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自闭儿家长:幸福从心开始

2009/12/24 8:52:07 来源:互联网 作者:龙行江淮 字体: 发表评论 打印此文

  ------杨爱家长交流会 (演讲回忆稿)

  11月7日  广州

  【中国孤独症资源网报道】大家好,我叫张LC,我的儿子比我有名,他叫海生,重度自闭症孩子,圈子里的人都称呼我海生爸爸。这张照片是我和儿子在去年11月的合影,这张照片是我太太和女儿前几天参加酒会的合影,这是一年前我们全家的合影。这三年来海生有一位家教,是美丽而且富有爱心的女孩,王QH。现在请允许我邀请我的家人到台上来。这是我的太太,这是我的儿子,11岁,这是我的女儿,2周岁,这是海生的老师王QH,谢谢大家!我的女儿叫乐平,快乐平安的意思,我女儿加我儿子除以2等于正常人,您可以想见冰山和熔岩的差别。

  我到很多地方演讲过,但今天我是第一次为特殊孩子的家长和专业人士演讲,有点紧张,呵呵,我们都是自己人。

  我先谈谈修身齐家吧。治国平天下仿佛离我很远,最近涛哥没有给我电话。我认识一位家长,叫燕儿,她的儿子被诊断为脑瘫合并自闭症,现在什么智力障碍都与自闭症扯上,真是对自闭症的误解。燕儿一个人带着孩子到处跑,都三年了,您看她的名字,燕儿,就是候鸟。有天燕儿给我发来短信说:老张,我觉得有点累了。我说:咋整的呢。燕儿回答说:更年期到了吧。我问:你76年出生的,我还没更呢,你咋就更了呢。燕说:劳累和操心会使更年期提前的。我说:那赶紧回到先生身边,一家人团聚吧。燕儿说:下个月我带着孩子去北京做康复训练,离天津的家就近了。

  请问在座的家长,哪位孩子是三岁以下的。哦,看到了,多亏你们来了。今天我要传递的重要信息是--孩子是我们生活的重要组成部分,但不是全部,为了孩子牺牲太多不值得。请各位一定要把这句话转达给你认识的家长。修身齐家里面有三个圆圈,一个是孩子成长,一个是职业发展,一个是家庭规划。孩子成长只是我们生活的一部分。我现在谈谈家庭规划,包括啥呢,呵呵,房子、车子、理财、移民、健康等等,我不得不说钱是多么重要,耻于谈钱的时代已经过去了。我认识一位北京的家长,她刚卖完房子,有100万,计划10万炒股,10万卖基金,40万换成美子,另外40万存银行,为啥呢,这两口子贼能挣钱,准备移民,让孩子受到良好的教育。他们的孩子完全康复了,其实我一直不相信在智力障碍会有康复的事儿,可能当时误诊了,后来自然就好了,无论如何,这位家长这辈子最开心的事儿就是孩子康复了。作为家长,咱们得努力争取长寿呀,最好走在孩子后面,当然不能采取措施让孩子走在前面啦,呵呵,你明白我的意思。说到理财哈,昨天我的股票000720涨停了,呵呵,我刚一卖,它就涨停了,你们经历过这种事儿吗。再说说职业发展,现在找份工作好难,我前阵子找工作,很艰难,所以大家要珍惜自己的工作,努力做好。妈妈千万不要辞职带孩子,这是很不明智的决定。2002年,我老婆从英国留学回来,得知海生自闭,没有找工作,我岳父和我苦苦相劝,都没有用,后来就一直做全职妈妈,代价太大了。

  刚才我说的是家庭建设,如果我们只关心这些,我们就是“小”人,小的人,不是那个小人。下面我谈谈走出小家天地宽,家庭之外是社区,一谈到社区,很容易想起居住的小区,其实社区的范围很大,包括亲朋、同事、陌生人。你愿不愿意在别人需要帮助的时候,伸出援手呢,哪怕是给老年人让个座位,给沮丧的朋友鼓励和安慰,还有志愿者服务,比如四川地震期间的捐款。当你开始关注社区的时候,你人就变得很大。我曾经翻译了两本自闭症医学书籍,是国内第一个,哦,不是,是唯一无偿翻译自闭症医学书籍的人,我用了寒假和暑假的时间干的,免费放在网上,我是研究心理学的,给很多陷于心理困惑的人提供过帮助,但我并不喜欢心理咨询。我说这些,不是自夸,是想说明一件事,帮助别人是件美好的事儿。我曾经遭遇很多苦难,但每次我都勇敢地站起来,一次比一次活得更坚强,因为总有贵人在我最需要的时候出现。

  这是我精心准备的一张图,右上角是太阳,左上角是盐,这是什么意思呢,在圣经中,耶稣对人们说:你们在世上要做光做盐,把好行为做出来给人们看见,他们必因为你们的好行为而赞美我们在天上的父。

  1979年获得诺贝尔和平奖的是德兰修女,她在印度的加尔各答建立了慈善组织,安慰垂死的人,收留弃婴和孤儿,她的一生完全奉献给了穷苦人。下面我们来看德兰修女这部电影的片段。

  让我们重温德兰修女的话语:

  给绝望中的人带去希望

  给悲伤中的人带去欢乐

  抚慰他人,甚于被人抚慰

  理解他人,甚于被人理解

  爱甚于被爱

  舍就是得

  宽恕他人,我们就被宽恕

  下面我再来说说幸福生活的两个支柱,一个是纯正信仰,一个是独立思考。信仰可以是宗教,也可以是一句话。当年方志敏、恽代英,他们是共产党员,他们的信仰多么坚定,宁死不起。一句话也可以成为信仰,比如说,你坚信:明天会更好。那么明天真得很美好。反之,如果你老是说:明天会很差。那么,明天真得会差给你看。今天我要说的信仰是,我们与超自然力量之间的连结。当一个人很风光的时候,他什么都不信,I am the god, I am the king, I can control everything. 其实呢,人是很渺小的。当我看到一个树,我会这样想,这棵树比我长寿;看到一根草,我想这草比我长寿,它死了可以复活,我死了就没了。在大自然面前,我觉得自己很渺小,不仅是寿命,还有自己一辈子能做的事情,也是很有限的。有了信仰,使我们在挫折中依然充满希望,不至于沉沦。(那位家长燕儿曾经问我:老张,在黑暗中谁能帮助你走向光明呢。我说是上帝。她回答说:我该有个真正的信仰了,这周我去教堂。这段当时没有讲,贴在这里吧)

  独立思考,就是要有自己的主见,不要迷信专家和权威,尤其是媒体报道和影视和文学,里面有很多夸张和误导的东西。不要去赌小概率事件,例如某些神奇的疗法或训练方案等。

  最后,有七条幸福原则给大家,

  1. 发生在我们身上的每件事都有意义,不幸的事件背后一定有美好的祝福

  2. 孩子是我们生活的重要部分,但不是全部,我们要承担更多的责任

  3. 我们每天都要努力为梦想而活,无论这梦想是遥不可及还是唾手可得

  4. 让我们怀着感恩的心来享受生活,无论是在成功的山顶还是在失落的低谷

  5. 当我们有机会帮助他人时,一定要伸出援手,这样做使我们在困境中依然充满希望

  6. 信心就是力量,让我们坚信明天会更好

  7. 凡事都要运用独立思考,不迷信权威和奇迹

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