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孤独症孩子随班就读考验社会宽容

2009-5-18 10:06:42 来源:北京青年报 作者:佚名 字体: 打印    收藏

小哲的妈妈阅读了很多关于儿童孤独症的书,这些书对她很有启发

■摄影/本报记者 郝羿

  13岁的小哲患有高功能孤独症,三年学前生涯辗转6家幼儿园,上小学因很难适应而险被学校劝退。后来,在北京市西城区特教中心主任刘瑞连的推动下,情况发生改变,最终形成了普通小学、培智学校合理协作的教育方案。在后来的两个多月里,培智学校负责孤独症孩子教育的老师,陪着小哲在普通小学上课,为老师们做专业知识的指导。如今,高功能孤独症孩子随班就读被写入了西城区相关的教育政策,目前西城区内又有4个类似情况的孩子因此受益,实现了在西城区的普通小学和正常孩子一起读书。


  患上孤独症的儿童被称为“星星的孩子”,他们能听、能看却不会表达,他们的心和外面的世界之间立着一堵打不破的墙。小哲就是这样一个被诊断为高功能孤独症倾向的孩子,敏感的他被投放进了他一直觉得恐惧的现实社会,在经历了普通学校7年的学习生涯,在不得不面对一次次的磨炼和摔打之后,他在慢慢发生改变。在不知不觉中,他成为后来孤独症孩子随便就读参照的一个样本。

  ■如今跟班就读

  创造无法想象的转变

  当记者见到小哲的时候,他正和爸爸下围棋,神情专注、不时说说笑笑,这种状态可以保持几个小时。学前三年、小学六年、初中一年,通过十年的集体生活,随班就读在小哲身上创造了之前无法想象的转变。这个从前对于自己不感兴趣的事物甚至不能专注5分钟的孩子,现在与周围的同学、伙伴一起过着上课、下课、出操、值日这些平常孩子看来再正常不过的生活。对这样一个患上孤独症的孩子,随班就读这简简单单的四个字几乎实现了一个不可完成的任务。在初中入学手册上,小哲这样写下自己的理想:“成为一个有知识、有能力、能帮助别人的人。”

  ■母子分隔两地

  3岁看出孤独症表现

  小哲出生一年后就被送到了外地的姥姥家,身为大企业项目研发的中坚,妈妈陈颖撇下小哲去了上海,“我以为3岁前身体健康成长就够了,姥姥是医生,我是很放心的。”4个月会坐、5个月会爬,小哲两岁前基本没有明显征兆,简直是个发育超前的宝宝。那时大约每三个星期,陈颖从上海赶到儿子身边,停留短暂的一两天就走。

  小哲快3岁的时候陈颖被急召回家,她发现儿子不但身体虚弱,而且表现得和普通孩子完全不同,随地大小便,不跟别的孩子玩儿,不和大人交流,脾气暴躁,因为拒绝去医院歇斯底里地抗争,五六个医生护士勉强按住这个3岁的孩子打针输液。

  亲戚把一张写着孤独症孩子症状的报纸拿给她看,陈颖才猛然意识到自己对孩子的忽视将付出的代价,却为时已晚——孩子的表现竟然能和报纸上写的症状一一对照上。

  ■3年学前生涯

  辗转6家幼儿园

  “不看别人的眼睛,对周围人的存在视而不见、充耳不闻,脑子里想什么谁也猜不透,认字能力惊人,却不能和别人说出一句完整的话表达自己的意思,发起脾气就又咬又抓,这就是我的小哲。”是该还账的时候了,在工作最紧张的关口,陈颖把小哲接到身边,“我放弃他,就等于全世界放弃了他。”

  让他知道社会,让社会接受他,小哲天生是交流能力的缺失,却必须让他接受一个集体生活,三年的学前生涯,儿子辗转了六家幼儿园。“每次转园都是由一次重大的状况引发。”第一家接受他的幼儿园就在家附近,不到三个月,因为他趴在窗台上往楼下望,一个不小心摔下来,嘴磕在椅子上缝了九针。园方承受不住压力劝孩子回家,陈颖无话可说。

