家长一点通:
陈长乐
自闭症患者，在我们这个地球村中，并不寂寞，因为透过信息的传递，不论身处何处都可以获得注目与关怀！ 本文作者家有自闭症患者，虽旅居加拿大，却依旧关心着国内患者的家庭，在饱尝教养自闭儿的艰辛后，愿将他的心得分享给需要的人！（本文转载自「学前教育」月刊1998年7月号） 教养自闭症孩子的辛苦，除非身临其境者，是不能了解的，而我与太太正是经历此种辛苦的父母。 然而如今，在经过各种尝试及治疗后，情况似乎渐露曙光，我们有机会将孩子从封闭世界中拉回来，除了衷心祈祷天可怜见外，也很愿意将我们的经验与其它不幸的父母共享，希望自闭儿的父母多给孩子改变的机会，因为即使孩子只是多做一个小动作，都是一种胜利。 难带的孩子 我的小孩今年三岁九个月，他刚降临人世时，我们夫妻真是欣喜不已。家庭是船，小孩就是猫，尤其是对我们这样的夫妻，在尝试过各种方式后才求得一子，觉得一切努力终究没有白费。 一岁时，他一切正常，会翻身、走路，十分活泼可爱，只是言语方面显得迟缓，而且对人似乎没有太多反应。当时每一位亲戚朋友都说不要担心，也举出各种实例，如某某人的小孩四、五岁才会说话，尔后一切正常且聪明过人等等。我们夫妻也相信这是暂时现象，更何况小孩能跑能跳、能吃能睡，没有理由会有什么问题。 但小孩一岁半时，仍然不会说话，甚至连模仿说话的迹象都没有，而且脾气更为暴躁，时常不知所由地大哭，哭得声嘶力竭，令人心痛。 他与人的互动似乎愈来愈少，只专注在自己喜欢的事，例如会旋转的东西、喷水池，不然就是看卡通录像带，或者躺在床上吃大拇指头，吃得心事重重。就算是朝夕相处的母亲，也不能经常唤起他的注意，他似乎与外面的世界有着隔阂。 虽然基本上他是一个快乐的小孩，可以自得其乐，但就是没办法被引导去学习。他对周遭的人、事不太在意，完全没有开口说话的迹象，大哭、暴怒可持续一小时，是典型的难带小孩。我的小孩是自闭儿 孩子两岁时情况依旧，虽然身旁的人都说不会有问题，但是为人父母者很难如此自我安慰。我们开始阅读一些数据，请教儿童教育专家；不过从来没有朝「自闭症」或相关症状等方向考量，我们不相信，也拒绝相信这么可爱的小孩会有问题。 后来我们想，也许团体生活可以激发他的学习兴趣，小朋友间的互动或许比大人的努力有效，因此决定将他送至托儿所，每天上午三小时，试试效果如何。 结果在上课期间，他还是独行侠一般地做自己的事，鲜少加入团体活动；又因为不具备语言能力，与其它小朋友也没有什么沟通，只有在吃东西的时候会坐在一起，但他有特定的食物，非从家里带去不可，所以在团体中依然是个特异份子，团体生活并没有达到激发他学习的效果。同时间，我们给他做了一连串的诊断，包括听力、行为与精神科医师、语言治疗师的观察会诊，政府社工人员也至家中观察了解。渐渐地，所有报告都指向一个令人心碎的结果─「自闭症」。虽然自闭症依其严重程度及属性而有不同分类，如高功能自闭症、语言自闭症等，但对父母只有一个意义：我的小孩是自闭症患者！ 进入疗程前的挣扎 自闭症是脑部发育的生理障碍而非心理疾病，详细原因至今不得而知，大约每一万个小孩中，有10~15个会罹患此症。患者的父母不乏受过高等教育的社会中坚，没有迹象显示，什么样的父母会生下自闭症儿，它可能发生在任何人身上！ 根据专业资料，目前「自闭症」无所谓完全治愈或恢复正常，也没有一个放诸所有症状皆可治愈的疗法，因为每一个患者的症状及习性皆不同，且他们无法沟通，所以只能利用经验，在尝试错误中试图引导患者走出封闭。 由于疗程漫长，亦不保证有效，家有自闭儿对家庭、婚姻是极大的压力及考验，我也曾自私地想把孩子送到专业疗养院，定时探望。但妻跟我表示：绝无可能！不论是好是坏，都要跟孩子在一起，我则自己可以决定去留。她使我意识到母亲所代表的涵意，我对她既尊敬又惭愧。 治疗方式的选择 一旦决定进入治疗阶段，就得先了解目前存在那些治疗方式，成效如何？ 目前存在的理论及疗法有几项，分别有不同的研究报告为依据。我跟妻皆不具备相关的专业背景，故只能从成效部分着手考量。但每一个理论所牵涉的疗法及个案不尽相同，也没有任何一种疗法可以提出绝对数字来说明它的疗效。此时，我们只能求助于同病相怜的父母团体，询问他们的孩子目前正在进行的疗法及效果，毕竟这世上也只有他们能够体会我们的处境。 其实，要选择做哪一种疗法尝试，连专业医师也众说纷云，父母所能做的，只是祈祷选择正确，在参考了各种专业数据及意见后，就开始执行，不须在去探讨为什么会产生这种病症，而是直接反击它。 早一日开始，孩子们就多一点机会。 适用行为分析疗法 我跟妻决定让孩子接受的疗法名称为「适用行为分析疗法」（Applied Behavioral Analysis, ABA）。此疗法主要是以制约的方式，鼓励患者接受讯息，并表现适当行为，以唤起患者学习能力，融入正常社会。 虽然许多专业资料是以观察孩子的改变来测定其疗效，不过仍有许多父母选择此项疗法并加以推荐。有一参考数据指出，过去十余年接受此疗法而有进步的患者比例为47%，但要强调的是，这仅止于参考。 当然这项疗法也受到一些专业医师及父母的排斥，因为它的执行方式，就好像把小孩当成动物来训练，他对你有所响应，你就给他一块糖；他模仿你的动作，就给他一个拥抱，虽然不是每一位父母都同意这样的治疗方式，但无论如何，这是我们所选择的。 选定了前述疗法，它的执行步骤为： 1. 先透过相关的专业心理师与父母沟通，并观察小孩。 2. 征求合适的治疗师来执行密集式治疗（我们的孩子每周治疗时数为44小时，周一至周日）。这个工作，没有爱心及热忱的人，是无法持续太久的。每月约需三万五千元台币。 3. 找齐了治疗师后，由该专业心理师以2～3天的时间，观察和纪录，针对治疗师进行训练，让在不同时段的不同治疗师，皆可以一致的方式进行治疗，并共同掌握进度，治疗时，父母在一旁进行纪录，以决定下一阶段的训练重点。 4. 每周所有治疗师集会讨论进度；每隔两个月专业心理师会到场观察，给予建议。 漫长的希望之路 我们进行了三个月之久，小孩的确有些不同了。他的接受程度变得较高，学会了一些以前不会的动作，了解了更多的名词。 但对父母而言，这样的进步永远太慢，我们希望他明天就好─事实上，我们希望他昨天就已经好了！然而事与愿违，还有好长一段路要走，衷心希望，我们所走的是正确的路。
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