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妈妈的日记3

2004/8/31 0:31:46 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文




2000,8,30

石头放学回来倒是很关心爸爸到了多伦多没有,谁去接,坐什么车。但我能感觉到,他对车的关注远远超过对爸爸的关注。

我问他想不想爸爸,他倒是说想。但他的表情和表现都清楚地告诉我,爸爸的远行对他影响不大。我必须充分利用这一年,以他爸爸来做教具,来训练他的情感问题,但可参考的资料太少,我有点无从下手的感觉。

上帝啊,帮助我!

  

2000,9,2

开学以来实在是太忙了,学校里的迎评工作压力太大。

我试着把我的困难告诉石头,我不知他能否明白我的困难,我搂着他说,爸爸不在家,你要帮助妈妈,他总是在我还没有把话说完的时候就打断我的话题,纠缠有关公共汽车的问题。

家里总有人来,石头第一句话总是问你坐什么车来的。客人走后,我总是提醒他,有人来先请人坐下,问候别人好,也不要老提坐车的问题,尤其对同一个人不提同一个问题。他答应得很好,但一处倒这种场景中就马上忘了。

  

2000,9,4

到了晚上,石头要跟我睡,我不同意,他很难过,我只好答应了。是否在潜意识里他还是知道爸爸不在家,有一种不安全感呢?

临睡前,我要求他和我谈话,并且不能随意打断妈妈的话,他点头同意了。但这样的谈话维持的时间很短,他确实有困难。一是控制不住他自己的思维。二是确实难理解我和他谈的内容。真是一个外星人,因为在他的思想里,常人的一些事情没有一点占据的空间。

这几天,石头有时候叫我会叫成爸爸,尤其是在想让我帮他搬自行车这些事情上。我在MAIL里把这件事情告诉了成,他很伤感。我们现在共同担心一个问题,爸爸的远行对石头有什么样的负面影响。成走前,给他留下一封信,嘱咐他许多事情,也一再希望我不要对孩子发火,尤其在弹琴时。我有何尝想发火呢,可一年365天,我要天天面对孩子,有时在一天里边为同一个问题纠缠不清,为了孩子我已经没有一点自己的时间,甚至于连看一本杂志,看一集电视剧都是奢望。

  

2000,9,6

郭栋要在9日结婚,到时我们将在八大观的草坪上举行一个别具一格的婚礼,我和小郑这几天在筹办这件事情。我让石头参与我们的筹办活动,和我们一起练歌、练朗诵,他对那种热闹的场面很感兴趣,但我知道他并没有真正参与进来,他的快乐只是可以在那么空旷的地方跑来跑去,更重要的是有那么多车,他可以到处看看、摸摸等。

我告诉石头到时要他做花童,为防止出现意外的情况,我让菲菲和他一起做花童。我把所有能想到的问题都跟他讲了好多遍,如不能掀开婚纱看新娘阿姨里面有没有腰带,不能去抢阿姨手上的花球,不能去抢主持人手上的话筒,不能抢坐新娘车等,我很严肃地告诉他,如果他犯错误,下次谁的婚礼都不会带他参加了。

这毕竟是婚礼,我担心石头在那样的场合容易引起情绪不稳定,怕扫了大家的兴。我只有祷告,求神怜悯看顾一切,并让石头能学到许多平常学不到的东西。

  

2000,9,9

我们一早就赶到婚礼现场进行布置,吹气球,挂彩带,石头老想溜号,但我和菲菲一直督促着他,让他自始至终和我们在一起。新娘到了,他和菲菲捧着新娘的婚纱,一步一步往前走。认识石头的人都为他鼓劲,喊着石头真棒,石头真棒,好象今天的主角是石头似的。我为弟兄姊妹的爱心感动,只有在主内才可以享受这样的待遇,没有偏见,没有冷遇。石头表现特别出色,脸上甚至露出羞涩的表情。婚礼刚开始时,他静静地站在旁边,听主持人和证婚人讲话。并还和大家一起唱了几首歌。后来我看他有点焦躁,赶紧让人带他去看婚车。

中午吃饭的时候他也很听话,吃完就和菲菲去坐电梯玩,只是他已经不再关心新郎新娘,似乎已经忘记自己是来参加婚礼的。但我已经很满意了。

感谢神听我的祷告。

  

