特殊儿童的手足关系

2008/12/8 12:56:45 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

当 面临特殊手足时，手足和父母一样 有其心路历程，只是我们常忽略了手足和父母一样有需要，各团体常会办 一些家长成长团体，或相关的课程给父母，协助父母心理调适、认识并接纳特　殊孩子，却忽略了手足的需要。以下是　手足常有的一些心路历程，但不是每个　手足都会经历每个历程。 ──手足的心路历程── 1. 过度认同 手足常会担心自己也会得到相同的病症，尤其是当特殊手足的程度较轻、外表较不明显、或排行较大时，手足愈担心自己会有相同病症。当手足生病及　怀孕时，这种焦虑最严重。因为以前　父母可能说过特殊手足是因为发烧才造成心智障碍的，而担心自己一病之　后也有同样结果，而怀孕时更担心会 遗传。 方法：提供手足关于疾病的正确信息，如成因、盛行率、病症等，以避免手足不必要的担心。 2. 困窘难堪 特殊行为常会引起外界过多的注意， 如果特殊孩子的障碍情况轻，外人无 法一眼辨识时，手足在其身旁常无法 独力面对与处理外人的眼光及有关特殊手足的问题，常常我们把照顾特殊 手足的责任加诸手足，所以当特殊手 足犯错或做出特殊行为，我们常把眼 光放在手足身上，手足常因此而感困 窘难堪。 方法：当手足提出不想再和特殊孩子 同进同出时，我们应该体谅其心态，　切勿责备或者要求手足"多让让特殊　孩子"，手足会有此想法，其实已非　　常自责、内疚了，我们应给予手足自　由的空间，并且了解手足困窘的原因 ，帮助手足改变其不适应的行为，手　足有此想法是正常的，父母要能了解 ，手足以后遇到什么困难时才能继续与父母沟通。 3. 罪恶感 手足常会认为自己应为手足的障碍负责，例如手足是喝母奶长大的，而此 时妈妈已怀孕，手足可能认为自己把 母体的营养都吸收了，才造成手足的 障碍。手足也会因自己的能力不足感 到罪恶，例如手足因上班、上课等诸 多状况，而无法花更多的精力关心照 顾特殊孩子，而感到自己没有能力， 为自己未尽之责感到罪恶。还有一种 状况是一般人都认为手足应多退让， 所以当手足与特殊孩子争执、冲突时 也会感到罪恶。 方法：家长与手足保持开放的沟通， 了解手足感到罪恶的原因是什么，为 什么不想照顾特殊手足？也可以透过其它人与手足进行沟通，如果问题不 是很大时，可让手足与特殊手足自行 沟通解决问题。 4. 羞耻感：困窘与罪恶感的混合 这种羞耻感可能会让手足去隐瞒有特殊手足的这件事，可能想尽办法不让 老师家访，尤其是到了同侪认同很重 要的青少年阶段，更是不愿意让同侪 知道，怕同侪认为"你的品种不好""你家做了什么坏事，才会有这种恶报"。 方法：开放的沟通、建立非正式的支 持系统。 5. 隔离与失落 父母常带特殊孩子去看病、作治疗， 在手足的眼里只觉得父母常带手足出去，并不明了是去做什么、为什么要去，他们会感觉被隔离，而且相较手 足较少得到父母的注意，手足有时会 觉得特殊孩子只要有一点病痛，父母 就会很担心，四处求医，而自己不舒 服时，父母可能不觉得严重，仅叮咛 多休息，手足因此而感到被忽略。 方法：让手足了解父母带着特殊手足做什么事，且让手足明白为什么，比如 特殊孩子身体不舒服时，父母会担心 ，带去求医是因为特殊孩子的表达不 好，常不能适当地说出那里痛，有多痛 ，所以父母无法知道严重的程度，而 积极求医以免造成遗憾。 6. 忿恨 因为无法得到父母的关心，且父母不 公平的对待或过度要求，甚至影响手 足不能规划自己的未来的状况下，手 足可能心生忿恨这种严重的情绪。 方法：j避免过度保护特殊手足，让 特殊手足既有的能力可以发挥。k与 手足开放地沟通，让手足不会因规划 自己的未来而感到罪恶（如进修、工 作不敢离家太远、担心没办法负起照 顾特殊手足的责任），并且邀请手足参与特殊手足的安置计划、听听手足的 意见。 7. 遽增的责任 分担家务与照顾特殊手足，以及承担 特殊手足未来的安置责任，常是手足 感到疲惫的重担。 方法：j家务工作分担的种类让手足重新考虑，并提供选择的方法。k父母 考量手足是否承担太多的工作量，例 如要照顾特殊手足又要多分担家务事。l手足间承担家务的公平性也是 父母要注意的，例如男女不公平的现象，总是只有女生分担家务事。 8. 成功的压力 手足常不自觉给自己成功的压力，认 为自己一定要比别人好，想证明家中　有一个特殊的孩子，不代表其它孩子　就比别人差。＊  
