四月是认识「自闭症」的月份

美国联邦政府为引起人民对自闭症的注意和增加认识就规定本年四月为「自闭症认识月」。在计算机网络四通八达的今天，只要上网查阅就可以得到很多有关资料，所以大可不必笔者费篇幅做介绍。更有甚者，本报读者对画家兼游泳健将的 李伯毅 君应该很熟悉才是。换句话说，李柏毅是台美人社团里最好的「自闭症大使」，因为通过这位年轻人的突特表现就给我们对自闭症的认识有一个很好的开始。 他今年才 16 岁，所以他的大使「任期」还很长，还有很多机会向我们提醒不要忘记对自闭症的诊断，根治和预防工作的关怀与支持。

在此笔者倒是要提醒读者一件事，那就是李柏毅在自闭症的人口中是相当特殊的一个个案，也就是说绝大多数的自闭症人并没有像李伯毅的绘画天份，而再拥有第二个特殊技能 ( 游泳 ) 的自闭症者更是少之又少。所以请一般读者别以李伯毅为标准去评估其它的同病者，更重要的是如果读者的家里有自闭症的小孩的话，请不要因为李伯毅而感到受威胁，羞耻，气馁，自责，后悔，等等负面的情绪，因为每个个案都有所不同，不能直接做比较。最好是以积极乐观的心态去欣赏李伯毅的成就而同时研讨可以从中取得自己和自己的孩子可以学习和应用的地方。

笔者是一个自闭症儿子的父亲，心理学是本行，也有做过服务残障者的经验，不过自闭症这门学问大如瀚海，所以仅能以分享的精神来响应「四月份的号召」，在有限的篇幅里聊以杂菜面的方式写几句感言。

笔者的自闭症儿子今年已经 33 岁了。这个岁数让我联想到耶稣在世的日子也只活到 33 岁而已。可是两者之间有天渊之别就不必说了。这两者的关联是为人之父的我却时常为前者向后者祷告 ! 我的祷告起初是祈求神迹来治好这个孩子。后来就转变为祈求智慧，耐心，爱心和长寿来养育这个孩子。再后来当我有余裕把视线转移到周围的人，看到他们似乎也各有一本难念经时，就比较容易接受命运的安排了。现在只希望能帮助这个儿子发挥上帝赐给他的能力到上限，同时也因为后悔过去的岁月没有尽做父亲最大的心力去带领儿子而祈求赦免。

三十年前当我们家正慌忙于求诊就医时，自闭症在医学界尚是个懵懂的症头。 30 年后的今天虽然在诊断和治疗方面都有长足的进步，可是仍然还有一大段的路程须要走才能达到理想的境界，主要原因是其多元病因还未能正确地掌握到，所以也就还没有预防和根治的妙方。可是早发现，早诊断，早治疗仍然是「抢救」这样一个孩子的主要途径。以前曾有过一种非常错误的理论，说这种孩子是肇因于「冷漠」的父母所致。随着医学的进步，现在已经没有人敢这么说，而且也没有人会相信了。

众所周知，从教育方面着眼，自闭症的孩子是一个特殊儿童，需要接受特殊教育。可是在此要特别提醒的一个事实是 : 一个家庭是好像一个「有机体」，所以有了一个特殊儿童在家，这个家庭在许多方面就是一个「特殊家庭」 ; 父母就是「特殊父母」，兄弟姊妹就是「特殊兄弟姊妹」。 简言之，「一人特殊，全家特殊」。 因此这个家庭在很多方面就不能比照「正常」的家庭做「正常」的运作。 如果你有机会观察一个特殊家庭 24 小时的话，你大概会更深刻地了解「百闻不如一见」这句话的涵意。

