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自闭症常答的问题

2010/4/29 9:38:44 来源:互联网 作者:未知 字体: 发表评论 打印此文

  Frequently Asked Questions on Autism

  Wendy Stone博士是Nashville市Vanderbilt儿童医院内的“自闭症系列性障碍治疗和研究所”的主任 “Treatment & Research Institute for Autism Spectrum Disorders (简称TRIAD)”。以下答问的资料是由她编作的。在Stone博士的允许下,“自闭症社训练中心”,(Autism Community Training) 简称 ACT,借用发表这些常答的问题。

  索引 :

  1: 甚么是自闭症 ?

  2: 甚么是未分类之广泛性发育障碍 (PDD-NOS) ?

  3: 有甚么方法可以提议,来检查和诊断自闭症呢?

  4: 有甚么方法可以提议,来早期调理有自闭症系列性障碍的儿童呢?

  5 : 你可以认出自闭症早期的特征吗?

  6: 家长如何评估自闭症不同的治疗方法呢?

  7: 甚么是应用行为分析呢(ABA)?

  什么是自闭症 ?

  自闭症是一种通常在三岁之前出现的发育障碍。

  大约五佰人中会有一人受此种神经系统障碍的影响。自闭症患者一般会有以下三项特征 :

  。 建立社交关系上有困难

  。 语言的运作和理解力弱

  。 兴趣和活动形式有限

  虽然所有三项特征必须肯定后,才能作出自闭症的诊断,但是具体的行为表现却是大大地因人而异的。基于其不同的组合和不同的轻重症候和特征,自闭症被认为是一种有系列性的障碍。

  自闭症系列性障碍分类如下 :

  。 自我闭思障碍 (Austistic Disorder)

  。 亚斯博格症 (Asperger's Disorder)

  。 瑞特症 (Rett's disorder)

  。 童年分裂性障碍 (Childhood Disintegrative Disorder)

  。 未分类之广泛性发育障碍

  (Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified) PDD-NOS

  什么是未分类之广泛性发育障碍 (PDDNOS)?

  这个专有名词“未分类之广泛性发育障碍”(缩写为 PDD-NOS)是在一本美国精神病协会的手册内提及的一类诊断。这本手册 “智力障碍的诊断及统计” (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,简称为 DSM ) 是会追随研究而按期更新。最新版本是于 2000 年出版。

  在 DSM 手册里,PDD-NOS 是在广泛性发育障碍范围中的几类诊断之一。

  其它广泛性发育障碍的诊断,包括自我闭思障碍和亚斯博格症。这类广泛性发育障碍,描述患者显示三方面非典型的发展: (甲) 社交往来, (乙) 语言沟通(说话),和非语言沟通(例如,用手势表达),及(丙) 重复的行为(例如,前后摇摆,双手拍动),兴趣或活动。在这类别中有多种具体的诊断,依据症状在甚么年龄开始,有何严 重和过程如何。如此分类可为儿童,青少年和成年人作出诊断。

  PDD-NOS 是一个额外的诊断。即是当患者的征状不符合任何其它广泛性发育障碍标准时才用的。尤其是在有显示社交往来,和互相沟通困难,重复的行为方式,兴趣和活动 (而不符合其它广泛性发育障碍分类的诊断准则)。例如,一些人经诊断非属肯定的自我闭思障碍,或属轻微性质的,便接受 PDD-NOS 的诊断。诊断PDD-NOS 的准则与那些用于其它广泛性发育障碍分类的诊断准则,是没有那么明确的。

  由于PDD-NOS 的诊断准则比自我闭思障碍的没有那么具体,因此较少研究,对关于PDD-NOS 的性质和病情的认识也不多。在某些情况下,患有PDD-NOS 孩子的父母可阅读关于自我闭思障碍的资料,而有所得益的。一般来说,自我闭思障碍与未分类之广泛性发育障碍的分别是微妙的。并且专家们经常不能一致决定,从何处划分界线。由于这两组患者共享有一些相似的特点,他们经常需要相似的教育式调理。例如,通常积极地提议患有PDD-NOS或自我闭思障碍的儿童,参加早期调理的计划。

  有什么方法可以提议为自闭症作检查和诊断呢 ?

