疗这种临床少见的病呢?恰巧2000年去郑州参加一个学术会,请教讲癫痫的吴希如老师,第一次知道真的有人在研究探讨这个怪病杨晓玲老师。打电话给协会,邮来一大堆的资料,终于可以多了解一点这个神秘的疾病了。可越看越失望,怎么很多资料在讲症状,重复很多我早已熟悉的症状,而没有太多的病因、病理治疗呢?我上中学时抄过一条座右铭“唯艰难绝决之路,育三女玉成”,还有一句好像是海明威的“人可以被毁灭,但不可以被打败”,这回可是动真格的了。可是我也犯了一个愚蠢的,无法挽回的错误,我只是认为,反正没有什么好招术,按资料上零零散散的方法治疗训练女儿得了。每天晚上睡觉时,嗓子都哑了,可女儿进步并不大。2003年,当我决定给女儿做听力治疗,来北京见到许多家长时,我才发现,我盲目的自以为是,真是愚蠢。我终于还是忘了术业有专攻这一条。

    从此,听觉统合训练,ABA训练,感觉统合训练,才真正地规范地展开,才一天天感觉到女儿的成长进步。感谢贾美香大夫,马老师,江老师,热情直率的陈老师,感谢星外宝贝教育培训中心,星星雨研究所等机构,现在在我的临床中,很多有自闭症倾向的患儿,我都会立即把北大六院及协会和各训练机构的地址给他们,让他们一个月都不可耽误,有的患儿家长会因各种原因过三个月五个月又来向我要地址,我就会很生气,控制不住地生气,我可能是跟自己生气。

现在我的女儿已经十三岁了,有很好的绘画天赋,会弹电子琴,能滑旱冰,自如地骑自行车,帮妈妈涮碗,一边涮一边唱着《常回家看看》,前几天爷爷过生日,还特意画了一个大蛋糕,写着《祝爷爷生日快乐》。前天看见市场里卖青蛙,很感兴趣,出来外面下雨了,她说,下雨了,青蛙也打雨伞,我说正好马老师和贾大夫说要你的作品,你就画这个呗,昨天中午很快就画好了,晚上用一个小时涂了色,作品完成,我觉得非常美。还画了一幅《猪八戒拎水》,女儿对猪八戒情有独钟,看过《西游记》后,就管爸爸叫猪八戒(爸爸姓朱),管妈妈叫孙悟空,可能是我玩的花样比较多吧。她跟爸爸感情特好,一个劲吵着要回家找猪八戒去。平常在家,爸爸干什么也要和她交代明白,不然就会生气。可能是爸爸不怎么参与训练,学习这些内容,只是一味地陪她玩,给做好吃的有关。也就是说,当我们的孩子不表达的时候,不等于她不知道,只是她弱于表达,所以,千万记着,你身边的孩子和别的孩子一样需要尊重,不管她(他)有无回应,你都要正常地和她交流,不要忽视她(他),更不要漠视她(他)。目前我们面临的问题还很多,但我相信女儿会一天天地进步。

愿所有的不幸遭遇孤独症的家庭,能走出阴影,快乐地过每一天。
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