但「特殊」一词在这里最好不要过份把它当做价值的判断，虽然可以解释为「歹运」，「不幸」等等，但不要把它联想为「坏」，「低级」，「劣等」等等。 正常家庭的父母尤其需要教导自己的子女要有起码的认识，因为「无知」的儿童会在无意中出口伤人，给「特殊家庭」的成员雪上加霜，尤其是对还在小学念书的兄弟姐妹，情何以堪。举一个例子来说吧，儿子小时候笔者有一次带他到附近他所上的小学玩。当时也有两个看似同年龄的白人小孩在玩。不久我就听到一个向另一个说，他认识我的小孩，他是个「坏蛋 a bad kid 」，因为在学校里他是被编在一个「坏的班 a class with bad kids 」。他所指的是特殊班的意思。

自闭症是一个症候群，各个个案的轻重度都有所不同，它们的分布有如光谱一样从红色的一边蔓延到紫色那一边。 但他们的共同点是在生活层面的某几种技能有缺陷，无法独立操作而需要他人来照料，尤其是在人际关系上常常有「词不达意」或「有看没有见」或更严重的情形。虽然约有 25% 的自闭症者的智商是在正常或更高的范围，这些人在某方面仍然有缺陷而须要他人或多或少的照料。有些这种人在成年后选择单身汉的生活，可是大都免不了被四周的人看成是个「怪人」。笔者曾认识一位在人际上孤立的数学系教授，他是个自闭症的受害者。

笔者的儿子在二十岁时才开始学画，因为我们知道他并没有什么绘画的潜在力，只是给他一个画画的环境和时间，让老师持续地教导而已。如果说他的画作有特色的话，那就是他有不寻常的「分解」眼光，惯于把一个对象分解成好几个没有关联的「零件」，然后把这些零件一个一个简化地或抽象化地画出来。李柏毅和笔者的儿子的不同是在于前者确实有天赋而后者是后天给他有机会尝试不同的经验，希望能慢慢培养一种可以自娱的兴趣而已。但两者都有各自的「生命」或「生存」的意义吧。

笔者的儿子在八岁开始从内人学习弹钢琴，他不会看五线谱所以只能靠耳朵和记性。他在音乐领域的天资虽然不多，却相当有兴趣去学习，所以这二十年来他的脑子里也装了不少钢琴的曲子。他知道每一个曲子的曲名，所以只要点个曲子他就会按步就班地弹出音乐来。在学校或公共场所曾做过表演，听众的拍手或称赞对他也有不少鼓励作用。弹琴自娱已经形成他日常生活的一部份，而且现在还继续在学习新的曲子。

在一个「特殊家庭」里面，父母对其他的子女所施的教育，除了灌输要特别关爱这位「特殊」兄弟或姐妹，要有同舟共济，同甘共苦的认识和意愿之外，也要特别找时间让他们有「独享」父母爱的机会，比如说只带他们出去看一场电影或到餐馆吃一顿饭。在这片短刻的时间让他们有机会尝到「正常」家庭的气氛和滋味，同时也让他们觉察到在父母的心目中他们也占有同等重要的地位。这样做也可以避免滋生对那位特殊兄弟或姐妹的妒忌和怨恨。 有时候一个特殊家庭需要有「家庭协谈」，参加「父母协会」，「特殊兄弟姊妹协会」等组织的帮助来把这个家庭凝聚在一起，使大家能有平衡的，健康的心身发展。

当你有亲戚或朋友的家庭是「特殊家庭」时，你因为经过和他们的接触也会变成一个「特殊亲戚」或「特殊朋友」，令你的一些想法和看法和「非特殊朋友」有所不同。希望通过这种「特殊」关系，你能够对自闭症本身，对这位特殊儿童以及他的家人增进了解。 反过来说，有不少亲戚或朋友因为知道你是「特殊家庭」的成员就敬而远之了。其中的一个原因是对自闭症缺泛认识而不知所措之故。 如果你是一位「特殊亲朋」的话，希望在这个月里花一点时间上 www.google.com , 甚至可搭直达车到 www.autism.com 。如果你不是一位「特殊亲朋」的话，也不妨上网溜跶溜跶增加一些有关自闭症的常识吧。

( 原载太平洋时报 4/21 ， 28/2005 版 10)

误会是因为不了解所导致的,如果可以的话每天多花5分钟 去了解你身旁的特殊族群吧!