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妈妈的日记1

2004/8/31 0:30:54 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


2000,6,13

  

  

TINA 一行今日来到青岛, 带来了关于大剂量VB6加镁治疗自闭儿,及禁食疗法的信息。虽然以前看过有关这方面的信息,但都未引起足够的重视, 通过TINA的讲述,以及她儿子马太的经历,无论是王旭还是我们,大家都认为必须高度重视这个问题才对。

  

  

2000,6,14

  

对于让石头上电视这件事,心中一直忐忑不安。对别的孩子来说,肯定是件好事,但对石头本人会是一种怎样的后果,我难以预料。

我和成下决心给石头禁食奶类和麦类产品。

VB6石头已服用近两年,但剂量应是远远不够,加上最近发现石头腿肚子抽筋,现在才知是缺镁所致,所以VB6还不敢加量,等买到镁再说。

  

  

2000,6,17

  

石头的禁食一开始,难以想象的是他自己有那么好的控制力,反而让我心中更忧伤。我难以控制自己的情绪,总会文自己他为何会是一个自闭儿, 我甚至难以想象他以后的生活。从当前来说别人都向我取经,可我又能向谁倾诉我心中的忧愁呢。

石头的未来!

  

  

2000,6.27

  

带石头去超市,这么大的商场找不出一样可以让孩子吃的东西,我很难过,忍不住泪下。。。。。。石头问我为什么在商场里哭,我告诉他因为没有他吃的东西,妈妈的心里很难过,他搂着我说:“妈妈不哭,石头不想吃,只想看看。”

上帝啊!为什么会这样?牛奶和小馒头是他最爱吃的,我怎么对得起孩子?

忧伤的感觉一直在心中,无法抹去。。。。。。我甚至于没有心情帮助孩子复习功课。小头头,妈妈的心都碎了,你知道码?

  

2000,6,29

  

石头这几天来睡眠极差,半夜两点还没睡着,早上五点又醒了,还无故哭泣,好象很伤心的样子,问他却不肯回答我,只是把我推出他的房间,任我敲门。

我忍不住背着成拿出冰激淋给他,但他不肯吃。他那么坚决地对我说:“TINA阿姨说了,有牛奶的东西石头不吃,孩子,妈妈只能加倍地来爱你!”

  

  

2000,7,2

  

石头的睡眠仍是极差,行为方面也不太好,幸亏是考完了。因为TINA说过,禁食以后可能会有所反应,所以不太紧张。

打电话问了一下已经禁食的几个孩子,铭铭也出现睡眠不好的表现。

虽然不用上学了,但仍不敢有丝毫的放松,把不足部分继续补一补,再在阅读和钢琴上多下点工夫。

  

  

  

  

2000,7,5

  

TINA告诉我训练孤独症儿童其实应包括四方面:1。行为训练  2。饮食疗法  3。VB6治疗  4。玩伴教育法, 尤其石头目前的情况,玩伴教育很重要。春节成去香港时, 有位姐妹就向他详细介绍国玩伴法,但没有文字性的资料。这次TINA来看到了李苑菲,她希望我能找找她的父母,让他们同一让菲菲成为石头的固定玩伴。我想找个适当的时机,和她父母讲讲,希望他们能伸出双手。。。。。。

石头的不适反应仍在继续中,我只能多陪他玩来缓减一下他的紧张,晚上睡觉时, 他非要我整夜整夜抚摸他。。。。。。

  

2000,7,7

  

石头的成绩不错,所有的都是优,他自己也很高兴。紧张的一学期总算过来,我可暂时送一口气。

有时候真是觉得太累太累,但我不能停下,必须抓紧分分秒秒来训练他。

把石头五岁时给他买的乐高玩具拿出来,让他搭积木,等我回来时,发现他只是把所有的积木搭成一个实心的长方形,说明他没有想象力,但进步的是他还是有兴趣,并希望我和他一起玩。我给他搭了一个空心的带院子的医院,并设有停车场,他表示了极大的兴趣。当我下班回来时,他迫不及待地领我参观他搭的大医院,好大好大的医院,不光有门诊大楼,还有住院部、急诊部,尤其是门口的电话亭和警卫室,搭得太好了。我和成一起表扬了他,并趁此多向他提几个为什么要这样搭的问题,他回答的很到位。

  

  

2000,7,16

  

石头的高烧终于退了,但脸还是肿,胃口也很差。

虽然病成这样,他还是坚持弹琴。因为他听说比他小的都在考级,就很羡慕,也想早点考级,这是他的进步。

这几天石头的对视情况好了很多,不只是瞟你一眼了,目光已能稍停留一会,并且那些没有意义的刻板问题问得少多了。

  

  

2000,7,20

  

家里来客人了,都说几个月不见石头,觉得比以前静了许多,不那么野和凶了。

石头对乐高玩具还是充满兴趣,但除了搭各种医院,拒绝搭别的东西。这是否也是一种刻板?

睡觉情况好多了,情绪也不错。

为这些孩子联系了酿造厂,真不错,我们可以去买特制酱油。 

  
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