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一个上海自闭症儿童的妈妈不得不说的话

2009/4/9 10:12:48 来源:本站原创 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文
 
     今天我和儿子作为上海100个自闭症患儿和家庭代表上海7000个自闭症家庭参加在上海市少年宫举行的“关爱孩子,关爱家庭——世界自闭症日大型宣传活动”。参加这样的活动会有我有两个期望:

     一是家长有说说话的权力,可以在今天(4月2日)名正言顺地向政府呼吁一下,比如:


     1、幼儿园和小学无障碍接受自闭症儿童教育;


     2、允许陪读;


     3、融合教育的试点;


     4、三千元培训费能否延长到学龄后?等等问题。


   (大家都羡慕香港台湾,美国自闭症儿童福利好,其实和家长的努力争取分不开的!)希望说的人多了,领导会重视!


     二,认识一个沟通平台,带给我们一些有用的信息。十分遗憾的是,两点都没实现,我们100个患自闭症的儿童和家庭没有被“关爱”,我们被作为道具观众利用了!


     我们是观众被安排听45分钟会议,台上发言的有领导,有“专家”,有志愿者,但偏偏没有家长和孩子!今天注定我们没有说话的权利,当然也没有得到任何帮助,一切都是走走形式!可能为了完成任务,但肯定被使用了!


     我们感谢领导关心(市领导谢丽娟女士也出席发言,市残联的领导也在台上说话),我们也感谢志愿者(十几所高校大学生志愿陪伴孩子),他们不懂自闭症是正常的,但是我们对专业人士不专业无法容忍,你们操办这样的活动是浪费国家财产!还不如用这钱帮助几个孩子呢!


     还有你们“鸠占鹊巢”,你们的声音代替了我们,你们配做专家么,想想吧,正常的孩子听45分钟这种会议不一定坐得住,我们的孩子当然不耐烦了,到后来忍不住发出各种各样的奇奇怪怪声音,这是我们的孩子表示无聊的声音,专家们到底听懂了么?这时台上有一个上海“自闭症”著名专家说话了:“听!这就是自闭症的怪异举动!”虽然我的孩子今天特别乖,没有叫,但我还是被激怒了!


      打个比方吧,为了关爱聋人的文娱生活,专家拿了政府的钱买唱片给他们听,还在一边评点:“瞧,他们其实就是听不见的!”这不是放屁么!你是“专家”,活动搞的这么功利,业余不说罢了,还来羞辱我们!当然他肯定不承认这是羞辱,因为他在台上大声说的!他业余是肯定的错不了,听说他还是心理学的专家,连别人怎么想都不知的人怎么研究心理?
     虽然活动很失败,也没有透露政府有什么新的利好举措,但我们家长能感到政府的关心!只是有些冒充专家的人掌握话语权,政府投入的钱被糟蹋了,甚至成就某些人的名与利!我们实在担忧!
     还有志愿者如果是真的想帮我们,我们从心底感谢,说实话,应该要接受初级培训,才能让工作有效,不耽误孩子的时间,因为孩子的康复时间十分宝贵,耽误不起!如果是来插花走形式的,真的恕不配合了,因为我们的精神,体力太累了,没有功夫配公子读书,原谅我们实话实说了!
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