  在努力促进最佳的作法,包括早期辨认症状,美国神经学学院和儿童神经学协会,最近出版了一套替自闭症儿童作检查和诊断的“实用参量”Practice Parameters(Filipek et al.,2000)。这些指引是由 Irvine市加州大学的一位儿童神经学和自闭症研究者Pauline Filipek医生,带领一组精明自闭症专家草拟的。

  小组专业人士包括有: 小儿科,精神病学,神经学,心理学,语言学,听觉学,及职业性疗法。TRIAD 的主任Wendy Stone 是代表美国心理学协会,被邀请参加这个小组的。

  这套“实用参量”是经过两年时间,从1998年 6 月由一个 NIH主办有关科学在自闭症的地位开始,跟着1999 年1月 一个专注的工作会议,发展精修的结果。

  除了“实用参量”的出版外,这专责小组的工作,也导致出版了一份自闭症系列性障碍检查和诊断的背景论文 (Filipek et al.,1999) 。

  这套“实用参量”建立确定的指引,为患有自闭症的儿童作出最好的检查和诊断。提供基于经验和舆论的建议。建议的焦点如下:

  。从幼儿到入学年龄期间,每次的儿童安康探望时,儿童应该接受例行的发展性监视,观察非典型的发展。监视应包括观察孩子,引取父母关注的问题,及探测在各个发展范围内,与其年相称的技能。

  。若是语言发展未能如期达到下列的里程碑,则极可能与发育迟缓有关,并且需要推介作进一步评估:

  > 在 12 个月内没有咿呀地叫

  > 在 12 个月内没有用手势表达

  > 在 16 个月内没有说单字

  > 在 24 个月内没有自动说两个字的短句

  。所有经过例行的发展性监视后,发现有问题的儿童,及有自闭症的兄弟姊妹,都应进行具体的检验。要注意的是要扩展更多的检查措施,及现在的措施,有容易错过变化较轻微的自闭症的倾向。

  。自闭症正式的诊断,是应该由有经验的临床工作者,作出诊断和治疗。评估和监察有自闭症的儿童,是要从全面性,和多学科性的途径着手。包括内医学和神经学方面的评估,认知及语言沟通的评测。

  。提议任何有发育迟缓,并且/或者患有自闭症的儿童,都作一个听觉方面的评测和领先的检验。

  。指出一些显示具体临床征候的自闭症儿童,需要作基因,新陈代谢,和脑电图的研究。相反地,与事件相关的潜因和神经影像术,在目前是被列为研究工具,而非临床工具。

  到出版时,“实用参量”已接受到不同专业组织的赞同,包括有美国听觉学学院,美国职业性疗法协会,美国心理学协会,美国语言听觉协会,和小儿发育科社团,还有自闭症组织,包括有自闭症国家委员会,立即治疗自闭症号召组织,和自闭症的研究国家联盟。

  “实用参量”的全文可于美国神经学学院的计算机网站参阅。(http://www.aan.com)

  参考咨源 :

  Filipek, P.A., Accardo, P.J., Ashwal, S., Baranek, G.T., Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, H., Johnson, C.P., Kallen, R.J., Levy, S.E., Minshew, N.J., Ozonoff, S., Prizant, B.M., Rapin, I., Rogers, S.J., Stone, W.L., Teplin, S.W., Tuchman, R.F., & Volkmar, F.R. (2000). Practice parameter : Screening and diagnosis of autism: Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology, 55, 468-479.

  Filipek, P.A., Accardo, P.J., Baranek, G.T. Cook, E.H., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, H., Johnson, C.P., Kallen, R.J., Levy, S.E., Minshew, N.J., Ozonoff, S., Prizant, -B.M., Rapin, I., Rogers, S.J., Stone, W.L., Teplin, S.W., Tuchman, R.F., & Volkmar, F.R. (1999). The screening and diagnosis of autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 437-482.

  有什么方法可以提议为有自闭症障碍的儿童作早期调理呢 ?