2000,9,10

郭栋的老板姜先生是个很虔诚的基督徒,我们今天一起吃饭的时候他一再地鼓励我,希望我好好想一想神为什么要给我这样一个孩子。我告诉他,我知道上帝在我身上的心意,可是我已经尽了最大的努力来帮助别的家庭了,我知道有很多孩子不能上学、不能入托,但我既没钱也没有地方,我又能做什么呢?他说他愿意帮助我们,希望我好好祷告。

让孩子们有一个地方可以去,是家长们的愿望,也是我的愿望,我一直在为这件事情祷告。但当今天真有眉目的时候,我很矛盾,也很犹豫,因为我首先是石头的妈妈,我很怕因为做别的事情而留给石头的时间不多,加上这一年成不在身边。我该怎么办?

  

2000,9,15

石头这几天情绪比较稳定,放学回家后知道马上做作业,让我感到很欣慰。

我告诉石头我们和爸爸间有12小时的时差,正好黑白颠倒。这件事情使他很感兴趣,每天都要说好几遍,尤其是中午回家吃饭的时候,他总要说:“真滑稽,我吃饭,爸爸在睡觉。”我试图就这个话题来深入谈一谈爸爸有多想他,多爱他,但是他没有兴趣。

我现在是做每一件事情都要和他说,如果爸爸在家,会怎样。按他目前的情景,我真担心一年后他会忘了他有一个爸爸。

  

2000,9,20

下决心要办一个自闭儿康复中心,我清楚神对我的带领,我要尽力去帮助那些家庭。我把这些都告诉石头,他不是很懂,称中心为幼儿园,但他倒是很兴奋,因为家里有人来,我要和大家商量事情,他就可以自由了,在房间里走来走去,我得时时提醒他停止这些自得其乐的行为。

人有时是需要压力,需要被逼的,因为忙,我实在不能象以前那样天天接送石头,要让他自己回来,但我实在不放心,找了薛逸杭,让他和石头作伴,放学一起回家。

  

2000,9,24

石头说他要自己去理发,无论我怎么说他都拒绝我陪他,一再地说他长大了,妈妈陪着丢人。我给了他5元钱。

他走后,我给李老师打了电话,让她和理发店的人打个招呼,多包涵一些。半小时后,石头回来了,头发理得很好,让我给他洗澡。他说:妈妈,理发时我一点都没动,也没有偷笑。我很感动,想当初,从2岁一直到6岁,从来都没有进过理发店,如果进去就和杀猪似的。后来能去理发店了,那都要两个人按着他,满脸、满嘴、满身都是头发,可转眼间,他能自己去理发了,我唯有向我的神献上感恩。

2000,9,27

每天一睁开眼睛,就和打仗似的,一点空也没有。中午吃完饭,连碗都来不及洗,先陪石头练琴,他还不能自觉地去练琴。

孙主任得胃癌了,是后期的,医生说已经活不过半年了。想起石头半个月前见了他说他活不久了的话,我都后怕。石头已经不是一次对人说这样的话了,而且几乎都已经应验,他凭什么来说这些的呢?我告诉成这件事情,成说唯有祷告,如果是来自于神给他的能力,求神加添,如果来自于撒旦,那就求神除去撒旦的作为。

我不敢告诉石头孙主任得病的事情,因为我怕他见了许敏乱说话,但石头这两天一再和我说,外贸系放着棺材。我制止他,不让他说,他就掉眼泪,说是真的,你看不见。

上帝啊,我该怎么办。

  

2000,10,1

我们把房子租下来了,郭栋负责装修。

我在忙着准备资料,为要给老师培训。

虽然忙,不敢对石头有丝毫的放松,假期带他出去到处走走,郭栋和张艳带他和菲菲又去了一趟森林公园,他玩得很开心。

和李老师作过一次长谈,她认为要多抓石头的阅读,很感谢她顶住各种压力,那么尽心、尽意、尽力地爱石头,关心石头,教导石头。真是一位好老师。自闭症的孩子多需要这样的老师啊。

  

2000,10,3

找了一些阅读文章,陪石头一起读,他现在已经能把声调都读对了,虽然还会出现跳字的事情,但已经不太多了,可读起来真是一点感情都没有。我还是一句一句带着他读,我知道他没有兴趣,很不耐烦,但我必须坚持。

这两天他迷上折纸,老让我教他折纸,他学得很快。我买了折纸书给他,教他自己去认图,他几乎到了废寝忘食的地步。他的能力也让我惊讶,有几个图我没有看明白,但他却把纸模折出来了。

