我与孤独症的缘分

　　此文是孤独症吧里的贴子，写的很有意义。这个理念在现在的康复大军显得如此的珍贵。

　　4月初，在做《穿衣戴帽》后期的时候，我和魏老师在商讨下一个选题，剪辑员白平突然放下手中的工作，满脸真诚的对我们说，“你们不如去拍拍那些傻子，那些傻子可有意思了，有好多都是天才，有的还能推算日历。”

　　我生性有些多疑，听过他的话没太往心里去，反而魏老师很兴奋，又继续跟他聊了起来，原来白平有个姐姐在海淀培智学校做教师，在工作中接触了一些“不一般”的孩子。他答应过几天帮我们问问他姐姐，能否接受我们采访。

　　这事一拖就到六月，在我都快把这件事淡忘的时候，白平突然告诉了魏老师海淀培智学校校长的电话。于是电话联系，约定时间见面

　　海淀培智学校是个挤在高楼林立中的一间校舍，如果不是能见到上学放学时结对而出的智障孩子，每人能想到这里还藏着一家学校，而且是官方学校。

　　校长于文是个热情都很高的人，我们说明了来意后，她笑着告诉了我们，那些有“特殊本领”的孩子不是智障，而是孤独症患儿，在他们学校有几十个这样的孩子，与弱智孩子混在一个班级上课。在一上午的采访中，我们见到了4，5个有着超常本领的孤独症患儿，这些孩子从表面上看和普通孩子没什么区别，相反，都长得很漂亮，睫毛很长，眼睛很亮，只是目光总是四处游离，说话你我不分，你叫他，他也不理你，好像傻傻的样子。但是他们和智障孩子显著的面部特征形成了鲜明的对比，很容易在教室里分辨出哪个是智障孩子，哪个是孤独症孩子。

　　如果不是亲眼所见，我自己都不会相信这些事情是真的。

　　他，能推算万年历，你随便说一个年份，说一个日期，他不假思索脱口而出！我们一堆人马上翻阅日历，屡试不爽，他甚至还能告诉你节气

　　他，心不在焉的玩弄拼图，但不是像一般人那样取一块反复试探，而是将那个图片准确地放在它应该在的位置，让你目瞪口呆！

　　他，竟然了解市面上所有汽车的性能，如数家珍一样向你娓娓道来。

　　——他们，只是在这个培智学校里的孤独症孩子，最大不过8岁。

　　采访回来后，我开始在网上查阅资料，了解关于孤独症的信息。

　　孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德，表现出一些奇特的症状：这个孩子似乎生活在自己独有的世界里，他旁若无人，记忆力惊人却不能与人正常对话，两岁半时他就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，说话时你我不分，迷恋旋转木棍、平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，同时对位置的变动和生活规律的轻微变化均感到烦躁不安。

　　后来凯纳又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子，1943年他报道了这11名儿童。这11名孩子被凯纳诊断为早发性婴儿孤独症，因为是凯纳医生首先发现，又被称为凯纳综合征，这就是我们今天所说的儿童孤独症，又叫自闭症。患了这种病的孩子从一出生就完全沉溺在自己的世界里，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星，因此，孤独症儿童也被叫做“星星的孩子”。孤独症的主要特征为社会交往功能和交流游戏技巧的障碍、异常动作和兴趣以及复杂多样化的重复刻板行为。这种并非有意装出来的不合群，常常让患儿父母痛苦不堪，欲哭无泪。

　　孤独症的发现已经超过半个世纪，但医学上对这种病症一直无能为力，因为没有人能知道他发病的机理到底是因为什么。目前比较主流的做法，就是早期的人为干预，说白了，就是用强制的手段去加快孩子的社会化，让他能够简单与人交流需求。按照某个孤独症训练康复机构的老师的话来说，就是让孩子知道拉完屎能擦屁股，会自己穿衣服，自己吃饭等简单的自理就行了。对于所谓的“康复”，目前尚无任何手段。目前我国政府对于孤独症的认识尚不明确，近两年才把它划为精神类残疾范畴，而国内只有一些民间机构在做着孤独症儿童康复训练。而这些机构的创始人往往都是孤独症孩子的家长，久疾成医。