  TRIAD会专意促进发展及用经验上已确认的方法,着手教育有自闭症的儿童。目前,还未有科学证明,显示某一个早期调理法比另一个优越。有自闭症的儿童,如参与有结构的,专设和一致“最佳实行”的,多种不同的早期调理,他们在技能和行为表现的进步是可以引人注目的。

  教导自闭症儿童的最佳方法

  1。 各种各样“应用行为分析”Applied Behaviour Analysis (ABA) 的技术,对改善自闭症儿童的技能和行为有效。ABA 技术的例子包括有区别尝试训练,结构式教 学,和事例式教学。每种技术有各自的强点和弱点。TRIAD 提议统合所有技术的最佳 元素,成为早期调理的渗透方法。

  2。 没有明确的科学资料,指出最好每星期应该提供多少个锺数去调理。不管怎样,TRIAD 根据审核过的文章,提议有自闭症的幼儿,接受每星期大约 20 至 25 个 小时的“直接调理”,即是把时间用在生效的活动上。直接调理可以用单人或群体的型式,在家中或学校里,由父母或职业人士提供的。

  3。 提议给大部份有自闭症的幼儿的调理课程,包括社交,沟通,模仿,游戏,和作升入幼儿园的准备。具体的目标,应按照每一个儿童个别评估的数据来设立。

  4。 基于先天性的沟通障碍,语言沟通疗法,对于有自闭症儿童的教育调理,是一个重要的附属疗法。职业性疗法对许多自闭症儿童,也是宝贵的疗法。

  5。 为有自闭症儿童设计的所有调理课程,最紧要是能促进儿童把学会了的技能, 普遍应用于不同的人,物,和环境上。

  以下编集的是教育患有自闭症幼儿的最佳方法:

  。 儿童年幼时便登记接受调理。

  。 鼓励家庭参与评估和调理过程。

  。 用评估的数据来设立调理目标,及照个别情况提供编排。

  。 采用一个范围广泛的课程,和多种交流的策略。

  。 使用一个有系统和有计划的方法来教导。

  。 进行定期性的进度监察,和重新审视目标。

  。 提拱模仿,语言沟通,主动和选择,及顺利地转换活动,特定发展的课程编排。

  。 提拱教育活动,来促进注意环境,活跃参加与环境有关的活动,主动和选择,及顺利地转换活动。

  。 提拱一个有结构和支持的教导环境,建立惯例和预测的可能性。

  。 编排课程,能把一般学会的技能,应用于其它环境中。

  。 使用一个有效的,主动的,正面的方法来应付有问题的行为表现。

  。 提拱一些定期性和预先安排的机会,与典型发展的同辈相互交宜。

  。 替孩子将来转换学校环境作好准备。

  你可以认出自闭症早期的特征吗 ?

  近期的研究已指出患有自闭症的儿童,是可以在两岁时准确地被诊断出来。再者,依早期调理的研究显露,当患有自闭症的儿童,参与适当的特备课程时,可以在认知,社交,行为,和语言运作上获得显著 - 甚至引人注目的益处。这些近期研究 的结果,强调能认识自闭症早期特征的重要。

  两岁儿童患自闭症的警喻“红旗”

  从家长报告和观察研究获得的资料,能清晰地指出早期的行为,可有警喻“红旗”- 行为项目可阅网址 : http://www.vanderbiltchildrens.com/interior.php?mid=994&PHPSESSID=f532b940bdec17a5d54533f7473f9075)

  这些行为可划分有自闭症和没有自闭症的儿童,在同类发展对比下的区别。虽然,单独一种行为表现,不能确实是自闭症,但凡满两岁的儿童,如展露缺乏社交人际关系,沟通能力,及重复有限的游戏活动,便值得考虑作此类诊断。

  诊断的困难

  从很年幼的儿童身上辨认出自闭症,可以说是困难的,因为要从幼儿一般明显的言行举止,找出其在社交,沟通的缺陷,而非单独索寻某一些不寻常的行为表现。例如,模仿能力看来对早期诊断是比较重要,但是要发现缺乏模仿能力,比发现双手拍动困难得多。虽然,很多人以为患有自闭症的儿童,会做出一些异常的行为,譬如双手拍动或前后摇摆,但是这些行为在幼儿身上不是常见的。反而缺乏社交沟通能力,才是普遍的。

  对于作出一个早期诊断的另一个困难,就是患有自闭症的儿童,通常不会显示完全缺乏社交沟通,反之,他们并不首尾一贯地显示此类行为 – 并且他们的父母必须加施精力,来引导他们,与其它的儿童比较。

  家长如何评估选择自闭症不同的治疗方法 ?