  

2000,10,5

上次拍的电视片《亮亮和宽宽的世界》这几天黄金时间播放,我本来不想让石头自己看,但他已经从预报里知道了,非要看。

我一直非常担心新闻报道带给石头的负面效应,我为这件事情深深地痛苦。多少次我从恶梦中惊醒,我总是梦见有许多人围着石头喊:自闭症,自闭症。其实我也确实见过许多同龄孩子投给石头的异样的目光,或者朝石头作鬼脸,有些甚至于是平常和我关系不错的同事的孩子。有一次我和一个小女孩说,你到方阿姨家玩吧,她说我妈妈不让。我当时的心情没法用言语来形容。平时,我帮了他家许多忙,我没想到他们会这样对我。但我不恨他们,我反倒觉得他们比我还要可怜,没有神在心中的人,什么事情不能作呢?

去爱每一个人吧,即使他是你的仇敌。

  

2000,10,7

片子已经放完,拍得很好。里面有一组镜头是石头的同学介绍石头的情况,他过去的同位辛露说他以前很不听话,还打人,看到这里石头很生气。我担心他上学后会去找辛露算帐,一直在开导他。

石头的思维总是和别人不一样,他对自己在片子里的角色不是很清楚,把自己当作演员的成分要大一些。这样也好,让他觉得他只是扮演了亮亮这个角色。

  

2000,10,10

房子在装修,而我则在准备培训教师,每天都要到深夜才能睡觉。

成很担心我的身体,也担心我忽略了对石头的训练。其实我只能挤自己休息的时间,我不敢对石头有丝毫的放松。好在他现在基本能自己完成老师布置的作业,我需要花时间陪他练琴,花时间陪他搭积木,陪他画画,陪他谈话,陪他阅读。让他能正确朗读是我最近要努力的一个目标,还有就是要培养他能自己玩的能力。他在玩这方面还不及一个4岁的孩子,主要原因我觉得是他没有一点的想象力和组织能力。除了沉浸在自闭当中的时候以外,他似乎不能从其他方面找到乐趣。就拿出去玩来说,我觉得他好象是去完成一项任务,到了他指定要去的地方,如雕塑园,那么美的地方,他却根本不能体会那大自然的美,更不能体会那些雕塑的美,只是毫无意义地在里面跑来跑去。我只能强行带他看每一个雕塑的说明,他总是打断我,好了好了,我不想看。

他现在遵守基本的常规已经没有问题了,但他不能溶进这个社会,实在太难调教他了,有时侯我真是很泄气。

  

2000,10,15

他的小同学们都参加过游泳学习班,当时我也很想让他参加,但考虑到他那么孤僻,又有点不敢。可现在石头提出要去学游泳,我想来想去,还是同意他去学。但我没有让他跟班学,我让小郑带着他去游。

他还向我提出要自己骑车去上下学,我知道有一帮骑车族,但我怎么能对他放心呢,可他现在想和别人一样,这是一种进步,虽然那种一样只是表面上的仿效。我说服他早晨骑车,把车停在大学门口,然后走到学校。中午坐班车回来,到下午放学时再走到校门口骑车回家,他同意了。

我觉得现在和石头商量一件事情比以前容易了。

  

2000,10,19

现在陪他读书的时候我要求我们每人念一段,如果念错了那个听的人要马上指出来。念的人念完一段后,要向听的人提问题。轮到他提问题的时候,他总是提一些很简单的问题,如这是什么时间,那人叫什么名字等。每次我都表扬他问题提的很好,我必须先树立他在阅读上的信心,培养他这方面的乐趣,不能操之过急。

每天中午我都给他念他爸爸发过来的信,告诉他爸爸有多爱他,也让他给爸爸写几句话。

  

2000,10,24

这几天康复中心的张老师住在我家里,我们一起读经、祷告、备课。

石头这两天的表现不是太好,重复性的话语很多,有时候表现得很兴奋。当我批评他的时候,他一直看着张老师,他可能以为张阿姨应该为他说情,但张老师没有这样做。我一直在暗暗注意他的表现,我想知道他是怎么想的,怎样来处理一些事情,通过他自己经历一些事情,来学会怎样与人相处。今天吃晚饭的时候,他已经毫不客气地对张老师说,我不喜欢你,你可以走了。张老师问他,你为什么不喜欢我,我可是喜欢你。他说,你对我不好,你人也长得难看。

