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家——孤独症孩子的世界

2008/11/14 9:46:21 来源:不详 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


孤独症是一个人震撼人心的名词,因为它不仅仅是一种疾病,它更是一种命运——―个孩子的命运!一个母亲的命运!一个家庭的命运!它让母亲动情,让父亲动心,因为我们生命中的最爱,我们捧在手里是亲骨肉,天生与我们,与这个世界无缘。也正是因为这个名字,让我们这一生肩负着一个神圣使命——帮助孩子找会自己的世界。 

一、XX的过去和现在 

与在座的各位家长一样,我的生命中也注定要有这样一个孩子,于是我也经历了与大家相同的过程:痛苦、绝望、振作、学习、坚持、直到改变。也正是这个经历,使我能坐在这里也大家一起分享XX的这个个案。 

1.五年前的孩子

五年前,XX是症状明显的表现在这么几个方面: 

(1)身体控制能力 

6个月抱时的表现:不能放手独立走3个月,只能不走:直到两三岁时身体还是软塌塌的,喜欢躺着很不愿意站和坐 

(2)偏食、恋物、固定路线

面条汤、小盒子、转汽车轮子、天气预报

(3)语言 

一周半时曾说过“妈妈走”之后就消失了,直到三周多开始发音

(4)认知缺陷 

不能认识家人,更不能理解所有权,抢别人的东西

(5)情一绪、情感障碍

8个月离开妈妈不哭,不会用平常人的方式表达生气、着急等情绪,不会其他孩子的撒娇方式 

(6)没有危险意识

走在路上不会回避来往的车辆,在路上走从来不敢放手 

2.目前状况 

经过5年的不懈努力,他今天是什么样子了。在座的有一些家长已经见过了进入一所06年9月他背上书包进入一所普小上学,因为在假期我带孩子见了几位在特殊教育中有权威的老师,大家都说他很好了。所以开学初,我没有告诉老师孩子的情况,开始几天去接孩子没敢与老师接触,让我高兴的是老师没有请家长,这就意味着学校还刚刚批评完,能容忍他,我的情绪也稍微放松。 

一个星期后,我去学校找老师,当时心里很紧张,老师见了我说:“你不来也要找你了,你家这孩子怎么跟别人不一样呀。” 

“哪不一样?”我试着问。 

“我也说不太清楚,但是怎么看跟别人都不一样,上课纪律很差,会经常说话,经常拖鞋,还把脚放在书桌里或桌子上,刚刚批评完马上又这样了,好象不能控制。 不能顺利找到自己的位置,经常是因为他坐到别人的位子上而有同学来告状,或是强拽他起来,每天放学排队都不知道自己该站在哪,他很少看我,我说话好象也听不懂,他说的话我也不太懂。”于是我只有把实情全向老师说了。我把孩子的变化 ,我们所做的努力,孩子的不容易都告诉了老师,得到老师理解后,制订了帮助他的目标。

经过近一年的努力,XX目前基本适应课堂教学,回家后也能复述大部分课堂的内容,记下来老师留的作业,在家独立完成,自己整理学习用具,还能记住 几个同学的名字,但是还是 独来独往,值得肯定的是能不用陪读上学,这也是我引以为骄傲的地方,我常跟人说我有一个非常优秀的儿子。

生活中能成为家庭中的一员存在,在家能做简单的家务,如:拿碗筷、倒垃圾、铺床等,也开始知道关心别人,爸爸妈妈要是谁回家碗了,他知道打电话。 

口语也有很大进步,一次从姥姥家出来碰到一个邻居,我给孩子介绍说“XX,这也叫姥姥”,他接着说“ 姥姥好,你回来了。”。这句“你回来了”是以前从没说过的。

有些事他也学会绕弯子了,上次来鞍山时于老师带他出去碗回来说。XX在路上直喊“无聊”,于老师问:“什么的无聊?”他就说“就是心里空洞洞的” ,于老师又问“那怎么办?”他指着桃子说:“桃”于是于老师就买了桃子。

XX还坚持写日记,大概一星期两篇,从两句话开始现在已能写是几句了。其中有一篇让我非常感动,他写到:我的妈妈很漂亮,她上生物课,这是为了家,让我们生活的很幸福。我妈妈很辛苦,为我们家作出了很大很大的贡献,妈妈爱我,我也爱妈妈,就是妈妈对我伟大的爱,这种爱就叫母爱。这是XX前后的变化,正是因为这样的变化,我想我必要把在带孩子过程中的一点经验和大家交流。

二、家庭教育从哪里入手

大家都知道孤独症康复中心的核心是回归主流社会。就XX ,我的目标是能独立或在幼儿稍微帮一把的情况独立生活,但我深知人是社会的人,按照达尔文的理论,他只能适应这个社会,基于这样的目的,我把孩子社会性发展贯穿与训练的整个过程,社会性发展中很多方面的康复,决不是几个月,甚至是一年两年能解决的,需要一个长期的持久的康复过程,甚至贯穿孩子成长的始终。比如我教XX花钱已有四年了,从开始递钱接物的动作,到“去买糖葫芦”再到超市购物,整整4年过去了,现在能程序性的完成去超市购物的过程,还不懂要在多件商品中找到一件中意的,不懂找零钱,不懂还能买什么,甚到出门时还会丢掉一些他不关心的东西,试问谁能和孩子一起走完如此漫长的路呢?只有父母才具备这种长期训练的条件,另外,当孩子离开训练机构后,还会有很多与社会不相融的问题,这些问题的解决目前只能是依赖家庭,依靠父母,所以家长应是孤独症儿童康复训练的终身教师,家庭应是孩子发展的主要支柱。