  以下的考虑问题建议是由多种不同的资料来源编写的。包括下列的参考文章。这些建议目的,是帮助家长评估取舍不同的治疗方法,非为宣传某一具体的治疗方法。

  评估具体治疗方法的考虑因素 : 

要提出的问题 考虑的事情______
治疗方法的目标是针对那些行为表现呢? 这些行为对我的孩子来说,有问题吗? __________________
有什么正面的效果我应该期望见到的呢? 我怎样知道这个疗法生效? ____
治疗师怎样去评估治疗有效呢? 我会每隔多久才收到进度报告呢?
我必须 继续参与多久才能期望见到任何效果? 我有资源让此治疗维持下去吗?
会不会有副作用呢? 这疗法对我的孩子生理和心理有害吗? ____________________
费用要多少呢? 我可以付得起这个治疗吗?是否采用这种疗法便要放弃其它的治疗呢? ______________
每星期需要多少时间呢? 我可以付出所需时间吗?这种治疗比得上我孩子现有的计划吗? ____________________
这种治疗方法是否已经得到科学确认呢? 专家对这治疗方法的长短处有何想法? ______________________
谁已用过这种治疗方法及他们对此有何好说?(好与坏) 其它用过这种疗法的父母经验如何? ______________________
施用这种治疗方法的人要有什么训练和资格? 治疗师有适当的训练和/或资格证明吗? ____________________
治疗师是属于一个专业组织吗? 治疗师可会负责遵守专业规则?
父母在这治疗中扮演什么角色? 会教我需要的技能来帮助我的孩子吗? _______________________
怎样处理难以应付的行为表现? 可有计划防止发生麻烦的行为表现吗? ____________________

小心提防任何下述有关治疗的宣号 :

  。 能医好自闭症

  。 应承能对所有孩子都生效

  。 声称能改善所有自闭症的征兆

  。 要求暂停你自己的一套信念而改信他们的(例如,叫你“相信”不合常理的事物,或说如除非你相信,不然治疗便会无效)

  。 只是一套普通应用或是预先拟订的课程,而不是就个别孩子的需要来修订的

  。 没有为孩子的进度及治疗效果作例行和定期的评估

  。 声称是对你的孩子最佳治疗,或是你的孩子唯一需要的治疗

  参考文章 :

  Autism Society of America. (1997). Guidelines for Theory and Practice. Available from

  ASA website (http://www.autism-society.org/).

  什么是应用行为分析 (ABA) ?

  应用行为分析 Applied Behaviour Analysis 简称ABA,是指用各样不同系统的方法和策略来增取想得的行为和技能,减掉不想要的行为。ABA方法包括尝试训练,中枢的反应训练,实例教学,实用沟通训练,和结构式教学。

  所有这些策略,对患有自闭症的儿童,和没有自闭症的儿童,都会有用。

  很多人以为 ABA 是指一种牌子的疗法,如 Lovaas 用的,或是指那每星期 40 小时的策划,又或者以为是专为患有自闭症的儿童而设的。这些全部都是误解。ABA是有许多种方法和策略的,且应为孩子先作评估,和辨认他或她的强处,需要和学习方式后,才决定使用那些具体组合的技术。

  TRIAD 的政策并不主张特别某一种疗法,因为所有儿童都有不同,治疗是要因人而施的。根据最佳的实用守则,ABA 疗法是被提供给自闭症儿童作每星期 20-25 小时调理的重要部份。无论如何,却不是这些儿童唯一的适当疗法。例如, 语言疗法是自闭症儿童的调理中,另一重要的成份。我们鼓励家长去寻找最适合各自儿童和家庭的调理组合方法。

  如需更多关于对自闭症儿童适当组合的教育课程和数据,可参阅本书“教育患有自闭症的儿童"(Educating Children with Autism) 国家学院新闻界 2001 年版本(National Academies Press 2001)。原文可上网参阅 : http://www.nap.edu/
 

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