　　经过海淀培智学校语文校长的引荐，我们在以后的日子里有陆陆续续拜访了很多机构，如“星星雨”、“星外宝贝”等，又有幸认识到了北京联合大学特教学院的王梅。

　　王梅对孤独症的见解很深，她从事孤独症教育事业已经10余年了，可以说是北京孤独症康复训练的元老，但她不图名利，每个周末都自己前往北京各个康复机构，与老师们传授交流经验。经过王梅，我们见到了这期节目的主人公，李岩。

　　李岩是92级北大毕业生，毕业后不久就结婚了，他的丈母娘是联合国的翻译，常年定居在美国。于是他们结婚后不久也就去了美利坚投奔岳父大人。经过两人的打拼，他们很快在纽约买了房子。正在他们事业蒸蒸日上的时候，他的妻子给她生了俩儿子，双胞胎山子和石头。这俩孩子的降生一下子让李岩成为了世上最幸福的爹了，这俩孩子也争气，小小年纪就比他爸爸还牛，李岩不过是美国绿卡，中国公民，而这俩孩子一出生就是美国国籍。

　　后来做节目需要，我们从李岩那里借来了一套影碟，都是用8毫米拍的，是孩子刚出生时的录像。哥俩小时候特逗，连爬都不会爬，头总是歪着。而当初李岩满脸的幸福状，根本没把这种状况当回事，而正是哥俩的这种症状，改写了李岩的人生轨迹！

　　随着时间的推移，更多的问题在孩子身上出现了。李岩带着孩子去医院做了全面检查，美国的医生告诉他个新名词—孤独症。

　　俩孩子同时患有孤独症？这不可能，李岩开始时并不能接受这一事实。但孩子一天天的状况使他不得不开始面对那个孤独的世界。

　　911事件后不久，李岩举家回到了北京。久病成医的他开始钻研孤独症这个事，很快他发现，目前不管美国还是中国，目前主流的干预治疗方法就是行为干预，也叫ABA，这种治疗方法就是用强制的手段对孩子的行为进行干预。每家机构里，家长们都趋之若鹜，他们往往是孩子将要到学龄阶段，希望能接受强化训练，把孩子“扳”回来。好让孩子能上普通小学。

　　很多机构也是打着“康复”的口号来做。等待家长的是高额的学费。

　　而事实是，这些孩子百分之99都无法进入正常小学，即使进入了永不了多久也会被学校退回。我和李岩聊过这件事，我问李岩，难道那些家长不知道孤独症是种终身疾病吗？李岩笑道，他们知道，只是不信。不到最后的绝望，是不会死心的。

　　05年夏天，李岩开办了一家孤独症训练机构，叫做天赋未来。他免费接纳了4，5个孩子。他说，最起码的一点，不要再谈康复。他发现所有的常规训练中，孩子都是像个偶人，而实际上他一点安全感也没有，没有自信心。而孤独症孩子，最需要得的正是这两点。于是他决定先从培养孩子的安全感，自信心入手，让孩子能够感到快乐。但是这种教育方式，并没有一个详细的量化指标，在传统模式中，孩子开始不会拍球，后来会拍5个，那么家长就会看到效果，就会满意。而对于李岩的这种模式，多数家长，并不买帐。

　　李岩投入了大量的师资力量，并打出免费的旗号。你不是不信我吗？我免费，让你家长看到效果，你就相信了。长期在海外的李岩并没有摸清北京的市场环境，他抱着这种念头，咬紧牙关，从开办机构至今个人往里投入百愈万。

　　拍摄过程可以说很吃力，苦在我们拍不到孩子。因为家长的极力反对。

　　“我孩子只是临界孤独症，你一曝光怎么上小学？”

　　更有甚者，一直在瞒着孩子的病情，从外地送往北京的机构，因为家长都是有头有脸的，“

　　养这么个孩子丢人”

　　李岩帮我们周旋，也是某个机构的大力协助，我们拍到了孤独症儿童的一些典型特征，可谓真是珍贵资料。

　　在机房，粗编两遍，然后是我最精神的一次长征，一周只睡了一宿觉。最终把节目赶了出来。

　　审片，领导破天慌的说了句，“还不错，挺好看的”，令我顿时觉得和魏老师这些天的奋战有了成果。

　　做播出带的时候，我给李岩打了个电话通知他播出时间，被李岩告知，他的机构因家长不认可，已停办。