尽管很多父母已清楚的认识到这一点,但要在短时间内,将头脑中原有的价值取向、生活态度发生如此大的转变也绝非易事,所以家长也需要经过一个心理历程,有一个家长曾对我说“我们只有不断的修炼,当在公共场合孩子的行为让我们极其难堪时,我们还能完全接受他,无条件的去爱他时,你就炉火纯青了。”确实很多时候不是孩子的错,而是我们在用成人的眼光审视他,要求他。于是我们很恼火,甚至失控了。这件事让我想到:我们自私的成人没有站在孩子的立场上去替他思考,另一方面也说明我们这些父母,也非常需要社会的理解和帮助,也正是从那时起,我想到了既然在其他地方的不到这种安慰,那我们这些家长之间也应该互相理解和帮助吧,于是我开始和大量的孤独症家长交朋友。 

(别人骂他——笑)当时你眼里有泪,心里有恨,回家后训了儿子,发了脾气,还大哭一场,很长一段时间心态摆不正,可现在我想的是幸好我儿子当时不懂,不理解就没有伤害到他,对他就不会有负面的影响,这就是我前后的心理的变化,要我们的理解,为了孩子改变一下自己吧,或是说“请大家一起修炼吧”

我们生活在一个繁杂而多变的环境中,随时会发生一想不到的情况,让

一个障碍的孩子去面对这样一个局面,对他来说真是太可怕了,我们这些孩子父母最应该帮他一把,或领着、或推着、或带着帮他一起走吧。

三、家庭教育从哪里入手

经常有家长会问:“我应该干什么?”这个问题很难一两句就说清楚,于是我将我的做法整理了一下,供大家参考:

1.单向输出 

所谓单向输出就是在孩子没有任何回应的情况下,我们家长还要不停地给孩子注入能影响和改变他生活的内容,对孩子来说,只能接受我们的灌输,以后在适当的时候,他才可能输出。比如孩子在开口之前必须要有相当长的“听”的过程;孩子能表达对你的爱之前,他必须已经大量感受到这种爱的存在。 

我的输出有这样三方面:

1、   语言  也就是大量的语音刺激,具体内容根据孩子的程度和家长的目标而定,最初XX 还没有语言和刚刚发音时,我家是有他做什么我说什么,我做什么就说什么,晚上关灯没事做就背故事给他听,(因为有一次逼孩子说话,最后孩子发烧住院的经历后,我就不逼他开口了)我没有渴望他能说,也不渴望他听懂,只是自己不听地说,想通过刺激让孩子感知这一种很美妙,能表达一切,当他开口说话时,我就发现他能理解很多动作和过程,并且语言进展要比想象的快很多,于是我更加大刺激的力度,吃饭时我会说“因为饿了 

所以吃饭”,他哭闹了我会说:“不管你怎么闹,都要这么做。”家里来客人了我会说:“家里来客人了,所以你是小主人。”。路时他唱歌了我会说:“XX一边走路走,一边唱歌。”天下雨了送他上学我会说:“虽然天下雨了。但是我们还要上学。”等等。我当时只是一股脑的往他是小脑袋灌。他爱接受不接受我不管。但事实证明,XX的书面语发展的非常好,以至于逻辑思维建立较早我认为与这些有关系,于是我告诉很多人教孩子一定要“此时此应景”只有在情景正在发生时教他,才最有利于他的理解。

2、认知  一提到这个词,很多人会说,我家孩子能认识颜色,认识数字,认识医院、幼儿园,还认识很多物品了。而我要说的是别把这些认识孤独起来,而要把联系到生活中,认识生活。比如的去市场,孩子可学到的内容太多了。我家附近在一个早市,这我们里的人都认识我们家人,不管是谁带着出去,都很少买东西,只是认东西。而且一直抱着孩子,不让下来(因为不敢放手,去他会到处抓人的东西)。当时能认识一些物品后,我带他观察买和卖的整个过程,边看边讲。还告诉他什么人是售货员,什么人是顾客?谁在买,谁在卖?什么是买,什么是卖?另外在人群中可找谁买了高跟鞋 

3、(1)语言  (2)认知 (3)情感 

2.带着孩子一起生活

3.创造环境 

(1)选择环境

(2)创造环境

(3)设计交往机会

(4)发现问题 

三、分享儿子 

正是儿子的心离我太远,正是我与儿子携手经历了太多的磨难,当他身上出现了别人看来微不足道的进步时我都会兴奋,会欢呼。这种感受是其他母亲无法享受到的,就像是奥运健儿经过多年苦练获得金牌一样的激动。太多妈妈总是以孩子的现在为起点,加倍的奢求更好,他们的心里是永不满足的,是无止境的,恨铁不成钢。而我认为,铁就是铁,做一块好铁已不容易了,干嘛非要让它变成钢呢?所以我一直享受着儿子的点滴进步,享受儿子带给我的快乐与幸福,直到今天……

我非常感激我的儿子,因为有了他,我比以前更加温暖、更加快乐、更加豁达了。我对人生的态度也改变了,我完全接受了现在的生活。我将一直享受着儿子,享受着生活。

有这样一句话:只有一条路不能选择——那就是放弃的路,只能一条路不能拒绝——那就是成长的路。 

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