  到第二所幼儿园状况更不好,小哲天天闹事,中午小朋友们睡觉,他在屋里乱跑,把小金鱼从鱼缸里抓出来往嘴里放,男女厕所不分,更不要期望他能听老师的指挥。“每天下班,我走到家楼下就会很害怕,总要先大舒几口气再上楼,不知道又是什么消息等待我。”

  ■屡被拒绝想到轻生

  遇到专家柳暗花明

  这是陈颖十年来经受的最沉重的打击,“那是我能为儿子找到的最好的幼儿园,但还是不要他,这样的孩子放到家里就彻底完了,他的未来在哪里?反正社会也不能接纳他,与其让他以后受那么多苦,不如现在就结束一切。”她甚至想到和小哲一起结束生命。


    绝处逢生,就在全家濒临崩溃的时候遇到了教育专家孙瑞雪。陈颖带着小哲和专家会了一次面,“她是第一个给我信心的人。”经过专家的评估,小哲的状况被认定为除了先天原因,还存在后天教养欠缺的问题,可以通过努力有所改变。

  陈颖带着小哲去银川进入孙老师开办的幼儿园。第一次去幼儿园他很恐惧,走一步就停下来要回头。一进幼儿园的门,他就跑到操场上去扬沙子,陈颖又要上去呵斥他,却被孙老师制止了,“她告诉我,你给他一点自由,他也会放松下来。”果然,小哲玩儿起来了,随着沙子在空中一扬一扬,脸上紧张的肌肉也变得舒缓愉悦。

  ■每天只上一节课

  就被领回家的小学生

  教育模式的宽容使小哲在银川一年来发生的变化,让陈颖开始明白,孤独症的孩子不是不能和别人共处,而是需要孩子的改变,环境的宽容。这也成为她返回北京后,坚决让孩子进入普通小学学习的底气。

  患有孤独症的孩子随班就读,对他们一家三口和学校来说都是挑战。陈颖把小哲的情况详细告诉了学校的老师,“老师也不知道一个孤独症的孩子和普通孩子在一起学习会是什么样,都是多年教学经验丰富的老师,什么孩子没见过,答应我们进来试试看。”

  没想到第一天开学典礼就出了问题,别的孩子在操场列队听讲话,小哲满场乱跑。他上课根本不知道什么是精力专注地听讲,坐进教室5分钟,就得被等在门口、家里请来专门照顾他的姐姐领走。整个一年级,他每天最多只能上一节课。和小朋友打闹冲突是每天都会发生的事儿,考试的时候在卷子上画小人儿,要么就干脆几下撕烂了。

  ■政府推动渡过难关

  形成政策后来人受益

  一年级下学期,学校向陈颖表达了劝退的意思,建议孩子转入专门接收残障孩子的培智学校。“我看了培智学校的情况,根本不合适他。”陈颖坚持认为,小哲的学习能力和认知能力与正常人没什么区别,他要的就是一个集体的环境。“他最需要的是一个社会环境,我给不了,培智学校给不了,只有正常学校给得了。”

  双方僵持中,陈颖找到了西城区特教中心主任刘瑞连。刘瑞连回忆说:“当时整个西城区还没有高功能孤独症孩子随班就读的先例,小哲是第一个,我看了他的情况,觉得应该给他一个机会。”

  在刘瑞连的推动下,小哲就读的小学、培智学校等几方面坐下来开会,学校吐苦水,刘瑞连把这些困难一一记下,寻找解决办法,最终形成了普通小学、培智学校合理协作的教育方案。在后来的两个多月里,培智学校负责孤独症孩子教育的老师,陪着小哲在普通小学上课,为老师们做专业知识的指导。

  因为推动小哲随班就读的工作,作为政府规范化工作的一个重要环节,高功能孤独症孩子随班就读被写入了西城区相关的教育政策,目前区内又有4个类似情况的孩子因此受益,实现了在西城区的普通小学和正常孩子一起读书。(文中小哲、陈颖均为化名)

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Tags:孤独症孩子 随班就读 考验社会

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