  ──影响手足接纳能力之因素── 1. 家庭特质 j家庭的大小──家庭成员多、责任 平均分担，压力就较轻。 k家庭的宗教信仰──有研究指出家庭有宗教信仰接纳能力会较高。 l社经情形──如果家庭的社经情况较差，父母无法提供充份照顾特殊手 足的资源，则会有部份转嫁到手足身上，如父母需忙着赚钱，手足则须多 花时间照顾特殊手足。 2. 父母的态度与期望 父母若能很自然地表现出对特殊孩子的接纳，例如不避讳外人来访，手足 则能感受并学习父母的态度。 3. 正常手足之人格特质 j性别──同性的接纳度较异性偏低。 k年龄──手足年龄较大接纳度较高 ，因为当年龄较大的手足生下来时， 特殊手足尚未出生，所以感受并不是一生下来就要接受有特殊手足这个事实。 4. 残障手足之特质 残障类别程度对手足来说应该会有不同的影响，但没有绝对的数据证实那　一种残障类别或那种残障程度比较好接纳。 ──手足需要的信息── 　　手足如果能够选择，一定会希望父　母从小就能够提供信息。 1. 手足需要知道周遭发生什么事了，这 种需求会随着年龄的不同而有不同，如果是学龄前的小孩，其解释何谓自闭 症，手足可能不懂，这个阶段手足需　要知道为什么会得到自闭症，以避免　不必要的疑虑。手足到了国小可能需　要更多的信息来回答别人的问题，到　了青少年及成年还会有别的信息需求。 2. 避免提供不正确的信息。 ──提供信息的方式── 1. 最重要的是提供机会，让手足提出疑虑，而且不能予以否定，或觉得他不 该提出此种问题，这会让手足不愿再 与父母分享心中的想法。 2. 回答手足对特殊子女的相关问题。 3. 提供可能的相关书面资料。 4. 邀请手足参与或拜访提供服务的机构：例某些基金会、协会举办的手足成长团体、读书会等，或到特殊手足受训上课的地方参观，克服手足的好奇。 5. 确定手足所获得的信息 可以询问的方式来确定手足了解的状况及程度，及早纠正手足得到错误的 信息，避免手足自己胡思乱想。 ──手足对未来的关切── 1. 结婚生子 结婚的对象是否能接纳特殊手足是手足十分忧虑的事情，另外一个担心是 遗传问题，虽然遗传比率可能很低， 但别人的一些例子，总是让手足记忆 深刻，如果怀孕过程有一点不顺，更 容易造成手足的紧张。 2. 未来对手足的责任 手足对特殊手足的责任究竟该承担到什么程度？建议家长带特殊手足去机构训练时，找机会带手足一起去，与 特教老师讨论特殊手足的未来状况及规划。 ──给父母的建议── 1. 面对现况 所有的父母都会有罪恶感，对正常子 女的关注都较少，手足间都会有争吵，这些都是很正常的，并不影响什么， 我们要能够接受自己会有这样的想法和这些状况的出现，不要总是认为是 因为自己有特殊小孩才会如此。另外，父母很坦诚地和手足沟通，让手足了 解父母的辛苦和心路历程，手足能体 谅也会希望能帮上些忙，父母也是一 般人，并非圣人，不要把所有的责任 往自己身上扛。 2. 建构支持系统 j例如参加家长成长团体，家长协会等，建构家长间的支持系统。 k协助正常的小孩建立支持系统，例如 主动邀请和手足较好的同学来家玩。 l协助特殊子女建立支持系统：特殊子 女的生活里，总是父母与老师，如果 能邀其同学与特殊子女一起同乐，便 能扩展其生活领域。 3. 不能把时间全投入在小孩身上，留一 些时间给自己与自己的婚姻，才能有足够的能量去规划，发展接下来的生活。 4. 悲伤之余别忘了喜悦 虽然少有人会因为有特殊孩子而喜悦，但不能忘记生活里该喜悦的还是 有喜悦的权利，不要沉缅在悲伤的过 去里，父母悲伤，孩子也会感受到， 也会跟着不快乐，而且彼此影响。既 然我们无法选择这个存在的事实，但 我们可以选择是悲伤地去面对，或喜 悦地去度过。   