我告诉张老师等哪天我训他时,你为他求情,看他有什么样的变化。

  

2000,10,25

一早起来,他又不停地问那些不知已经问过多少遍的话,我一再提醒他,不要再问了,抓紧时间吃饭,他全当耳边风。我开始训他,张老师出来说:石头是个好孩子,妈妈好好和石头讲道理,石头一定会听的。因为有人护他,所以他开始流泪,我没有理他。他张姨帮他把车子搬出去,送他去上学。

中午回来时,张老师故意和他说:“我下午就回家了,现在提前和你说再见。”石头赶紧说:“张阿姨不走,石头不让走。”“你不是说我长的难看,不喜欢我,让我走吗?”“我跟你开玩笑的,我喜欢你。”

一切都在我的意料之中,他已经开始能知道谁对他好,谁对他不好,虽然判断的标准不完全对,但已经具备了这个能力。只要在以后的日子多加引导,他慢慢地总能学会与人正确相处。

  

2000,10,28

石头这两天的阅读进步了很多,因为需要他指错,所以他很专心地听我读,每当我读错的时候,他赶紧指出来,还批评我,说这么简单的怎么老读错。竟然还说了一句是不是你小时侯你妈没好好教你朗读。

他现在朗读的时候出错已经很少,只是表情不够。我今天告诉他,我要把我们俩读的录下来,因为需要比较,所以大家读同一段,看是谁读得好。当我让他听录音的时候,他自己也清楚是妈妈读得好。他要求重新来一遍,结果效果就好多了。我要继续努力,孩子真是可以教会的,关键看我们能否一直努力下去。

  

2000,11,1

石头对英语学习很有兴趣。从学英语上我觉得激发他的兴趣是非常重要的。他的英语老师也很好,对他没有半点的偏见。我和她交谈了几次,她一再和我说,我们要多鼓励他,对他的一些不当行为有时侯可以视而不见,他反倒也失去了用这种行为来引你注意他的动力。我觉得她分析得很对,其实石头很多时候知道他那样做不对,但他偏偏故意这样做,里面确实有想让你注意他,以他为中心的成分在里面。

中心马上就要开业了,我的压力很大。主耶稣啊!求你给我力量。

  

2000,11,3

这几天记者来得很多,尤其是电视台的他们想一直跟拍。今天一个记者问我你这样做的目的是什么,纯粹是为了让孩子们康复吗?这个问题我几天来一直在想,我为什么要做这件事情?

从我心底来说,我觉得以我现在的能力和处境办康复中心难度太大,更重要的是我一直觉得对不起石头,这种负疚感一直压着我。我没有和人谈过我内心的感受,包括小郑,甚至于和成我都没有谈过我内心这种痛苦的感觉。我唯有在祷告的时候向天上的父神倾诉我内心的痛苦,我内心的挣扎。我太爱石头了,我生怕做什么事情会影响我对他的感情,会影响我对他的训练,何况这一年成不在家,我要给石头两个人的爱。但我知道神在我心中动工,知道他要我起来服事大家,要我用他给我的爱去爱别人,用他给我的安慰去安慰别人,我可以违背任何人,但我不能违背圣灵的带领。我在神跟前祈求,祈求他自己看顾石头,祈求他安慰我忧伤的心,祈求他从天上给我力量。

石头,你知道妈妈多爱你吗?多么希望有一天你能真正明白妈妈对你的爱,也能理解并且支持妈妈所做的一切。

其实最需要康复的是我们这些自认为聪明、懂事、圆滑的大人们。我希望在中心康复的首批人员是我们这些工作人员。

  

2000,11,6

今天是中心开业的日子,石头也很激动。几天来我一直和他讲中心要开业,我坚持认为每一件事情都可以训练他,何况是这么重要的事情。虽然他有很多事情不明白,但我可以象在电脑里输资料一样,先把信息放进去,我坚信总有一天石头能把我给他的所有信息连接起来。

石头,妈妈爱你,妈妈对你有信心。

  

2000,11,9

    石头很羡慕同学有成套的英语碟子,但价钱实在太高了。中心那边需要贴进去很多钱,我必须小心化每一分钱。小郑刻了几张光盘给他,但我那电脑的光区坏了,放不出来。今天成来信,不让我省孩子的钱,我答应石头给他买成套的光盘,把石头高兴坏了。
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