我们的孩子没有自我封闭症

2004/8/21 0:40:51 来源:台湾 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

我们的孩子没有自(我封)闭症
医学专栏　美国密西根大学医学中心  蔡逸周  教授

  地球是扁平的？

　　在很多很多年以前，当一些聪明又好奇的科学家开始观察宇宙，但又还有很好的天文知识的时侯，他们下了一个结论说「地球是扁平的」，经过好多年后，在人类累积了更多的天文知识，另一批科学家决定「地球是圆的」，到今天几乎大家都接受「地球是圆的」观念。

Autism是相当不妥当的

　　美国的Kanner（堪纳）医师在1943年发表了一篇论文描述他的十一位病人的临床症状及行为。他观察到这十一位病人都有下列一些共同的症状：喜欢独处或独来独往，与人交往比较冷漠，在语言表达及沟通方面的发展相当迟缓、落后或异常，喜欢做一些重复性的动作或行为，或比较坚持按照固定的规则来过日子。Kanner医师也观察到这些症状通常在一、二岁大的时候就开始出现了，所以他把这些病人称为有「Infantile Autism」，这个诊断名称被采用到1987年当美国精神科学会修改第三版的诊断条例（DSM-III-R）的时候改成Autistic Disorder，因为当时觉得用「Infantile（幼儿）」来称青少年及成年人有Autism是相当不妥当的，这个诊断名词的修改是合理而且应该的，至于用「Autistic Disorder」这个英文名词是否适当，有待未来的探讨。

一种成长障碍

　　就我所知道的一些过去的历史，当年在台湾的早期的专业人员在开始学习研究「Infantile Autism」时把它翻译成「幼儿自闭症」,后来也因为上述同样的原因，「幼儿」这个冠词被取消了，只用「自闭症」这个名词来形容或诊断一些人他们有当年Kanner医师观察到及报告在文献上的行为及症状。不过就我所受到中文（国文）教育，以及我所听到及看到的报章、杂志、电台及电视的介绍、报导及讨论，我所得到的一个印象是「自闭症」是被认为是一种「自我封闭」的精神疾病（有些人比较谨慎些说是一种成长障碍）。

人类生而平等

　　因为有了这种「自我封闭」的观念及认知，很多时候，专业人员在无法有效地帮忙这些有「自闭症」人「走出来」的时候，就以「他们情愿自我封闭，不愿走出来」来做治疗的结论。很多时候，其实是专业人员没有足够训练及治疗技巧来帮这些人「走出来」。另外一个因素是当今的社会环境还没有达到对「人类生而平等」的认知与接纳的水平，而专业人员也还没有把「改变社会观念」包括在他们对这些所谓有「自闭症」的同胞的治疗计划当中。

喜欢「出来」

　　我从1978年开始先后在Iowa, Kansas, Missouri，及Michigan专门从事在「自闭症」方面的研究及治疗，至今已经和上千以上的「自闭症」的儿童、青少年、成人，做诊断及治疗。我从这些人，他们的父母亲、老师及其它有关的专业人员，还有我自己的孩子Stephen（今年25岁，他在三岁半左右就被诊断出来），学到的最大的功课是「他们并不要把他们封闭在他们的世界里」，其实他们当中有许多喜欢「出来」和家人及朋友共同享受这个世界。他们和你我一样也喜欢到处走走，到处看看，尤其是那些他们还没去过但是看到报章杂志，及电视报导介绍的地方。

没有「封闭在他们的世界里」

　　虽然这些有所谓「自闭症」的人在语言表达及沟通，以及在所谓的价值观念及社交技巧方面仍然和当地的「一般人」有相当的差距，可是如果我们能用对菲佣及泰劳的观念及态度来看和接纳这些有所谓的「自闭症」的同胞们，我们会发现有许多类似的地方。菲佣及泰劳来自和我们文化背景及语言不同的地方，他们的语言表达及沟通、社会习俗及行为和我们所谓的「当地人」有许多不同的地方，可是他们并没有被看成有「自闭症」，也没有被我们的社会把他们「封闭在他们的世界里」。

自由自在地出来见世面

　　我这两年来开始体悟到要治疗好我们的孩子使他们不再有「自闭症」，第一件要做的事就是「不再用自闭症这个名词」，因为只要这个名词被继续使用的一天，大部份人（包括许多专业人员）就永远还会有一个偏差的观念相信我们孩子「愿意把自己封闭起来，永远不愿走出来。」只要这个偏差的观念及认知继续存在，许多专业人员（甚至一些家长们）就不会想到及看到其实我们的孩子是「被封闭在他们的世界里」，专业人员及家长们也就不会想到及看到如何地去把目前被我们的社会设立起来的种种障碍及阻拦（例如全时间教养院治疗，全时间特教班或特教学校的教育，全时间庇护性工厂，全时间呆在家里等等）如何能尽快地把它们拆除掉，使我们的孩子也能自由自在地出来见世面，学习过所谓的「正常」的社区生活。

他们不是要「自我封闭的」

　　我们要记住就像刚开始时，我们对菲佣及泰劳有偏见，也设立起种种的限制，可是相处久了，也就彼此了解多了，他们今天也能自由地和我们在社区里共同生活。如果我们也能像美国的一些社区开始给一些有所谓的「自闭症」的人机会来证明给大家看他们不是要「自我封闭的」，我们一定也会渐渐发觉及相信我们的孩子不要把他们「封闭在他们的世界里」。

我们的孩子不是「人」吗？

　　从另一方面来想，如果我们今天还把菲佣及泰劳「封闭起来」，只准许在某些特定的时间及空间里可以活动，难道他们会心甘情愿乖乖地在台湾过「被封闭」的生活而不会有「行为问题」吗？为什么我们今天还相信我们的孩子被「长期封闭起来」还应该乖乖地，而且不许有任何「行为反应」，难道我们的孩子不是「人」吗？应该像在动物园里被「封闭」起来的动物不会有任何「情绪」及「行为」反应吗？其实如果您稍做些信息的研究，您会学到被「长期封闭」起来的动物也会有「行为」及「情绪」的问题。

不再用自闭症这个名词来形容或诊断任何人

　　我目前还不知道应该用什么名词来形容我们的孩子，我只希望将来我们能把他们看成从「不同文化背景」来的同胞，而不是有什么心理卫生疾病，或行为及成长障碍。但是那一天的到临将会是很久很久以后，特别是如果我们不开始做第一件必需做的事：不再用自闭症这个名词来形容或诊断任何人。

Kanner Syndrome（堪纳症）

　　如果我们「暂时」必须有一个名词，我的建议是就用Kanner Syndrome（堪纳症）。如果大家还记得从前有一批专业人员用「蒙古症」来形容及诊断那些今天被称为有「唐氏症」（Down Syndrome），就是一个知过能改的好例子，因为「蒙古症」这个名词有强烈的种族岐视的观念及认知。任另一方面，今天许多人都在谈「亚士博格症」（Asperger Disorder），而且好像都没有什么困难就把这个名词接受下来了，其实Asperger 医师在1944年发表论文时是用「Autistic Psychopathy」这个名词。到1981年以后大家才开始用

　　「Asperger Syndrome /Disorder」，所以今天如果我们用Kanners Syndrome/Disorder(堪纳症),是适当而且正确的，因为到今天我们还是用当年Kanner医师所描述的症状及行为来做所谓的「自闭症」的诊断标准或条例，但是用堪纳症不会给人对我们的孩子有「他们把自己封闭在他们的世界里」的错误观念及认知。其实Kanner Syndrome(堪纳症)已经被不少人用了许多年，直到今天还是有人用这个名词在英文的文献上做报告。