  ──影响手足接纳能力之因素── 1. 家庭特质 j家庭的大小──家庭成员多、责任 平均分担，压力就较轻。 k家庭的宗教信仰──有研究指出家庭有宗教信仰接纳能力会较高。 l社经情形──如果家庭的社经情况较差，父母无法提供充份照顾特殊手 足的资源，则会有部份转嫁到手足身上，如父母需忙着赚钱，手足则须多 花时间照顾特殊手足。 2. 父母的态度与期望 父母若能很自然地表现出对特殊孩子的接纳，例如不避讳外人来访，手足 则能感受并学习父母的态度。 3. 正常手足之人格特质 j性别──同性的接纳度较异性偏低。 k年龄──手足年龄较大接纳度较高 ，因为当年龄较大的手足生下来时， 特殊手足尚未出生，所以感受并不是一生下来就要接受有特殊手足这个事实。 4. 残障手足之特质 残障类别程度对手足来说应该会有不同的影响，但没有绝对的数据证实那　一种残障类别或那种残障程度比较好接纳。 ──手足需要的信息── 　　手足如果能够选择，一定会希望父　母从小就能够提供信息。 1. 手足需要知道周遭发生什么事了，这 种需求会随着年龄的不同而有不同，如果是学龄前的小孩，向其解释何谓自 闭症，手足可能不懂，这个阶段的手 足比较需要知道为什么会得到自闭症，以避免不必要的疑虑。手足到了 国小可能需要更多的信息来回答别人的问题，到了青少年及成年则还会有别的信息需求。 2. 避免提供不正确的信息。 ──提供信息的方式── 1. 最重要的是提供机会让手足提出疑虑，而且不要予以否定，或觉得他不 该提出此种问题，这会让手足不愿再 与父母分享心中的想法。 2. 回答手足对特殊子女的相关问题。 3. 提供可能的相关书面资料。 4. 邀请手足参与或拜访提供服务的机构：例某些基金会、协会举办的手足成长团体、读书会等，或到特殊手足受训上课的地方参观，克服手足的好奇。 5. 确定手足所获得的信息 可用询问的方式来确定手足了解的状况及程度，及早纠正手足得到错误的 信息，避免手足自己胡思乱想。 ──手足对未来的关切── 1. 结婚生子 结婚的对象是否能接纳特殊手足是手足十分忧虑的事情，另外一个担心是 遗传问题，虽然遗传比率可能很低， 但别人的一些例子，总是让手足记忆 深刻，如果怀孕过程有一点不顺，更 容易造成手足的紧张。 2. 未来对手足的责任 手足对特殊手足的责任究竟该承担到什么程度？建议家长带特殊手足去机构训练时，找机会带手足一起去，与 特教老师讨论特殊手足的未来状况及规划。 ──给父母的建议── 1. 面对现况 所有的父母都会有罪恶感，对正常子 女的关注都较少，手足间都会有争吵，这些都是很正常的，并不影响什么， 我们要能够接受自己会有这样的想法和这些状况的出现，不要总是认为是 因为自己有特殊小孩才会如此。另外，父母很坦诚地和手足沟通，让手足了 解父母的辛苦和心路历程，手足能体 谅也会希望能帮上些忙，父母也是一 般人，并非圣人，不要把所有的责任 往自己身上扛。 2. 建构支持系统 j例如参加家长成长团体，家长协会等，建构家长间的支持系统。 k协助正常的小孩建立支持系统，例如 主动邀请和手足较好的同学来家玩。 l协助特殊子女建立支持系统：特殊子 女的生活里，总是父母与老师，如果 能邀其同学与特殊子女一起同乐，便 能扩展其生活领域。 3. 不能把时间全投入在小孩身上，留一 些时间给自己与自己的婚姻，才能有足够的能量去规划与发展接下来的生活。 4. 悲伤之余别忘了喜悦 虽然少有人会因为有特殊孩子而喜悦，但不能忘记生活里该喜悦的还是 有喜悦的权利，不要沉缅在悲伤的过 去里，父母悲伤，孩子也会感受到， 也会跟着不快乐，而且彼此影响。既 然我们无法选择这个存在的事实，但 我们可以选择是悲伤地去面对，或喜 悦地去度过。